Sujet du post :     nouvelles d'Edelle suite à sa consultation pluridiciplinaire???

Bonjour Karine.

Je voulais savoir comment c'est passé la consultation pluridiciplinaire d'Edelle???Est ce que les platres sont toujours au programme???Est ce que les médecins vont faire des recherches plus poussés coté génétique???

Pardonne moi avec mes questions mais comme depuis quelques jours il n'y a pas de nouvelles de ta puce et de toi j'espère simplement qu'il n'y a pas trop de mauvaises nouvelles qui te sont arrivées dans la figure.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/11/11 17:16 par vincent.

bonjour

je suis passée plusieurs fois mais j'avoue qu ele moral n'y est pas alors je n'ai pas laissé de messages..

nous avons donc revu la reeducatrice et la enurologue..
cette derniere ne s'est pas excusée pour la derniere consult mais nous a franchement dit qu'elle l'avaut pirs un peu à la legere s'appuyant sur le fait qu'il etait noté dans son dossier : IMC legere type little, ce qui lui sembler peu inqueitant!!
là elle nous a tout de suite parlé autrement!! c dingue, on devient plus interressant suite aux resultats negatifs!! ben oui on passe dans les cas rares!! cool pour eux surement bref!! un sentiment à partager c tout!!

donc voilà ou nous en sommes :
Edelle sera platrée le 23 novembre, des deux jambes, trois semaines avec changement de platres toute les semaines et une possibilite que sa jambe droite moins atteinte soit platree moins longtemps, deux semaines seulement!
ensuite : ils nous ont parlé franchement : le cas d'Edelle est peu commun!! donc ils ne savent pas!!!
voilà les faits : elle a une maladie neuromusculaire, non central, donc aucune atteinte cerebral, atteinte peripherique.. mais pourquoi et comment????
ils n'ont aucune piste par rapport à ce qu'ils voient d'habitude!!
donc on va commencer par le commencement : eliminer toute les possibilites e maladies pouvant proposé un ttt ou en tout cas un ttt paliatif...
donc on commence par un IRM medulaire pour voir si qq chose gene la moelle epiniere, et voir si ce serait operable... ensuite, ce sera EMG, suite aux resultats, biposie ou nouvelle orientation comme ponction lombaire etc.... elle nous a dit que pour elle, tous ces examens ne donneront probablement loin, parce qu'elle pense que malheureusement Edelle serait le premier cas connu de notre famille pour une maladie genetique indeterminée et que nous devrons en venir à classer le dossier en genetique, ce qui revient à dire que les reherches vont etre tres longues, et que, mercip our sa franchise meme si c dur à entendre, il y a de grandes possibilite que nous ne sachions jamais avec excatitude ce qu'elle a, et que meme si on arrivait à classer sa maladie, aucun ttt ne lui sera proposé et qu'ils seront surement dans l'impossibilite de nous dire comment sa pathologie va evoluer, mais qu'ils seront là pour la suivre et nous aider au fur et à mesure de l'evolution, et nous orienter si besoin!!!.. voilà!!!..
autant dire que nous sommes ressorti avec un coup de massue difficile à encaisser : ma tete raisonne encore... je savais que nous n'en saurions pas vraiment exactement plus ce jour là, mais qu'ils auraient des suggestions!! mais non aucune, pour eux c un mystere ! elle sera surement classée maladie genetique rare... super!!!.. et nous allons devoir vivre ainsi sans savoir ce qui va se passer.. j'ai du mal!!!

aujourd'hui j'ai ete reserve le fauteuil roulant et les bequilles! j'ai fini par verser des larmes devant la pharmacienne!!!..
c comme ça.. que ce soit les ttt paliatif proposés ou les examens invasifs, nous allons les faire, en sachant qu'il y a 90% de chance que ça ne serve à rien du tout!!! tant de souffrance pour que ça ne serve à rien!!... mais si il y a ne serait qu'un pourcent de chance qu'on trouve, ce serait bete de ne pas tenter!! alors on le fera.. ça prendre qq semaines, surement meme qq mois le temps d'avoir les resultats de chaque examen avant de remettre un en route.... et puis la genetique, aurons nous un jour une reponse??
un coup de pas chance hein?? comme sa patholgie cardiaque....!!!!

j'ia pas le moral, mais il va bien falloir continuer et rebondir... pour le moment edelle comprend mal, et ne pose pas trop de questions!.. elle sait qu'elle peut venir me demander on en a reparler tout çà l'heure....

merci de demander des nouvelles, certains membres de la famille ne l'ont pas fait!! ils s'en foutent c navrant!!

merci beaucoup

Karine, maman d'Edelle

Chère Karine !!!

Nous sommes tellement impuissants !!! Je comprends ton incompréhension, ta colère, ta fatigue, tous ces sentiments partagés .... Je comprends aussi le désarroi d'Edelle ....

Nous pensons à vous, nous sommes là

Bisous

Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulous

Bonjour Karine.

Pour un coup de massue c'est un coup de massue dis donc PIOUFFFF!!!

