Sujet du post :     Pour Maïwen, c'est aujourd'hui

Bonjour à tous,

Aujourd'hui, Maïwen, se fait opérer de son genou, c'est une anesthésie générale........

Elle rentre à 12 h 30 à la clinique et normalement elle en ressort vers 18 h.

Je viendrais vous donner des nouvelles ce soir

Bonne journée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,
Aujourd'hui mes pensées seront avec vous. Pour mettre fait opérer 6 fois je sais que l'anesthésie c'est pas super. Mais tout se passera bien.
Faites de gros bisous à Maîwen de notre part.
Je vous embrasse et à ce soir.

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Pleins de pensées positives pour Maïwen et pour vous en espérant que tout se passe au mieux
Syl (mam'ange de Louna)

une grosse pensée pour elle!!

gros bisous à vous deux et bon courage

Karine, maman d'Edelle

Je viendrais prendre des nouvelles ce soir.

Gros bisous à toute la famille.

Je pense fort à vous.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Martine.

Je pense très fort à Maïwen aujourd'hui.Après son opération du genou on ne pourra plus dire que Maïwen est mou du genou hihihi!!!


Gros Bisous.

Vincent.

MAIWEN
Allez plein de gros bisous et laisse toi ensuite dorlotée par ta maman
Je viendrais bien sur aux nouvelles

Plein de bisoux Maïwenn, fais un gros dodo et après tu te sentiras bien mieux!
profite de te faire dorloter par les gentilles infirmières de Brest ;-)

Plein d'ondes ++++ et bon courage.

Je viendrai prendre des nouvelles ce soir.

Gros bisous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour Martine,

Allez courage, on pense fort à toi et on t'envoie une tonne de bisous. Je souhaite à Maïwen un réveil pas trop douloureux et le sourire de ses parents.

Gros bisous à toute la famille. On suivra les nouvelles.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Coucou Maïwen et Martine,

Ici on croise les doigts (et les papattes ;-)) et on attend les news.

Affectueuses pensées à toute la famille. Un réveil agréable pour Maïwen.

Bisous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Une grosse grosse pensée pour toi ma grande ! On est tous avec toi, Courage!

Je viens prendre de tes nouvelles ce soir !

Maiwen

Bonjour !

Je pense bien à elle , je passerai ce soir pour prendre de ces nouvelles .

Gros bisous à vous !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

je pense bien à vous. J'espère que l'opération se passera bien et que Maiwen ne souffrira pas trop.

Je reviendrais prendre des nouvelles.

Bises à toutes les 2

Carine

Bonsoir à tous,

Merci, merci, vous êtes vraiment formidable.

alors Maïwen a été endormie 12 mn mais elle est partie de la chambre pendant 2 h 1/2, je faisais les 100 pas devant la porte qui mène au bloc. Tout s'est bien passé, on lui a retiré cette vilaine membrane qui lui faisait tant de mal. ce soir elle a mal mais elle ne veut pas le dire, moi je sais, puisque j'ai été opérée avant elle du genou, pas la même chose bien sûr mais je sais ce que c'est.

Maintenant repos, le chirurgien la voit dans un mois.

Bonne soirée à tous et merci de votre gentillesse, vraiment vous êtes notre famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine,

C'est super, je suis heureuse pour elle. Maintenant elle va pouvoir danser ;o)).
Je vous fais pleins de bisous.
Et maintenant on prépare Noêl

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

ouf des news!!!!!!!!!
le temps de rentrer de s'occuper de Maiwen!!
gros boisous tu nous en diras plus demain
bisous et bon courage ma belle
marie claude mamie de thybo*

De gros bisous a Maiwen.
Tenez-nous au courant !

As-elle reçu la lettre ? :)

Super gde Maïwen :D Repose toi bien maintenant.

Courage pour la suite,

Véro (Maman de Mathéo)

Bon courage MaÏWEN (j'adoreeeee ton prénom!!!!) rétabli toi vite, encore une fois tu a étais courageuse...A bientôt petite guerrière :)

Bonsoir,

Le plus dur est passé. Maintenant, il faut que Maïwen se repose et prenne le temps de penser à elle. J'espère que tu as ce qu'il faut contre la douleur au besoin, même si elle veut faire la brave.

Bonne nuit après cette dure journée.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour à tous,

Merci de prendre des nouvelles de Maïwen aussi régulièrement, vous êtes super, je ne l'oublierai pas, si un jour je peux faire quelque chose pour vous je le ferai volontiers et avec plaisir.

