Sujet du post :     Nouvelles parmi vous

Bonjour à tous et à toutes,
Je m'appelle Florence et je suis la maman de 3 enfants : Martin (6 ans), Jeanne (4ans et demi) et Suzanne (4 mois). Ma petite dernière a un canal artériel persistant. Nous avons la chance que ce ne soit "que ça", mais il est important et alors que ses 2 premiers mois s'étaient bien passés (pas de souflle, une bonne prise de poids) depuis 2 mois, on compte les grammes (moins de 200), on ne compte plus les tétées et on réorganise la vie de famille l'aider au mieux.
Pour l'instant elle a un traitement digoxine-lasilix et synargis et plein de vaccins. Elle a une echo toutes les 3 semaines, et on attend qu'elle grossisse pour l'opérer.(la prothèse serait pour l'instant trop grosse pour un cathétérisme et son coeur compense encore assez bien pour éviter d'inciser)

La demoiselle, sue facilement, s'essouffle aussi, tète 20 fois par jour mais nous fait plein de sourires et on voit que les éclats de rire ne sont plus très loin.

Pour l'instant j'ai du mal avec la définition de la vie normale selon les cardio : pas de crèche (et si possible pas de boulot pour moi), pas de transport en commun, pas de cousins pour noël (on m'a conseillée de la laisser seule dans une pièce avec juste les adultes qui vont la voir)... et j'ai bien compris que plus on attendait mieux c'était mais à chaque rendez-vous on découvre de nouvelles échéances...

Heureusement, la mis est adorable, et d'ici quelques (?) mois, normalement, tout ceci devrait être un mauvais souvenir.

J'ai lu quelques pages du sites, certaines fort émouvantes et d'autres bien pratiques (comme les trucs pour les hospitalisations). Par contre, je n'y ai pas trouvé de témoignages similaire à ma puce. J'espère être à "ma place"...

Bonjour Florence,

Bien remise de ta soirée!
Bienvenue sur ce forum où tu vas trouver des réponses à tes interrogations.
Continue à bien nourrir ta puce, c'est pour le moment le plus important et pour Noel, assure toi que les autres enfants ne soient pas malade, après, on ne peut pas non plus les enfermer dans une bulle!
Pour les rendez-vous, nous avons connu ça aussi avec Axelle, ils t'en remettent une couche à chaque fois. Ta puce est adorable et les éclats de rire vont arrivés.
En tout cas, elle est bien suivie, donc pas plus d'inquiétude que ça.. je sais c'est facile, moi aussi je suis morte de trouille à chaque visite chez le cardio.
Bon dimanche.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Merci Muriel,
je suis bien contente de vous avoir croisé toutes les 2 hier ! Du coup la puce a dormi toute la journée... en tétant ;)
A bientôt

Bonjour,

Bienvenue sur le forum, et bienvenue dans ce monde sans métro, ni centres commerciaux ou autres nids à microbes !
Ma fille a été opérée l'année dernière d'une autre pathologie. Finalement on s'habitue bien à cette vie toute tranquille. Ca me manque parfois ce calme ;-)
Nous avions fait Noël juste nous 4, et en fait c'était super bien.

Nous avions effectivement fait tous les vaccins pour Alice et sa grande soeur qui était en crèche, et les deux étaient sous ergirhyno (pour booster les défenses naturelles). L'hiver est passé sans aucune maladie, ni pour l'une ni pour l'autre.
Pour le boulot, j'ai repris quand Alice avait 11 mois. Il existe une indemnité pour le congé de présence parentale. Tu trouveras le formulaire de demande sur le site de la CAF et tu demandes à ton cardio de le remplir. Financièrement c'est plus intéressant que le congé parental.

J'espère de tout mon coeur que ta petite puce ira vite mieux et sera bien costaud pour affronter l'opération.
Bon courage pour la suite, et je suis à ta disposition pour répondre à toutes tes questions sur l'hospitalisation.
Sabine

Bonjour,

Moi aussi ca ne fait que 6 mois que je suis sur le forum et qu'est ce que j'y suis bien ;o)). J'attends l'opération de mon loulou en début d'année et je compte les grammes toutes les semaines. Il devait faire 8 kg, et je pense qui l'en fera 7kg pas plus car il peut rester des semaines sans rien prendre. Nous aussi nous sommes tous vaccinés, ma 3ème avait attrapé une bronchite. Ouf elle ne l'a pas reffilé à Sofiane. Là il a un petit rhume mais sans fièvre, donc je lui fait des lavages de nez. Sofiane est plein d'énergie dans son youpala il nous fait trop rire, il marche et nous arrache tout. Il crit, rigole, dit même PaPa. Personne ne voit qu'il est malade même avec une sat à 80%. Mais pour l'instant je vis dans ma bulle pour le protéger un max, certains ne comprennent pas. Et franchement moi aussi je suis bien dans le calme, je n'ais plus personne qui débarque à l'improviste et ça fait du bien.
Moi j'ai mis mon boulot de côté, je suis coiffeuse à domicile, pour le moment j'ai le congès parentale et j'attends de voire si la mdph me verse un petit quelque chose. Car quand il va y avoir l'opération, je vais avoir des frais de garde pour mes 3 autres enfants car pas de famille pour les garder.
J'espère que tout se passera bien pour ta petite suzanne, en attendant passez de bonnes fêtes.
Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour Florence.


