Sujet du post :     nouvelles d'Edelle suite à sa consultation pluridiciplinaire???

Bonjour Karine,

J'espère qu'Edelle a passé une bonne nuit et que toi tu as pu te reposer. Malheureusement je ne peux que t'apporter mon soutien et te souhaiter beaucoup de courage, n'hésites pas à venir sur le forum si tu en as besoin.

Gros gros bisous guérisseurs à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

J'espère qu'Edelle ne souffre pas trop, et qu'elle a réussi à dormir comme il faut.

Je pense très fort à vous, et je vous envoie un peu de courage.
J'en garde un peu car en ce moment, ce n'est pas la joie.... Mais comme toi karine, il faut aller de l'avant.

Gros bisous et donnes nous des news.

Binou

Bonjour Karine.

J'espère que la nuit n'a pas été trop mauvaise n'y pour toi n'y pour Edelle.C'est normal que tu chialles ainsi que sa soeur il faut pouvoir évacuer toute cette pression.Evidemment sa soeur a du essayer de prendre sur elle beaucoup de choses et j'imagine de planquer le tout aux yeux de tous le monde à commencer par ses parents.C'est pas très étonnant car mon petit doigt me dit que sa soeur est très courageuse aussi, je me trompe???

Gros Bisous.

Vincent.

Karine,

juste un petit mot pour apporter mon soutien. Ton courage et celui d'Edelle est impressionnant.
Essaie aussi de prendre soin de toi et dis à Edelle que je la trouve extraordinaire !

Bises

Bonsoir

j'espère qu'Edelle arrive à " s'habituer" au plâtre et que les douleurs ne sont pas trop fortes. Que je comprend tes larmes le jour de la pose. Tout plein de courage à vous tous.

Hélène maman de Yoan

bonjour et merci à tous..

alors pas koi commencer...
sa petite soeur a toujours du mal, elle a meme fait pipi au lit cette nuit..
quand à Edelle, si elle suppote pas trop mal les platres, comme ils ont quasi pas modifier sa position habituel de pied ça aide, ben c le reste qui est dur à vivre!! les enfants sont mechants, au point qu'un grand de cm2 la mise à la recre de la cantine face à un mur et c amuse à la faire foncer dans le mur, elle est tombée deux fois du fauteuil etc.. bref dur dur...
mais bon, moralite, les deux pleurer à l'ecole ce matin, et moi je suis parti travailler avec une enorme culpabilite de les avoir laisser et un sacre bleu au coeur!!!
ce soir elle est au cirque avec papa, moi je garde la petite qui a un peu de fievre et tres mal à la gorge!! ça va lui changer les idées (ct des places offertes alors c encore mieux!!)...

pour le reste, tout ça permet de mobiliser un peu les "soignants"!! j'ai appelé la psy scolaire, edelle etant vraiment pas bien elle nous a aussi deballé pas mal de chose sur l'ecole, et on a un peu peur de son surinvestissement scolaire, elle a deja pas mal d'avance et commence à grandement se plaindre de la facilité du programme de cette année, elle compense sa santé et sa difficulte avec les autres par un surinvestissement scolaire : je sui spa slà pour faire un dessin, moi je veux travailler, j'en fais meme en recre etc.. bref!! et moralite, devant tout ça, depité de ne pas avoir ete mise au courant du fait qu'elle etait en fauteuil etc.. elle veut provoquer une reunion avec le medecin scolaire, maitresse, directeur, elle et l'enseignant referent!.. et elle m'a dit que l'enseignant referent faisait des dosseirs pour la MDA, qu'on allati voir pour alleger son emploi du temps scolaire, faire reconnaitre la necessité d'un taxi pour la psychologue, d'une avs pour l'accompagner ç la kiné le tout pendant les heures d'ecole, voir pour une ergotherapeuthe pour l'amenagement de son plan de travail, et avant tout repasser un bilan psychomotuer, affectif et intellectuel complet!!!..
et bien!! moi qui disait : personne ne reagira tant qu'elle ne sera pas en fauteuil, 'javais raison!!!

voilà pour le news, merci de votre soutien. j'ai l'impression d'etre un cumulonimbus en ce moment : je pleure, je pleure, je pleure!!

deverse un peu ça soulage..
merci encore

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Karine,

... Quoi dire face à tant de méchanceté venant d' enfants... et quoi faire, comment? Les institutrices de son école ont vu le problème je pense non? Il ne faut pas rester sans rien dire en tout cas. J' espère qu'au milieu de tous vos malheurs, des petits moments de joie vont apparaitre pour adoucir vos journées.
Un petit shoot de gaieté par jour!!! ;-)

Gros bisoux et plein plein plein de courage

Karine,

Je suis horrifiée de voir à quel point Edelle semble souffrir de la situation. Elle en parle, c'est bien, mais elle encaisse aussi beaucoup.

Les soignants ont l'air de vouloir bouger, pourvu que çà dure.

Que te dire mise à part que nous pensons beaucoup à toi et à toute la famille. Je sais que concrètement cela ne change rien à ton quotidien, mais je pense profondément que sentir et savoir que des personnes pensent à soi aide.

