Sujet du post :     Noé a 1 an demain.....

Je suis tellement fière de lui , de son parcours, mais malgré tout ce soir je suis triste.
Je m'en veux parcequ'au contraire je devrais me réjouire .... et j'ai honte car je n'ai pas à me plaindre. Noé va bien...

Oui mais c'est plus fort que moi. Son 1er anniversaire me renvoit un an en arrière ! C'était sa naissance, un moment normalement "magique" mais pour le moment ce n'est que de mauvais souvenirs...

Ces 2 mois passés à l'hôpital où pour le sauver se sont succédées les opérations avec à chaque fois cette terrible peur de le perdre ! L'image de lui en réanimation, branché, intubé, le thorax ouvert....Ce soir je ressens les choses comme si c'était hier !

Désolée pour ce petit moment de "déprime" mais à part ici qui peut me comprendre ???? Noé est en forme, om me le redit tout le temps "regarde comme il va bien !!! " ... Oui je sais, du coup je ne me plainds à personne car personne dans mon entourage est capable de ressentir de que je ressens !

Merci de m'avoir lu et de me comprendre....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

tu sais Frédérique je pense que c'est normal, des fois le passé nous rattrape !
et à certaines dates encore plus...
Tu dis que tu n'a pas a te plaindre, mais par apport à qui , à quoi ?
c'est vrai il y a plus malade que ton petit Noé mais il y a aussi des enfants qui on eu plus de chance que lui
ne te culpabilise pas d'avoir des coup de bleus, avec ce qu'on traverse c'est compréhensible quand même et malheureusement la famille a du mal a comprendre!
essaye quand même de profiter de ton loulou, demain c'est sa journée et je suis sure que de voir sa maman avec le sourire sera son plus beau cadeau

JOYEUX ANNIVERSAIRE A NOE

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/12/11 21:52 par moonbeen.

Bonjour Frédérique.

Oui c'est un paradoxe.D'un coté ton ptit champion est en bonne forme, donc pourquoi être triste et de l'autre certaines dates, certaines pensés te ramène en arrière et là évidemment les personnes qui n'ont pas vécue ce que tu as vécue ont le plus grand mal à te comprendre au mieux mais bien souvent elles sont incapable de te comprendre car il faut avoir vécue ce que tu as vécue pour justement comprendre.Moi même il m'arrive de me prendre en pleine poire des flash backs très douloureux que même mes proches et amis ne peuvent comprendre.Alors je garde ça pour moi en me disant que je ne suis pas le seul à vivre de tels moments.Je pense toute fois que ça s'atténue dans le temps et ils sont mélanger à des moments heureux.Je pense et j'espère que pour toi aussi il y a ce mélange de moments dur et demoments heureux qui se mélange.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

pas de culpabilité, ce que tu ressens est tout a fait normal je pense..
on est toujours pris entre ces deu xsentiments : la joie de les avoir pres de nous et la deprime face à tout ce qu'on a du traverser!
il y a toujours pire certes, mais comme le dit Adeline, il y a aussi tellement de gens qui ont la chance de ne pas connaitre ce genre de combat!!
on a besoin d'en parler et de ressortir tout ça, comme un anniversaire de plus, un poids qui se refait sentir à nouveau regulierement, on ne peut pas completement tourner la page, parce que cette peur est toujours presente, celle de les perdre, et d'etre impuissant face à ça, et puis la culpabilité qui nous hante, on a beau faire tout ce qu'on veut, on a du mal à s'en debarrasser..
alors on vient ici comme tu le fais aujourd'hui, pour essayer de trouver des personnes qui nous comprennent!! et comme tu peux le voir, par nos diverses temoignages, on a encore besoin d'etre là des années apres (la derniere operation d'Edelle date de 2005), parce que c encore present en nous, encore vivant...

bon anniversaire à ton petit bout avec qq heures d'avance, profites de cette journée, et si les larmes te viennent ne culpabilise pas, elles sont normales et ont besoin de sortir...

biz
Karine, maman d'delle

et oui, toutes ces images !!!
Moi aussi, ces images là en tête, tout le temps, thorax ouvert, balai des infirmières et samedi ça fera deux ans .....