Bon essayons de reprendre nos esprits!!!Heu si tu essayais Karine de rentrer en contact avec l'AFM peut ête que tu aurais de l'aide de ce coté là et qu'il prendrait en charge Edelle???Cette association travail de concert avec l'association des maladies rares il me semble.En tout cas nous ta famille de coeur, nous on s'en fou pas n'y de toi, n'y d'Edelle, n'y de sa maladie.Qu'elle soit d'origine cardiaque, musculaire, génétique, que sais je encore!!!Nous la FAMILLE HEART AND COEUR ON EST LA ET ON VA TE SOUTENIR CHERE KARINE!!!

GROS, GROS BISOUS ET GROS COURAGE CHERE KARINE!!!

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/11/11 20:04 par vincent.

Bonsoir Karine,

Comme c'est dur d'entendre les paroles des médecins pour des parents et pour ta petite princesse, ils ne pensent pas une seconde à se mettre à ta place.....

Malheureusement, je ne peux que t'apporter mon soutien, te souhaiter beaucoup de courage, si tu en as besoin, viens sur le forum, tu sais bien qu'il y aura toujours quelqu'un pour toi, nous sommes une grande famille. La famille (de sang) ne comprend pas, il faut être passé par là pour comprendre ce que c'est de vivre au jour le jour avec un enfant malade, je pense que nous ne sommes pas beaucoup à avoir une famille qui nous comprenne quelque fois pourtant c'est rassurant mais il faut faire avec.

Gros gros bisous guérisseur à ta petite poupée, reposes toi si tu peux et courage à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Karine,

comme c dur de te lire comme vincent, cora et martine, je ne peux malheureusement que t'apporter mon soutien dans cette bataille
Ta puce est vraiment très forte et courageuse mais toi aussi et puis ça fait aussi du bien de craquer pour mieux repartir après
nous la chance qu'on a eu c'est d'avoir cette fabuleuse famille de sang (que ce soit mon côté ou celui de mon mari) que beaucoup d'entre vous n'ont pas....mais sache que même si je n'écris pas tout le temps, je viens aux nouvelles et là j'aurai vraiment aimé en lire d'autres
Courage à toi et à ta princesse
bisous
catherine, maman de yann

Bonsoir Karine,

Je voudrais pourvoir trouver les mots pour t'aider à rebondir, te dire qu'ils finiront par trouver, qu'Edelle pourra avoir une vie "normale" dans quelques temps après touc ces traitements mais je ne peux pas malheureusement te promettre que cela sera le cas, même si je le voudrais tant.

Je ne peux que t'assurer de mes pensées et te dire "courage".

N'hésites pas à venir vider le trop plein ici si tu en ressens le besoin, tu sais bien que personne ne te jugera bien au contraire. C'est tellement injuste toute cette histoire.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bonjour.
Ce sont des paroles dur à entendre et des moments durs à surmonter.
Nous sommes passés par la aussi.
Mon fils qui a 6 ans est atteind d'un syndrome tés rare (syndrome de tortuosité artérielle)
Nous avons attendu 6 ans pour avoir le résultat des test génétique et maintenant qu l on sait on n'est pas bcp plus avancé...je veux dire que l 'on ne sait pas grand chose de cette maladie, qui est dite rare.
Donc on vit avec...
Bcp de courage bisous à Edelle
Amicalement

Bonsoir Karine

quelles dures nouvelles, effectivement un terrible coup de massue, je n'ai pas de mots. Il faut pourtant comme tu le dis rebondir, pour Edelle pour sa petite soeur et pour vous deux. Un énorme wagon de courage, pour vous tous.

Hélène maman de Yoan

merci à toutes pour ces messages...
la vie continue.. Edelle va à l'ecole, joue, marche, court.. pour le moment on en profite meme si tout n'est pas toujours facile et que les efforts sont de plus en plus dur...
mais il faut en profiter!
Myriam, ton message me touche... 6ans!!!!! je m'en doutais un peu en fait, je l'ai dit à mon mari.. Et encore si un jour on sait!!...
le kiné nous a dit : pfff de toute façon cherché ça sert à rien, il faut traiter les symptomes c tout!! ben si ça change, ça change de savoir mettre un nom, ça change de pouvoir un peu prevoir quand les medecins ont une idée de ce que c, ça change beaucoup de choses je pense!! je voudrais pouvoir dire qu'Edelle a ..... et là je n'ai rien à repondre! c idiot mais c comme ça, psychologique surement!
si au moins ils la prennent mieux en charge et la surveille mieux!!.. mais on ne saura peut etre jamais si ces autres soucis, comme sa difficulté à grandir, e fait qu'elle soit malade totu le temps, ces infections à repetitions sont liés aussi à tout ça!!..
j'ai decide de me battre pour qu'on la reconnaisse comme il se doit au niveau MDPH, c peut etre idiot mais ça aussi c psychologique : je veux qu'ils reconnaissent qu'elle est malade!! c tout!
quand au reste, on va faire avec.. les gens autour de nous comprennent pas tous, beaucoup nous ont laché... sous pretexte que j'ai du mal à me confier en ce moment, et bien on ne me parle plus, je ne sais pas ct peute tre une distraction pour eux de me demander comment j'allais, et la petite ?? ça va pas hein?? maintenant je zappe le sujet, et bien on me zappe aussi!!.. bref...
c comme ça aussi, me reste que qq proches, on fera avec ceux là qui nous aime comme on est et savent que meme si on a parfois du mal à sourire, avec qq minutes de bavardage on finit par retrouver notre humour!!!!! on est pas à pleurer sans cesse quand meme faut pas exagerer!!

