Sujet du post :     nouvelles de Lila

bonjour a tout le monde!
je viens en coup de vent pour vous dire que notre visite a Paris a été plutot positive,le cardio etait content,Lila va bien,la fuite a la valve mitral n'a pas augmenté et le ventricule se contracte bien et bonne tension arterielle.La DCPT serait prévue vers ses 3ans...
voila pour les brèves petites nouvelles de Lila,qui grandit bien et a fait ses premiers pas il ya quelques jours!
bon courage a toutes et a tous et a bientot

coucou

Lillia je suis contente de voir que la visite de ta puce se soit bien passé
Félicitation pour ses premiers pas !!
je ne me rappelais plus que Lila avait une fuite a sa valve unique, Léonie en a une aussi mais minime , elle reste stable aussi
Chez nous on est allé au cardio mercredi et Léonie va bien aussi, pour l'instant il ne parle pas de la DCPT on verra plus tard
sa sat était a 92 au repos , Lila combien a t'elle ?

bisous a touts les deux

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir,

Que voilà de belles et bonnes nouvelles. Lila est vraiment une véritable battante.

Gros bisous à vous deux.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour Lillia.

En voilà des nouvelles qu'elles sont bonnes!!!Je suis content de lire que ta princesse va bien et qu'elle a fait ses premiers pas.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Que de belles nouvelles ! je vous embrasse , prends soin de tout ton petit monde et de toi. Pensées aussi à ta "grande" étoile que je n'oublie pas

Sincèrement

Cora

merci beaucoup pour vos messages,
c'est très touchant de partager sa joie!
La sat de ma fille,Adeline,est basse elle avait 80 au maxi,mais comme elle etait emcombrée et avait le nez qui coule je ne m inquiette pas trop,en plus nous avions fait 500km en voiture pour venir voir le pr.Sidi et Lila etait fatiguée et grognon,ça joue beaucoup. j espere qu elle aura une meilleure sat la prochaine fois....car si elle est trop basse ils devront l operé plus tot! enfin tant qu elle grossit bien,le cardio m'a dit que c'est qu elle a assez d oxygène dans le sang,si sa sat etait vraiment trop basse pour son corps elle ne grossirait plus,vomirait ses repas souvent,transpirerait beaucoup la nuit et il y aurait des signes a l echographie...mais vu que pour l instant il n ya rien de tout ça(lila pèse 11,2kg pour 76cm) le cardio n'a pas semblé inquiet pour la sat.
voila voilou,encore merci pour vos petits mots,bon courage et a bientot

11kg....sacré bon poids !
mon elfe fait 12,5 kg à ....3 ans 1/2 !

C est super comme nouvelle!
bises à ta jolie princesse

Super ses nouvelles, quel beau cadeau de Noël vous fait votre petite princesse.

Elle a un bon poids et une bonne taille, c'est très bien

bonne continuation

Gros gros bisous petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

coucou Lillia

ta puce fait le même poids que Léonie !! lol par contre Léonie fait 86 cm ( ça me rassure!!)
c'est très bon signe si elle prend bien du poids
continue a prendre bien soin d'elle et reviens nous donner des nouvelles de temps en temps
gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