Courage et merci pour les nouvelles.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir Karine,

Je savais que les enfants étaient méchants entre eux mais à ce point là je suis scotchée, la faire tomber de son fauteuil c'est grave, normalement il devrait avoir des instits dans la cour pendant la récrée et ils auraient dû réagir et même faire un peu plus attention à Edelle vu son fauteuil, c'est inadmissible.

Pauvre petite puce et elle est courageuse malgré tout ça.

Si ça te fait du bien de pleurer, surtout pleure, ça vide un peu tout ce que l'on a sur le c½ur.

Gros gros bisous guérisseurs à ta petite princesse et courage à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Karine et Martine.

Tu sais Martine moi ce qui arrive à Edelle et le comportement des autres enfants, du moins, au moins un, ne m'étonne pas le moins du monde.Je vais aller plus loin je m'y attendait pour ne pas dire, que je le voyais gros comme une maison.Les enfants peuvent être extrêmement dur entre eux...Attention je ne veux pas jouer les je vous l'avais bien dit, mais ce qui arrive était une des possibilités.Le gamin mériterait une bonne grosse punition histoire de lui faire passer l'envie de contiuer, et aux autres petits malins qui auraient envie de le rejoindre dans son comportement, les faire réfléchir.Quand au fait qu'Edelle se réfugie dans le travail vu que c'est là que ça marche le mieux, c'est peut être une façon d'évacuer.Maintenant j'espère aussi que les choses vont bouger coté adultes, pris en charge, aides etc...Et que SURTOUT, SURTOUT ces messieurs dames ECOUTERONT EDELLE AINSI QUE CES PARENTS et prendront en compte leurs désirs.Il serait plus que temps...

Si tu veux pleurer, pleure Karine pour évacuer...Tu peux venir autant que tu veux sur le forum vider ton sac, ON EST LA POUR TE SOU-TE- NIR!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Bonsoir Karine

je suis triste de voir la souffrance supplémentaire infligée à Edelle. Les enfants sont parfois très durs, ils reflètent aussi bien souvent ce que leurs parents leurs ont transmis. C'est difficile d'expliquer cette cruauté à nos enfants. Au delà des différences physiques les enfants (et parfois les adultes il faut le reconnaître) sont aussi souvent, encore plus intolérants avec les différences intellectuelles que ce soit vers le manque de capacité que vers les surcapacités. le "débile" et "l'intello" sont mis à part.
C'est bien que la psychologue réagisse enfin, que l'ensemble de l'équipe coté Éducation Nationale se mobilise. Effectivement les référents montent les dossiers pour la MDPH. Cela permet d'avoir aussi des aides d’accompagnement. C'est un peu de positif dans ce quotidien si difficile. C'est aussi bien de refaire l'ensemble des bilans pour mieux comprendre Edelle, surtout si le programme si semble trop facile, parfois un deuxième saut de classe est nécessaire.
Beaucoup beaucoup de courage pour votre quotidien.

Bises

Hélène maman de Yoan

bonjour Karine
je suis revoltée de lire de tes choses meme les enfants ont une mechanceté hallucinante!!!!
jespere que cela ne se reproduira pas .
quel dommage qu'il est fallu attendre les platres pour etre ecoutée...les gens de toute façon tant qu'ils ne sont pas touchés sont aveugles et sourd et ne voient que le confort de leur petite vie.
courage ,je sais que tu n'as pas le choix que d'en avoir mais on est la
bisoux

merci à tous pour vos messages...

Vincent, comme toi je le redoutais!!! c pas la premiere fois qu'il y a des choses de mechantes de dites, alors là, dans l'impossibilite de se defendre, les enfants sont comme beaucoup d'adulte : tu es a terre ils en profitent pour te frapper!! quel courage!!!!
Edelle a eu le courage d'aller voir la maitresse le lendemain, elle qui m'a dit : mais je ne veux pas les blesser!!.... le garçon de Cm2 qui s'est amusé à la mettre dans le mur devrait, je dis devrait parce que ce n'est pas fait encore, etre puni... on verra bien!! la seule veritable amie qu'elle a l'ecole a essaye de la proteger.. en fait, ça se passe souvent à la recre de la cantine.. vous verriez mon petit bout de fesses m'expliquer ça avec ses mots d'enfant qui n'en est deja plus vraiment un : tu comprends maman, les enseignants, je v les voir pour leur expliquer que ça devient impossible la cantine avec tous ces enfants qui se disputent pour rien, mais elles en disent rien, par contre pour punir un enfant quand l'un vient se plaindre qu'on l'a embete, là y a pas de probleme.. moi on m'ecoute pas... parfois quand elle me parle je suis entre rire et larmes, des mots d'adulte dans une bouche d'enfant!!!... pourtant avec nous elle a encore et fort heuresement tout un cote petite fille qu'on essaye de sauvegarder!!
j'espere que la reunion sera vite mise en place et nous permettre d'avancer, j'ai psychologiquement besoin qu'on reconnaisse ce que c!!