merci encore à tous pour vos messages, je vous tiendrais au courant.. on attend l'appel pour l'IRM medulaire, et puis la pose des platres dans 10jours, la maitresse n'a pas daigné me recevoir jeudi soir (ben non quand meme, surement pressee de partir en WE prolongé), je la vois lundi pour savoir comment ils vont me la prendre le temps du fauteuil roulant!...
oh et merci aussi à toutes celles qui me laissent des petits mots via face !!! bizz

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine,

Alors là le kiné !!!!! il m’éc½ure, c'est trop quand même, les médecins ne peuvent jamais se mettre à notre place, et ben ! ça on veut savoir, oui c'est normal que tu veuilles connaître le nom de la maladie de ta fille, c'est humain.

Oui, Karine, il faut que tu te battes pour la MDPH, il faut qu'elle soit reconnue, malheureusement nous ne sommes pas éternelles et nos enfants ils font comment après ???

Tu sais les gens sont tous pareils, ceux qui ont la santé ne savent pas la chance qu'ils ont, "la santé c'est la plus grande des richesses" et malheureusement sur ce forum tout le monde n'a pas cette richesse. Ceux qui ne te comprennent pas vont se plaindre pour un petit rhume, pas toi, ce sont des imbéciles.

Malheureusement je ne peux que t'apporter mon soutien, te souhaiter beaucoup de courage et te dire de venir sur le forum quand tu as besoin, ici, nous nous comprenons, nous savons ce que c'est la maladie.

Gros gros bisous guérisseurs à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Karine.

En te lisant j'ai la moutarde qui me monte au nez et je me dis, qu'il y a des balles de fusils qui se perdent.Je suis peut être violent mais quand je vois le comportement des gens qui vous laisse tomber, je perds mon légendaire sourrire et j'ai tendance à manier l"humour, avec la légèreté d'un char d'assaut Leclerc tirant un obus flêche!!!Laisse moi devinez la suite chère Karine, ces gens là qui vont te voir ce matin, demain ou alors dans les jours qui suivent, ils vont passer à coté de toi sans te dire bonjour etc... Car evidemment ils n'auront pas le temps c'est ça hein!!!Qu'elle courage extraordinaire!!! que de laisser tomber une maman parce que sa fille est handicapée, BRAVO!!!Quand à la maitresse d'Edelle qui n'a pas daigner te voir jeudi soir, forcément 35 heures moins ceux de vendredi pour cette semaine c'est EPUISANT!!!On la comprend cette brave dame, qu'elle soit pressée de se carapater pour un week end de trois jours!!!Au lieu de faire un effort sur humain de quelques minutes, pour recevoir une maman dont sa fille est gravement handicapé, afin de mettre une tactique qui tienne debout pour qu'Edelle, puisse continuer sa scolarité .Il y a des coup de pied au C...L QUI SE PERDENT!!!(pardon pour ceux que j'ai choqué avec mes propos, mais c'est comme dans toutes les professions.Il y a du bon voir du très bon, mais aussi et hélas du très mauvais.Inutile de vous dire que je classe cet instite dans les très mauvais...Vous l'avez compris).

Quand au kiné je suis tout à fait d'accord avec toi, il devrait lire le livre "Le Roman du Coeur" du professseur Deloche pour comprendre que c'est grâce aux recherches, que l'on a pu poser des diagnostiques et que l'on peut soigner voir guerrir dans certain cas, les maladies cardiovasculaires.

Pour la MDPH tu fais bien de te battre, afin de faire reconnaitre la maladie d'Edelle.Rien que sur le plan cardiopathie congénitale elle à droit à cette reconaissance, ou alors je ne sais pas ce qui lui faut en plus...Humour quand tu nous tiens!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

bonjour,

Malheureusement, il est vrai que lorsque l'on est confronté à des maladies rare et pas de traitment, la seule chose à faire est de traités les symptomes au mieux et de faire en sorte que nos enfants vive le mieux possible avec ses foutus maladies.
Nous savons qu'aujourd'hui, pour notre fils, il n y a pas de traitements miracle donc on traite les symptomes comme on peux (il en a bcp aussi)
Par contre nous, nous sommes bcp écoutés et suivis, (il a un bon cardio à lille, une pédiatre à Jeanne de flandre qui est au petit soin pour lui et une maîtresse adorable. je crois que pour ca nous avons de la chance. Il à été reconnu a la MDPH.)

Il est vrai que à par le nom de cette maladie ca ne nous a pas aidé plus que ca...

