Sujet du post :     Rdv cardio de mon poussin.

Bonsoir tout le monde,

Voilà demain, c'est le rdv cardio de mon poussin (il en a 2 par an: juin et décembre).

Je stresse plus que d'habitude :s Je pense à ce qu'il nous avait dit en juin: "On reparlera d'un éventuel cathétérisme pour fermer le blalock en décembre". Et on y est, on va en reparler :s J'ai un tas de questions en tête pcq je ne comprends pas pourquoi et j'appréhende beaucoup la réaction de son pt coeur face à ce changement. Le cardio disait "On verra comment son coeur réagira et au pire, on ré-ouvre le blalock" Il parle de ça comme si on parlait d'un problème mathématique :s
J'espère que l'on aura le cardio en personne aussi pcq une fois sur 2 c'est une stagiaire et comme la dernière fois c'était lui :s

Mathéo a eu une grosse bronchite fin novembre et je trouvais que sa respiration était très rapide et par moment saccadée (d'après le pédiatre et le kiné, c'était normal puisqu'il était malade). Depuis je focalise là dessus et sa respiration n'est jamais comme elle doit être à mon sens. Du coup, j'ai peur qu'il y ait un lien avec le coeur et que ça soit limite pire que prévu ce rdv cardio. En plus, il est de nouveau malade depuis dimanche donc le cardio ne pourra pas vraiment juger si je me fais des films ou non pcq il est encombré et tousse pas mal du coup respiration moins bonne :s Je lui demanderai bien conseil pour soigner ce vilain virus mais autant c'est un bon cardio, autant en médecine générale, il est vraiment nul :s Donc re-pédiatre fin de semaine et espérons que l'on ne doive pas le garder à la maison pcq il y a déjà 5 absents au boulot alors si je m'absente encore pr garder le louloup, ça va être la folie :s

Pfffff je déteste la période des fêtes, on a toujours des mauvaises nouvelles et comme elles ne sont pas encore tomber ...

Je vous tiendrais au courant,
Bonne soirée et à demain,

Véro (Maman de Mathéo)

Allez, hauts les coeurs....point d habitudes dans les rendez vous cardio....y a pas mal de chances que ca se passe bien.

Evidemment, le stress est de la partie comme à chaque bilan...mais bon, on sait le gérer à force donc, tu vas y arriver.

Bonne et douce nuit et on attend les nouvelles demain

bon courage pour ton rv demain en espérant que ce soit le cardio-pédiatre et non une stagiaire de plus seule . cette situation je ne l'ai pas vécu mais je serais sortie du rv démoralisée
pense a faire un pense bete pour noter tes questions afin de ne rien oublier . Pour les maladies infantiles seul un bon pédiatre car si ils sont spécialistes, ils ne se concentrent que sur leur domaine
allez on attend les nouvelles

pt/juliette néé le 22 mai1995 avec tétrallogie de fallop sévère
-opérée a 2 mois puis en1999 puis en 2008 a CMLL
-opérée d'uns scoliose large en 2009
-opérée d'une prothèse otale de hanche en 2010

Bonsoir Véro,

Bon courage pour demain, tout va bien se passer, un wagon d'ondes positives pour ton loulou.

a demain pour les nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou,
allez tout va bien se passer et pas de mauvaises nouvelles!!!
Pleins de courage, bisous à vous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Oh Véro, je ne suis pas passée ici hier soir, et je le regrette! :o( Ca me chagrine de te voir comme ça...
Il n'y a pas de raison que les nouvelles soient mauvaises pour Mathéo, allez!!! C'est normal qu'on focalise sur certains trucs, on nous demande tout le temps si on remarque telle ou telle chose lors des rv, du coup ça devient une manie. Et puis une maman, ça s'inquiète toujours beaucoup...
Et pour les mauvaises nouvelles, je ne sais trop quoi te dire, ici elles s'enchainent. Limite si je ne suis pas anesthésiée par tout ce qui nous tombe dessus...
Je reviens ce soir pour prendre des news.
Je vous embrasse bien fort! Céline.

Bonsoir tout le monde,

Tout d'abord, je voulais vous remercier pour vos messages réconfortants.

