Sujet du post :     Mdph

Bonjours à tous pouvez vous m expliquer ce qu est la MDPH?
à quoi sa donne droit pour nos enfants ?
Les critères pour y avoir droit?

Pas mon bébé à une cardiopathie congenitale à été opérer 2 fois, je ne travail pas ni ne suis au chômage

Merci

bonjour coucou
MDPH (maison départementale des personnes handicapés)
Va voir dans ta région le pole enfants et prends Rv avec une assistante sociale
monte un dossier de reconnaissance de la maladie de ton enfant et tes problèmes (joindre certf mlédicaux)laisse moi un méssage privé et ton tel et je t'expliquerais
amities michelle

bonjour,
nos bébés nos reconnus handicapés a chaque fois donc vous y avez droit (allocation de base) aeeh 126 euros par mois.
notre dossier médical a été fait par le chu de limoges et l'assistante sociale de lhopital ses occupée de tout pour déclancher les rdv.
après il y a un rdv avec un medecin qui estime si oui ou non lenfant sera déclaré handicapé.

jespère que ca peut répondre a vos questions.
bonne journée
glory et axel

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Non Dohy23320, Un enfant CC n' est pas systématiquement reconnu handicapé à chaque fois. Chaque cas est particulier... et si on te le propose tu peux accepter ou refuser.
Je ne suis pas reconnue handicapée et je ne le souhaite pas non plus d' ailleurs.

bonjour,
c tout a votre honneur de de pas vouloir être reconnu par la MDPH mais il y a certaines personnes qui sont plus marqué physiquement et pour qui la cardiopathie se voit et ne peux etre cachée...aussi en plus de la cardiopathie il peu y avoir bcp d 'autres soucis de santé qui ont un certain coût et qui ne sont pas remboursés ( c le cas de mon fils) Alors si ca peu aider, pourquoi ne pas le faire.....

Bonjour à tous.

En ce qui me concerne à un moment j'ai envisagé d'avoir une carte d'handicapé.Je ne sais pas si ça marche de concert avec la mdph.Mais après réflexion j'y est renoncé car je me suis dit que j'étais suffisamment en forme et de plus je pense que c'est un peu quand on est sur un parking et que l'on prend la place handicapé alors que l'on est pas handicapé.C'est pas bien bin là c'est la même chose.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Ah mais je n'ai jamais pensé le contraire!! Je disais juste que ce n' était pas systématique c'est tout. Et bien sûre que pour certains enfants c'est pas discutable!

Juste une précision: C' est l' ALD qui prend en charge les soins à 100%, pas la MDPH il me semble.

Bon courage à vous



Modifié 1 fois. Dernière modification le 04/12/11 21:05 par flore-anne.

oui Flore Anne c'est ça les enfants née avec des Cardiopathie sont au 100% sécurité sociale
(car les cardiopathie sont listé dans les pathologie ouvrant droit au 100%)
mais ça n'a rien à voir avec la MDPH
pour avoir une aide à la MDPH il faut monté un dossier " solide" et si la commission est favorable on y a droit

Je pense que ce choix et très personnel
A mon avis se n'est ni un honneur ni un déshonneur que d’être reconnu handicapé
après même si quelqu'un voudrais abusé ne pourrait pas forcement vu que c'est les médecins de la MDPH qui ouvrent les droits

bonne soirée a tous.

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour

concernant la MDPH chaque cas est différent

en ce qui me concerne je l ai fait dans le but d'avoir une reconnaissance travailleur handicapé
afin de retrouver un emlpoi adapté à mon état physique puisque je souffre de plusieurs maladies auto immunes et que mon ancien employeur m'a licencié

coucou, vous avez raison il faut le faire car cela peut peut etre vous aider si cela est accepté
c 'est vrai que c est la reconnaissance ALD qui permet la prise en charge a 100 % mais uniquement pour ce qui est lié à la pathologie et pour ce qui est remboursé par la sécu

amicalement

luchie

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bonjour,

Mon fils Gabriel avait l'ALD à 100% pour 5 ans. Elle n'a pas été renouvelée, le cardio n'y étant pas favorable. Il a été opéré pour la dernière fois il y a 5 ans et va bien maintenant.
Pour la MDPH, nous avions un dossier là bas. Au départ l'invalidité de Gabriel était de 80%. Il mangeait avec une sonde puis une gastrostomie ce qui valait ce taux de handicap. Puis le taux a été baissé à 50%. Je ne souhaitais pas renouveler le dossier mais, par suite d'un problème de recrutement au CAMSP, Gabriel doit voir l'ergothérapeute en libéral (il a une hémiparésie gauche liée à la CC). L'ergo en libéral n'est pas remboursée donc on va demander le renouvellement de l'aide à la MDPH pour couvrir les frais d'ergo.
A bientôt,
Agnès.