Moi, le plus de soutien que j ai eu c ma famille, les mamans comme moi qui ont des enfants malade ainsi que ma religion

Je te souhaite tout le courage du monde pour traverser ces épreuves extrement difficile. ta fille et ta famille te donnerons le courage et la force qu il te faut, j en suis sure

Amicalement

(Je suit l'histoire de ta puce deuis longtemps sans jamais mettre de msg, ca me touche énormement je me revois il y a pas si longtemps et encor maintenant. bat toi pour elle contre tous, geule si il le faut, je sais que tu le ferra....)

Nous vous adressons plein de courage, plein de soutien, plein de sourires et de bisous car même si vous en recevez tous les 4, il n'y en a jamais assez pour être heureux !
La vie est dure surtout quand on traverse vos épreuves, pauvre petite Edelle peuchère comme on dit chez nous... Nous sommes avec vous sur ce forum et serons tjs là pour vous lire et vous soutenir. Merci de donner des news. Gardez vos forces pour vous battre et méprisez tous ces C.. qui nous entourent car "si on peignait les cons en vert on aurait tous l'impression de vivre à la campagne" ! C'était pour te faire sourire Karine ! Nous souhaitons que vous continuiez de trouver des professionnels qui vous écoutent et vous épaulent, que ce soit dans le domaine de la santé, de l'école ou de votre ville même.
Amicalement.
Isa et Jean, parents de Flavie, Alizée et Mathilde

Bonjour Isa et Jean.

Je la connaissais pas celle là : "si on peignait les cons en vert on aurait tous l'impression de vivre à la campagne"!!!Elle vaut son pesant de cacahuette dites donc!!!A retenir...

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Plein de courage pour accepter cette nouvelle anonce. Faites le plein d' énergie pour que votre vie soit belle en famille, entre amis avec des rires, des joies, du bonheur. Qui mieux que vous savent comment profiter de ces moments si précieux? C' est aussi une force qu'il faut apprendre à découvrir.. La vie pour certain peut praitre routinière, vous vous saurez comment apprécier chaque instant.
Gros bisoux à Edelle

Je rejoins tout le monde ici pour t'apporter tout mon soutien dans cette épreuve qui vous touche.
Que c'est dur de lire tout ça.....
Vous allez vous armer de courage et affronter tout ça j'en suis sûre. Edelle m'a l'air d'être une petite fille tellement courageuse et vous des parents formidables qui saurez être là pour elle.
Karine, tu auras certainement des moments de doute, de colère et j'en passe mais vous saurez plus que n'importe qui apprécier tous les petits moments magiques que la vie nous offre. Ces doux moments de bonheur avec tes filles, ta famille et tes amis.... Tous ces moments auront une saveur bien particulière qui vous feront avancer et même soulever des montagnes.

Bisous à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

suis sur le Cul!!!!!!!!comme les amies!
pfffffff! ecoeurant!faut tout entendre et tout supporter!!! !tous ces professionnels sont d'une delicatesse et d'un culot! heureusement qu'Edelle n'entende et ne comprenne pas tout!pffff!

qu'elle profites de tous les jours à courir marcher avant que cela ne devienne plus diffçille avec un ou deux platres!

vous etes des parents formidables et encore une fois vous allez surmonter tout çà!! j'en suis sûre et je cr'oise les doigts pour vous et la joile puce, qui a un sacre courage tout d'une grnade pour tout supoorter!!!
vous envoie un wagon d'ondes +++++++++++++ pour les jours et les semaines a venir
gros bisous marie claude mamie de thybo*

pfff sa me revolte tout sa.....
Karine dis toi que les personnes qui vous laisse tomber n'en valent pas la peine et te rends pas malade pour sa tu as assez de soucis.
n vit dans un autre monde, on parle une autre langue car on vit avec la maladie et ceux qui on la chance de ne pas connaitre sa ne peuvent comprendre..tant mieux pour eux.
quand aux medecins sa reste des medecins pour certains il ne faut pas trop leur en demander sur le plan emotionnel et relationnel!!!!
pour eux nos enfants sont des patients et c'est tout,pour nous, c'est toute notre vie.....
courage Karine je sais que c'est plus facile a dire qu'a faire mais nous nous sommes la et on te laissera jamais tomber
bisoux

Bonjour Edelle.

J'espère que demain tu en sauras plus dans la prise en charge d'Edelle à l'école.J'ose espérer aussi que son institutrice sera à ton écoute et prendra en compte tes désirs pour mieux intégrer Edelle à l'école.Sinon à quoi ça sert d'écrire sur les frontons des batiments public donc des écoles : Liberté- Egalité- Fraternité

