Sujet du post :     CIV membraneuse

Bonjour,

Je suis enceinte de 38SA et a l'écho des 33SA on a découvert que bébé avait une communication inter ventriculaire membraneuse (civ) , de la s'est enchainé les rdv chez le cardiopédiatre et une amiocentese pour eliminer tous les risques de T13, T18, T21 et le syndrome de di georges ( 22q11 ).
Ouffff, les résultats sont ok !!
J'aurais voulu avoir le témoignages de mamans ayant vécu cette malformation cardiaque car l'accouchement est pour bientot ( DPA 23.12 ) et je sais qu'a la naissance une batterie d'examens attend bébé concernant la décision de l'opération. J'angoisse énormément !

Merci !!

bonjour,

ma fille est née avec une civ (non détectée pendant la grossesse). je ne peux pas vous aider concernant la batterie d examens car, ma fille étant passée par la case réa pour d autres problèmes, je ne sais pas ce qu ils font s il n y a "qu" une civ.

Je pense cependant que votre bébé verra un cardiopédiatre qui fera une écho coeur et un electrocardiogramme. Je pense également que vous pourrez sortir de la maternité avec votre bébé et que vous serez suivis en externe. L opération ne devrait pas se faire de suite.

Certains enfants vivent parfaitement bien avec une civ, d autres beaucoup moins...chaque cas est unique.

Si vous avez d autres questions, je reste à votre disposition.

Bonne fin de grossesse

Bonjour,
je sors d'une consultation chez un cardiopédiatre pour - entre autres - une CIV sur mon bébé et il m'a dit que ça allait s'opérer vers les 2 ou 3 mois de l'nefant.
Après tout dépend de la taille j'imagine, certaines se referment seules à la naissance, pour nous ce ne sera pas le cas, il y aura opération.
Bon courage

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance

Bonsoir et bienvenue !
notre fils Arthur avait lui aussi une CIV (mais associé a d'autres choses encore)
je crois que dans les examens courant, a la naissance, il y a des écho cardiaque, et un exam type scanner
ensuite, pour l'intervention, je sais que des enfants on vécu un moment avec des CIV ou CIA avant de se faire opérer. ça dépend aussi de la tolérance, si l'enfant le supporte bien ou non
vous devez accouché ou ?
bon courage pour la fin de la grossesse
amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Merci beaucoup pour vos réponses !
Effectivement le cardiopédiatre nous a bien informer que bébé aurait une écho a la naissance mais a part ca rien de plus, ils ne se sont pas trop avancés car mon terme étant proche et développement du bébé ok ils attendent vraiment la naissance pour nous indiquer ce qu'il se passera par la suite mais en plus de la CIV ils ont vaguement parler d'une aorte a cheval ( a confirmer ) ....donc on est un peu dans le flou !!! Ce qui me rassure est que le chef de service de la maternité qui me suit concernant le problème de bébé ma donné son numéro perso et je dois l'appellais a mon arrivée le jour de l'accouchement car il veut être présent... c'est rassurant de se dire que le médecin sera la et non que les sages femmes même si j'ai entière confiance en elles ! dans ces moments la on veut toujours le meilleur pour nos enfants !

Virginie , Je dois accouchée a Esquirol ( St maurice- 94 ) mais le cardiopédiatre lui est a necker , j'ai frôler de peu l'accouchement a necker ou robert debré mais finalement il a donné son accord pour Esquirol avec si besoin un transfert de bébé a necker ou debré.

J'ai pu lire plusieurs poste sur la CIV et il revient souvent que ces enfants ont du mal a s'alimenter du fait qu'ils soient éssouflés .... Est-ce aussi le cas pour les vôtres ?

Bonjour,

je vous écris car je suis le forum de loin maintenant, mon fils romain est né avec une CIV non détectée pendant la grossesse ni pendant les 6 premiers mois de sa vie. C'est suite à une grosse fièvre de 4 jours que le médecin de mon village a détecté son problème. Jusque là mon fils a très bien grandi et vécu.
Les médecins ont été alarmistes dès le début, heureusement le professeur Kretman de Marseille nous a rassuré sur son état et dit pas d'opération.

On nous a bien expliqué que si au delà de 3 ans la civ ne se refermait pas on devrait opérer, mais à 3 ans la civ toujours pas refermé et mon fils en pleine forme, un peu plus fragile que les autres au niveau de infection (souvent malade). donc on attend le dr Rosier nous a dit que au delà de 3 ans c'était 5 % de chance que ca se referme. On a tenu bon, fait très attention a lui quand il était malade beaucoup d'antibio. Et voilà que cet été il y a eu un miracle sa civ s'était refermée toute seule malgré le peu d'espoir que l'on avait.