Helene, oui c dur meme quand l'enfant est en avance, je me dis que ça vient des autres mais aussi de nos enfants qui se sentent eux meme à part eton du mal à s'incruster dans un groupe d'enfant lambda!... Edelle me disait l'autre jour que deja elle ne comprenait que quand ils ont fini l'exercice ils dessinent !! ben non, on est à l'ecole, elle elle prend des fiches de travail supplementaire, et ça lui plait... et puis elle a essaye de leur explqiuer comment on nomme les angles par leur degres : angle dorit 90° donc l'autre angle est de tant etc.. ça les interresse pas, et elle comprend pas pourquoi!!! enfin bref, dur de se faire des mais comme ça!! c l'intello c ça!!! tu as raison!!! tu crois qu'un deuxieme saut de classe c pas trop? moi j'ai peur de tout ça, elle a deja quasi deux ans d'avance, elle est née en decembre alors!! j'ai peur qu'apres ce soit trop et qu'elle se sente encore plus à part!! je sais qu'elle a des tas de copines qui sont deja au college (deux filles de 5eme viennent prendre le gouter à son anniv!!.) mais la mettre au college maitnenant j'ai peur que ce soit encore plus perturbant!! bref, on verra la psy scolaire va s'en occuper c deja bien!!

merci encoreà tous, aujourd'hui on va chez des amis ça va nous faire du bien, on en a peu on chouchoute ceux qui sont restes!!

bisous
Karine maman d'Edelle

bon ben j'essaie de l'emmener chez le doc demain : elle est bourrée de plaque rouge sur le cuir chevelu qui la demange... psiorasis?? elle en fait petite et avec le stress de ces derniers jours ça ne m'etonne pas.. j'espere que le doc pourra la prendre avant qu eje parte au boulot sinon elle va devoir encore attendre avec son grattage de tete la pauvre!!

sinon bonne journée chez des amis, ses deux garçons sont vraiment calmes et adorables, ça lui a fait du bien de rire avec des copains...et nous aussi

bonne soirée

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

Tu sais les enfants qui ont de gros pépins de santé, sont souvent beaucoup plus mures que les autres enfants.Au fait je suppose que c'est Edelle qui t'a dit "qu'elle ne voulait pas les blesser" si c'est le cas,c'est vraiment une petite fille d'une lucidité remarquable car à sa place, je pense que beaucoup auraient rendu la monnaie de leurs pièces, aux autres enfants qui leur font du mal.J'espère aussi que la maitresse va se décider à agir pour protéger Edelle.Vraiment c'est pas normal, que les enseignants refusent de prendre leur responsabilités.C'est bien gentil de faire des réunions sur réunions mais à un moment il faut agir.

Je trouve que faire à nouveau sauté une classe à Edelle risque de plus l'isoler.Déjà qu'elle est mal acceptée per les autres enfants de sa classe actuelle, qu'est ce que ça sera quand elle saura au niveau supérieur...

Continues de nous tenir au courant de l'évolution des évènements, ainsi que son problème de plaques rouge.

Gros Bisous.

Vincent.

je passe vite fait
donc c d l'eczema de stress plein la tete!!
elle a de la pommade aux corticoides
nouvelle pose de platre dur dur ... mais c fait

bonne osirée à tous

ah, ils lui ont deja changé les platres.
je ne me souvenais plus du rythme.

gros bisous à edelle

Bonsoir Karine

Elle a de quoi être stressée ta puce avec la pression des camarades d'école en plus des contraintes médicales ! Le changement de plâtre doit se faire toutes les semaines ?
Coté saut de classe ce n'est jamais évident, la différence d'âge est parfois pesante, parfois libératrice quand les enfants s'entendent mieux avec des plus grands. Le grand questionnement reste pour l'adolescence. La question est a réfléchir avec l'équipe éducative. Les bilans permettront aussi de voir la partie qui vient de son surinvestissement scolaire et de ses capacités propres. Je ne pense pas qu'il y est de solution miracle.
Plein de courage pour cette période plâtre, clouée au fauteuil.
bises

Hélène maman de Yoan

bonsoir la famille
j'ai vu la photo de la miss avec ses news platres!!!!! toujours le sourire cette demoiselle, tres courageuse!!!!
dort t-elle bien la nuit malgre ces platres? gros bisous marie claude mamie de thybo*

bonsoir

alors oui changement de platres tous les mercredis!! ça a ete dur : elle a voulu courir, mais boum au bout de 10m, mimi en pleure, puis elle a marche un peu en ayant pas de douleurs, son muscle a deja bien fondu moralite, elle tient tres mal sur ses jambes et ne peut plus tenir sur le pointe des pieds alors elle met un contrainte folle sur son tendon et marche sur l'exterieur de son pied!!.. elle a donc fini par nous dire : regarde je peux poser un peu mon talon tu vois je suis gueris les medecins se sont trompés!!!!... et quand on lui a reexpluqe comment les choses aller se passer, elle a fondu en larmes!! elle a du mal à accepter que tout ça ne la guerira pas!! moralite dur de remettre des platres derriere ça!..
les kiéns nous ont reparle de leur inquietude depuis un moment à son sujet!!. on verra bien!
sa soeur est toujours autant à lfeur de peau et nous aussi alors ce week end, sorties : telethon, marche de noel etc...!! on s'aere!