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Bonjour Karine,

Si l'instit d'Edelle, ne veut rien savoir, tu téléphones à ton académie, c'est ce que j'ai fait quand Maïwen était en 4ème, une prof d'histoire-géo lui avait dit "tu ne feras jamais rien de ta vie, tu es nul, tu es malade", je suis allée voir le proviseur puisque cette charmante dame ne voulait pas me recevoir et j'ai dit au proviseur "tant que cette prof parlera comme ça à ma fille, elle n'assistera pas à ses cours", il m'a dit qu'il allait lui en parler, je lui ais donné 3 jours et au bout de 3 jours Maïwen est retournée, comme c'était toujours pareil, j'ai retéléphoné au proviseur en lui disant que si ce n'était pas réglé tout de suite, je contactais l'académie, puis bien sûr rien était réglé, j'ai pris mon téléphone et 20 mn après le proviseur me téléphonait en me disant "vous avez téléphoné à l'académie ???? maintenant la prof a un blâme" !!!! je lui es répondu que je l'avais mis en garde, qu'il ne m'avait pas cru et qu'il ne me connaissait pas. Par la suite, Maïwen a passé une année tranquille mais la prof lui a quand même dit qu'elle perdait des points pour sa retraite vu le blâme. Eh ! bien moi, je dis "tant pis" c'est avant qu'il faut réfléchir. On peut me faire ce que l'on veut mais si on touche à mes enfants je peux devenir très très méchante !!!!!

Je te souhaite beaucoup de courage Karine ainsi qu'à Edelle.

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Oui Martine tu as bien fait!!!On a pas à se faire insulter par des ptits C...Désolé de parler comme ça mais quand je lis des histoires pareillesque se soit pour Maïwen, pour Edelle ou un autre enfant ça me fou en pétard et franchement je suis révolté!!!C'est pas un blâme qu'elle aurait mérité d'après moi cette prof c'est tout simplement la radiation à vie et ce retrouver au chomage avec interdiction d'enseigner à tous niveau que se soit.Bon j'espère que pour Edelle ça va s'arranger mais quand même mais c'est pousser le bouchon un peu loin.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

merci à tous pour vos messages.. je vois la maitresse dans 20 minutes on verra bien je vous dirais ça!!
ensuite on pourra programmer comment on fait pendant ses 3 semaines : mes parents vont surement descendre nous aider pour ne pas faire de longues journées de toute façon pour elle!

Isa, j'ai adoré ton expression!!!! je la retiens !!!

je m'epuise, entre le boulot, je suis du matin et je dois faire des heures supp pour rattrapper mes absences pour ses rdv qui vont se cumuler chaque percredi et les rdv d'Edelle pour sa reeduc et ceux de kelia maintenant, j'aurais bien besoin de me poser mais ça va arriver (j(ai trois semaines en decembre!!!! vite vite..) mais je dois aller au bout de ma formation pour moi et pour elles aussi!!!

merci à encore à tous et toutes pour le soutien je vous dis ça ce soir!!

aller, on essaye de positiver un peu !! mais c pas toujours evident!! heureusement son anniv, 8ans deja et Noel approche, ça fait du bien de preparer de bons moments!!!..

bizz

Karine, maman d'Edelle

bonsoir Edelle

se n'est que ce soir que je découvre ton post
comme tout le monde je tiens a t'adressé mon soutien
je reviendrais prendre des nouvelles de ton rdv avec la maitresse
gros bisous a Edelle

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

rddv tres bien passé : la maitresse va devoir voir avec le directeur, c lui qui posait souci l'année derniere.. elle elle estime qu'etant au rdc cette année, il n'y a aucune raison de refuser edelle, elle aura une scolarité normale, a une seule condition : pouvoir nous joindre à tout moment en cas de souci, douleurs importantes, fatigue etc...
j'ai aussi appris que ma petite "surdouée" etait la tete de classe, ce qui fait que si elle est trop fatiguée (on a peur que dormir avec deux platres soit bien dur) elle peut se permettre de manquer un peu l'apmidi pour se reposer sans souci!!! on est tres fiere d'elle!!

maitnenant reste à voir l'avis du directeur, qui lui bloquait l'année derniere!!.. et nous on va s'arranger pour qu'elle ne fasse pas cantine et garderie tous les jours pendant cette periode ou moi je bosserais d'apmidi donc plus long pour elle!!..
on verra bien, mais je suis contente deja que la maitresse nosu permette de gerer nous meme comment on la met à l'ecole pendant ce temps!

voilà, je vous remercie encore pour votre soutien.. toujours pas de nouvelles pour l'irm medulaire jamais pressé!!!..

je vous tiens au courant poru la suite
Karine, maman d'Edelle

et bien félicitation a ta princesse, première de la classe !!!
je comprend que vous soyez super fière d'elle
du coup c'est super si Edelle peut rater la classe quelques apres midi pour un repos bien merité

je vous fait des bisous , a bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Karine.

Tu nous avait caché que ta ptite Edelle cassait la baraque en classe en étant première de classe!!!Donc nous avons l'explication pour les platres...Maintenant ça se tient ta fille étant première de classe casse forcément la baraque.Du coup elle se fait mal et le directeur n'est pas content car il y a déterioration de son école voili voilou!!! je comprends tout maintenant MDR!!!Plus sérieusement je suis super content d'apprendre qu'Edelle soit première de sa classe.Elle mérite vraiment vu les problèmes d'handicapes qu'elle a de se reposer un petit peu et d'avoir de la compréhension de la part de tous à commencer par le directeur.C'est vraiment SUPER BRAVO EDELLE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Karine,

Toutes mes félicitations à ta super Princesse Edelle, elle est fatiguée mais elle en veut ta petite poupée, tu as le droit d'être très fière d'elle et cries le très très fort, tu vas voir ça fait du bien !!!! et tous ceux qui te lâchent ne vont pas en revenir!!!!