Bienvenue sur le forum.Tu es en effet à ta place parmis nous.Ici tu trouveras toute l'aide moral que tu souaites.C'est sur que pour ta petite princesse il vaut mieux éviter tout ce qui est transport en commun, crêche etc.. car se sont en effet de vrai nid à microbes.

Gros Bisous.

Vincent.

Merci à tous pour votre accueil !

Pour l'instant, et pour 2 jours encore je suis en congé mat'. Je suis sage-femme libérale... faut que je fasse le point avec l'URSAFF, ma caisse de retraite et tout et tout. Tous l'aspect administratif me rebute complètement... Mais question finance ça va être compliqué...

Pour l'instant, j'essaye de trouver des ressources question allaitement.... et de jongler avec la miss au sein H24 et les 2 grands en vacances...

bienvenue sur le forum florence!! tout comme sophie je suis nouvelle ( inscription en avril) et je peux te dire - et je serai pas la seule,je pense - que tu vas trouver beaucoup de réponses a tes questions ainsi qu'un immense réconfort . toute les personnes ici sont concernés de prés ou de loin par des cc et te comprendront et ca ,ca aide énormement
mon entourage ,mes amis ont beau etre present quand tu n'est pas directement concerné c'est difficile de bien comprendre la situation.
mon petit bout a été opéré a 10 jours de vie (tgv) et le sera a nouveau courant février pour une coarctation et la plupart des gens me disent : "le plus dur est fait, maintenant il va bien, l'autre operation est plus simple" un peu dur a encaisser qd on sait ce qu'on a traversé!!!!!!!!!!! c'est pour ca, que sur le forum tu seras comprise; ecoutée et rassurée

donc oui ,tu es bien a ta place et,non ce n'est pas "que ca",chacun ses soucis et ils sont tous importants

je te souhaite de bonne fetes
celine

Bienvenue Florence,

Mois aussi ca ne fait pas longtemps que je suis sur le forum, mais j'y puise énergie et soutien! Toutes les cc sont sources d'angoisses, des plus légères au plus lourdes. C'est de nos enfants qu'il s'agit c'est normal. Parler parfois à l'extérieur, comme dit Céline, est rageant: soit les gens paniquent et ont l'air épouvanté et l'on se retrouve à les rassurer soit ils relativisent (ça s'opère donc pas trop grave...) et c'est agaçant!
Ma fille est aussi dans une bulle avec une bonne partie de la famille vaccinée contre la grippe et elle le synagis Ma grande fille ne va plus en crèche jusqu'en mars pour cela et on organise notre vie pour qu'elle n'en souffre pas trop. Je pense que ça vaut la peine même si c'est difficile niveau boulot et moral. Cela me permet de faire quelque chose pour elle en attendant cette opération sur laquelle nous n'avons aucune prise! Il faut qu'elle y arrive dans les meilleures conditions possibles.
Pour l'allaitement, je compatis: ma grande est avec moi tout le temps et avec ma petite au sein souvent, c'est pas facile de jongler!

Bonnes fêtes à tous
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Citation
fabi73
Parler parfois à l'extérieur, comme dit Céline, est rageant: soit les gens paniquent et ont l'air épouvanté et l'on se retrouve à les rassurer soit ils relativisent (ça s'opère donc pas trop grave...) et c'est agaçant!

Oui c'est exactement ça !

Bonsoir,

Je venais un peu aux nouvelles. J'espère que l'allaitement ne se passe pas trop mal même si elle tête toute la journée.
A t-elle pris un peu depuis samedi?
En tout cas je vous souhaite à tous de passer de bonnes fêtes.
N'hésite pas à m'appeler ou à me contacter si tu veux, si je peux t'aider de quelque manière que ce soit, ce sera avec grand plaisir.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Merci Muriel !
J'ai bien pensé à vous ces jours-ci !
Suzanne a attrapé un rhume depuis le début de la semaine. Elle a un peu de fièvre, le nez pris et du coup,elle est gênée allongée et a du mal à téter...Elle a pris 10g cette semaine... elle n'a pas perdu malgré le rhume, c'est déjà ça!
Nous partons passer les fêtes dans la famille à Grenoble demain.
J'ai encore des paquets et les valises à faire et elle veut se balader, tout est sous contrôle :p

Et vous les fêtes se préparent bien? J'espère que vous serez bien gâtées (et les garçons aussi) ... J'attends avec impatience de voir comment Axelle s'en sort avec sa machine à coudre, faudra qu'elle m'explique !