Deux ans mais plus personne à serrer dans mes bras, pas de gâteau à confectionner, de cadeaux à emballer ..... juste des fleurs à porter là où repose notre ange ....

Mais cette journée je la veux belle, radieuse, avec des sourires en surface.

Embrasse ton petit Noé, embrasse le, serre le contre toi et respire ce bonheur ..... la vie, rien que la vie ....

joyeuse anniversaire à ton petit Noé
j'espere que tu vas mieux aujourd'hui et que ton coup de blues est passé
je voulais juste te dire que c'est normal, on a tous des moments de déprime, de peur
je pense que sur forum, on ressent tous a des moments les meme chose
bisous

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

joyeux anniversaire Noé !
je pense que tu sera bien entouré et fort gâté pour tes 1 an !!!! profites en bien !

et pour toi, Frédérique, on te comprend, c'est normal d'avoir des coups de blues de temps en temps, de se demander "pourquoi ?", pourquoi lui, pourquoi nous, qu'est ce qu'on a fait, toute cette souffrance, d'avoir toujours peur que ça se passe mal, ... ? eh oui, c'est ainsi, il faut vivre avec, etre fier de nos enfants et essayer de laisser de côté le passé pour enfin vivre a fond le présent !

passez une bonne journée

amicalement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

JOYEUX ANNIVERSAIRE NOE!!!Je suis sûr que tu sera gâté par tes parents.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Frédérique!
Joyeux Anniversaire à ton petit bonhomme!
Il faut maintenant créer de nouveaux et beaux souvenirs, bien sûr ces moments douloureux resteront mais cela fera ta force et la sienne, et oui tu peux être fière de lui!

J'vous souhaite une très bonne journée à toute la famille!

PS : J'ai vu dans ta signature "le professeur Baron", c'était à Nantes? c'est lui même qui devra m'opérer d'une CIA. Si tu pouvais m'en dire quelques mots, plus tard..? Merci.

Amicalement,
Claudie.

Bon anniversaire Noé ! Je me rappelle car j'étais aussi au CHU de Nantes avec Neela et je pensais fort à toi.

C'est normal ce que tu ressens. Le 1er anniversaire de Neela avait été très difficile, je ne voulais rien faire car c'était pour moi fêter aussi le début du cauchemar. Par contre pour ses 2 ans j'étais contente de le fêter.

Neela aurait eu 3 ans le 25 novembre dernier. J'ai quand même fait la fête. On a fait le sapin de Noël et on a mis un petit ange.

Même si Noé va bien aujourd'hui ça n'efface pas ce que tu as vécu et malheureusement la famille et les amis ne peuvent pas comprendre cela.

Gros bisous et encore joyeux anniversaire Noé.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Joyeux anniversaire Noé, pleins de calins et de cadeaux pour toi aujourd'hui!!
Et de gros calins à maman
bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bon anniversaire petit Noé ;o)

Comme je te comprends Frédérique, j'ai ressenti exactement la même chose que toi quand Mathéo a eu un an. Je n'en ai pas bcp parlé pcq je savais que les gens ne comprendraient pas ... Les cardios m'avaient dit à la sortie de Mathéo (il avait un mois et demi) que j'aurais ce contre coup mais je n'y croyais pas et puis ... j'ai mm vu une psy pdt un an pcq je n'acceptais pas ce que ns avions vécu et je n'arrivais pas à me projeter dans l'avenir :s Aujourd'hui, ça va mieux mm si ... on n'oublie jms et on a tjs peur ...

Courage et que cela ne t'empêche pas de fêter Noé comme il se doit ...

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir Frédérique

et Joyeux anniversaire à Noé! Déjà 1 an...je me souviens de nos échanges sur le forum...

J'espère que ton grand bébé a été gâté et que les anniversaires seront de plus en plus faciles à fêter au fil des années. En grandissant, je me dis que nos loulous pourront s'exprimer et nous rassurer davantage car pas évident de savoir ce que ressentent nos bouts de chou.

