Sujet du post :     1er Noêl de nos loulous

Bonjour à vous tous,
J'espère que pour certains le moral remonte, pour d'autre qu"ils se battent.............
Je sais qu'ils y en a qui ont perdu cet instinct de fête et cela se comprends. Moi je suis une grande enfant, malgrès l'opération de Sofiane qui arrive après les fêtes. Je garde le sourire, j'essai d'être optimisme même si je connais tous les risques, je ne laisserais personne gacher le 1er Noêl de mon loulou même s'il est tout petit et qu'il ne comprend pas grand chose. On ne sait pas de quoi est fait l'avenir............
Ca y est tout les achats ont été fait, mon mari ne sera peut être pas là pour les fêtes (mais bon travail oblige) c'est pas grave il y aura plus de chose pour nous car il mange comme 4 ;o))
Voila nous avons fait le sapin début décembre, Sofiane m'a enlevé toutes les boules et les cheveux d'ange avec son youpala, Leïa m'a défait tous les petits cadeaux que j'avais accroché au sapin croyant que c'était pour elle ;o))) donc mon sapin a une salle tête!!!
Je ne sais pas comment vous vous vivez se 1er Noêl avec votre enfant opéré ou non opéré mais pour moi je veux que ce soit le plus beau jour pour tous le monde, que tous le monde oubli la maladie ce jour. J'espère que tous ça va me donner la niake car je sais que mon début d'année va être rude.
Je pense te tous coeur aux enfants hospitalisés, passez de bonnes fêtes. Je vous envoi des wagons de bisous et d'amitié.
Faites nous partager vos moments de bonheur dans ce monde de brute. La vie passe très vite quand nous avons de enfants et certains non pas compris qu'il fallait en profiter et pas s'embêter. Certaines personnes sont pitoyable entre elle, eux non rien compris à la vie!!!!!!
Pleins de bisous à vos loulous !!!

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour Sophie,

Ah ! le premier de Noël de chacun de mes enfants, c'était un moment extraordinaire mais celui de Maïwen, je crois qu'il restera gravé, arrivé à un moment, nous n'allions plus en ville, nous ne regardions plus les catalogues car la carte-bleue aurait explosé, nous ne pouvions pas nous empêcher, nous voulions ce premier Noël extraordinaire, depuis Maïwen a toujours gardé sa première boule de Noël et tous les ans nous la mettons dans le sapin et je peux te dire qu'elle y tient vraiment beaucoup.

Avec tous nos enfants, nous avons eu des boules cassées, des petits sujets arrachés mais qu'est-ce qu'à ça pouvait bien faire, ça se remplace, le bonheur d'un enfant.... non !!!! alors forcément nous n'avons jamais rien dit, comme tous les parents.

Joyeuses fêtes à tous les petits loups, à tous les grands aussi, soyez gâté, ce n'est qu'une fois par an.

Douces pensées à tous ceux qui seront hospitalisés pendant les fêtes, à toutes nos petites et grandes étoiles.

Courage à toi Sophie pour l'opération de ton petit, tu nous donneras des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Sophie !
je suis bien contente de te lire, et tu a bien raison !!! il faut en profiter, on ne sais pas de quoi demain sera fait !

nous ici, on a fait le sapin de noel samedi matin, on été bien content de faire ça en famille, tout les 3
nous allons passez le réveillon de noel avec la famille de ma belle mère, comme tout les ans, mais cette année sera particulièrement difficile du fait de l'absence de mon beau frère décédé en février, et mon beau père qui a aussi perdu son papa il y a quelques semaines
mais j'espère, surtout pour les enfants, qu'il y aura aussi de la joie et du bonheur

j'ai choisi une cuisinière en bois pour Arthur, elle va rester sous le sapin de noel à la maison, pour qu'il la découvre a notre retour

joyeuses fêtes a tous et soyez heureux

bien sincèrement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Voila les ami(e)s c'est ce que je voulais que tous le monde participe et nous fasse partager leur magie de noêl malgrès les décés et la maladie. J'attends encore de belles histoires ;o)). Je vous embrasse

