Sujet du post :     Une future greffe

Bonjour à toutes et tous,

Je souhaite recueillir des informations, conseils, et partager notre histoire actuelle, concernant les greffes d'enfant ou d'adulte. Nous allons être confronter à cette situation avec Yolan dans quelques années (au plus tard sera le mieux).

Aux suites de son opération de Juillet et des réglages de son pm la semaine dernière, nous avons appris qu'il avait une cardiomyopathie, également!!! Cette nouvelle assez boulversante nous a enlevé l'espoir d'en finir avec sa 3e opération, pour une cavo pulmonaire totale. Dans tous les cas, ce qu'il a subi en juillet n'est aucunement satisfaisant. De plus, le noeud sinusal a été lésé lors de l'opération puisqu'il fallait fermer la valve tricuspide pour qu'il ait un VU. J'espère que vous arrivez à suivre.

La vie que nous lui souhaitions ne sera pas la même entre 3 opérations (annoncées en pronostic anté-natal) et une greffe totale dans plusieures années. Son état se dégradera avec de l'insufisance cardiaque. Et biensur, en tant que parent, s'imaginer que son enfant sera peut être amené à disparaitre avant ses propres parents, c'est dur.

En écrivant ce message, mes mains tremblent et mon coeur s'accélère. Je me sens tellement coupable d'avoir cru que tout s'arrangerait vite avec 3 opérations, et fini, plus rien, on oubli les hopitaux. Par moments, en le regardant jouer sur son tapis, je me dis "tu ne sais vraiment pas ce qu'il va encore t'arriver?".

Je sais que la future décénie ( si le coeur de Yolan attend ) peut encore nous réservée de grande surprise comme la mise au point du coeur artificiel, mais qu'en sera-t'il vraiment? comment gérer son épanouissement lorsqu'il sera en âge de comprendre que son coeur devra être changé? Ce sont pleins de questions qui m'encombrent l'esprit.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour Karine

Je ne pourrai pas t'aider malheureusement car je ne connais pas la cardiopathie de ton petit Yolan, mais je t'avoue que ton message me boulverse !
Je voudrais t'apporter tout mon soutien pour être le plus fort possible devant ce qui vous attend. Yolan va vous prouver qu'il est costaud et forcément il y aura une solution pour lui, il faut y croire...
J'avais lu un article cet été sur une petite fille atteinte d'une cardiomyopathie. L'équipe de Nantes avec le Pr BARON (je m'étais intéressé à ce cas car c'était la même équipe qui s'était occupé de mon petit Noé) avait réussi à sauver cette petite fille de 6ans en la maintenant en vie grace à une coeur artificiel en attendant la greffe définitive. Aujourd'hui elle a été greffée et elle va bien.
La chirurgie cardiaque fait des progrès énormes et Yolan pourra en profiter !
Bisous à votre loulou et plein d'ondes positives.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour Karine

Ma fille a également un ventricule unique de type droit mais pas cardiomyopathie
donc je ne peut pas t'apporter de réponses mais juste mon soutien
est ce qu'on t'avais parlé d'une éventuelle greffe en anténatal ? ou de guérisons après les 3 opérations ?
pour nous on nous a parlé d'une éventuelle greffe a l'age adulte (le plus tard serra le mieux aussi)

garde espoir en la médecine tu va me dire facile a dire oui mais ton petit va se battre avec tout l'amour que vous lui portez

donne nous des nouvelles de temps en temps et si tu a besoin de discuter viens sur le forum

gros bisous a Yolan

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Karine.

J'ai une question à te poser.Pourquoi tu culpabilises???Tu as fait ce que ton coeur t'a dit de faire pour Yolan, Karine.Les médecins ont fait tous ce qu'ils ont pu.Ca n'a pas marché comme ils l'avaient voulu et toi comme tu le souhaitait.Pourtant il n'y a aucune culpabilité à avoir n'y aucun regret.Parce que si Yolan n'avait pas été opéré des la nasissance et par trois fois si je comprends bien, Yolan ne serait tout simplement plus des notres aujourd'hui.Il ne faut pas en vouloir au chirurgien car peu d'entre nous pour ne pas dire personnes ne seraient capable de réaliser ce type d'opération, en tout cas c'est sûr pas ma petite personne.Enfin et je crois que c'est une formidable espérance Yolan pourra BENEFICIER D'UNE GREFFE!!!Oui Karine c'est UNE CHANCE FORMIDABLE qu'il faudra saisir à bras le corps et te BATTRE DE TOUTES TES FORCES et Y CROIRE à fond pour en être digne.Certe cette bataille sera rude MAIS ELLE PEUT ÊTRE GAGNE!!!Il y a plusieurs personnes sur ce forum qui peuvent en témoigner.