Avant de partir à la clinique hier, Maïwen avait du courrier, d'ailleurs notre facteur, qui est super, m'a dit "mais il n'y en a que pour Maïwen !!!!", elle avait donc la lettre de Sylvie, de Michelle et Juliette et de Maïwen, merci à vous. Elle a commencé à écrire mais elle n'a pas continué, elle vous répondra à tous quand elle sera un peu plus en forme.

Ce matin, elle a fait un malaise, maintenant ça va mieux mais ce n'est pas le top.

Heureusement que je sais ce que c'est d'être opérée du genou car elle dit toujours "ça peut aller, c'est supportable", j'ai les médicaments donc comme me l'a dit le chir je lui en donne systématiquement. Maïwen est très dure au mal mais je la connais alors je ne l'écoute pas forcément.....

Bonne journée à tous et merci, Maïwen vous fait de gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

De gros bisous a Maïwen, reposes toi ma grande ;)
Des bisous a toute la famille :)

D'énormes bisous à Maiwen. Je suis contente que l'opération se soit bien passée. Quand à son malaise, j'espère que ce n'est rien. Il faut qu'elle se repose maintenant et qu'elle se fasse cooconner. Elle est trés courageuse en tout cas.

Je vous embrasse toutes les 2 trés forts et j'espère que vous passerez de bonnes fêtes de fin d'année.

Gros gros bisous

Carine

BONJOUR MAIWEN
Alors je constate que ton facteur est très sympa ..que du courrier de bonheur ..sans faire la grimace de recevoir les impots, les factures de toute sorte..........................
Pour la douleur ne pas hésiter a prendre les antalgiques en continu car si la douleur s'installe elle est +difficile a combattre
Pour ton malaise ,peut-etre est-tu très faiguée avec tout ce quet u as vécu ?
Bn courage ma puce et de gros bisous a toi et a ta famille

coucou Maïwen ,
je viens de lire que tu avais été opérée du genou , alors bienvenue à mon club :-) j'ai eu les 2 opérés il y a plusieurs années ,
j'espère que tu vas très vite récupérer mais attention de ne pas trop danser pour le réveillon !!!allez ma belle profites en pour te faire coucougner mais de cela je ne doute pas avec ta super maman
prends soin de toi
gros bisous à partager avec ceux que tu aimes

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonsoir Martine et Maïwen,
J'ai été très prise aujourd'hui mais j'ai pensé à vous et je suis contente que cette opération se soit bien passée.
Maïwen est dur au mal dites vous, je crois bien qu'elle n'est pas la seule et ce n'est pas forcément une qualité. Mais on ne se refait pas.
Bon rétablissement à elle et bonnes vacances.

bonsoir,
je venais lire les nouvelles de Maiwen
je suis contente pour vous que tout ce soit bien passé
courage pour la suite
muriel

Bonsoir !

Désoler j'ai pas pu venir avant ! Contente que sa soit bien passer pour Maïwen . Maintenant repos , est connaissant Martine je pense quelle sera bien bichonné . !
Gros gros bisous et passer de bonne fête de noël !!

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

J'espère que Maïwen récupère bien et se prépare tranquillement à accueillir le "petit bonhomme rouge ", même quand on est grand on aime encore y croire !!
Reposes toi bien , fais toi bien dorloter . Bisous à toutes les deux.

Bonjour Martine.

Je suis soulagé de lire que l'opération c'est bien passé pour Maïwen.J'ai essayer d'appeler sur le fixe et sur le portable hier soir, mais je suis tombé sur le répondeur à chaque fois.Maintenant le programme est très simple pour Maïwen et tiens en un seul mot REPOS!!!Mais je crains que Maïwen soit à peu prêt aussi sage que sa chère maman...N'est ce pas Martine!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Bonsoir,

Un petit mot pour souhaiter à Maïwen, un bon rétablissement, qu'elle n'en fasse pas trop et que son genou récupère.

Je vous souhaite à tous un très joyeux Noel, et qu'il soit profitable pour toute la famille.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour Martine,

Comment va Maïwen aujourd'hui ? J'espère que son malaise n'est plus qu'un mauvais souvenir.

Gros bisous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir à tous,

Maïwen est encore très fatiguée et elle a mal. Pour la fatigue c'est un peu "normal" je dirais car elle a été opérée mardi et mercredi après-midi nous sommes partis à Rennes avec le camping-car pour la visite de contrôle cardio et nous sommes rentrés aujourd'hui. Côté c½ur, ça va, il faut surveiller sa sténose pulmonaire et son souffle, il ne faut surtout pas que le souffle augmente ou qu'il diminue car ça ne serait pas bon signe. Comme le cardio est un ami d'enfance Maïwen a parlé de sa dépression avec lui et il nous conseille aussi de ne pas la déscolariser et de prendre le CNED s'il n'y a pas d'autres solutions. Maïwen voulait partir sur Paris dans une école de danses et chants mais là il lui a dit "si tu veux aller voir ton chirurgien plus vite que prévue, vas-y inscris toi à cette école", du coup elle a changé d'avis, elle va continuer pour avoir son B.E.P. fin juin puis pour avoir son bac dans 2 ans.