Alors voilà comme je l'avais appréhendé depuis juin dernier, le cardio nous a annoncé clairement que Mathéo devrait passé un cathétérisme au court des 6 prochains mois. Il compte boucher le blalock et élargir l'artère qui s'est rétrécie à cause le la cicatrisation du blalock. Il dit que le coeur doit pomper pour envoyer le sang dans le blalock (très petit pour son âge) et vers l'artère puisque celle-ci est elle aussi plus petite avec le rétrécissement ... Donc cela pourrait fatigué le c½ur. A coté de cela, il trouve qu'il va de mieux en mieux. Il dit que sa valve fonctionne bien, que son ventricule a une taille acceptable et qu'il fait bien son boulot. Il dit aussi que si cela continue aussi bien, il ne fera probablement pas son opération à c½ur ouvert avant son adolescence (10/15 ans).
Il a pris un temps fou à me rassurer mais rien ne fonctionnait ... il va endormir mon bébé et lui faire une intervention ... Je sais ce n'est qu'un cathé mais ... j'ai peur ... il m'a dit que le risque n'est qu'accidentel et qu'il est très rare ... j'ai répondu "la probabilité que Mathéo soit atteint de la maladie d'Ebstein était aussi rare ...".

Donc voilà, je sais que nombreuses d'entre vous ont vécu, vivent ou vivront pire et d'ailleurs j'en fais partie aussi puisque ce que nous avons vécu à la naissance et ce que nous vivrons pour l'opération à c½ur ouvert n'est pas comparable mais bon ... là je ne suis pas trop bien ... sorry :s

Bonne soirée et gros bisous à vous et vos louloups les filles,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir Véro,

Je comprends ton angoisse... quand on touche au coeur...
Le cathé est une technique très ancienne, qui est apparu bien avant l' échographie! Pour te donner un exemple, en 1980, ma cardiopathie a été diagnostiquée par KT que j'ai eu régulièrement ensuite pour suivre l' évolution. Ma cardiopathie a été confirmée en 1988 par écho (et décision d' opérér). Et nous sommes beaucoup ici dans ce cas sur le forum. Depuis 1980, les KT ont encore progressé dans leur tecnique. Si cela peut te rassurer un peu aussi quant à l' expérience et le recul qu'il y a pour cet examen. Ce n 'est pas du tout douloureux, même après.
Plein de courage pour accepter cette nouvelle et pour emmener plus sereinement ton loulou;

Bonjour Véro.

Je te confirme que le cathéterisme est un examen sans douleur ou presque.De plus Mathéo sera endormie donc il ne ressentira rien du tout.Evidemment c'est toujours impressionnant quand on parle que l'on va intervenir sur le coeur même par cathétérisme notamment pour des enfants.Mais comme le dit très bien Flore Anne beaucoup ont eu droit à cet examen et ça c'est bien passé.Quand à moi c'est grâce à cet examen que les médecins ont pu poser un diagnostique et me SAUVER LA VIE.COURAGE VERO!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci Flore-Anne et Vincent pour vos messages.

La seule chose c'est que vous semblez parler de cathétérismes diagnostiques. Mathéo va passer lui un cathétérisme interventionnel donc petite intervention qd mm. Il va mettre un pt "bouchon" dans le blalock pour le fermer et élargir l'artère avec un pt "ballon" qu'il gonflera. Il a dit également qu'il regardera comment il réagit face à ce changement. Texto "S'il devient bleu, j'enlève le bouchon sinon je le laisse" :s Donc un peu plus inquiétant qd mm :s

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir Véro,

Je te souhaite beaucoup de courage, c'est normal que tu n'ailles pas bien, c'est de ton petit dont il s'agit et comme toutes les mamans tu te fais du soucis.

Bon, normalement il attend 12/15 ans, Maïwen devait aussi avoir une opération vers 15 ans et elle a 16 ans, pour le moment pas d'opération en vue, elle sera opérée quand la sténose pulmonaire dira "il faut opérer", bon Maïwen n'a pas du tout la même chose que ton petit prince et d'ici là la médecine aura évolué.

Un wagon d'ondes positives pour ton petit bonhomme courageux et relève la tête pour ton petit, je sais facile à dire......

Gros gros bisous petit Mathéo

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Oui Vero, j'avais bien compris qu'il s' agit d' un KT interventionnel pour Matéo. Mais la technique est tout aussi bien rodée, juste que je n'ai pas eu affaire à elle.
Aujourd'hui, il y a un nombre impressionnant de KT utilisés pour fermer des CIV, mettre des stents, dilater... à chaque fois, c'est une équipe hyper entrainé et au top qui intervient.
Soit confiante ;-)
Bon courage

Bonjour Véro.

