Sujet du post :     Cardiopathie et retard psychomoteur/développement

Bonjour à tous et merci pour vos réponses pour le poste MDPH je me pose une autre question est ce fréquent les retard de développement et psychomoteur chez les enfants cardiopathe, faut il les emmener systématiquement dans cams ou seulement si c'est conseiller par le pédiatre. Est ce que les enfants cardiaques ont plus de retards, sont moins" dégourdis"? Quelles sont vos expériences ?

Merci

RE bonjour coucou

pour ma part Léonie a un développement tout a fait normal
elle est un peu moins dégourdi car je pense qu'on la beaucoup plus couvé que sa soeur
(l'hospitalisation peut aussi les freiner une peu)
mais je pense qu'on ne peut ps parler de retard a moins qu'il y ai d'autre problème neurologique, avc ou autres ....
sinon elle parle très bien pour son age , elle a marché a14 mois comme sa soeur

de toute façon c'est a ton pediatre qu'il faut posé la question , voir si il trouve nécessaire d'un suivi particulier

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour

Pour ma part, Noé est suivi par un pédiatre plus qu'un enfant"normal" au niveau des acquisitions mais seulement parcequ'il a subi plusieurs chocs opératoires et les docteurs avaient peur que son cerveau se développe moins bien car Noé est descendu avec des saturations assez basses.
Mais pour le moment il a un an, il se développe tout à fait normalement.

C'est à la sortie de l'hôpital que l'on m'avait parlé de ce suivi particulier mais sinon je pense que lorsque tout s'est bien passé il n'y en a pas besoin forcément...

Bonne journée

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour, mon loulou vient d'avoir 3 ans et il a du retard : il a marché à 22 mois, il mange tout seul depuis seulement 1 mois 1/2 environ , il ne parle toujours pas, il porte encore des couches et il n'est pas prêt du tout de les enlever car il ne veut ni le pot ni le wc mais sinon il comprend beaucoup de choses, je l'ai mis à l'école cette année, et il a l'air d'aimer mais bon c'est pas évident pour lui de communiquer avec les autres enfants du fait qu'il ne parle pas ! j'espère que ça viendra bientôt, j'aimerais tellement entendre sa petite voix !
bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonjour,

Mon fils Gabriel a passé 8.5 mois à l'hôpital. Du coup quand il est sorti il avait une hypotonie axiale mais ça s'expliquait assez facilement par ses conditions de vie depuis la naissance. Donc nous avons été orienté vers le CAMSP (il mangeait avec une sonde naso gastrique et on est allé au CAMSP aussi pour ça). Là on s'est aperçu qu'il y avait une différence entre son côté gauche et son côté droit. On a découvert qu'il souffrait d'une hémiparésie gauche, lié à une lésion cérébrale causée par un manque d'oxygénation du cerveau (lui aussi est descendu parfois à des sats très basses). Heureusement les séquelles sont légères. Donc il a marché à 20 mois mais il était raide et tombait souvent. Il n'avait pas le réflexe de mettre sa main gauche devant lui pour amortir les chutes et donc la tête prenait. Maintenant il a 5.5 ans, il court "lentement", parait parfois un peu "gauche" mais c'est léger. La séquelle la plus importante reste au niveau de la main gauche (ne fait pas la pince, très peu de force dans la main,...). Côté langage il a commencé à parler vers 3 ans et il était bien compréhensible à 4 ans (un an de retard sur mes 3 autres enfants environ). Par contre il était très communicatif en langage "non parlé" avant 3 ans.
Voilà pour Gabriel. Je ne sais pas si on peut vraiment parler de retard. Il a toujours été dans la "fourchette basse" de la norme mais toujours dans la norme quand même. Il a bénéficié et bénéficie toujours de kiné, ergo, orthophoniste par contre. Le résultat n'aurait peut être pas été le même sans.
Agnès.

bonjour
Ma fille Celia aura 6 ans au mois de février
Elle n’a à ce jour aucun retard, elle fait tout comme les autres enfants malgré 2 arrêts cardique
La cardiopédiatre de célia voulait qu’on voie un pedospychiatre pour les problèmes de comportement de célia : elle bouge tout le temps
Nous sommes allés l’année dernière au cmpp pour voir un pédospychiatre, psychomotricienne, et les médecins nous ont dit que célia n’était pas classé dans les enfants hyperactif, mais que c’est normal qu’elle n’arrête pas 2 minutes vu son parcours et qu'elle a un très gros potentiel intellectuelle mais célia continue pour le moment son parcours scolaire normalement, elle est en grande section de maternelle
depuis le mois de septembre elle pratique de la gymnastique
elle est de corpulance petite, 15kg pour 1m02 , elle mange pas beaucoup
voila si son parcours peut aider

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour,

Notre enfant a 6ans. Au niveau de son développement il n'a jamais été excessivement en retard mais "a tout fait " à l'âge le plus tardif sans que ce soit pathologique. Exceptions : la marche à 15 mois et le vélo deux roues à 4ans.

Au niveau de l'école c'est très dur depuis la petite section de maternelle. Il a tout fait avec du retard (le langage, le graphisme,...). Aujourd'hui, il est en CP et à du mal à suivre d'autant que sa classe va vite dans les acquisitions (bonne classe).

Il a été suivi par une orthophoniste en moyenne section puis il a rattrapé son retard. IL est suivi par une psychomotricienne pour le graphisme difficile mais pas dramatique. Nous sommes allés voir une psychologue qui a fini par le testé pour nous dire :
- enfant très fatigable (cardiopathie ??)
- niveau intellectuel normal avec bon vocabulaire
- mais il a des angoisses qui l'empêchent de bien se concentrer (peut être est-ce du à son vécu ?).

Nous allons refaire un bilan orthophonique à la fin du mois.

Notre enfant est de la fin de l'année et ça joue aussi dans son développement pour l'école car il n'est pas mûre.

Sa cardiopathie est ses hospitalisations sont surement pour quelques choses dans les angoisses qui ne sont tout de même pas pathologiques d'après la psy...

Moi, je pense que d'avoir un tel vécu avec un avenir incertain (quant à sa cardiopathie non réparable) n'arrangent rien.

Il est toujours difficile de dire si c'est la cardiopathie ou autre chose qui en est la cause... Mais nos enfants ne partent pas avec les meilleurs atouts par rapport à leurs copains nés sans problème particulier. Malgré tout ils sont costauds et volontaires.

Au revoir.

re bonjour
ma petite nièce Manon vient d'avoir 3 ans comme mon fils Enzo, ils ont que 2 jours de difference
Manon a été opérée d'une civ et sera bientot réopérée pour une double discordance (double switch) et refermé totalement la civ
elle n'a aucun retard, elle parle mieux que mon fils enzo qui a aucun probleme de santé
elle est juste petite et pas grosse
comme vous l'avez pu comprendre ma fille Célia a des cardiopathies et ma nièce aussi

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/12/11 11:28 par deborah.