Joyeux noël à vous, plein de bises et merci encore pour cette belle rencontre :)

bonjour moi c est ma fille de 6 mois qui est malade et dans toute notre famille ya pleins de bébés. ET comme je suis vraiment stressée à lidée q uelle tombe malade surtout à cause de son petit poids g demandé à tout le monde d éviter de venir avec leurs enfants en période hivernale. Du coup je me sens très seule tout le monde respecte ma décision mais personne ne me comprends des fois je me demande si jen fais pas trop

Fait comme tu le sens Jasmine !
Nous avons changé de mode de vie depuis l'annonce... Tout le monde n'a pas compris mais tant pis. Après 4 jours d'hosto pour un 40°, ça vaut le coup de faire gaffe ! Paradoxalement, elle a pris du poids (un tout petit peu mais quand même!) en étant malade.
Bon courage à toi et ta fille.

Florence maman de Suzanne née le 16/8/11 opérée le 14 /01/12 de son canal artériel persistant et de Martin 6 ans et Jeanne 4 ans en pleine forme!

Bonjour Florence,

J'attendais de tes nouvelles après le cathé, j'espère que tout va bien.
Comment s'est passé le cathé? A-t-il fallut l'opéré?

En tout cas, nous pensons à toi.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonsoir Muriel,
Merci pour ton mail... que j'ai pu lire qu'à notre retour ce soir.
Le cathétérisme a été un échec : les médecins nous disaient que ça pouvait rater. De retour du bloc, ils étaient contents et le soir même l'echo de contrôle était normale. Le lendemain matin, echo avant la sortie... echo qui dure, dure... L'interne puis le chef de service... Et ils nous annoncent que le plug s'est déplacé et qu'il dépasse dans l'Aorte.
Du coup, après une journée et une nuit où nous sentions que la situation n'tait pas franchement sous contrôle. La miss a été reprise au bloc samedi matin. incision dans le dos pour ôter le canal et un peu de "bricolage" (se sont ses mots) pour aller chercher le plug qui avait finalement migré dans l'artère pulmonaire gauche. Après 2 jours et demi de réa (c'est fou à quelle vitesse elle a récupéré : elle y est arrivée sédatée et intubée et tétait 24H plus tard) elle a pu repasser en pédiatrie. J'ai pu rester avec elle tout le temps (sauf au bloc, hein...).
A la dernière echo, son coeur gauche est toujours dilaté et hypokinétique et elle a toujours une insuffisance mitrale.... le doc m'a dit que c'était fonctionnel et que ça allait passer mais il a mis "insuffisance mitrale fonctionnelle (???)" sur le compte rendu pour le cardiopédiatre qui la suit habituellement....
Sinon elle désature de temps à autre à la tétée ( c'est pas long, pas profond et de récupération spontanée mais ils ne savent pas pourquoi) et est en attente d'une IRM cérébrale pour des troubles moteurs des membres supérieurs.... pffffffffff

Florence maman de Suzanne née le 16/8/11 opérée le 14 /01/12 de son canal artériel persistant et de Martin 6 ans et Jeanne 4 ans en pleine forme!

Bonjour Florence,

Le miss reprend-elle un peu de poids?
Et l'IRM vous la passez quand?
Bon courage, n'hésite pas si tu as besoin de quelque chose ou des questions.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Merci Muriel,
ça fait chaud au coeur.
Nous n'avons pas la date de l'IRM... juste le rendez-vous avec le neuro pédiatre qui nous donnera les explications du résultat le 30 avril.
Pas d'évolution au niveau de son bras ... Mais par contre, elle est tout sourire depuis sa sortie de réa ! Elle s'est découverte une passion pour ce qui se passait à table, elle a un bon appétit, c'est super !
Elle ne s'essouffle plus quand elle tète, ne sue presque plus non plus à la tétée... et elle continue de téter trèèèèèèèèèèèès souvent !
A la dernière écho elle a une fraction d'éjection à 50% et des fuites mitrales et aortiques... J'espère que son coeur va encore récupérer! En attendant, elle continue son traitement (digoxine lasilix)

J'espère que vous allez bien et que Axelle traverse la période hivernale sans croiser de microbes.
Bises

Bonjour Florence,

C'est super si elle mange mieux, elle va reprendre des forces et c'est le meilleur remède.
Il va falloir patienter jusqu'au 30 Avril...
Axelle va plutôt bien, elle a le nez un peu pris en ce moment, pour l'instant on ne traite qu'avec des gouttes dans le nez.
Bonne journée.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour Florence,

Dur d'attendre si longtemps pour un résultat! Le problème à son bras, c'est lié au cathé?
Je suis heureuse d'apprendre qu'elle mange bien! c'est toujours bon signe!

Courage et vivement la fin de l'hiver!

Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,
Alors, Comment va Suzanne?

GROS BISOUS
Axelle

80 caractères, 80 caractères, 80 caractères

Coucou !
Nous sommes toujours en attente de la date d'IRM, si pas de nouvelles avant la fin de semaine il faut que je les relance !... Le kiné qui la suit pense que c'est peut-être lié à la fatigue d'avant l'opération : la spasticité était apparue en même temps que le souffle.
Elle a été re pesé vendredi et.... elle a pris 420g, soit 2 fois ce qu'elle avait pris en plus de 2 mois avant son opération !!!!!! Nous sommes heureux !
Je vais reprendre le boulot début mars (mon remplacement pose des problèmes...)

Je pense qu'elle serait ravie de te faire un p'tit coucou :) Et toi comment vas tu?
Bises

Florence