Sujet du post :     CIV

Bonjour à tous, j'ai une petite fille de 1mois et depuis ses 4jours nous avons appris qu'elle avait une CIV de 5mn de large, après la première echo la cardiologue nous a fait revenir 3 semaines plutard et sa CIV ne s'est toujours pas refermée, elle a donc évoqué plus sérieusement l'hypothèse que notre bébé se ferait opérée je vis chaque minute de ma vie à espérer qu'elle va rétrecir afin de lui éviter cette intervention. Tous vos témoignages m'ont rassuré sur le fait que cette intervention était très courante et apparemment beaucoup de vos bouts de choux s'en sont très bien remis, mais j'aimerai tellement garder espoir pour l'éviter. Je suis tellement mal depuis cette nouvelle, d'après la cardio, l'opération est quasi-certaine c'est dur à réaliser. Tous les moments que je vis avec mon petit amour je guete des signes de ce mal-être(essouflement, etc), cela me ronge, j'essaye de ne pas lui montrer mais c'est très dur. J'ai peur de tout maintenant, sortir et risquer qu'elle attrape une maladie, voir mon entourage je ne veux pas entendre la question "comment elle va?",j'angoisse même de retourner à la prochaine echo et entendre que mon bébé va encore moins bien... bref j'ai pas envie de l'enfermer dans ma spirale mais c'est plus fort que moi.
Jessica

bonjour
ma fille s'est fait opérée a 3 semaines de vie, elle pesait 2.6kg, elle avait une large civ, cia, et une coartation de l'aorte
qui s'est decelé car elle etait en insuffisance cardiaque
l'operation s'est tres bien passée
aujourd'hui elle a 5 ans et se porte bien
je sais que sais pas facile, mais il faut etre fort pour nos boutchous, sa les aide vraiment
l'operation de la civ est tres courante

bonjour Jessica,
ma fille a aussi une civ (7mm en gros) réparée depuis 3 ans.

Tu vis une période difficile mais tu en ressortiras plus forte, tu verras.

Je reste à ta disposition pour répondre à tes questions. Et nous sommes tous là pour te soutenir dans cette épreuve.

Patience et courage, ca va aller

Jessica

Oui l'annonce est un véritable choc ! Mais vous allez dépasser ça et faire ce qu'il faut pour votre puce.
Comme le dis si bien Nouss, vous en sortirez encore plus forte. Ces épreuves, même si on s'en passerait, donne à la vie une saveur particulière.

Je souhaite comme vous que votre bébé n'ait pas besoin d'intervention, mais si c'est le cas gardez courage, tout se passera bien !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour merci pour vos réponses demain nous retournons faire une echo de notre petite puce, a partir de quand avez-vous démarrer les traitements de diurétiques? car notre cardio nous l'a prescrit il y a 10jours mais elle ne nous semblait pas essouflée du tout donc j'ai préféré retarder (peur des effets secondaires, etc...)aujourd'hui elle est essouflée dès que je la force un peu à terminer son biberon ou lorsque elle a terminé son bibi est-ce un signe pour que je lui donne tout de suite?

un conseil....quand le cardio te donne une prescription, ne retarde sa mise en place qu après discussion avec lui !

Si tu as des doutes, des questions, parle en au medecin mais ne prend pas ce genre de décision seule....le cardiopédiatre doit devenir ton guide !
je pense qu une totale transparence/confiance réciproque est de mise dans ce genre de cas !

non biensur je n'ai pas décidé seule je lui ai demandé au moment où elle m'a fait l'ordonnance si j'étais obligée de démarrer le traitement alors qu'elle ne présentait vraiment aucun signe extérieur, elle etait ok pour qu'on attende du moment que la prise de poids est bonne, ma question c'etait de savoir si vous avez débuté le traitement à partir de quand? dès l'annonce de la CIV ou à l'apparition des symptômes? et quels symptômes avez-vous remarqué en premier? autre question avant l'opération est-ce que vos bébés respiraient plutot rapidement en permanence?

ah ok....excuse moi, j avais mal compris.
pour nous, le traitement a commencé à 2 mois, quand elle a commencé à être en insuffisance cardiaque. Elle avait alors du lasilix, de la digoxine (un tonicardiaque) et du lopril (anti hypertenseur).

Pour répondre plus clairement, il faut préciser que notre fille était en retard de croissance énorme (1210g à la naissance à 33 sa). De 2 à 5 mois (age de l opération), elle était essoufflée, ne buvait pas grand chose (à ce propos, j ai appris plus tard que les loulous meme petits, savent boire à la paille !!! des fois que ca puisse l aider), angoissée et ne se développait pas (certainement dû à son manque de force, pauvre chérie). Elle respirait rapidement et transpirait.

tout s est arrêté quasi miraculeusement, au sortir de réa....c etait magique.