Je lui ais demandé pour ses malaises car je trouve qu'elle en fait beaucoup, il m'a dit qu'il n'y avait rien à faire, finalement toutes les jeunes filles en font, bon il y a sa dépression, sa thyroïde.....donc il ne faut pas s'inquiéter plus que ça.

Eh ! non Vincent, Maïwen est beaucoup plus raisonnable que sa maman, elle s'allonge dans le fauteuil avec son ordi portable qu'elle a eu pour ses 16 ans et elle ne bouge pas, elle me demande quand elle a besoin de quelque chose et je la sers comme une petite reine, (qu'elle est d'ailleurs à mes yeux).

Oui, Denise, tu as raison, je pense que tous nos petits malades sont dur au mal, ils en ont tellement vu !!!!!

Je vous remercie tous de prendre des nouvelles de Maïwen régulièrement, cela me va droit au c½ur.

Bonne soirée à tous, bonnes fêtes de fin d'année ainsi qu'à vos familles, bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Martine !

Tant mieux si ça va coté c½ur en voila de très bonnes nouvelles ! C'est vraiment bien d'avoir un médecin a qui l'on peux se confier.
Mon médecin traitant était vraiment a notre écoute, a n'importe quel moment, mais depuis qu'on a déménager, je ne sais sur quel charlatan nous allons tomber. (D'ailleurs il va falloir que j'y retourne, car mon problème n'est pas résolu)

Enfin, c'est bien si elle se fait chouchouter ( ;p @Maïwen, profites-en ! )
Allez, je vous laisse des gros bisous a toute la famille et surtout profitez bien de ce moment de Nöel en famille. :)

Maiwen.

un petit coucou du Nord contente pour le rendez vous du cardio!!!mainteant son genou est prioritaire!!! si je puis dire ainsi!avez vous recu mes cartes?
une pour toi martine et une pour maiwen!
je lui ai parle un peu sur msn mais j'ai du arreter celine arriavait avec les loulous!

petit aparthe pour vinent je t'ai envoye une carte aussi mais à paris donc je ne pense pas que la verras avant un bon bout de temps!! desolée!



je vous souhaite de bonnes fetes de Noel en famille le 26!!
gros bisous Maiwen quand tu veux!
marie claude mamie de thybo*

Bonjour à tous,

Tu as raison Maïwen, c'est très important d'avoir un docteur à qui l'on peut parler, de ce côté nous avons énormément de chance, notre docteur traitant est très à l'écoute et puis il nous connais depuis 33 ans et maintenant Maïwen a changé de cardio, elle voulait tellement que se soit mon ami d'enfance qui la suive qu'il a accepté, ce n'est pas un cardio-pédiatre mais lui je le connais depuis 1971, donc ce n'est pas d'aujourd'hui, quand nous avons perdu Yoann il a été à nos côtés et quand Maïwen est née il a été là aussi, c'est grâce à lui si j'ai eu tous les premiers compte-rendu de Maïwen. Dans quelle région es-tu maintenant ? j'espère de tout c½ur que tu vas trouver quelqu'un de bien.

Oui, Marie-Claude, nous avons reçu tes jolies cartes juste avant de partir pour Rennes, d'ailleurs nous allons te répondre.

Joyeuses fêtes de fin d'année à tous, douces pensées pour toutes nos étoiles petites et grandes, Juliette, tu feras le père Noël pour nos petits, nous savons qu'ils sont bien avec toi.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je suis content chère Martine de voir que Maïwen est plus sage que sa maman.Pour le genou opéré je crois qu'il faut laisser du temps au temps comme on dit.Quand au coeur c'est vraiment très bien que Maïwen, est trouvé en ton ami cardiologue un médecin en qui elle peut avoir confiance.C'est vrai que les enfants opérés cardiaque sont des dur au mal.Je dirait même plus se sont des durs à cuire.Je vois en ce qui me concerne quand j'étais à Haut Lévêque juste après mon opération, je me débrouillais par exemple la plupart du temps tout seul pour me remonter dans le lit, sans l'aide des infirmières et aides soignantes, car je ne voulais pas les déranger pour si peut.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonsoir Vincent,

Oui, tu vois Maïwen ressemble pour beaucoup de choses à sa maman mais quand elle est malade et qu'on lui dit qu'elle peut se faire chouchouter, elle écoute !!!!!!!