Donc tient bon, je suis sûr que tout va bien se passer. Je peux te comprendre et connaitre tes angoisses, j'ai vécu 5 ans dans le doute, mais mon fils m'a bien appris qu'il faut profiter des moments présents. C'est et ca toujours était un enfant très fort psychologiquement car il est passé par des épreuves que d'autres ne connaitront jamais.

Biz à toi et bon courage, garde espoir tout peu arriver.

Sissi

En effet, pour nous, Arthur était vite essoufflé et avait du mal de manger après sa 1ère intervention et dans l'attente de la 2nde

Je vous souhaite bon courage, et n'hésitez pas a nous donner de vos nouvelles, ou nous faire part de vos peurs, questions ou autre

bon dimanche
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Hello
pour mon bébé aussi il y a une aorte à cheval mais ça ne change pas grand chose apparemment.
Tu as vu qui à Necker? Moi le cardiopédiatre J. LeB. J'ai eu un bon contact avec lui.
Pour moi l'accouchement sera à Necker, même si c'est pas à côté je préfère. De toutes façons c'était Necker ou Amiens car il faudra un service de cardio pédiatrie

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance

Bonjour ma fille Elina est née avec une CIV membraneuse large. Elle n'avait pas été détéctée avant la naissance. Ns ns en sommes apperçus a 14 jours de vie lors d'une visite chez notre pédiatre car elle ne grossissait pas et semblait fatiguée. L'échographie cardiaque est un tres bon examen pour évaluer les civ et autres cardiopathies. Il me semble aussi que les enfants sont rarement opérés a la naissance. Souvent on attend 2 ou 3 mois que l'enfant grossisse un peu. On peut parfois donner des médicaments en attendant. Elina était sous digoxine et lasilix.
Ma fille a aujourd'hui 4 ans et demi et n'a jamais été opérée. Poutant sa CIV ne s'est pas refermée, Elina vit avec. Elle en a bcp souffert les premiers mois de vie, dyspnée, fatigue, sueurs, difficultées a s'alimenter. Elina a en plus des pb digestifs donc pour manger s'était l'horreur. Maintenant ça va bcp mieux, elle vit normalement, va a l'ecole, fait du sport. Elle est juste suivis une fois par an. Le cardio nous dit que sa CIV ne se refermera plus a son age mais qu'elle n'a pas besoin de chirurgie tant qu'elle va bien. Il faut juste faire attention aux infections (ORL...) et donner des antibios qd l'enfant a de la fièvre pour prevenir l'endocardite d'Osler.

Bonjour ,

Sissi , ton récit laisse beaucoup d'espoir, effectivement il ne faut jamais baisser les bras et je penses que du fait que Romain l'est bien supporté et vécu cela a du être plus "facile" pour vous malgré ces 5années de doute.
Je reconnais que moi ce qui m'angoisse le plus c'est perdre pied au niveau des repas si il s'avère qu'il a du mal a s'alimenter ou autre. Cela doit être lié au stress et la peur car une fois qu'il sera la je n'aurais plus le temps de me poser toutes ces questions.
Niveau des maladies, oui la aussi ça va être compliqué car son grand frère Calvin, âgé de 4ans est a la maternelle et malgré le fait qu'il soit rarement malade, avec l'école il attrape tout ce qui traîne surtout l'hiver !!!!

Heidy , Pour ma part a Necker j'ai été reçu par le Dr Fermont , très pro , il nous a tout de suite mits en confiance et bien expliquer les choses conçernant la CIV.
As tu eu une amiocentèse ?!
Accoucher a Necker t'enlèvera un stress car si il y a le moindre problème le cardiopédiatre sera sur place. c'est déja ca de gagner !
Pour moi, ils ont maintenu l'accouchement a la maternité initiale car elle se trouve a 15mts de Necker et est de niveau 3, si transfert, il y sera en moins de 30mts.

Christelle, Merci pour ton témoignage. De ce que j'ai pu lire sur les forums médicaux la CIV membraneuse est l'une des moins grave et qui dans la plupart des cas se résorbe toute seule ou tout du moins rétrécie suffisament pour éviter l'opération...Aujourd'hui Elina va bien c'est le plus important même si elle n'est pas refermée.
Tous vos témoignages coïncide, les 1ers mois de vie sont difficile mais s'arrange au fur et a mesure que l'enfant grandisse ...ça laisse beaucoup d'espoir.