Dans quelques années j'espère le plus tard possible il faudra me changer ma valve biologique et l'intervention se fera par cathéter, donc plus besoin d'ouvrir le thorax avec tout ce que celà comporte.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je comprend tout ça Véro, tu le sais... Mais en même temps, pour notre pirate cela faisait quelques années qu'on nous parlait d'un cathé interventionnel pour fermer le fop, et là, on est sur une chir' à coeur ouvert. ben je peux te dire que même si le 1er me faisait très peur, là, je préférerai de loin! :o(
Mais tes peurs sont légitimes, une intervention reste une intervention. Mais je pense que ton loulou est bien suivi, par des gens qui me semblent compétents et à votre écoute (rien que le fait de prendre le temps de bien vous rassurer, c'est déjà beaucoup). Et manifestement, l'équipe n'est pas bornée. ils veulent fermer, mais si ils voient que c'est négatif ils ne feront rien. Moi, je trouve ça très bien ce dialogue, bien vous expliquer tout ça. En tout cas, je suis contente d'apprendre que côté ventricule et valvle ça se passe bien. Je suis vraiment vraiment contente pour vous sur ce point! :oD
Céline.

Salut Véro,

Je comprends tout à fait ton inquiètude, même si ce n'est pas une opération risquée. Una heure après sa naissance, Eduardo a subi un cathé (le fameux Rashkind) pour maintenir ouverte sa communication intraventriculaire. Cela pour dire que si des bebes aussi petits vivent cela sans problèmes, d'autant plus un grand comme Mathéo, :-) Cela dit, je comprends plus que bien ce que tu ressens. Il ne faut pas que tu te sentes mal en dissant qu'il y en a qui vivent pire.

Nous avons vecu, certes, une grosse opératon à coeur ouvert quelques jours après la naissance. Mais je me dis que si je devais choisir une cardopathie (je sais, c'est horrible) je choissirait à nouveau la TGV d'Eduardo, parce que comme ça, je n'ai pas à vivre l'horrible attente. De plus, tout est fait dans la foulé, après la naissance on est comme dans un nuage, et on ne prend pas pleine conscience de l'opération. Du moins, c'était mon cas, comme si mon cerveau me protégeait. Maintenat qu'il a 18 mois, je me dis que je ne pourrais pas supporter de le voir passer au block. D'ailleurs, il a du subir une nouvelle opération, rien à voir avec son coeur, en septembre. Je t'épargne les détails, mais il a du se faire remettre un doigt qui avait été partiellement amputé. Et bien, crois moi que même s'il s'agissait d'une opération beaucoup moins dangeureuse que celle de son coeur, je n'en suis pas moins marquée, et l'attente jusqu'à le vori en salle de réveil a été vraiment insupportable.

Certes nos enfants, on ne le dira jamais assez, son plus forts que nous ne le croyons, et je suis sure que Mathéo ira très bien et que tout se passera comme lettre à la poste, mais tu as tout le droit d'angoisser et de te faire des soucis, parce que ça fait partie du métier de mère.

Courage.

Merci à tous pour vos messages.

Martine, oui les cardio reportent tant que ça va bien et ils ont raison. Comme tu dis, les techniques évoluent donc ça peut jouer en notre faveur aussi. Comment va ta grande fille? Cette histoire harcellement m'a choquée :s Je suis instit et dans notre école, on a des enfants "différents", pas beaucoup mais on en a. Mais mm si notre population est défavorisée, cela se passe très bien. Et je te le dis tout de suite, rien à voir avec une cardiopathie, ce sont des prbs physiques ou autres et contrairement à ce que l'on pourrait croire, ça passe comme une lettre à la poste. Alors ici avec ta puce, je ne comprends pas :s

Flore-Anne, je sais que la technique est au top mais bon ... ça n'enlève pas l'angoisse de maman :s

Vincent, mm si je suis déjà préoccupée par ce pt cathé, je ne te parle pas de l'opération à coeur ouvert ... Mais bon là apparemment il voit ça dans 10 ans voir plus donc ... et oui, j'espère de tout coeur que d'ici là, ils pourront le faire par cathé aussi. Qui sait ...

