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Sujet du post :     tetralogie de fallot

Envoyé par clem 
tetralogie de fallot
mercredi 4 février 2009 22:05:13
Bonsoir,
Je reviens vers vs suite à un post précédent....
mon petit garcon a été opéré d'une tetralogie de fallot et tt s'est tres bien passé...on a eu une viiste de controle un mois apres puis 4 mois apres et c'etait aujourdhui...
le cardiologue est conten du resultat, il lui a fait un electro qui a laissé apparaitre une extrasystole auriculaire...il avait prevu de lui faire un holter, celui ci determinera dc si il en a bcp et si il faut prendre des médicaments...ca m'inquiete du cp...
avez vs eu ce genre d'experience??avez vs eu des extrasystoles suite à une intervention?quelles consequences celles ci peuvent avoir sur le coeur?
ca m'angoisse bcp et j'espere que vs pourrez m'eclaircir un peu...
merci
clem
Re: tetralogie de fallot
mercredi 4 février 2009 22:19:33
Bonsoir Clem...

Je voulais te faire par de mon expérience tout à l'heure puis j'ai hésité... en effet, Lola, qui a eu sa cure complète pour une Tétralogie de Fallot en novembre a aussi eu des extrasystoles, mais pour sa part ventriculaires. Je ne sais pas si cela "équivaut" à des extrasystoles auriculaires.

Sa cardiopédiatre a vu ces extrasystoles lors de son contrôle le 16 janvier (Lola a été opérée le 3 novembre, est sortie du CCML le 14, a revu sa cardiopédiatre le 20, puis le 5 décembre et enfin le 16 janvier). Elle a donc prescrit un holter sur 24 heures. Elle l'a donc eu du 19 au 20 janvier : l'attente n'a pas aidé à me détendre, crois-moi... J'avais demandé à sa cardiopédiatre ce qui se passerait si le holter révélait des extrasystoles nombreux. Elle m'a répondu qu'un petit traitement médicamenteux règlerait le problème rapidement. Par chance, le holter s'est révélé rassurant et la vie suit son cours. Je pense qu'ils font ce holter par précaution. Ces petits coeurs réparés n'ont pas droit au doute...

Quand ton petit garçon doit faire ce holter ??

Tiens nous au courant...

De gros bisous à partager avec ton petit loulou...

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Re: tetralogie de fallot
mercredi 4 février 2009 22:31:27
mon petit garcon porte en ce moment lappareil...lors de la visite post operatoire, ce holter etait deja prevu...lors de la visite tt a lheure le medecin etai conten du resulta, il ns a fait part de ces extrasystoles comme si cetait banal...en fait je sai pa si o momen de lecho il les a vu ou si c lelectro ki a revelé....mais qd il a imprimé le papier il a vu kil y en avait eu une...il ns a ensuite di ke le holter revelerait si elles st nbreuses ou pas...et que ds ce cas on penserait a un petit traitement de je ne sais plus koi.....
mais jai peur, pfff....je me dis que si lelectro en a montré en qq secondes c kel doivent etre nombreuses...et qu'une fois de plus on n'y echapera pa..du cp jai regardé un peu ce ken disai le net mais bouhhhhhhhhhh...que ca fait peur!!!je pense a defribrillateur et tt et tt.....
Re: tetralogie de fallot
jeudi 5 février 2009 10:22:56
Bonjour,

Ma fille Clarice a été opérée à 3 ans et demi en décembre 2007 d'une tétralogie de Fallot. 2 mois plus tard elle a également dû prendre des médicaments pour réguler le rythme cardiaque. Selon le cardio et la pédiatre c'est banal après l'opération. Elle a dû en prendre 4-6 mois (je ne sais plus bien). Aujourd'hui 14 mois après l'intervention elle se porte comme un charme et ne doit plus rien prendre. Prochaine visite prévue en avril et un KT de contrôle post opératoire est prévu en mai. Donc ce n'est pas fini mais tout va bien ... nous sommes dans notre routine ... ;-)

Elle n'a pas eu de holter. La pédiatre avait pensé lui en faire en juillet 2008 mais le cardio ne l'a pas jugé nécessaire et en septembre 2008 tout allait bien il l'a trouvée même plus qu'en forme au point de retarder le KT de contrôle de 6 mois.

Bon courage et bonne continuation avec votre loulou.