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

En ce qui me concerne, noël a toujours était un moment important, j'en garde de magnifiques souvenirs.
En août 2009, mon enfant atteint d'une APSI est parti rejoindre les étoiles et cette fête si importante a mes yeux a perdu tout son sens.
Tout du moins, c'est ce que je pensais au début décembre, car le 24 au matin, mon ange m'a envoyé un signe car j'ai fait un test de grossesse positif.
Et du coup en sept. 2010, j'ai une eut petite fille et je me suis dit que pour elle je devais faire en sorte que cette fête soit de nouveau un instant de bonheur inoubliable.
Alors pour son 1er noël, je l'avais habillé en "mère-noël"... et elle était mignonne à croquer. J'ai savourer ce moment intensément pour que mon ange là-haut soit
fier de nous...

Bonjour Sophie,

J'aime beaucoup ton poste, Noël c'est tellement magique !!! Et cette année c'est sûr ce ne sera pas comme d'habitude...

Il y a un an.... Noé était à l'hôpital, on venait de nous dire qu'ils ne pouvaient pas opérer pour le moment et qu'il cherchait la meilleur solution pour lui... On venait de nous dire aussi qu'ils suspectaient le syndrôme de Di Georges et les tests génétiques étaient en cours.... on était déboussolé pourtant c'était Noël et pour mon "grand" de 3 ans c'était important !

Alors on avait essayé de jongler le 25 décembre entre nos 2 enfants et du coup à courir d'un côté sur l'autre, on est passé à côté de cette magie de Noël.... On avait ouvert les cadeaux en vitesse le matin avec notre grand, puis on l'avait déposé chez ma soeur avant de filer au CHU à une heure de route pour voir Noé. On ne pouvait pas ne pas le voir en cette journée... Il était branché de partout et tellement fatigué ! Avec mon mari on lui a beaucoup parlé, on a beaucoup pleuré aussi ....

Puis l'infirmière qui s'occupait de lui est venu nous voir pour nous dire que notre place était auprès de notre ainé qui avait besoin de son papa et de sa maman pour fêter Noël ! Noé lui ne s'en rendait pas forcément compte .... Alors on l'a embrassé et on lui a promis que l'année prochaine on lui ferait le plus grand des sapins avec les plus beaux des cadeaux et que cette journée sera entièrement consacré à lui et à son frère !!!

Donc tu peux comprendre que cette année pour rien au monde je ne veux être ailleurs qu'auprès de mes enfants. D'ailleurs on fête le 24 avec ma famille mais le jour de Noël on souhaite rester QUE NOUS..... Je veux les pourrir de cadeaux et voir leurs yeux briller ..... Je n'ai jamais autant préparé ce jour tant attendu que cette année. Ce sera son premier "vrai" Noël !!!

Bisous et bonnes fêtes de fin d'année à tous !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Merci Nephthys pour ton message il est magnifique j'ai les larmes aux yeux et le sourire aux lèvres.
Quand à toi frédérique tu m'as fait pleuré ces histoires sont magnifiques elles sont tristes mais belle à la fois.
Profitez de ces moments merveilleux que nous offrent nos enfants et partageons ce moment de joie avec nos petites étoiles qui eux j'en suis sûre vont fêter noel avec nos grandes étoiles.
A bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

je vous souhaite un joyeux noel a toutes et a tous(surtout au petit boutchou)je suis tellement heureuse que mon fils ai été opéré et qu'il aille trés bien maintenant et que l'on puisse passé notre premier noel tous ensembe en essayant de laisser de coté les mauvais moment passé pendant l'operation ,je n'arrive pas encore a oublié toutes les imanges de l'operation peut etre encore trop temps pourtant je voudrais tant ne plus y penser car il va trés bien maintenant mais j'ai été trop choqué(surtout que c'est mon premier enfant) et je ne souhaite a personne de vivre ce que l'on a vécu avec nos petits bouts