Oh oui Céline, je sais que tu me comprends. D'ailleurs: merci d'être là ;o) Tu sais, aucun risque qu'il ne change d'avis. Pour lui c'est clair, on se voit en avril et on fixe la date au plus vite. Maintenant, je me demande ce qui est le mieux. Devra-t-il avoir une longue convalescence après? Pourra-t-il retourner à l'école ou devra-t-il éviter la collectivité? Pourra-t-on envisager des vacances?
Sinon, c'est clair que tu aurais préféré le cathé mais comme a toujours dit notre cardio la chirurgie réparatrice à coeur ouvert chez les enfants atteint de la maladie d'Ebstein est inévitable sauf pour les très light.
Sinon oui, j'ai toujours eu confiance en lui mais malgré tout jamais je n'aurais pensé qu'il prenne tant de temps pour me rassurer. Il a vraiment été super. Je suis contente d'avoir pris la décision d'avoir été jusque là avant la naissance de mon louloup mm si l'autre hosto et juste derrière chez moi ;o)

Maria, je sais tout ça. Mathéo a été aussi opéré (pas par cathé) à 10 jours de vie. Mais j'ai l'impression que c'était différent. Tout a été si vite, on était de dans et surtout, il ne comprenait pas ce qu'il se passait. Maintenant, il comprendra, il aura peur, il va être perdu s'il se retrouve sans maman, ... c'est aussi ce que j'appréhende. J'espère qu'il sera endormi avt de partir au bloc et qu'il se réveillera avec maman à ses cotés. Je ne sais pas comment ça se passe exactement.

MERCI encore à tous,
Gros bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

PS: Je 'ai récupéré de l'école pas bien du tout .... retour à la case pédiatre :s

Véro, l'expérience de mon fils est ancienne et les KT évoluent.
On fait beaucoup de choses en montant cette sonde : du temps de mon fils on ne pouvait pas, à 2 ans près d'ailleurs. C'est un examen très bien maitrisé et surtout très fiable. (je ne sais pas pour les autres mais pour mon fils il en a eu 4 droits et 1 gauche.
Je vous souhaite bon courage car vous êtes une maman comme toutes les autres qui s'inquiètent et si vous ne vous inquiétiez pas vous ne nous en parleriez pas..
Mon fils a 26 ans et j'attends ce fichu changement de valve dont on nous a parlé il y a 10 ans puis plus rien puis rebelotte.
L'attente, toujours l'attente et l'angoisse qui montent en nous est normale.
Mais la chirurgie évolue et c'est ce qu'il faut retenir.
Courage et je me permets de vous embrasser.

Merci beaucoup Denise pour ton témoignage.

C'est vrai qu'en tant que maman c'est inévitable, on s'inquiète ... J'en parlais avec une collègue tout à l'heure, le plus dur pr moi, c'est de vivre depuis sa naissance avec cette peur continuelle de le perdre. Je suis très maman "poule", très fusionnelle avec mon fils, je le prend continuellement en photo, je lui dit 20 fois par jour que je l'aime, je lui fais des tonnes de bisous, ... toujours pcq j'ai en moi cette peur. Je ne sais pas quelle maman j'aurais été si je n'avais pas vécu cela ... qui sait ... Mais du coup mon entourage me trouve excessive comme maman et me le reproche pcq cela pourrait nuire à mon fils :s Si slmt ils avaient vécu le tiers du quart, ils comprendraient.

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir Véro,

Ah ! l'entourage, qu'ils prennent notre place une seule journée et ils verront ce que c'est. Moi perso, je trouve que l'on n'est jamais trop "maman poule", ce sont nos enfants, nous les avons vu souffrir, nous nous sommes inquiétées pour eux, nous avons souffert pour eux, souvent nous nous sommes dit "si l'on pouvait prendre leur maladie nous le ferions volontiers" mais malheureusement ce n'est pas possible. Alors ceux qui n'ont jamais vécut tout ce que l'on a vécut ne peuvent pas se rendre compte. Ne t'en fais pas, une maman n'est jamais trop excessive avec son enfant, enfin c'est mon point de vue.

Courage à toi et gros gros bisous à ton petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Véro,

Je te comprends, mon fils doit dubir un cathétérisme diagnostique au printemps pour discuter au mieux de sa future intervention. Il a déjà eu un cerclage de l'AP mais ça ne m'empêche pas d'appréhender cet examen, croyez-moi. Vous savez moi aussi je crains énormément de laisser mon fils. Ca déjà été dur la première fois et il n'avait qu'un mois et là plus les jours passent et plus je trouve ça dure. J'ai peur qu'il se réveille et que je ne sois pas à ses côtés, qu'il ait peur et que je ne sois pas là pour le rassurer... et plus il grandit plus ce sera difficile naturellement.