bonjour Agnes

c est rude pour le non renouvellement de l'ald
au debut je l avais juste pour la spondylarthrite
la je suis passee en invalidité categorie 1 a cause de mes multiples pathologies
de toute facon l ald n aurait pas remboursé les frais d'ergo
c'est incroyable quand meme
bonne journée

ma fille est en ALD pour 99 ans
la secu au 100% ne rembourse pas l'ergo ?
bonne continuation a Gabriel

Pour l'ALD, je n'ai pas trop insisté non plus. Pour le moment, il ne voit le cardio qu'une fois l'an et n'a pas de médicaments donc effectivement l'ALD ne servirait pas à grand chose. L'ergo en libéral n'est pas remboursé du tout par la sécu, même sur prescription médicale. C'est remboursé quand c'est pratiqué en structure (CAMSP, IME, SESSAD, ...) mais là le CAMSP a du mal à recruter et Gabriel étant tout près des 6 ans va de toute façon devoir quitter le CAMSP.
Je suis juste étonnée que pour l'ALD se soit aussi différent d'un cas à l'autre. Mais ça doit dépendre de la cardiopathie de l'enfant aussi. Autant Gabriel allait mal les premières années, autant là il va bien.
Agnès.

et malheureusement cela dépend aussi du médecin conseil...........

l'essentiel est que Gabriel aille bien

pour Léonie je précise qu'elle a un ventricule unique
les soins et les chirurgies ne sont que palliative
elle sera "malade" à vie , donc toutes les cardiopathies non "réparable" je pense que ALD est vie
mais comme le dis luchie il est possible qu'un medecin conseil a l'autre ça peut changé

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour

alors ici Edelle a deux ALD, une pour sa patho cardiaque, pourtant avec juste surveillance pour le moment, mais à cause de la prochaine operation meme si on ne sait pas quand elle sera, ça dependra de l'evolution et une pour son autre pahtoologie, neuro, qui pour l emoment est limitée, mais devrait passer à vie suite aux differents examens..
elle est reconnue handicapé à 50%, pareil on avait arrété la reconnaissance handicap pour son coeur, tant que ç aallait, mais avec ses pb neuro on l'a redemande, et on espere bientot vu les dernieres nouvelles qu'elle sera reconnue à plus de 80% rapidement!...
en fait je pense qu'il faut vraiment faire selon les cas, demander tout ça pour les premieres années pour les arrets de travail que ça entraine etc.. et ensuite faire ua cas par cas...

bon courage pour toute cette paperrasse qui nous epuise

Karine, maman d'Edelle

l ALD c'est normalement par 5 annees

je connais un monsieur qui a une myopathie qui souffre beaucoup et ne peut plus travailler, il a beaucoup de mal a marcher

le médecin conseil ne lui a accordé que la pension d'invalidité categorie1 alors qu il peut a peine marcher et d 'autres personnes pour un mal moins invalident ont la catégorie 2

c est comme cela

pour l'ald
j'ai quand même un papier a renvoyer tout les 5 ans mais sur le même papier il y a marqué pour 99 ans
la cardio m'avait expliqué que c’était juste pour les mise a jour

c'est bizarre que la MDPH ne fasse pas de barème plus précis pour éviter que pour des cas identique les catégorie vrai comme ça

moi je suis en pleins dans le dossier aeeh et la dame que j'ai eu au téléphone n’était pas très sympa !!! mais bon on fait avec

pour Edelle la MDPH prend en comte c'est problème neuro en plus de sa cardiopathie ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

en fait comme le diagnostic etait encore tout autre il y a un an quand on a refait le dossier, ils etaient pris en compte comme IMC mineure, et les frais (psychologue et psychomotricienne) à notre charge depassé le montant versé mais pas suffisemment pour qu'on nous accorde plus, donc on avant que l'alloc de base!! aujourd'hui on espere qu'avec les dernieres données on aura une meilleure reconnaissance, deja parce que psychologiquement on a besoin qu'on reconnaisse ce qu'on vit à ce niveau aussi, et puis parce que ça nous permettrait d'avoir des aides pour qu'elle puisse aller en reeduc pendant les heures de classe, pour payer la psy, pour les aller retour hopital maison reguliers maintenant etc..etc.. et puis pour tout ce qui peut se passer apres, qu'on est pas à refaire des dossiers complets continuellement!!.. enfin on verra, j'attends le rapport de la derniere visite du 8/11 pour voir comment refaire le dossier avant la pose de diagnostic comme on ne sait pas si on pourra mettre un nom dessus un jour!!....

quand au dossier, moi je trouve qu'ils sont compliqués, qu'il faut tomber sur des medecins qui savent bien les faire pour avancer, et qu'effectivement à la MDA ils sont pas toujours tres aimable ni àl'ecoute!!.. mais bon... on a pas le choix!