Tu parles de cardiomyopathie ça veut dire quoi et est ce qu'il y a un problème génétique???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/11/11 22:45 par vincent.

Bonsoir,
C'est dur de savoir que notre enfant a une cardiopathie mais quand ça se transforme en cardiomyopathie, c'est encore plus difficile.
Continuez de venir sur le forum pour vous sentir soutenue. Peu de personnes comprennent nos douleurs au plus profond de nous...
Tenez-nous au courant de la santé de votre petit Yolan.
Courage
Dominique, maman de Roxane, opérée 6 fois au CCML

Bonjour Karine,

Je suis la maman d'un petit garçon qui vient d'avoir 18 mois et qui va fêter demain ses 11 mois de transplantation cardiaque.
Né en parfaite santé, son état s'est dégradé à 3mois1/2. En quelques jours il est arrivé en insuffisance cardiaque terminale.
Il a été transféré dans un autre hôpital et mis en coma artificiel. Au bout de quelques semaines il nous a fallut faire un choix en quelques minutes soit l'arrêt thérapeutique soit la transplantation.
Afin d'attendre un coeur il a été transplanté d'un Berlin Heart (coeur artificiel externe). Après plusieurs mois d'attente nous avons eu l'immense joie qu'il soit transplanté.
L'après transplantation a été très rock n'roll mais maintenant ca va mieux.
C'est un bébé super, il a toujours le sourire et un sacré caractère.
Nous savons que vu son jeune âge il faudra peut etre qu'il repasse un jour par la case retransplantation mais nous nous efforçons de ne pas y penser et nous l'élevons exactement comme nous avons fait pour notre ainé.
Bien sûr il est plus fragile que les autres alors nous prenons plus de précaution.
Depuis sa maladie nous avons appris à relativiser, à aimer la vie et à vivre à l'instant présent.
Bon courage à vous et à votre famille.
Lucie

bonjour je suis la maman dun petit garçon qui se prénomme Jamil qui a aujourd'hui 22 mois et nous avons vécu la meme chose que votre petit bout sauf que nous il avait 13 mois. Il était en pleine forme et du jour au lendemain le ciel nous est tombé sur la tete 4 MOIS D4HOSPITALISATION jamil a failli mourrir a 3 reprises berlin heart et enfin greffe cardiaque depuis le 7 juillet 2011 aujourd'hui il va bien et lui aussi a un sacré caractere c'est que du bonheur mais au quotidien j'ai souvent peur pour lui .

Bonjour leila je ne sais pas si tu me reconnais mais on s est rencontré à lyon on a eu l occasion de discuter je suis la maman de azra dorigine turque.
C vrai mashallah ton fils a bien récupérer juste après sa greffe il est tellement beau et costaud ça m a rassuré.
Comment il va aujourdhui? Et toi ?

OUI !!!!!! bonsoir bien sur que je me rappelle de azra et de toi nous jamil ça va ya des hauts et des bas mais amdoullah il est la avec moi alors qu'il a failli mourrir plusieurs fois j'aimerai tant que tu me parles de toi et azra j'espère que vs etes sortis de l'hopital et que ça va !!!je vous embrassent j'attend des nouvelles.

ça fait plaizir d avoir de vos nouvelles et de savoir que vous allez bien! ben nous on est rentré mi septembre elle va bien azra mis à part ses gros soucis d alimentation. Ben ma fille a une otr opération prévue normalement à l âge de un an et une autre à l age de 3 à 4 ANS. Tu sais comme ma fille porte également un pace maker on m a dit q uelle ne pourait pas échapper à la greffe on m en avait jamais parler en anténatal j ai apris ça 2 jours apRès mon accouchement c pas facile. J essaie vraiment moi de profiter au maximum d elle sans trop penser à l avenir moi je souhaite vraiment le meilleur pour elle je me dis que si elle devait âvoir une vie courte c Dieu qui l aura voulu ainsi et ça sera sûrement pour lui épargner des souffrances de toute façon a part prier pour qu il lui offre la meilleure vie possible on ne peut rien faire.
Et toi sa va c pas trop dur de gérer jamil vis à vis de tes autres fils?