Hello,
oui PVCJ j'ai une une amnio à 5 mois 1/2 de grossesse car à la 2 eme écho ils avaient aussi trouvé une artere ombilicale unique, qui, combinée aux malformations cardiaques, pouvait laisser penser à une trisomie. Heureusement les résultats ont été ok.
Oui ça va me rassurer Necker, même si c'est un peu loin de chez nous, Amiens est aussi loin de chez nous, on est entre les 2.

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance

Bonjour,

Je crois qu'il est difficile pour nous de te dire de ne pas stresser mais bon, il va être souvent malade car plus fragile romain à une grande soeur et il est tombé souvent malade. Mais bon, le plus difficile et de ne pas laisser la fièvre car très mauvais pour le coeur, donc évidemment on lui donnera des antibio.
Je pense que tu peux garder espoir même si c'est difficile. Tu verras ton enfant aura une capacité à se remettre de tout ça c'est impressionnant.
je pense qu'il est necessaire que vous soyez unis dans ces moments car le doute et la peur sont là mais il faut être fort et penser que le meilleur reste à venir, le sourire de ton enfant, le bonheur qu'il t apportes tous les jours. Ne craque pas car ton bébé ressent tout. Tu sais romain à toujours du mal à s'alimenter malgré la fermeture de sa CIV, c'est un enfant qui mange que quand lui le décide c'est difficile mais bon on s'habitue à tout.
Gros bisous et plein de courage.

Bonjour !!!

Bonne année a tous !!!

Je viens vous donner des nouvelles .... j'ai accouchée le 23.12 (a terme) d'un petit Julian, 4kg090 55cm.
Concernant sa CIV, on a eu l'espoir durant 48h qu'elle s'était refermée car aucun souffle au coeur ni signe de CIV.... le lundi matin il a été transféré a
necker pour une échogrpahie par le cardiopédiatre qui ma suivi lors de ma grossesse, et la plus ou moins des bonnes nouvelles ....
La CIV est belle est bien la, ouverte, et le souffle au coeur s'est également déclaré. Il en est que l'opération n'est toujours pas écartée, Julian a une tension artérielle il est sous surveillance avec écho toute les 3semaines ( prochain rdv le 19.01).
La ou le cardio a été rassurant c'est qu'il nous a dit que le processus de fermeture s'était mis en place, reste a savoir ce qu'il se passera avec le temps ... fermeture ou non. on se raccroche a ca !

D'ici la je dois surveiller sa respiration, et son alimentation. Pour le moment niveau repas y a des hauts et des bas, un coup le bib de 90 va etre bu meme si il faut 1h le coup d'après il n'y aura que 30 ou 40 de bu ....pour ce qui ai de l'éssouflement c'est pareil ce n'ai pas pour tous les biberons.
Demain matin, rdv medecin pour controle poids et tout ce qui va avec !!!

bravo pour la naissance de ce beau Julian !!!!
ah oui, je m'en souviens comme si c'était hier, des bib qui ne se terminent pas et de l’essoufflement ... malheureusement, je n'ai pas de conseil a vous donner ...
en tout cas, félicitations pour ce beau cadeau de noel !
et bon courage pour la suite, tenez nous au courant
amicalement
et tout mes voeux de bonheur
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Félicitations ! bon courage pour la suite, moi rendez vous à Necker après demain, je suis à moins d'un mois du terme.... le stresse commence à arriver

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance

bon courage pour la dernier mois alors Heidy !
et venez nous donner de vos nouvelles

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour
j'ai vu le Pr Sidi à Necker, il est plutot optimiste, la CIV devra être opérée vers 2 ou 3 mois, on verra son évolution au fur et à mesure. Pour le RVPA ce sera plus tard.
J'ai mon dernier RV gynéco mardi, on va fixer la date pour déclencher l'accouchement ce sera la semaine du 23 au 27 normalement. Ma puce ira 24h en cardiopédiatrie
pour la surveiller, j'espère que je pourrais quand meme l'allaiter ! Je suis impatiente qu'elle arrive!!!!
Bon courage à toutes !

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance

Bonjour !!!