MC : elle dort mal surtout en fin de nuit!! reveillé tres tot, et dur de se rendormir!

merci à tous
Karine, maman d'Edelle

Karine
Je vous souhaite de passer un bon week end en famille, de changer d'air....
Je pense à vous, à Edelle...
Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour Karine

Edelle est super courageuse et je peux t'assurer que toute notre petite famille est très fier d'elle !!!

J'ai lu sur l'autre post que votre super marché avait supprimé les places handicapés , je trouve ça scandaleux !!!
pour avoir été caissière dans une grande enseigne , tu peut exiger a l’accueil du magasin que l'on ouvre une caisse pour que Edelle n'attende pas
je sais c'est pas facile d'avoir a demandé alors que c'est un droit ........ mais comme tu le dit l'argent passe avant tout ......!!!!!!!!

cette après midi j'ai eu la MDPH et ils veulent me supprimé l' AEEH !!! je suis dégoûté des propos que m'a tenu le dame au téléphone a propos de Léonie
je doit aller les voir jeudi pour qu'ils voient ( je site) " l’état de Léonie " ,
je lui ai dit il ni aura pas de grand spectacle, pas de fauteuil , pas de malformation physique , juste la moitié d'un coeur !!!!!!!!!

tout ça pour rejoindre ton avis " faire reagir les gens il faut du "grand spectacle",

profitez bien de votre weekend
gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 02/12/11 21:14 par moonbeen.

Quelle petite mère courage , votre petite Edelle ...
J'ai du mal à comprendre cette méchanceté chez des enfts si jeunes ,il aurait vraiment besoin celui là , d'une bonne remontée de bretelles et j'espère quand même que son instit va s'en occuper et pas laisser ce geste impuni !!
Bon week end à vous et bon telethon .
Bises

et bien on approche du deuxieme changement de platres, et le stress monte : j'y pense beaucoup, j'ai peur que sa peau soit tres abimé, elle avait deja pas mal de traces et je sais que malgres les plaies etc.. Edelle se plaint rarement elle est dur eà la douleur alors je me dis et si elle n'avait pas identifier que ça n'allait pas!! et puis si comme pour les toxines ct l'effet inverse, si elle marchait encore moins bien!!! bref... et s et si et si ..
j'ai la trouille!!!
on verra bien!!.. Edelle le vit comme elle peut mais se plaint peu, elle est dure, vraiment, ça me fait presque de la peine de la voir comme ça si dur face à ses pb.... ce week end elle m'a parle de la possibilite de rester en fauteuil, que ce serait pas facile parce que pour beaucoup de choses elle serait onliger de demander etc.... elle est consciente de plein de choses et en parle avec un detachement impressionnant!!..
je pense que c une façon de se proteger et qu'on a interet à ne pas la laisser, cette coquille se brise un peu parfois et il faut qu'elle soit bien entouré à ce moment là!! on prend peu à peu conscience de ce que pourrait etre sa vie si la maladie continue d'evoluer, ça fait peur et en meme temps je me rends compte aussi qu'elle vivra autrement mais qu'elle peut aussi bien le vivre, qu'elle pourra avoir une belle vie malgre tout!! c dingue j'arrive à me dire que ça sera pas pareil mais que finalement, elle sera aussi heureuse etc.... Edelle est differente de toute façon, ça ne fera que se voir un peu plus, et ce n'est pas horrible en soit!!!! oui je relativise ou je passe en mode "acceptation"!! enfin, sauf quand je craque hihih!! faut bien!!

je pense beaucoup aux autres mamans ici qui passe par pire que nous et je me dis qu'on est pas si mal loti apres tout!!... et que si d'autres y arrivent on y arrivera!!....

merci à tous d'etre là en tout cas... j'espere qu'Edelle verra la psy scolaire cette semaine et que le rdv avec les autres protagonistes sera vite is en place!
la semaine prochaine, c le bilan cardio avec 6 mois de retard (merci Lyon), et le lendemain, retrait des platres à 11h, et irm medullaire avec injection à 14h!! semaine chargé!!.. et on a appris qu'on ne pourrait pas attendre la rentrée pour recommencer la kiné, et non, il faut le faire au plus vite!!.. zutt pas un moment tranquille pour notre louloute!!

merci encore et bizz à tous et à vos petits bouts!!

Bonjour Karine.

Pour les plâtres je me doute qu'ils peuvent laisser des traces surtout sur des peaux fragiles.Je pense à un truc pour éviter les irritations.Est ce que tu pourrais pas utiliser du talk pour peau fragile ça doit bien exister.Qu'elle jour on doit enlever les plâtres à Edelle???Tu nous dira comment ça c'est passé.