Le rendez vous était aujourd hui ou est ce demain ?

Bises

bonjour,

J'ai aussi un petit garçon de 9 mois , Nino, qui a une CIV de 1,2 cm et une sténose pulmonaire (diagnostiqué a 2 mois) . Il a du lasilix depuis 1 mois. Il a commencé à en prendre lorsqu'il a montré des signes : essoufflement, fatigue +++ et surtout il ne prenait plus de poids. Je n'ai pas retardé la prise parceque je sens bien qu'il a besoin d'être soulagé. Nous avons RDV le 07/12 avec le chirurgien en vue de son opération. J'étais comme toi au départ l'angoisse de l'opération aujourd'hui je suis prête , j'ai accepté et je souffre de le voir peiner pour faire un effort donc je suis pressée qu'il soit opéré et que tout ça soit derrière nous. Je t'envoie tout mon soutien et plein de courage. Ou est suivi ta puce?

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

Bonjour Justine, elle est suivie au centre des cotes pour le moment, on fait des echos tres rapprochées pour suivre l'evolution de sa CIV. Je suis toujours pleine d'espoir et au final rien de neuf. Cette semaine j'ai vraiment le moral au plus bas je suis dans le flou total. La cardiopediatre nous a dit qu'elle voulait attendre 6mois pour voir l'evolution... moi j'angoisse a chaque biberon j'ai peur de la suite que je ne connais pas, j'ai peur que 6 mois soient trop longs je sens que je passe a côté de mon bonheur d'etre mère et j'arrive pas a me sortir sa CC de la tete c'est très dure j'en veux meme a mon conjoint de pas "souffrir" autant que moi c'est ignoble comme comportement je sais je voudrais juste avancer dans le temps et savoir

Bonjour Jessica86,

Mon fils ( il a maintenant 10 ans ) avait une CIV décelée dès la naissance. Le trou de la CIV a très bien évolué, s'est refermé un peu puis a stagné. Il n'a jamais eu de traitement à prendre et n'avait aucun signe extérieur dû à la CIV, ce pourquoi les gens ne comprenaient pas pourquoi il a fallu l'opérer par la suite puisque rien ne semblait le perturber. Par contre, il a été opéré en mai 2010 pour fermer la CIV car ce trou se trouvait trop près de la valve aortique, avec risque d'abîmer la valve à l'adolescence.

Je ne veux par contre pas du tout vous inquiéter avec le parcours de mon fils, car bien entendu chaque cas est unique. Je voulais simplement vous raconter un peu son histoire, puisqu'il a la même CC que votre petite fille, une CIV.

Bon courage à vous, je suis là si vous voulez d'autres infos.

BéatrixPotter67

bonjour Jessica,

c est bien normal de ne pas te sentir bien, tu ne peux rien faire contre cette inquiétude (surtout avec l hiver).

Tu verras, quand tout cela sera passé, ton bonheur d être mère sera décuplé...dans le monde de la maladie, on apprend, obligatoirement, la patience et la confiance en la vie, nos enfants, notre capacité à bien s en occuper et la cardiopédiatrie.

On comprends tous ici ce que tu vies, n hésite pas à venir en parler, on est là pour ca.

Ca va aller, la cardiopédiatre n a pas l air inquiet.
Pense à toi aussi, à te faire plaisir. Déjà quand on a un enfant, c est un chamboulement énorme, alors, quand ils sont malades....tu vas y arriver.
Prends soin de toi

merci pour vos messages cela fait du bien de se sentir compris par quelqu'un car c'est vrai je ne parle pas de notre histoire à beaucoup de monde les gens sont maladroits et ne comprennent pas toujours ce qu'on peut ressentir. Aujourd'hui je vais faire peser ma puce j'ai la terrible sensation que depuis le debut du lasilix elle a maigri?! il faut dire qu'en plus d'uriner un peu plus je la trouve moins affamée qu'avant, et vous qu'avez-vous constaté apres le début de ce traitement?

Bonjour Jessica

N'hésite pas à venir parler ici, il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter et surtout te comprendre.
En effet parfois c'est dur l'entourage, ils ne comprennent pas forcément et s'efforcent de nous dire que "c'est pas si grave que ça" " le coeur ça s'opère bien".....alors que SI C'EST GRAVE quand ça touche notre bébé !!!!!
Pour répondre à ta question, avec la prise du lasilix Noé semblait quand même moins essoufflé lors de la prise de bib, du coup il mangeait un peu plus. Mais c'est vrai que vu que ça les fait uriner souvent ils ne prennent pas forcément beaucoup de poids...