Bizz

Céline
Utilisateur anonyme
Re: tetralogie de fallot
jeudi 5 février 2009 18:19:25
Bonsoir,

J'ai été opérée par 3 fois pour une Tétralogie de Fallot, et après chaque intervention j'ai eu des ESA. Je suis sous traitement depuis toujours donc et rien à signaler. Tout va bien! Il n'y a pas de "conséquences" pour un coeur tant qu'elles restent dans les oreillettes, et médicalement c'est très bien maîtrisé. Donc ne vous angoissez pas, on vit très bien avec (même lorsque le Holter rythmique a démontré que j'en faisais près de 8000 par jour). Beaucoup de gens sans malformation cardiaque font des ES et ils ne le sentent pas.
Ne stressez pas pour votre enfant, pensez plutôt à son bien-être physique et psychique, vous risqueriez de lui transmettre vos peurs, alors que lui vit très bien avec. S'il allait mal vous le sauriez aussi.
Surtout cessez de lire tout et n'importe quoi, et surtout sur le net! Il n'y a qu'un ramassis d'insanités qui ne conduisent qu'à la peur!

Courage, discutez plutôt avec des médecins qui sauront exactement vous expliquer de quoi il en retourne.

Cordialement,
Flo
Re: tetralogie de fallot
jeudi 5 février 2009 20:12:53
Merci les filles ce que vs me dites me fait du bien...
ns avons rendu lappareil tt a lheure mais le cardio ki le suit est parti en vacances...cest cool, ma patience va etre mise a rude epreuve...enfin je vais tacher de faire confiance à ce que me dit son cardio, hier il n'avait pas l'air de s'inquieter...pour lui le resultat chirurgical est excellent, il reste une fuite microscopique...dc tt va bien...com il ns a dit le pire est passé...
voila voila...
par contre jai lu sur le forum que qqun disait qu'une tetralogie de fallot etait genetique...pourtant ce n'est pas ce qu'a dit le cardiologue....
merci en tt cas pour tout...
clem
Re: tetralogie de fallot
jeudi 5 février 2009 20:39:05
Je l'ai lu également et comme toi, je suis surprise car la cardiopédiatre de Lola m'avait aussi dit que ça ne l'était pas...

Courage pour l'attente, si le cardiopédiatre de ton loulou est serein, je pense que tu peux lui faire confiance. Quand la cardiopédiatre de Lola a constaté ses extrasystoles, elle a de fait prescrit le holter mais plus par "précaution". Et en effet, le résultat du holter est carrément bon.

Gros bisous à ton loulou...

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Re: tetralogie de fallot
lundi 9 février 2009 11:58:47
Bonjour,

Nous on nous a dit aue la tétralogie de Fallot POUVAIT etre génétique. Chez nous non plus ce n'est pas le cas. Des tests ont été fait à la naissance de Clarice. Elle a d'Ailleurs un grand frère et une grande soeur sans malformtion et notre petit denier qui aura 3 semaines bientôt n'a rien non plus.

Bonne journée

Céline
Utilisateur anonyme
Re: tetralogie de fallot
lundi 9 février 2009 13:36:06
Pitié!!! Une Tétralogie de Fallot n'est pas une maladie génétique... Si cela était ça se saurait depuis belle lurette!!!
Cessez de croire tout et n'importe quoi...

Flo
Re: tetralogie de fallot
lundi 9 février 2009 20:56:45
Bonsoir,
Nous n'avons tjrs pas de résultat pour notre garcon, le cardio est parti en vacances...grrr...ca devient long mais en mm temps jessaie de positiver...
Céline il me semble qu'on avait discuté ensemble sur msn, clarisse est un prénom qui me dit qq choz...mon petit garcon s'appelle Gabin, je ne sais pas si tu te rapelles...comment as tu appelé ton dernier petio?
Concernant le fait que la tetralogie puisse etre génétique, les médecins ont fait des tests et pour gabin ca ne l'est pas...j'ai dailleurs eu une petite fille qui a 3 mois et pour qui ca va...
Re: tetralogie de fallot
mardi 10 février 2009 11:15:51
Hello,

Oui je pense que nous avions parlé par msn... parfois je "décroche" un peu de tout cela comme Clarice va bien et parfois je reviens... Désolée de ne pas avoir "tilté" de suite...
Le petit frère de Clarice s'appelle Oscar. Et ta petite fille ?

Courage pour cette attente de résultats. L'attente ce n'est pas mon fort non plus même si jusqu'à présent j'ai toujours eu de bonnes nouvelles après ;-)

Bonne journée

Céline
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