Un grand, grand merci à TOUS pour vos messages !!!
Cora, Aurélie.... oui j'ai serré très fort Noé contre moi et oui je mesure la chance que j'ai qu'il soit encore là.
Ce soir plus que jamais je pense à toutes nos étoiles.... et à vos petites princesses qui sont parties bien trop tôt.
Noé a soufflé sa première bougie, et nous avons fêté son anniversaire comme il le mérite !!!

BON ANNIVERSAIRE MON PETIT CHAMPION !!!

Claudie, pour te répondre le Pr Baron est un des meilleurs chirurgiens cardiaque de Nantes. Pour moi c'est clair c'est le meilleur puisque c'est lui qui a pris la décision d'opérer Noé après plusieurs opérations qui avaient échoué. Et ça a été une réussite alors qu'on n'y croyait plus.... C'est aussi une personne très humaine. Je n'ai que du bien à te dire de lui !

Bisous à tous et encore MERCI

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir Fréderique,
Je suis contente que votre p'tit bonhomme se porte bien, et je lui souhaite un joyeux anniversaire !!!
Je suis dans le même cas que toi, Esteban a eu 1 an le 31 Aout, mais pour moi il est né le 9 septembre le jour de son opération. Mon p'tit loup se porte à merveille, il marche depuis ses 13 mois et demi, c'est une vraie crapule !!! il profite de la vie, il va vers les gens, il est adorable, et a un fort caractère !!!
je te fais de gros bisous, ainsi qu'à toute ta petite famille.
Glwadys, maman de trois garçons dont Esteban né avec une TGV + CIV + Coarctation de l'aorte, opéré à 9 jours au CCML, cure complète !!!

Glwadys, maman de 4 p'tit loups, dont Esteban né le 31.08.2010 avec une TGV, une coarctation de l'aorte et un CIV, opéré à 9 jours au CCML , cure complète.

bonne anniversaire petite Noé
je c est que c est pas facile surtout que sa fait que 1 ans mais vous aller voir avec les année qui passe la douleur sera moin forte mais vous i penserai toujours car ma mère a chaque de mes anniversaire elle i pense
et puis quand vous aller le voir grandir marcher rire comme tout les autre enfant vous aller oublier les moment difficile que vous avait vécu bon courage pour la suite
et encore BONNE ANNIVERSAIRE Noé

Merci pour ces quelques mots Frédéric! même si j'en doutais pas, c'est rassurant.
Claudie.

Bonsoir

Et Merci Glawdys et Petite Sophie pour vos messages.
Glawdys contente de voir qu'Esteban se porte bien.... Il marche, c'est super ..... il n'est pas en retard dis donc !!! Est-ce que tu le trouves plus essoufflé depuis qu'il marche seul ????

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir Frederique, Esteban n'est pas + essoufflé depuis qu'il marche, il se porte à merveille !!! On profite à fond de chaque moment avec lui.
J'éspère que Noé se porte bien, est ce qu'il fait du 4 pattes? commence à marcher?
bisous

Glawdys

Noé va bien à part qu'on surveille les rhumes, les otites etc.... c'est la période et c'est vraiment stressant ! Mon pédiatre m'a parlé jeudi dernier d'une éventuelle opération des végétations.
Je sais que c'est une "petite opération" mais ça fait toujours peur....
Sinon il fait du 4pattes et commence à marcher.... avec notre aide mais il se débrouille pas trop mal !
Je te posais la question pour l'essoufflement car notre cardio pédiatre m'avait dit qu'il risquait d'être plus essoufflé lorsqu'il commencerait à marcher car ça leur demandait plus d'efforts.... Mais bon ça me rassure qu'esteban marche sans soucis de ce côté là....

Profitez bien ! c'est tellement fort ..... Chaque progrès que fait Noé je le vis avec tellement d'émotion ! A chaque fois je me dis que c'est une petite victoire....

Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com