Viens nous dire combien pèse ta puce et comment ça va... N'hésite pas !

Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour et bien nous avons été a la pesée hier elle a pris 10gr/jour c'est pas beaucoup mais avec le diurétique c'est normal non que les bb prennent pas trop?

Bonjour Jessica,

Eh bien moi aussi ma fille au même âge avait beaucoup de mal pour la prise de ses biberons elle prenait de très petite quantité c très angoissant mais après l'opération crois moi elle c rattrapé aujourd'hui elle a 15 mois mange tellement bien que j'hésite à la mettre au régime lol. Pour le reste ne t'inquiète pas trop (facile à dire) essai de vivre normalement pour toi et pour ta fille sort si tu en a envie, fait ce qu'y te semble bon et dit toi que à la maison ou ailleurs s'il doit arriver quelque chose ça arrivera à la maison ou ailleurs alors profite et ton bébé en sera que mieux. Ce que je peux te dire c que tout va rentrer dans l'ordre petit à petit et qu'après ce sera qu'un mauvais souvenir et tu apprécieras d'autant plus la vie après.
Alors courage et biz a toutes deux.

Bonjour Jessica,

Ma fille Elina est née a 8 mois avec une CIV large de 8 mm entrainant une insuffisance cardiaque modérée. Comme pour toi l'annonce a été un choc et ses premiers mois une véritable galère. Hospitalisation, RDV cardio, dyspnée, refus de s'alimenter...Elle n'a pourtant pas été opéré car trop fragile. Vers l'age d'un an son état a commencé a s'améliorer malgré la CIV tjs présente. A deux ans, elle s'est mise a manger mieux et a rattrapper son poids et sa taille. Aujourd'hui elle a 4 ans et demi. Sa CIv fait environ 5 mm et elle vit avec. Elle n'en souffre plus du tout et depuis septembre elle fait meme du tennis avec l'aval du cardiopédiatre. Elle vit parfaitement normalement et on ne parle plus d'opération. Elle est juste suivi une fois par an.
J'espère que mon message de donnera un peu d'espoir. Courage, je suis sure que les choses vont s'arranger et s'améliorer pour ta petite puce.

Christelle maman d'Elina CIV et Florian

merci pour vos messages cela me fait vraiment du bien d'entendre tout cela, aujourd'hui j'ai arrêté d'insister trop lourdement pour que ma petite puce termine ses bibs. J'ai tellement peur de cette opération que je me suis focalisée sur sa prise de poids afin que si elle doit être opérée d'urgence elle soit plus robuste. Zozo c'est vrai il faudrait que je vive normalement mais dès que ma puce me montre la moindre contrariété je panique, c'est très dure de faire la part entre ce qu'un bébé "normal" ferait et ce qu'un bébé atteint de cardiopathie peut faire. Christelle, ton histoire me donne un réel espoir, merci encore à vous tous pour vos réponses

bonjour Jessica,
J'espère que le moral est meilleur pour toi. Je rejoint le témoignage de zozo pour te dire qu'il faut tenter de vivre normalement. Comme toi , j'ai connu une période où j'ai douté et je vivais dans l'angoisse. Je me demandais si j'étais capable de savoir si mon bébé ne va pas bien ? Et finalement j'ai repris le travail ce qui m'a aidé a moins me focaliser sur la CIV, et j'ai eu ma réponse oui je sais reconnaitre si mon bébé va mal parce que c'est mon bébé. Fais toi confiance et fais confiance à ta puce. Je t'envoie plein de force. A bientôt d'avoir de tes nouvelles.

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

cela fait plusieurs jours que je ne m'etais pas rendue sur le forum. J'ai tenté tant bien que mal de vivre "ordinairement" nous avons fait une nouvelle echo a ma puce , il n'y a pas d'evolution à mon grand regret. Nous recontrolons a la fin du mois. Pour vous également les contrôles etaient ou sont aussi rapprochés?