JOYEUX NOEL

Stéphanie(maman de mathis atteitn d'une TGV opéré a 1 semaine de vie,né le 21 septembre 2011)

Joyeuses fêtes à tous et toutes...
Frederique, je n'ai pu retenir mes larmes en te lisant, tant d'émotion dans tes mots...

tres belle idée que ce post sophie et de tres emouvant temoignages que ceux de frederique et nephtys,

pour le premier noel de mathis je pense qu'il va etre pourri gaté par toute la famille!! j'ai emballé tous ses cadeaux et deposé autour du sapin,mon mari me chambre car il me dit que c'est moi qui les emballé et qui vais les deballer!!! lol, c'est sur ms c'est symbolique

il sera vetu d'un costume de pere noel, tres kitch; je le concede, ms c'est pas grave il sera trop chouchou!! il a aussi une grosse boule de noel ou il y a ecrit mon premier noel, et je compte bien la mettre tous les ans

voila, on va "essayer" de mettre nos craintes de cotés et de passer un magnifique noel meme si c'est vrai qu'a son age ( 3 mois le 26 decembre) cela n'a pas trop de sens

je vous souhaite a tous, a toute, a vos petits bouts, le plus beau des noel avec plein d'amour ,de joie, et que les yeux de vos petits brillent d'emerveillement

j'ai une tendre pensée a toute les etoiles, petites et grandes , plus particulierement a zoé petite etoile, que nous avons rencontré au ccml et qui est parti trop vite......... meme si ses parents ne sont pas sur le forum, je voulais lui rendre un petit hommage.............. vero, franck,zoe je pense a vous tous les jours.......

Je vois qu'on a tous acheté un habit noel à nos loulous ;o)). Ils vont ètre trop beaux. Ca aurait été chouette de faire une photo de tous nos loulous habillé en noel!!!
Ah là là, hier mes 2 grands on trouvé un des cadeaux qui devait ètre une surprise car les autres ils le savent puisqu'il les ont choisit. Et vous savez quoi ils ont mit çà sur le compte de Leïa comme quoi c'est elle qui l'aurait trouvé et aurait dit "maman acheté box" mais ils me prennent pour une prune ;o)). Heureusement que j'ai les 2 derniers et qui croyent au père noel, mème si Leïa veut lui mettre une "caque" comme elle dit car elle en a peur, lol!! Samedi photo avec le papa noel avec tous mes loulous.
Nous se sera noel qu'entre nous car on est brouillé avec toute la famille (aucun soutien de leur part) mais c'est pas grave il y a toutes les personnes que j'aime et c'est l'essentiel!!! En plus j'ai prévue un bon repas de fête, aumonières viande de grison fourré de foie gras et pommes flambées au calvados, langoustes au champagne avec des petits légumes et en dessert je vais faire un sapin de noel en génoise avec un glaçage vert fourré de mousse au poire accompagné d'une sauce au chocolat.
Ah au fait Sofiane à sortie sa 1ère dent. Et question poids il a encore un peu grossit 6kg800 pour 65cm peut-ètre qu'on arrivera à 7kg pour l'opération, YES!!!
Des bisous à vous tous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

sophie je viens manger chez toi!!!!!!!!!!!!!!! et tu as raison l'essentiel c'est d'etre entouré de ses petits amours!!!! je prendrais une photo de mathis
biz

Pour ma part j'ai accouchée le soir du réveillon de Noel de mes jumeaux Amélie et Maxime, quelle bonheur quand j'ai vu leur petites bouilles.
Malgrès la grippe A (aucune visite possible pendant mes 15 jours d'hospitalisation), malgrès les soucis qu'a eu Maxime (un pneumothorax a 2 heures de vie), la séparation d'avec mon loulou pendant près d'une semaine car je n'étais pas dans la meme clinique.
Je pense que tous les réveillons de Noel passés et a venir ne seront que souvenirs merveilleux de cette arrivée de mes grumeaux.