Le directeur est obligé d'accepter de prendre Edelle à l'école, elle a le droit d'être scolarisée comme les autres enfants, elle n'est pas différente, elle a juste des problèmes de santé et elle s'en passerait bien. S'il n'est pas d'accord, tapes du poing sur son bureau et informe l'académie, il rigolera moins.

Cette année le Père-Noël va être généreux pour récompenser cette superbe princesse courageuse, encore une fois Edelle nous donne une belle leçon de vie.

BRAVO MA GRANDE, tu es EXCEPTIONNELLE.

Gros gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci à tous!!

oui nous sommes tres fier d'autant plus qu'elle a deja sauté une classe (Edelle n'a pas fait de Cp sachant deja lire et ecrire!!)!! en fait on a remarque que plus la maladie evolue dans son corps, plus sa tete prend le dessus!!! c assez logique non??!!!

bon on attend avec impatience la reponse du directeur mais avec le soutien de la maitresse j'espere qeu ça ne posera pas de soucis, peut etre qu'on sera juste oblige de revoir le medecin scolaire on verra!! si ce n'est que ça!! quand à nous on va s'organiser pour que les journées ne soient pas trop longues et qu'elle est des moments de repos si necessaire!!!
bon la voir en fauteuil me fait un peu peur! c idiot je sais que ce n'est que passager, mais cette idée m'effraie enormement, comme un mauvais presage en fait!
Vincent : souvent je me dis que si elle tombe aussi souvent c parce qu'elle voudrait que ses jambes marchent aussi vite que son esprit!! mais on peut pas tout faire!
Moonbeen : oui qq apmidi à la maison seront surement les bienvenues si les nuits sont courtes!!! deja avec les ateles elle a du mal et les enleve, mais là les platres!!.. tiens ma grande questions : et comment je v bien povuoir l'habiller?? j'avais pas penser que ces jeans slim ne passeront pas les platres!!! et oui minette etant epaisse comme une crepe, elle ne porte que du slim!!!! decouper des collants, jogging, je sais pas trop!! et surtotu des grosses chaussettes de ski pour avoir bien chaud au bout des pieds!!! qu'elle nous attrappe pas une pneumonie en plus!!
Martine : Edelle ne croit plus au pere noel, alors cette année elle n'a pas manque de nous le rappeler : bon comme j'y crois plus ben je me disais que je pourrais avoir un plus gros cadeau qui fasse anniversaire (elle est du 12/12) et Noel.. donc je voudrais une Ds !!!! et bien sur, on va trouver le moyen de financer ça!! elle l'a bien merité!!.. et je pense aussi lui offrir sa premiere guitare!!! Edelle reve d'apprendre à en faire on essayera de voir pour une methode en attendant de pouvoir financer des cours!!! avec ça je pense qu'elle sera conquise.. enfin j'espere!!!!!

merci encore à tous.. je vous dirais comment ça se passe et je mettrais une photo de la miss platrée sur face de b...!! je veux qu'on arrive à retirer qq chose de bons de tous ces moments alors on va aussi faire de ses platres des oeuvres d'art !! comme on change toutes les semaines on gardera les plus beaux!!!

bonne soirée à vous.. j'avoue que cet entretien m'a soulagé et m'a enleve un poids, ça fait du bien!

Karine, maman d'Edelle

Pardonne moi si j'ai parfois un humour un peu spécial mais c'est vrai je suis assez hironique avec la maladie et c'est ma façon de l'envoyer dans les cordes.Je comprends tout à fait qu'Edelle est envie pour ne pas dire très envie de tenir sur ces jambes le plus possible afin de faire comme ces copains et copines.Comment que je la comprends en te lisant je me rappelle comment j'étais enfant et je voulais toujours faire comme les autres.Evidemment je tiens à te rassurer malgré mon humour il ne me vient pas à l'esprit et je m'y refuserai catégoriquement de me moquer d'Edelle. Manquerait plus que ça.J'ai trop de repect pour cette grande dame.Oui je dis bien grande dame car quand on a ce qu'à Edelle et qu'on tient tête à la maladie comme elle lui tient tête on est forément une grande dame même à son âge.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Karine,

Cela fait une éternité que je n'étais pas venu sur le forum.
Je voulais vous envoyer beaucoup de courage pour les plâtres. Je connais malheureusement. C'est épuisant, mais dans le cas de mon fils ça a été très efficace. J'espère qu'il en sera de même pour Edelle.

Il a eu des injections en Septembre, et nous voyons le médecin rééducateur le 22 novembre.

Ce que tu vis actuellement avec l'abandon de la famille et des amis, je l'ai vécu. Cela m'a fait beaucoup de mal, mais finalement, j'ai appris à prendre beaucoup de recul.

Bon courage.