Pour le fait que tu trouves Edelle dur au mal, ça ne m'étonne pas vraiment, car les enfants qui ont de graves problèmes de santé comme Edelle, sont obligés de s'endurcir pour tenir le coup et en général c'est le cas.Evidemment c'est très impressionnant pour ceux (enfants ou adultes), qui ne sont pas passés par là, ou est en train de passer Edelle, donc ils ont du mal à comprendre.Bien sûr cette coquille par moment peut se fissurer donc, il faut que toi et ton mari soyez présent.Mais là aussi peu à peu Edelle, apprendra à surmonter ces moments délicats.Tu as raison Karine de positiver sans vouloir faire dans l'angélisme bien sûr, mais tu es pour moi dans LE VRAI, en disant qu'Edelle vivra autrement sa maladie, ses handicapes mais qu'elle peut aussi bien les vivres.De plus et je sais qu'elle a commencé à le faire, elle profiteras à fond de tous ces moments, qui sont si importants et qui pour la plus part des gens, sont sans aucunes importances et anaudins, pourtant ils sont vitaux.Edelle comme chacun de nous les cardiopathes, qui sommes passés si près de la grande faucheuse, sait aprécier à sa juste valeur ces petits moments j'ai envie de dire, bénis des dieux.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

ben voilà, dernier platre, ce coup ci ils n'ont mis de la resine que su rle bas du platre pour que les copains puissent signer sur le reste comme ça celui elle le garde en souvenir!
elle a encore pas mal pleuré hier soir et aujourd'hui, elle en a ras le bol, c des crises de 5/100 minutes et puis hop elle retourne à ses affaires!
mais bon c comme ça!!
son pied gauche est toujorus tres raide et on peut pas au dela de ce qui a ete fait donc meme platre que la derniere fois, et elle a deja mal ce soir
il faut dire qu'elle a des marques au point d'appui, rouge violacée : le kiné dit que c dangeureux pour elle parce qu'edelle ne se plaitn pas de douleurs, elle est dure, moralite elle ne se rend pas compte des degats alors on croise les doigts
allez mercredi c fini!!
voir ou ça va nous mener!!

la semaine prochaine nous donnera envie de vacances!! mardi cardiologue, mercredi retrait des platres puis IRM medulaire!!..
presé d'etre à vendredi soir prochain, on aura tout fini enfin!!

bonne soirée à tous

j'ai pensé a Edelle aujourd'hui !
je le redis a chaque fois mais qu'elle est forte ta puce !!
j’espère que les plâtres donnerons des résultats positifs , de ne pas avoir subi tout ça pour rien !
et que ses rougeurs ne serons pas plus grave , pour son moral elle a pas besoin de ça

gros bisous a toutes les deux
je vous souhaite une bonne semaine malgré votre emploi du temps bien chargé

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Karine.

Si je comprends bien mercredi prochain ça sera adieu les plâtres.J'espère que ça sera pour de bon.J'espère aussi qu'à l'école Edelle est enfin un peu mieux comprise et acceptée par les autres enfants mais aussi entendu par sa maitresse.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

ce soir je suis en colere, tres en colere..
les fetes approchent alor sje crois que ça m'enerve vraiment d'etre isolée, pestiférée!!
j'ne ai marre!!
mes sois disant amies qui pensnet à moi, en habitant à 20m, mais ne sont jamais passer prendre un café sous pretexte qu'à l'ecole je dis juste que ça va et qu eje ne veux pas m'etaler!! desolé, j'en avais marre de pleurer devant les autres mamans!!
maintenant, quand on me parle d'autres choses j'ecoute je reponds, je ris meme : impresionnant non??!!!
mais on me repproche des tas de choses : d'etre trop fermé etc...!!
de ne plu sparlé!!.. de ne pas arriver avec un grand sourire!! et oui il faut me detendre un peu... mais bon troop dur elles ont laissé tomber, elles m'ont laissé tomber...
on a jamais le temps d'appeler, jamais le temps de passer, on essaye de nous parler entre deux murs vite fait, mais c tout!! et bien non je n'ai pas envie de resume en trois mots qq chose qui pour nous est si dur à vivre!!...
je pousse ma gueulante et je culpabilise en plus parce que je fais des repproches aux autres et que je sens que ça va nous retomber dessus!!..
et puis.... je serais pas la seule à me sentir mal et c tout!!
bref... j'en ai marre je ne sais as pouruqoi ce soir mais c comme ça!!
demain je reste à a maison, l'ecole d'edelle participe au coursethon, pas question qu'elle aille se geler la journée dans un stade à regarder les autres courir alros qu'elle ne peut plus le faire!!..

désolé un coup de colere ç apassera!!