coucou,
adeline,je voulais te demander si ta puce mange bien ou pas et si tu as constaté qu elle mangeait mieux après sa DCPP? je te demande ça car moi c'est se qui c'est passé pour Lila,elle avait peu d appétit et depuis la DCPP sa va mieux meme si c'est pas une grosse mangeuse...je te demande ça aussi car Kahina la maman de la petite Roumayissa(elle ne vient plus trop sur le forum car baisse de moral et peur d'aprendre de mauvaises nouvelles sur le forum),sa puce est hospitalisé,elle pèse 8kg pour 12mois,elle a perdu 400g mais a eu 2fois la broncchiolite cet hiver(donc un peu normal) depuis elle remange plutot bien,elle a tjrs une petite sonde naso-gastrique pour complèté si elle ne mange pas sa quantité, et n'as pas encore eu sa DCPP,mais le soucis c'est que les medecins veulent a tout pris lui faire une gastrostomie! et Kahina n'est pas d'accord et je la soutient! operation risqué et surement qu après sa DCPP la petite prendra plus de poids,meme si je ne trouve pas que 8kg pour un an soit catastrophique ou inquiettant,et on ne voit pas le benefice de cette gastrostomie,et je trouve ça rare de faire ce genre d intervention a une petite cardiaque...enfin c'est juste mon avis de maman...
Lila a 16mois et pèse 11kg2 pour 76cm mais a 6mois, avant sa DCPP, elle ne fesait que 6kg a peine! je pense que Roumayissa a plus besoin de la DCPP que de la gastrostomie,qui est une operation risqué et plutot pour des enfants qui ne mange pas du tout et pendant longtemps...enfin j ai conseillé a la maman de voir un autre medecin,un autre cardio,pour un avis suplémentaire et meme d aller voir le pr Raisky,et de se fier a son instinct... enfin j aurai aimé avoir votre avis sur la question svp pour le transmettre a Kahina qui est inquiette...MERCI
BISES A TOUS ET COURAGE

bonjour Lillia

tout d'abord tu donnera le bonjour a Kahina et a sa puce
pour ma part je trouve qu'il y a une grosse amélioration depuis la dcpp
Léonie c'est faite operé a 14 mois et elle pesé 8k.3, deux mois après elle avait déjà prix 1 kg
(pour te dire a 8 mois elle faisait 7.400 kg elle avait pris 1.100kg en 6 mois)
Comme Lila Léonie n'a pas un gros appétit, pais j'ai appris a relativisé, temps qu'elle prend un peu de poids je ne suis pas inquiète

Pour Roumayissa je ne trouve pas non plus que son poids soit catastrophique, Léonie pesé 8.100 kg a 12 mois ( je regarde son carnet de santé en t' écrivant car je ne me rappelle pas de tout)
ma puce pesait quasi 3.9kg a la naissance ( donc elle a pris 4 kg en 1 an)
après chaque cas est unique donc je ne pourrais pas te dire si les médecins veulent prendre la bonne décision au pas
par contre si elle a le moindre doute est donc pas confiance a 100% en l’équipe qui suit sa fille le mieux c'est sur c'est de prendre un autre avis ( ça ne coûte rien)
elle est suivi ou?
avec les poids de Léonie que je t'ai décris, elle n'est jamais sorti des courbes et ni la pediatre, ni la cardio ne sont inquiété de son poids ( on nous a même dit qu'il valais mieux pour son coeur qu'elle ne soit pas ne sur poids)
après il faut voir Combien sa puce pesait a la naissance , si elle a pris beaucoup au début et stagne depuis plusieurs mois, et vois aussi sa courbe de taille
Je suppose que si les médecins veulent lui faire cette opération c'est qu'ils ont des arguments ? il faut que Kahina en discute avec l’équipe médicale pour pesé le pour et le contre

en tout cas vien nous donner des nouvelles de Roumayissa

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

coucou Adeline,
merci pour tes réponses,je viens donner des nouvelle de la petite roumayissa,finalement tout se termine bien,Kahina et le papa ont pu rencontrer un medecin et discuter de tout ça. il en est ressortit que la gastrostomie est inutil dans ce cas,il ya eu des malentendus (j ai eu Kahina au telephone).
La petite a pu rentrer a la maison et c'est bien d'une DCPP qu il est maintenant question,ça serait vers fin février...on lui souhaite plein plein de courage pour cette nouvelle épreuve...
Voila pour ces bonne nouvelles.sinon Lila se porte bien malgré un petit rhume de saison et toi ta puce? tu l'a met a l ecole l année prochaine?
BISES A TOUS

ha bien ce sont des bonnes nouvelles !!! c'est super !!