Sabine

pour les vêtements ayant eu un plâtre durant 3 mois dans mon adolescence je porter des jogging qui avec des pression tout le long des jambes
c’était super pratique, un peu moins féminin qu'un slim mais bon ...
bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

1ère de Classe rien que ça!! Bravo Edelle, sacrée victoire pour redonner le sourire et la fierté à toute la famille!

Pour les cours de guitare, il y a plein de méthodes gratuites sur internet, qui peuvent compléter des méthodes sur livres (car par internet.. il y a le son en plus!). Je joue de la guitare, j'ai commencé par des méthodes sur livres (internet n' était pas aussi développé quand j'ai commencé) et j' ai pris une année de cours pour apprendre le rythme et les "détails" pour mieux jouer. C' est un bel instrument la guitare, avec lequel on apprend vite, c'est motivant! après c'est l' éclate pour faire de l'accompagnement, jouer des airs espagnols, d' amérique du sud. Plein de soleil quoi!

Gros bisoux

bonsoir et merci à tous.. oui nous sommes tres fiers

en ce moment dur dur entre les heures supp à faire au boulot pour pouvoir m'absenter le mercredi apmidi et l'organisation des semaiens platres (mes parents descendent dix jours ouff), et le boulot pour mes cours en rentrant, le kiné etc.. bref, j'ai peu de temps mais je pense ne pas etre la seule ici, donc pas mal de parents me comprendront!

certif pour location de fauteuil et achat de bequilles faites, l'organisation avance.... c flippant, et edelle nous le dit : plus ça s'approche plus elle a peur d'avoir mal, d'etre pas bien, et si elle se reveille la nuit pour faire pipi? et si les enfants la poussent dans la cours de recre et font n'importe koi? et si elle a mal, et si elle est trop fatiguée? et si ça marchait pas? bref.... des tas de si auxquels on ne peut pas repondre.. sa soeur aussi se pose pas aml de qustion : mais dada quand elle sera grande elle sera toujours malade pour aller à 'lhopital?? alors pourquoi on lui met des platres? ça s'appelle comment sa maladie alors? bref... que de questions qui remue mon estomac, alors en ce moment j'ia mal au bide!!!

Sabine tiens nous au courant... et c super si pour lui ça a amrché!! nous les injections n'ont pas fonctionner du tout donc bon, on verra pour les platres mais meme les kinés sont tres septiques, alors on essaie mais on ne fondent pas non plus trop d'espoir dessus ça evite d'etre tres deçu!
Moonbeen, merci pour ton message, on a fait le tour, entre jogging, collants, et deux pantalons un peu trop grand et large, on devrait pouvoir tourner pour trois semaines!
Flore-Anne, merci pour ses renseignements, on va essayer de trouver ça, je pense qu'elle sera contente on l'aidera comme on peut!!
Vincent, j'avais bien compris que tu rigolais!!! ici aussi on essaye de rgoler meme si des fois c un humour noir, pour dedramatiser au possible jusqu'à s'en moquer!!! c pas toujours compris mais ça soulage quand meme!!!...

merci à tous.... aller, plus q'une journée et en week end cool!! j'ai besoin de repos et de dormir!! mais le temps passe vite et ouff on arrive deja au 23/11 plus vite que prevu!
biz

Bonjour Karine.

Je n'étais pas très inquiets sur le plan humour car je voyais bien que tu en avais en stock.Oui ça fait du bien d'avoir de l'humour,ça enlève la pression.

Je suis content de voir que point de vue organisation ça avance.Mais je comprends Edelle et sa soeur qui se posent plein de question.Pour moi aussi et je crois que je n'étais pas le seul je me posais plein de questions sur le plan handicapes quand j'étais enfants.J'espère que les autres enfants de l'école d'Edelle la comprendront et l'aideront...Bref qu'ils seront plus intelligent que certains adultes si tu vois ce que je veux dire.

Gros Bisous.

Vincent.

J-3....
bon Edelle commence à flipper.. nous aussi!!...
j'ai peur de la douleur et qu'elle ne puisse pas dormir!! on verra
j'ai deja prevu qu'apres la pose je les emmene au centre commercial pour manger une grosse glace pour le gouter et passer un moment à disneystore et à la grande recre : rien de tel que de penser à Noel pour etre en meilleure forme non??
on verra bien!! j'ai tous mes mercredis apres midi on va en profiter pour faire qq chose apres chaque changement de platre je pense!..

merci à tous pour votre soutien..
bizz

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

C'est une très bonne tactique que tu emploies pour distraire Edelle je trouve et j'espère que ça va aller.

Gros Bisous.

Vincent.

oui je pense aussi que c'est une très bonne idée d'associé la journée de plâtres a une activité que Edelle aime bien
je vous fais des gros bisous en espérant que Edelle supporte bien ses plâtre

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir,

bon courage pour demain, bonne balade post pose

bises

Hélène maman de Yoan

Bonsoir Karine,

Bon courage pour demain, pauvre petite puce, elle est plus mûre que son âge mais j'ai déjà remarqué qu'un enfant malade est plus mûre que les autres. j'espère que tout se passera bien pour ta petite princesse, c'est bien si tu peux la distraire après la pose du plâtre, ça va la détendre.