Bonjour, je m'appelle Florence et je voulais vous faire une petit message ... ma fille Maëlle est née prématurée de presque 2 mois, elle avait une CIV que nous avons aussi découvert à ses 1 mois, c'est dur à entendre c'est sûr ! à chaque contrôle, comme vous, c'était l'angoisse ! il faut juste vivre avec cette idée d'une opération éventuelle, les enfants sont forts et les chirurgiens cardiaques sont des génies ! dans le cadre d'une opération programmée pour fermer une CIV, sans complication, tout se passe bien. Notre fille a été hospitalisée en avril dernier à l'âge de 8 mois des suites de complications liées à une bronchiolite et dans ce cas, elle est restée 1 mois en réa cardiaque avant d'être opérée. En fait, il faut juste faire attention à tous les petits signes de fatigue sans devenir parano et ne pas hésiter à voir le pédiatre au moindre doute, et bien un pédiatre pas un généraliste !
Bref, je vous souhaite bon courage pour la suite, ce n'est pas facile mais ça nous rend très forts et une opération ne doit pas être quelques chose de dramatique dans votre tête, surtout pour une CIV, c'est opération cardiaque "simple" par rapport à d'autres cas (c'est facile à dire pour moi maintenant je l'accorde mais on a tellement vu des cas bien plus grave que notre petite Maëlle). Salutations

Bonsoir à toutes
je me pose des questions quant à l'opération d'une CIV que devra subir ma fille 2 à 3 mois après sa naissance:
combien de temps dure l'hospitalisation? Y a t il un traitement lourd après, le suivi est il fréquent? Cette opération
laisse t elle de grosses cicatrices?
merci d'avance car à moins d'un mois et demi de l'accouchement j'ai besoin de choses concrètes pour me rassurer un peu.
De bonnes fêtes de fin d'années à tout le monde et encore merci

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance

bonjour Heidi,

comme dit plus haut, ma fille a été opérée d une civ il y a 3 ans, à 5 mois.

Pour l opération, l hospitalisation dure environ 1 semaine. 2 jours avant pour les examens biologiques (prise de sang, radio, echos) puis 1 à 2 jours de réa puis retour en chambre pour 5 jours environ.
Chose importante, je crois que ma fille n a pas souffert (réveil un peu angoissant peut être) mais les enfants ont des antidouleurs au moindre doute. Tu verras que les "grands" courent joyeusement dans les couloirs très rapidement....c est impressionnant !
S il y a traitement, ce sera avant l opération, on ressort de l hôpital sans rien en théorie. Ensuite, elle sera suivie toutes les semaines, puis 2 semaines, puis tous les mois et enfin, comme pour nous actuellement, tous les ans.

Quant à la cicatrice, je peux t envoyer des photos si tu veux mais on a le temps d en reparler.

Caresses à ton bébé. Courage et confiance à toi.
tout devrait se passer à merveille.

Bonjour Heidi,

Ma fille a été opérée d'une CIV à l'âge de 8 mois. Je confirme qu'il ne faut pas trop vous faire de souci, les enfants sont plus forts que les adultes et effectivement, on les voit vite dans les couloirs !
l'hospitalisation est courte entre 1 et 2 semaines selon les cas et si tout va bien.
En ce qui concerne le traitement, pour ma fille il n'est pas trop lourd, je pense que ça dépend des cas, elle prend de l'aspejic tous les jours et du lopril 3 fois par jour de puis 8 mois. Mais ne vous inquiétez pas ça vous paraît tellement vite faire partie de votre quotidien depuis toujours !
Quant à la cicatrice, je n'y fais déjà plus attention ! et puis elle s'affine très vite et de plus en plus.

Je vous souhaite une bonne continuation, passez de bonnes fêtes et essayez d'être votre bébé le sent et on a la chance d'avoir des chirurgiens cardiaques qui sont des magiciens !

Merci pour vos messages, ça fait chaud au coeur à quelques jours de Noel !!!!

je dois voir le Professeur Sidi de l'hopital Necker début janvier, je pense qu'il m'en dira plus aussi.
Où ont été opérés vos bout d'chou ?

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance

Bonjour Heidy,

Ma fille a été opérée en avril 2011 à l'Hôpital cardio Louis Pradel de Lyon, très réputé et rien à redire; ils sont excellents ! je vous rassure la réputation de l'hôpital Necker n'est plus à faire, ils font aussi parti des meilleurs.

Bon courage pour la suite

Salutations

Bonjour Flodolo,

A l'hôpital Necker,ils sont top.....

Ils ne te cachent rien, ils sont très honnêtes.

Malheureusement ma fille avait un TAC + CIV + anomalies coronaires, et elle est décédée début octobre 2011 à 35 jours, (désolée de noircir le tableau) mais la prise en charge à Necker est top, ils sont à ton écoute.

N'hésites surtout pas à leur poser toutes les questions qui te passent par la tête ! Comme ils m'ont dit, si vous n'êtes pas médecin, aucune question n'est bête :)

Donc ne te fait pas de souci, tu seras bien entourée :)