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir karine,
comme je te comprends j'ai l'impression que tu as résumé ce que je vies en ce moment. Si on m'appelle c'est mème pas pour demander des nouvelles du petit mais pour savoir si je coiffe car je suis coiffeuse à domicile. Et là ca me met hors de moi comme si j'avais que ca à faire!!!!
Je ne connais pas les problèmes d'Edelle car je suis sur le forum que depuis 6 mois mais je me rend compte que nous vivons vraiment les mêmes situations à croire que nous faisons parties d'un autre monde et que nous devons cotoyer que des personnes cardiopathes. Peut-ètre devons nous construire une ville rien que pour nous car nous au moins on sait ce que c'est d'être solidaire ;o)). Je suis régulièrement les nouvelles que tu donnes de ta fille et je la trouve très courageuse. Essayez de passer de bonnes fêtes, amicalement.
Pleins de bisous à Edelle, courage

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Courage les mamans, suis dans le même cas!
Je vous embrasse et pense bien à vous toutes
Dominique

Bonjour Karine, Sophie et Dominique.

Si vous avez envie de pousser un bon coup de gueule, de vous défouler y tout, y tout...N'hésitez pas ici on vous comprend.Hé oui pas facile de faire comprendre aux autres le pourquoi de notre non envie de sourire, de rire, d'aller vers les autres, de parler souvent de nos problèmes cardiaque ou pour vous les mamans, des problèmes de vos enfants.Résultat des courses, certains nous laissent tomber.Je peux vous dire que vous ne serez pas les dernières à qui ça arrivera.Mais sachez que les vrais de vrais AMIS EUX NE VOUS LAISSERONS JAMAIS TOMBER!!!Je vous le garantie sur facture et je sais de quoi je cause.Mes meilleurs amis Didier et Sylvie pour ne pas les nommer savent pertinemment, que quand je vais chez eux, dans la conversation je parlerai de mes problèmes cardiaques.ILS ONT COMPRIS que j'en avais besoin et ils l'acceptent.Donc croyez moi vos vrai amis feront pareils.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

depart pour les urgences hier soir : mollet rouge douloureux....
à minuit l'interne etant en salle d'op, l'infirmiere decide d'enlever le platre
à 1h30 lm'inter ne nous voit et nous dit : ben oui mai smoi je peux pas lui refaire, je ne connais pas son dossier etc...
voyez avec la reeduc pediatrique demain
personne en reeduc aujorud'hui, personne pour nous renseigner on a appelé partout meme les urgences encore!!!
moralite ils nous disent de voir ça lundi, soit pres de trois jours sans platre à son pied le plus atteint!!
autant dire que tous les espoirs que ça marche ne serait ce qu'un peu tombe à l'eau!!

et pour aller d'en le super week end : hier soir sa soeur se gratte la tete, moi aussi!!
en fait l'eczema d'edelle etait du au developement de poux!!!!!!!!! youki!! le medecin etant convaincu que ct du stress nous a dit que les trucs blancs etaient de la desquamation du au grattage, mais non ct des lantes!! super elle a eu le temps d'en refiler à tout le monde!!

bref.....
en colere!!

j'en ai ras le bol c clair

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

Qu'elles sont les nouvelles D'Edelle???A t'elle le pied toujours gonflé???Lui a t'on refait le plâtre aujourd'hui???Qu'en dit la kiné???

Pour les poux ma cousine qui est intitutrice en maternelle a eu parfois à faire à ce genre de bestiole.C'est pas drôle il n'y a plus qu'à tout laver et désinfecter...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Karine,

Avec Maïwen, j'ai été confronté aux poux, j'ai acheté tous les produits impossibles et inimaginables et le meilleur c'est de laver la tête avec du vinaigre blanc, laisser agir, tu rinces et tu lui fais son shampoing habituel, après pour ne pas qu'elle en attrape, tu lui mets tous les matins, un peu d'extrait de lavande derrière les oreilles, pour Maïwen ça a marché et encore maintenant quand les poux arrivent elle met de la lavande.

J'espère pour toi que quelqu'un a pu refaire le plâtre d'Edelle.

Ah ! les amies, la famille !!!!!! ils ont peur que la maladie leur saute dessus !!!!! moi aussi j'ai connu tout ça.

Ici, nous sommes tous dans le même bateau, nous te comprenons et je serais assez d'accord avec Sophie, pourquoi ne pas construire une ville rien que pour nous, on serait bien tous ensemble......

Gros gros bisous petite princesse et beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

je veux bien venir vivre dans votre ville !!!!

Je passais voir si il y avait des nouvelles d' Edelle
j’espère que les nouvelles ne seront pas trop mauvaises

pour les poux comme Martine je trouve que la lavande est efficace en prévention
moi je met quelques gouttes d'huile essentielle dans le flacon de shampoing de ma fille quand la période poux arrive

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir

alors Edelle a ete replatré sans souci lundi à 11h..
la kiné a constaté comme nous il n'y a que tres tres peu de benefice à tout ça, mais bon on aura essyer!
finalement elle garde les platres jusque vendredi pour compenser les deux jours perdus ce week end...