Pour ce qui est de l'éducation, j'ai 3 enfants et une chose est sur, je suis fusionnelle avec les 3 je pense. Peut-être plus avec Nolan avec sa cardiopathie car moi aussi depuis sa naissance je suis très angoissée à l'idée de le perdre mais après tout je crois qu'avec tout ce qu'on voit je préfère m'entendre dire que j'en fais trop pour eux que pas assez. Je travaille avec un pédopsy et je ne l'ai jamais entendu dire qu'il était mal de trop choyer un enfant. Après il est vrai qu'il faut savoir être raisonnable quand il grandisse pour leur bien mais je préfère quand même leur donner TROP d'amour et je crois en plus qu'on en donne jamais assez donc surtout continuer sans scrupule et moquez vous de ce qu'on pourra vous dire. Je ne suis pas une professionnelle de la santé mais je suis qu'il y a un remède qui marche très bien avec tout les ptits loups c'est câlins et bisous matin / midi / soir et on double la dose au coucher... avec ce traitement nos enfants se sentent toujours mieux, c'est garanti !!!

Allez courage surtout.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonjour Véro

Jamais facile d'apprendre que son "bébé", petit ou grand d'ailleurs doit passer au bloc....
C'est vrai comme ça a déjà été dit, quand ils viennent de naître et que tout se passe vite on ne s'en rend pas forcément compte.... On fait ce qu'il faut et on est prit dans une spirale, je pense qu'on n'a pas le temps de réfléchir.... Par contre quand comme toi, on attend une date d'intrevention avec un loulou qui est en âge de comprendre, qui exprime ses peurs et ses angoisses, mon Dieu que ça doit être difficile !!!
Mais c'est sûr que tu vas y arriver car tu trouveras dans ton petit bout la force nécessaire pour affronter cette épreuve....
Tiens nous au courant....
Comment va t'il au fait ? Sa bronchite n'est plus qu'un mauvais souvenir ?????

Bonne journée

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Merci à vous 3 en vous lisant, je me rends compte qu'il n'y a vraiment que vous qui comprenez exactement ce que je ressens.

Tu as entièrement raison Martine. Je les écoute, je leur dit "oui, oui" mais je continue a être très poule avec mon bébé. Et mnt, il est à la maison donc encore pire, il va de nouveau rentrer en fusion avec maman (calins et bisous toutes la journée) :D Papa adore ;o)

J'ai exactement les mm peurs que toi Rachel. Le mien avait 10j la première fois donc pas comparable non plus à cette fois ci. Mon louloup a 3 ans et demi et en aura 4 quand il se fera opéré, il comprend tout et est vite angoissé dans les hôpitaux. Quand nous sommes allé voir le cardio mercredi, à peine dans les couloirs, il me serait très fort comme pour dire "ne me lâche pas maman". Pendant l'ecg et l'écho, il me tenait et gémissait en disant "je veux dans tes bras maman". Alors, tu imagines un cathé ..... pfffff rien que d'y penser j'ai les larmes qui coulent. Combien de nuit aps cela, je vais devoir le rassurer, dormir avec lui, le calmer, ...? Les épisodes aux urgences que l'on a vécu l'année passée, ont été un cauchemar ... il en a été traumatisé pendant des semaines ... C'est un enfant sensible alors oui j'ai très peur de tout ça :s Pour ta prescription, je la suis à la lettre, je surdose souvent mm mais bon ...
Qd ton poussin aura-t-il son cathé? Le mien aussi est né en mai (le 4) aussi, ce sont des supers louloups ;o)

Frédérique, toi aussi, tu as tout à fait compris ce que je ressentais. Je me sens moins seule ce soir ...
D'aps le pédiatre, il a une "bronchopneumonie". Je t'avoue que je suis sceptique pcq il va plutôt bien. Il n'a plus de fièvre et joue et fait le zozo comme d'habitude. Il a une vilaine toux bien grasse mais à part ça ... Malgré tout, on le garde toute la semaine à la maison avec la famille qui a bien voulu nous dépanner. Aps, 2 semaines de vacances en symbiose avec maman, ... ça promets ;o)

Merci encore de tout coeur à toutes,

Véro (Maman de Mathéo)