Karine, maman d'Edelle

Je trouve que le problème c'est que leurs dossier sont les même pour tous le monde
il devrait au moins y avoir des catégories
la dame m'a dit sur votre dossier tout n'est pas remplie, bien oui mais Léonie n'a que des problèmes au coeur ( pour moi je trouve que ça suffis !!!)
du coup je doit y aller la voir jeudi matin pour qu'elle se rende comte de " l’état" de Léonie
je lui ai dit que son handicap ne se voyait pas ( elle avait l'air septique)
j'ai l'impression que je serais plus prise au sérieux si elle arrivé en fauteuil roulant ou avec une malformation physique !!
j'ai besoin qu'on reconnaissent notre souffrance même si je sais bien qu'il y a bien pire !!
mais c'est dur de ce dire que ma puce est malade a vie de vivre avec cette épée de Damoclès au dessus de la téte
c’était mon petit coup de bleus du jour, Désolé....

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

je te comrends tres bien, et tu as raison quand ça se voit ça change tout!!!

petite une dame à la caf m'avait dit : elle a pas l'air bien malade votre fille!!! et j'ai du lui montrer sa cicatrice, la repmiere dans le dos pour qu'elle soit convaincu qu'on lui avait bien fait qq chose!!!! c horrible!!
et là, rien ne c'etait declenché, et comme toi je disais toujours : ils ne feront jamais rien tant qu'elle ne sera pas en fauteuil!! et là qu'elle est en fauteuil meme temporairement pour le moment, et bien comme par hasard, l'equipe scolaire va faire une reunion etc....!! comme koi!!!
un papa d'une petite trisomique de l'asso sport handicap d'edelle m'avait dit une fois : nous, on marque trisomie on nous ouvre toutes les portes, pour vous ça doit etre plus dur!! et bien je confirme!!!...

bon courage pour ton dossier!!...

Karine, maman d'Edelle

bonjour à tous,

j'envoie ce message a la discution mdph, je suis au chompage actuellement, j'ai la reconnaissance handicapée, je suis à cap emploi (c'est le pole emploi mais pour handicapés, il y en a dans chaque région), j'ai 43 ans et j'attends pour une opération d'une valve,et peut etre +, j'ai rendez-vous chez le cardiologue en février 2012, la reconnaissance à la mdph, donne le droit d'etre diriger vers certains contrats, comme cae, cui, mais ce ne sont pas des cdi, se sont des ccd, et les employeurs sont contents de nous avoir mais à la fin du contrat, vous etes trop lente, on ne peut pas vous gardé.... je ne touche pas l'aide de la mdph, je n'ai que la reconnaissance , ça ouvre certaines portes comme passer un concours, sans forcément tous les diplomes, mais malheureusement les cardiaques nous n'avons pas d'handicape pour les autres,ça ne se voit pas, il faudrait montré notre cicatrice pour prouver que ...

Avec l'age je m'apperçoit, que la santé ne s'améilore pas mais il faut se battre poour faire de nouvelles lois en éspérant que le futur gouvernement réagisse, il n'y a pas que les chaises roulentes qui identifie un "handicapé", je ne me suis jamais considérée comme telle, mais depuis quelque temps, une + grande fatigue et lenteur, je me sents diminuée, alors OUI nous avons un handicap,

C'est très bien d'avoir plusieurs avis différents, mais si nous avons besoins d'etre aidé, il ne faut pas hésité , nous n'avons pas demandé d'avoir une tétralogie de fallot à la naissance !!!

Toujours ma devise ma positive attitude, gros bisous à tous, et ne jamais baisser les bras

ZAZA

bonjour ZAZA et tout le monde

moi aussi j attends ma reconnaissance pour etre prise en charge par le cap emploi mais c est long

c'est vrai pour moi aussi le handicap ne se voit pas et pourtant il est la
as tu demande une pension invalidité a la cpam
ca peut te permettre de travailler a temps partiel comme cela tu es moins fatiguée et financierement tu t en sors

c'est ce que j'ai fait enfin c est le medecin conseil de la sécu qui me l'a proposé

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bonjour Zaza.