hier cardio, merci Cilou pour l'adresse de ta cardio vraiment adorable
la fuite d'Edelle augmente tres tres lentement, donc pour le moment on continue avec un suivi tous les ans!!!...
on surveille et on ne peut pas savoir comment ça va evoluer, reste à croiser les doigts pour que ça dure un max de temps!!!
aujourd'hui IRM medullaire qui n'a rien donné comme prevu : le doc en sortant m'a dit qu'elle ne pouvait rien me dire je lui ai dit que je m'en doutais et on a discuté et elle m'a dit qu'elle etait rassuré de voir que j'etais prete à entendre que t genetique et qu'on ne pouvait pas reellement nous aider!!.. oui si on peut dire que je suis prete, mais je sais qu'à chaque examen negatif on s'approche un peu plus de ça!
j'appelle la neuro demain pour lui dire que c bien negatif et qu'elle prevoit le prochain examen : biospie ou EMG

demain journée normale dirons nous, on retourne en reeduc vendredi pour le retrait des platres....

et pour le spoux, et bien je pense qu'on en est debarrsé, mais moi le produit tres dur a enflammé mon cuir chevelu alors je me gratte pour d'autres raisons maintenant!!!!

merci à tous

Karine, maman d'Edelle

vient de lire pfff! IRM negative! donc si j'ai bien compris prochaine etape biopsie?
quel courage elle a cette grande Edelle! toujours un si joli sourire!!!!
je crois que les parents sont prets à " tout" essayer pour le bien etre de leur enfant! en y croyant !helas pour edelle tu nous fais bien comprendre que c'est la génetique qui a pris le dessus? si j'ai bien lu?
j'espere qu'elle a eu bcp de signatures sur ses platres jolies couleurs entre parenthese!!!
je vous envoie de gros bisous magiques du Nord
marie claude mamie de thybo* le costaud du forum!

Bonjour Karine,

Tu peux être fière de ta petite princesse Edelle, elle est vraiment courageuse. Les phrases du docteur me choque, est-ce que l'on ait vraiment prête à tout entendre..........jamais ils ne se mettent à notre place, bien sûr nous sommes obligés de faire avec mais juste faire avec, ils ont oubliés d'être psychologue !!!!!!

Je vous envoie un wagon d'ondes positives, beaucoup de courage à toutes les deux.

Gros gros bisous guérisseurs à ta petite princesse courageuse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Karine,

juste un mot pour t'apporter un peu de soutien à toi et à ta championne. J'imagine que vous devez être bien épuisées.

Je vous envoie des tonnes de courage

Carine

merci à tous

oui MC, c bien ça, en fait, en fait à chaque exam negatif on fait un pas de plus vers la classement en genetique!
alors bien sur on y va en sachant qu'il y a peu de chance qu'il y ait qq chose et en meme temps si on pouvait trouver qq chose qu'on puisse connaitre ce serait bien!! mais bon, on a peu d'espoir et les mots de la radiologue ne m'ont pas rassuré!!

maintenant reste à reussir à joindre le secrtariat de la neuro pour qu'ils se bougent à nous faire passer le prochain exam : biopsie ou EMG je ne sais pas lequel en premier...

demain on retire les platres!!!!.. mais pas de marche tout de suite on verra combien de temps encore en fauteuil

merci à tous

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

C'est formidable le forum tu as répondu aux questions que je posais avant même que je te les poses...Notamment en nous parlant des examens négatifs qui poussaient de plus en plus vers que le problème était génétique.Evidemment même si c'était génétique au moins que les médecns y mettent un nom à cette fichue maladie. Pour la biopsie je trouve qu'Edelle à un COURAGE DU FEU DE DIEU pour supporter tout ces examens notamment la biopsie qui n'est pas vraiment une partie de plaisir.

J'espère que pour le plâtre c'est bien le dernier.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

un petit passage

n'avais pas très envie de m'exprimer parce que j'étais pas mal énervé après ce vendredi sous le signe de l'hopital, essayer de mettre ça de cote pour profiter du week-end..



donc retrait des plâtres vendredi 16h : elle a gagne un petit peu au repos et c tout, depuis reprise d'une marche comme avant, avec pas mal de douleur donc marche qu'à la maison, elle boite beaucoup on verra avec le temps!

apres la neurologue nous attendait : et voilà la leçon... elles ont vu les dessins que la petite soeur d'Edelle avait fait pendant le changement de plâtre la semaine dernière et se sont inquiétés, deja parce qu'elles font tellement attention à leur dossier qu'elle pensait que Kelia etait sa grande soeur, alors oui là j'avoue que vu les dessins ça aurait ete inquietant, parce qu'elle dessine comme une enfant de 5ans, pas comme une de 10 et puis parce qu'elle dessine sa soeur sans jambe ou en fauteuil, et qu'elles croient qu'on lui donne plein de stress et qu'on l'inquiete trop etc oui enfin quand Edelle c fait retirer son kyste au bras l'an dernier, Kelia avait peur que sa soeur revienne sans bras, une enfant de 5ans qui s'inquiete pour sa soeur koi je ne vois pas en koi on serait de mauvais parents pour ça bref je lui ai dit, et qu'on etait assez conscient du stress qu'elle éprouvait pour l'avoir fait voir à un psy donc que je pensais qu'on faisait ce qu'il faut. ensuite elle nous a parle du prochain examen : EMG... nous a redit qu'elle ne sais pas si ça donnera quelque chose et que les autres examens seront en fonction du resultat de celui là, mais qu'il faut pas qu'on stress trop ... ben non, apres tout deja parait il que meme sa cardiopathie quand meme, CIA ou CIV, c pas bien grave comme pathologie.. bon elle sait que pour des parents ça doit etre stressant mais faut relativiser hein!! comme là aux ne s'inquiéte pas.. bon ils parlent pas de maladie evolutive pour le moment, bon oui ça s'aggrave, et de toute façon meme si c'était juste un IMC comme au depart, avec la croissance on sait que ça s'aggrave, mais bon, ça risque d'aller moins bien mais de là à parler d'evolution... enfin ils peuvent rien confirmer parce qu'on ne sait pas vraiment ce qu'elle a mais y a pas de raison qu'elle ne marche plus, enfin ça va surement evoluer avec le temps mais bon y a pas de raisons..