Julian a eu son contrôle le 19 ... Et de bonnes nouvelles sont arrivées !!!! Sa civ est en restriction, il n'a plus de pression arterielle pulmonaire.
Le cardio est confiant pour qu'elle se referme seule, du coup l'opération est entierement écartée , il ne se fera pas opéré :D
Le prochain contrôle est le 15avril , passer celui la il y en aura un autre en octobre et apres tous les ans ....mais il pense qu'au prochain rdv il y a de grande chance pour qu'elle soit refermée !!

Côté mesures, en 1mois il a pris 750Grs et 3cms. pour le poids on est surpris car les biberons étaient une galère il ne buvait pas plus que 40, mais la depuis 8jours On est sur des bibs de 90 a 120 qu'il boit super bien !!!!

Heidy : Qu'a donné ton dernier rdv gynéco ? pour quand est ta césarienne ? cette semaine ? je te souhaites énormément de courage, et de rester un maximum zen ( meme si c'est plus facile a dire qu'a faire) , dons notre 'malheur' Julian s'en sort plutot bien, mais je me suis vu perdre pieds plus d'une bois sur les bibs ... la peur qu'il ne mange pas ou pas suffisament fait vite perdre pieds .....

Donne nous vite de tes nouvelles !!

Bonsoir PVCJ

Oh la la ! Quelle bonne nouvelle ! Vous devez être soulagée.....
C'est vraiment ce qui pouvait arriver de mieux.... Comme quoi il y a parfois de jolis miracles qui se produisent...
Continuez à venir nous donner des nouvelles de ce petit Julian...

Bis à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour!

Comment va Julian?

Ca fait presque 2 mois qu'Eden est née maintenant.
L'accouchement a été déclenché car je faisais de la pré éclampsie, ça a été rapide et ça c'est bien passé même si j'ai fait une
hémorragie après;
La mauvaise nouvelle a été la découverte d'une malformation ano rectale à la naissance. Eden a été opérée à 12h de vie, on est restées
à Necker les 2 semaines qui ont suivi l'accouchement. On lui a fait une colostomie et elle aura besoin de 2 autres opérations.La prochaine
a lieu le 26 MArs, il y en aura une autre 3 semaines après et ensuite on lui ferme sa CIV le 23 avril.
Beaucoup de choses pour une toute petite puce mais elle est courageuse

J'espère que vous allez toutes bien
Je vous embrasse

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance

Bonjour ,

Je viens aux nouvelles !!!!

Alors, concernant Julian .... Tout va bien !! Il a bien eu son écho de contrôle le 10avril, et la bonne surprise !!!! Il a développé une membrane qui a entièrement refermé la CIV !!!!! il n'y avait aucune trace de cette membrane fin janvier et 2mois et demi après tout est refermé !!
Le cardio y croyait sans y croire !!! il a été surpris de cette membrane !! c'est une super bonne nouvelle , on est heureux !!
Il nous a tout de même expliquer cette membrane était pleine de trous ( comme une pomme de douche) donc du sang passe quand même mais en petite quantité, et qu'il fallait tout de même pratiquer un voir 2 contrôle par an , car ces trous peuvent créer un déreglement au niveau de la pression artérielle et tout ce qui va avec !!!! Prochain contrôle a ses 1an , pour noël !!!
En dehors de ca , c'est un garçon plein de vie !!! Il a eu ses 5mois et il fait 68cm pour 6kg400.

Heidy : Comment va ta petite puce ? J'ai lu toute ses préripécies ..... pffffff, pauvre puce , subir tout ca a la naissance c'est affreux.
Ou en est-elle ? y a t'il des bonnes nouvelles ? Je l'espere en tout cas.
Et vous niveau moral ?

A bientôt

Super pour Julian !
Quelle bonne surprise en effet !!!! Espérons que ça continue en bonne voie :)
Pour Eden il lui manque une opération niveau viscéral pour relier son colon à l'anus qui lui a été créé fin mars. ce sera le 2 Juillet et après commencera pour elle un long apprentissage car "pousser" n'est pas naturel pour elle. J'espère que ça ira, d'après son chirurgien ça dépend vraiment des cas.... on croise les doigts.
Pour le coeur la CIV a été fermée, le seul souci est que pendant l'opération ils lui ont abimé ou sectionné le nerf récurrent qui commande les cordes vocales d'un côté :( du coup elle n'a quasiment plus de voix, on ne l'entend pas pleurer et elle s'étouffe aux tétées... on m'a dit qu'il fallait attendre pour l'instant. RV ORL prévu le 5 juin j'espère en savoir plus...
A part ça elle s'est bien remise et sa cicatrice est jolie.

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance