Sujet du post :     ma fille a une civ large et a un petit poids

bonjour a tous et a toutes
j suis nouvelle dans ce forum une maman m a conseillé k j pourrais trouvé plein des reponses et des mamans ayant vecu la mm histoire k moi
voila ma fille a tte juste 3 mois elle est nee avec une civ large de 8mm on m a dit k l operation est innevitable pour refermé cette communication
mais a mon desespoir s ajoute k elle ne grossis pas ; sa civ se referme pas
elle regurgite bq et prend peu de poid depuis k elle est nee ; je l allaite frequemment et je lui donne 2 BIB par jour de 60ML k elle finis pas souvent
il faut kelle prend du poid alors aider moi en repondant au plusieurs kestion k j m pose
doit je arreter l allaitement et comme,cer le bib exclusive
doit commencer le pt pot a cet age
il y a til des astuces pour faire manger ces bebes avec cet cardiopatie
merci davance

Bonjour Nadine.

Tout d'abord bienvenue sur le forum Heart and Coeur tu trouveras certainement pas mal d'aide et de réconfort pour te préparer à l'opération et à l'après opération.Ha petit clin d'oeil tu as le même prénom qu'une grande dame au grand coeur.Je veux parler de la chirurgienne qui m'a opéré le 27 novembre 2006 à Haut Lévêque Pessac CHU Bordeaux et par la même occasion elle m'a sauvé la vie il y aura bientôt 5 ans.

Pour essayer de répondre à tes questions je peux te donner une petite astuce qu'un médecin a donné à maman pour éviter que je vomisse trop mes biberons.Maman me faisait boire du lait froid.Depuis le matin je prends du café au lait le café (un peu) chaud et le lait toujours froid.Voilà ma petite astuce.

Gros Bisous.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour nadine,
comme toi je cherchais une recette miracle pour faire grossir sofiane et malgré tous ce que je met dans ses petits pots et biberons il me prends pas plus de 400g par moi. quel galère surtout que le cardio n'arrète pas de me dire qu'il faut qu'il grossisse 8 kg exactement pour faire l'opération réparatrice. Sofiane à une civ de 10mm et une cia de 6 mm plus tgv et sténose pulmonaire, là il a 6 mois est pèse 6kg480 j'espère que j'y arriverais à ces 8 kg. Moi il m'ont fait commencé les compotes de fruits à 3 mois et demi. Mais bon si tu cherche à la gaver elle vomira. Courage, tiens nous au courant.
Tu es d'ou?
amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonsoir,

Ma fille aussi a un petit poids (4kg 500 à 3mois...) ma fille a une atresie pulmonaire + une civ , elle a etait opérée à 11jours de vie mais elle aura aussi une correction définitive dans quelques mois.. après l'opération léanne est rester longtemps à l’hôpital elle a eu vraiment du mal à se réalimenter elle avait beaucoup de reflux elle vomissait tout c biberons à 2mois elle manger pas bcp alors les médecins lui ont prescrit du lait AR+ gaviscon et dans c biberons il fallait rajouter une cuillère de maltodextrine + 3cl d'huile isio 4 elle a repris du poids et depuis j'ai arrêter 2 complément car elle boit 150 par 5 !! jme souvient que la diététicienne m'avait dit que le complement redonner de l’appétit :) . bon courage!!

Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 avec Civ atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois je vous aimes mes amours

Bonjour maman 76,
de quel complément tu parles? Car moi j'aimerais bien que sofiane retrouve l'appétit ;o))
Moi il à 6 mois prends malheureusement que 2 biberons de 180ml, et 2 repas (à midi et gouter) avec dans tout ca maltodextrine+huile isio 4+blédine et dans les repas vache kiri+crème fraiche et rien n'y fait il grossit pas énormément en ce moment. et je n'arrive pas à lui donné plus aussinon il vomi.
amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

bonjour
aujoudhui aussi comm tt les matins elle refuse le bib elle veut prendre que le sein ; mon pediatre veut k j l allaite seulement et il y a tt ce qu il faut pour sa croissance dans l allaitement c est ce qu il me repete souvent ; je veux changer de pediatre
la cardipediatre est une francaise elle m as conseillé d ajouter a son bib un poudre proteiné protifar mais pas de l huile
depuis un mois j lui donne avec le lait mais tj aucun resultat sur son poid juste 250g ce mois ci
j avoue que je suis desespereé par ces vomissement repetés meme avec le motilum elle continue de vomir
pour toi sophie je suis tunisienne
est ce que tu peux me renseigner sur l association MECENAT CHIRURGIE CARDIAQUE ENFANT DU MONDE ma cardio m a parler qu ils soccupent des enfants cardiaques du monde et elle m as conseillé de ne pas operer ma petite ange ici et que c est bien plus meilleur en france quant il sagit des nourrisonsi; ce qui m a perturbé quand j ai visiter leur blog net ce que les parents ne sont pas autorisés a accompagnés leurs bebes ce sont des familles d accueils qui sont occupent
aidé moi sur ce sujet
amicalement nadine

Bonjour Nadine,
La question de poids s'était posé pour moi aussi quand mon fils devait être opéré.
Il devait faire 12 kg à 2 ans et 1/2. Il faisait 8 kg 500 quand il a été opéré. Je me suis fait un sang d'encre pendant 2 ans et surtout pendant un an où il n'a pas pris un g.
Les chirurgiens l'ont opéré quand ils ont vu qu'il allait mal et mon fils est aujourd'hui un adulte de 26 ans qui pèse seulement 50 kg pour 1 m 70.
Courage à vous mais demandez à votre cardiopédiatre ce qu'il est possible de faire car l'allaitement au sein est difficile surement à cause de l'essouflement non ?

Bonjour,
J'ai 19 ans je suis en école d'infirmière et j'ai la meme pathologie que votre petite fille. Je suis née sans que personne ne le sache mon grand père étant medecin il m'a diagnostiqué la maladie à 15 jours. Je me suis faite opérée pour la première fois à 3 ans et demi et la dernière fois à 18 ans. Je compte à mon actifs 6 opération à coeur ouvert. Le plus dur a réparer à était ma sténose pulmonaire, ils ont d'ailleur du me mettre un pacemaker à l'age de 7 ans après avoir touché le noeud sinusal, j'ai pas un chemin communs à beaucoup et surtout je suis née bien avant votre fille donc il n'y avait pas autant de connaissance, tout ca pour dire que chaque cas et unique et chaque medecin aussi, tout est unique alors ne vous inquièter pas je suis sure que votre princesse ira bien, j'ai eu une vie agréable malgrè ca meme si je suis au début j'ai déja l'impression d'avoir 1000 ans :) c'est une experience autant pour vous que pour Nous mais vous trouverez la force on la trouve toujours le moment venu et ils existent tellement de chose maintenant que je suis persuader qu'elle sera débarasser de sa pathologie bien plus vite que moi. si vous avez des questions je suis disponible j'espère que je vous ai pas fais peur avec mon histoire c'etait pas le cas, je voulais juste vous dire que tout irai bien..
A bientot, courage!