Léonie a aussi un rhume mais comme tu dis c'est de saison
Je ne sais pas encore si je met Léonie a l’école l'année prochaine ou si j'attend ses 4 ans
Léonie se fatigue quand même vite, le matin cars 10 h elle veux déjà se reposer avec son doudou
alors j'ai qu'avec toute les activités scolaires ce soit dur pour elle
et puis il y a la DCPT , enfin je me pose beaucoup de question

et toi pense tu mettre Lila a l’école a 3 ans ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Lillia,

Je suis contente de voir que la petite de Kahina aille mieux même si pour elle le poids de sa fille doive être une sacrée angoisse. Chaque cas est unique, mais je peux te dire que je pesais à peine 9 kilos à 1 an et c'est courant que les petits cardiopathes aient de petits poids. Il faut juste grossir régulièrement, ce qui n'est pas facile vu que nous sommes physiquement fragiles.

Dis à Kahina que nous pensons beaucoup à elle et sa puce.

Gros bisous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

merci beaucoup pour vos messages de soutiens pour kahina,je lui transmettrait,ça va lui faire plaisir.
Pour répondre a ta question adeline,je pense mettre Lila a l ecole après sa DCPT car elle sera surement moins fatigué,moi aussi elle fatigue vite,et elle fait une sieste matin et après midi,comme ta puce vers 10h elle frotte déja les yeux...En plus sa DCPT est normalement prévu pour ses 3ans donc j attendrait,sauf si elle va bien et que son opération est reporté. comme le petit de Célinette,le petit Riyad,qui a 3ans et va a l ecole mais que le matin,sa maman a fait un PAI je crois avec la maitresse,et tout se passe bien aux dernières nouvelles...le petit fait la sieste l après midi et il est en forme.
Pour en revenir a l école et Lila, je pense que ça dépend de chaque enfants; mes ainés on été a l ecole a 2ans et demi car ils me réclamaient l ecole avec insistance,et se roulaient par terre dans la classe pour rester et jouer avec les jouets de maternelle et toboggans... et jusqu a aujourd hui ils veulent rester au periscolaire le plus tard possible et aiment beaucoup l ecole. si Lila me réclame l ecole a 3ans je la mettrait peu etre 2 matins par semaine,on verra...C est délicat!
Fais tu toujours le Synagis a Léonie? Et quand tu dis que Léonie a 90 de sat au repos c'est quand elle dort? Ou simplement quand elle est assise...as-tu un saturomètre a la maison? Je trouve quand meme que lila a une petite sat...
A BIENTOT BISES A TOUS

Bonjpur Lillia

Léonie a une sat a 90 ammongé ou assise chez le cardio
non je n'ai pas de saturometre mais a chaque fois qu'on va au cardio la sat est la même
Léonie a une trés bonne sat pour un ventricule unique ayant ru juste la DCPP ( tout les cardio me le disent)
donc ne t'inquiete pas pour Lila


ma grande aussi a etait a l'ecole a 2 ans 1/2 toute la journée et elle a adorer mais avec Léonie ce n'est pas pareil
je ne couche plus Léonie le matin mais soit elle s'endort en poussette soit sur le canapé ! lol

Léonie n'a plus le synagis je crois qu'il le font maximin durant 2 hivers complet

bisous et bonne fin de weekend

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir,
malgré le super bon compte rendu du cardio de Paris,j ai demander une ordonnance pour qu un IDE passe tous les 15 jours prendre la Sat de Lila,pour voir si elle change,diminue ou bien remonte,et voir si la derniere sat etait du a son rhume ou bien si c'est toujours la meme...
On verra bien...je sais qu il ne faut pas trop que je me fie a la sat mais ça me travaille quand meme cette sat aussi basse meme après la DCPP;;;
Voila les petites nouvelle,merci pour tes reponses adeline,bises a toi et tes filles