bref elle ne sait pas et ses paroles ne m'ont franchement pas rassuré, à coup de on ne sait pas mais y a pas de raison, ça evolue pas mais ça va s'aggraver!!.. oui d'accord!! mais c pas bien grave quand meme!!!!....

bref... ça m'a enervé grandement cette discussion quand je vois qu'ils sont capables de nous recevoir parce que sa grande soeur fait des dessins bizarres alors qu'elle n'a pas de grande soeur!!!!!!!!!!!!



je trouve ça navrant!..... decidement rien ne changera, on ne se sent à notre place nulle part : elle n'est pas une enfant comme les autres avec juste gastro et nez qui coule mais apperrement elle n'est pas non plus considéré comme une enfant disons "malade".... En gros ne nous plaignons pas, apres nous elle n'a eu que des CIV et elle marche encore non???!!!!!....



Karine”

Bonjour Karine.

Tu sais certains médecins sont capables, de faire des boulettes bien plus grosse qu'eux même.Ce que tu nous raconte en est hélas, encore un maginfique exemple.Pourtant dans ce cas là ce n'était pas très compliqué de se renseigner, même au près de Kélia pour comprendre, qu'elle était la petite soeur d'Edelle.Et même si c'était sa grande soeur, je ne vois pas bien pourquoi ils font de telles éluqubrations, en tirant des plan sur la comète.Tous ces psys devraient redescendre sur terre et arrêter de se prendre le chou, comme ils font et aller à l'essentiel SOUTENIR EDELLE ET SES SOEURS!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Bonsoir Karine cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum
Je suis très touchée par ce que vous vivez ta fille et toi et ta famille
Mon petit garçon s est fait opéré d une civ, puis j ai attendu que le miracle se fasse, c est à dire qu il soit mieux après l opération.Certes il est mieux, mais ne s est pas bien developpé : retard de marche ne paraît pas épais du tout, il s est cassé l epaul, puis il y a deux mois, j' ai décidé de lui passer une visite
Coup de massue : Insuffisance rénale , on a rien vu venir pas de symptomes rien, ils me disent aussi qu il n a pas de muscles, alors comme toi ils lui passé un irm cérébral négatif, emg négatif ils ne savent pas ce qu il a .
S il te plait décris moi les symptomes de ta fille et donne moi de ses nouvelles.

Anissa j'ai repondu sur ton autre poste...

Vincent, c la neuro qui a fait tous ces commentaires deplacés!! bref....
j'ai du ramene edelle chez le doc l'engourdissement de ses mains l'empeche de dormir et devient douloureux, elle lui a prescrit doliprane, massage et appelle la neuro!! on verra bien, elle voudrait qu'elle passe l'emg autant dans les jambes queles bras!!
elle m'a dit : si ils sont si desagreable ces specialistes c qu'il deteste ne pas savoir, etre mis en echec, et c le cas avec edelle!!! ce n'et pas contre vbous c contre eux!! mais c desagreable pour tout le monde!!
elle s'accorde à dire que pour ses mains c anormal!!
enfin on verra bien
cette nuit elle a encore peu dormi, trop d'engourdissement!
quand à sa marche, plus d'une semaien deja, et toujours pleine de douleurs, moralite elle fit encore moins de choses qu'vant : elle marche peu, on a garde le fauteuil parce que chaque balade se termine comme ça!!... elle ne monte quasi plus les escalier trop douloureux et les descendre aussi!
marche peu ne peut plus courir!! une reussite ce ttt.. ok au repos si elle se concentre, elle pose mieux le talon!!!!! chouette, ça va changer sa vie!!!.. bref...

allez joyeuxnoel... on va se mettreà la cuisine, on est que tous les 4 mais on va faire pas mal de petits trucs!!... les filles aiment ça elles votn m'aider!!..

bon noel à tous!!!! pendant ces deux jours, on met tout de cote et on en voitque les etoiles dans leurs yeux!!...

bizzzzzz et passez deux merveileux jours en esperant que vous serez gaté, en amour au moins!!

Karine