Sans oublier, les sages femmes qui m'ont apportés une coupe de champagne pour trinquer avec elles.

Bonjour,

Tout comme Zet ma louloute n'aura qu'un mois pour noël, tout comme Zet je lui ai acheter un petit pyjama de mère noël très Kitch et tout comme Zet nous allons essayer de mettre de coté nos craintes afin d'offrir a nos 3 filles un merveilleux noël même si ça n aura pas trop de sens pour la dernière , ça en a pour leurs s½urs qui sont ravie d'attendre le père noël avec leur petite s½ur !! Elles seront toutes les 3 pourries gâtées , j'ai ma famille certes recomposée autour de moi pour ce jour que j'apprécie tout particulièrement et c'est le plus important pour moi !
je vous souhaite à tous et toute de passer de joyeuses fêtes de fin d'année , profitez de vos loulous vendredi c 'est les vacances pour eux !!! et une pensée à toutes ces petites étoiles qui brillerons bien fort en ce jour de noel !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Pour moi, c'est "historique" ma brouille avec cette fête.
Cette année, nous nous accordons donc de nous mettre en "pause".

Il faut dire que mon seul souhait l'année dernière c'était que ce soit le pire Noël de ma vie.
Un Noël passé dans une angoisse terrible, étouffante.(Anaïs était vraiment mal à ce moment là.)
J'avais insisté auprès de ma belle famille pour qu'ils viennent passer Noël avec nous, avec cette intuition que ce serait son unique Noël.
Mais ils ont préféré rester avec leur fille (de 22 ans), pour je cite : ne pas la laisser seule (elle a un compagnon et une belle famille mais bon...)
On a fait le maximum pour que ce soit quand même chouette, juste nous et nos enfants. Mais le coeur n'y était pas.

Donc, cette année, on fait différemment, mais ce ne sera pas une grande fête familiale. Mais un dîner sympa chez une amie.
Je me réserve cette année pour souffler, et on verra l'année prochaine.

Mais tous vos témoignages me touchent et j'espère pouvoir vous imiter les années qui viennent.

Bonnes fêtes à tous, ici bas ou au jardin des Etoiles.

Ps : Tu sais mon Anaïs, ton frère Jules est persuadé que tu es près du Père Noël, dans le ciel et que tu vas recevoir beaucoup de cadeaux.
Chaque pensée, chaque larme, chaque rire, chaque souvenir de toi sont les cadeaux que tu m'as offert. Je t'aime ma chérie.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Douce pensée pour toi Anaïs encore un ange partie trop tôt, veille bien sur ta famille. Amuse toi bien avec le Père Noêl. Je t'envoies des milliers de bisous étoilés.

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Eve, je me rappelle de ta petite Anaïs, de ton témoignage sur le forum et le jour où tu as annoncé qu'elle était parti.... Le 25 janvier, jour où on était rentré à la maison avec Noé....
Petite princesse, envoie plein de force à ta famille de là-haut et je pense comme Jules, elle va se faire chouchouté par le père-noël et par toutes les étoiles petites et grandes !!!!!

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Effectivement le premier est magique ... mais nous les suivants plein de mauvaises nouvelles alors mnt j'appréhende chaque année :s

Bonsoir Eve

Je revois le visage d'ange de ta petite Anaïs, quand j'ai lu qu'elle s’était envolé, je n'y est pas cru, j'ai beaucoup pleuré
que de souvenirs la réa, les soins intensifs pppff rien que d'y pensé j'en suis bouleversé.
On aura mon mari est moi une pensé toute spéciale pour Anaïs le jour de noël
je vous t’embrasse bien fort et j'envoie un tendre baisé a ta princesse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir à toutes et à tous,

Bonnes fêtes à tous nos petits loulous ainsi qu'aux parents et toutes les personnes du forum.
Joyeux noël et bonne année 2012.

MAMAN BIS 76