Courage et gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

gros bisous magiques pour Edelle demain et bon courage penserais bien à vous

bisous marie claude mamaie de thybo*

merc à vous
Edelle sera finalement platrée demain matin à 9h30, moralite l'organisation va etre dure dure : je pars au boulot pour y etre à 6h45, puis je rentre les chercher (on a qu'une voiture) pour etre à 9h30, mon mari me ramene direct apres au boulot, les fait manger, se reposer et vien me rechercher au boutlo pour aller les balader et manger leur glace!!.. je sens que je v etre sur les genoux demain soir lol!!!
mais bon, l'important c de pouvoir concilier ma formation et l'hopital!! vivement les vacances quand meme!!

je vous tiens au courant demain soir merci encore

Karine, maman d'Edelle

gros bisous à Edelle et à vous 3 aussi

je pense à vous, elle doit être plâtrée maintenant.


gros bisous, grande championne !

Bonjour Karine.

Je pense très fort à Edelle aujourd'hui et j'espère qu'elle gardera tout son courage pour les jours prochains.Il en faudra!!!Franchement je t'admire Karine pour tenir le coup comme tu le fait CHAPEAU!!!On attend les nouvelles en espérant que l'opération plâtre se sera bien passée.

Gros Bisous.

Vincent.

un petit message de d'encouragement pour Edelle
a cette heure elle doit être plâtré
gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Karine,

Bon courage pour ton marathon.

J'espère que la journée se sera bien passée pour toute la famille et Edelle en particulier.

A bientôt.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Salut Karine

Grosse pensée pour Edelle aujourd'hui.
Karine, prends soin de toi tout de même....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

merci à tous pour toutes ces pensées!!
la seance platres c bien passé.. je suis allée bosser à 6h45, je suis parti à 8h40 pour aller els recuperer à la maison et les emmener à l'hopital..
Edelle n'a rien dit, la kiné elle nous a tres vite dit qu'on ne pourrait pas faire ce qu'ils veulent et que moralite, peu de chance de voir une amelioration mais qu'il faut essayer quand meme!!! en fait, le but est de lui mettre à 90, mais on en est loin et trop de douleur, trop spastique, trop raide pour tenter, elle aurait risquer de ne pas supporter!! en plus vu les pb rencontrer ave cles atteles la nuit, son pied remonte et pousse sur les attache et rougie en qq heures, ils ont peur qu'elle fasse des escarres moralite, on doit surveiller ++ ... son pied guauche est bien froid, donc si ça continue je sens qu'on va devoir y retourner, ils nous ont dit que si ses pieds etaient bien froid (le droit ça va c juste le gauche qui peut de temps apres avoir quitter l'hop est devenu tres froid), il fallait surveiller, et si il commence à bleuir un peu il fallait vite aller à l'hopital!
on verra... on attend demain... elle a deja mal sur le coup de pied alors... on a du doliprane et codenfant si douleur.. maintenant j'espere surtout qu'elle va pouvoir dormir!!. on verra bien!
moi je tiens comme je peux j'avoue, j'ai pleure pendant les platres, enfin disons qe les larmes ont couler toute seules.. et là je pleure regulierement des qu'elle tourne la tete!! sa soeur a fini par fondre en larmes tout à l'heure!! dur dur!!..
bref.. elle elle tient le coup mais je la connais, elle finit par s'ecrouler apres nous!!! alors je la surveille!!

je suis repartie au boulot tout de suite apres et ils sont venus me retrouver à 15h, on est allé mange, enfin elles, des glaces : un bananasplit pour Edelle et une poire belle helene pour sa soeur.. un petit tour dans les magasins de jouets, et puis on est rentré, passer voir son kiné ici avant... on a fait un apero repas : legumes panés, gressins, tartines... et poire en robe de bal (pochées et recouvertes de meringues et copeaux de noix de coco) en dessert... Edelle est fan de meringue!!.. comme maman!.. là elle regarde "secne de menage", je voulais pas la coucher à 20h, je veux qu'elle se detende bien avant!... la coucher pour qu'elle tourne ça sert à rien!. et apres au lit!!! laquelle des deux va dormir le plus?????

bonne soirée à vous tous et toutes..
biz
Karine, maman d'Edelle... Et MERCI

Je devrais essayer de te remonter le moral mais je suis bien triste moi aussi en lisant ton message ... je comprends largement ces larmes qui coulent toutes seules.
Arrivé un moment faut que le trop plein déborde !!
J'espère que malgré tout , Edelle va bien supporter tout ça , elle est tellement forte !
Vous allez pouvoir l'encourager avec des petits plaisirs comme vous lui donnez , elle tiendra bon .. en tous cas faut y croire ...j'espère avec vous .
Bonne nuit à toi aussi , tu dois en avoir grand besoin !!
Bisous

bonsoir bon à l'heure où je post j'espère ( bien) que toute la petite famille dort! surtout Edelle et toi apres une journée pareille
tu nous diras demain karine
gros bisous
marie claude