Oui je suis bien d'accord avec toi nous sommes handicapés même si nous ne sommes pas en chaise roulante enfin pour la plus part d'entre nous.C'est ce que je me tue à dire à papa, à d'autres personnes de ma famille sans parler d'autres personnes...Je pense en effet quelque part et même si c'est poussé peut être le bouchon un peu loin il ne faut pas hésiter à montrer notre cicatrice comme ça ils ne peuvent plus dire que nous racontons n'importe quoi.D'un autre coté ce n'est pas parce que nous sommes un peu plus lent que les copains et fatigué plus rapidement, que nous sommes moins capables que les copains.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

justement une amie a moi don sa fille a une grave cardiopathie
m' a dit qu'elle avait été obliger de montré la cicatrice du thorax de sa puce a la dame de la MDPH !!!
je trouve ça fou !! moi en tant que maman ça me blesse profondément !
le pire c'est que c'est les secrétaires qui on un a priori alors qu'elles ni connaissent rien en médecine
travaillé dans un milieux comme ça avec autant de préjugé c'est grave

quand j'entend des amis ou ma famille dire quand ils voient une voiture avec un macaron d'handicapé
" est bien il n'a pas l'air bien handicapé celui la " je sort de met gonds !
même si les mentalité évolue en France il y a encore du boulot handicapé n'est pas forcement égale a fauteuil roulant !

Vincent je ne dit pas que nous les cardiopathes ne sont pas plus capable que les copains
mais même certaines personnes en fauteuil roulant se débrouillent mieux que certains valides
mon beau pere fait des marathon et il a un amis aveugle qui court 42 km a ses coté et il fini toujours dans le classement !

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline.

Oui je suis d'accord avec toi certaines personnes en fauteuil roulant se débrouille beaucoup mieux, que certains valides c'est sûrs.Je déplore juste tout comme toi d'ailleurs, tous ces préjugés du, tout simplement à la peur et à la méconaisance du sujet.Ca me fait pensé à une réfexion que je me suis fait il y a deux ou trois ans.C'était de toute façon après mon opération. J'allais faire une course en voiture au super marché de mon village, quand j'ai vu une dame à très forte corpulence marchée avec beaucoup de difficulté.La première refexion que je me suis dit:" elle est pas gaté un bon petit régime lui ferait du bien".Juste derrière cette première reflexion, j'en ai fait une seconde en me disant: "qu'elle avait peut être des problèmes de thyroïde".Je me suis fait cette seconde reflexion car, quand j'ai été si malade durant les trois mois et demi où j'ai tant souffert, j'étais en hypothyroïdie avec prise de poids...Je suis sûr que si j'avais vu cette dame avant mes problèmes cardiaque, je me serais arrêté à la première reflexion.Car justement j'ignorai totalement que la thyroïde, pouvait joué dans la prise de poids.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/12/11 19:45 par vincent.

Bonjour,

A la naissance de mon fils, après de nombreuses hésitations nous avons demandé l'allocation pour l'enfant handicapé (AES à l'époque et AEEH actuellement). Nous l'avons obtenu avec son complément car je m'étais arrêtée de travailler pour m'en occuper. Ensuite, on nous a supprimé le complément mais nous n'avons pas râlé et personne n'a jamais pu nous en dire la raison. Mais, nous étions tellement contents qu'il aille bien ! Après être rentré à l'école, tout a été supprimé ! Pourtant il a toujours sa cardiopathie non réparée qui n'a pas vraiment changé

En fait il avait été réopéré à 2ans et demi et ils ont du croire que tout était rentré dans l'ordre d'autant qu'il n'y a que le coeur qui a des malformations... La réponse du refus nous a été donné plus d'un an après la demande... Finalement nous avons vécu sans et nous n'avons pas osé réclamer même si nous avons eu des frais supplémentaires de garde en raison de cette cardiopathie. Faire comprendre à la MDPH que la collectivité fatigue terriblement notre enfant et que la garderie après l'école lui avait fait avoir des "mini malaises" car il dépassait ses limites en étant fatigué aurait été impossible de même pour de simples poussées de fièvre qui deviennent compliquées... Bref, nous avons laissé tombé en nous disant qu'il y avait des cas pire que le nôtre ! Nous avons préféré garder notre énergie pour nos enfants...

Ce que nous regrettons, c'est que nous voulions juste que notre enfant soit reconnu handicapé (même si ça fait mal) afin qu'il y ait une prise en charge sérieuse au niveau de l'école et que le personnel sache qu'il faut être vigilent. Maintenant, je pense que c'est bon suite à un malaise l'an dernier après un traumatisme crânien et trop d'efforts juste ensuite...

Bref, à la MDPH , en fonction des départements il n'y a plus forcément de budgets et il y a des priorités dont les cardiopathies ne font pas partie visiblement car pas visible. On s'est même demandé si le médecin qui étudiait notre dossier connaissait le syndrome de notre enfant ! Visiblement non !

Au revoir et bon courage !