Maïwen n'avait plus confiance dans la cardio-pédiatre de Brest, elle trouvait qu'elle ne répondait pas à ses questions, le Dr Lambert à Paris ne répondait pas plus, alors depuis le temps qu'elle voulait que mon ami s'occupe d'elle, elle m'a tanné tant que je n'ai pas téléphoné et elle a réussit, en même temps je ne regrette pas parce que je vois que Maïwen y va en toute confiance, qu'elle peut lui poser des questions et en plus il est franc. Par exemple on ne nous avait jamais dit que le souffle ne devait pas diminuer ni augmenter, on demandait tout le temps pourquoi le Pr Neveu avait parler d'une autre opération et c'est mon ami qui nous a dit que c'était à cause de la sténose pulmonaire, tu vois 16 ans après on nous et au courant de pleins de choses.

Tu as raison Vincent, les petits CC sont des durs à cuire, ils en ont tellement vu qu'ils deviennent blasés.

Je pense que la semaine prochaine Maïwen va pouvoir commencer sa rééducation, elle aura 3 séances de kiné par semaine et elle a 15 séances et plus après s'il le faut.

Je te souhaite un joyeux Noël ainsi qu'à ton papa, attention quand même à la crise de foie !!!

Gros bisous et merci pour Maïwen

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Plein de courage à Maïwen pour son hospitalisation.
Plein d'ondes positives pour récupérer au plus vite.
Je vous embrasse bien fort et pense bien à vous.
Dominique, maman de Roxane

Bonjour Martine.

C'est bien que Maïwen et vous deux Jean Yves et toi ayez enfin des réponses par rapport à l'évolution de la cc de Maïwen.Peut être aussi il y avait pleine de chose il y a 16 ans que les cardiologues ne savaient pas et depuis ils ont fait des découvertes.M'enfin quand même ces dernières années ils auraient pu vous tenir au courant de la possible évolution et des symptômes clinique de cette évolution.

Quand au fait que les enfants ne se plaignent pas beaucoup, je pense qu'ils ne sont pas blasés je dirai plutôt qu'ils apprennent à dompter la douleur au files des années et donc ils "l'apprivoise" beaucoup plus facilement.Ce qui fait qu'ils se plaignent de moins en moins.Ils s'endurcissent.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Martine,

J'ai suivie les mésanventures de Maïwen mais je n'ai pas mis de petit mot car je regarde les news sur mon télèphone tous les soir lorsque je reste à coté de Lucien pour qu'il s'endorme . ( et du coup c'est pas facile d'écrire !).

Alors voilà, j'espère que ça va aller de mieux , pour le genou, ça va se réparer tranquillement, mais pour le moral ça va peut être , être plus long. En tout cas , Maïwen est bien entourée et ça s'est un très bon médicament !!

Hilaire et Lucien se joignent à moi pour vous souhaiter un très joyeux Noël, plein d'amour et de joie !!!
Les petites étoiles scintilleront sur tous les sapins !

Espérancia, maman de Lucien ( presque 2 ans et demi, TGV)

Bonsoir,

Merci Sidonie, oui la psychiatre m'a dit que se serait très long pour Maïwen. A la rentrée elle a le droit à 40 h de cours avec mon assurance puis après se sera le CNED car elle ne veut plus retourner à l'école. La psy et le docteur traitant ne sont pas non plus d'accord qu'elle y retourne, ils m'ont dit tous les deux que Maïwen serait en danger, nous allons donc prendre la décision la plus sage, si nous voyons que le CNED ne suffit pas, nous prendrons un étudiant pour les explications.

J'espère que ton petit Lucien continu à bien se porter.

Gros bisous à tous et joyeux Noël, je pense qu'il va être gâté, il le mérite de toute façon.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir à tous,

Et ça continu, Maïwen a eu une prise de sang ce matin pour les plaquettes et ce n'est pas bon du tout, on recommence mardi, je ne sais pas si cela va finir un jour.

Elle souffre, elle a des hématomes partout sur les jambes, je lui mets de l'hémoclar et de la glace mais rien n'y fait elle a aussi du codoliprane 3 fois par jour.

Jeudi, nous retournons voir le docteur traitant pour son traitement, il va falloir qu'il fasse quelque chose car elle fait des cauchemars et toujours le même, de plus elle a maigri, elle ne mange pas grand chose, j'ai beau essayer de faire ce qu'elle aime, rien n'y fait.

Enfin, elle a été très gâtée pour Noël, elle avait ses frères avec elle et ça lui a fait du bien.

Merci à tous de votre soutien

Bonne nuit

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Courage Martine. J'espère que Noël a pu vous faire oublier le temps d'un instant les soucis que vous rencontrez en ce moment.

Tenez le coup.

A bientôt.

Dominique

Bonjour Martine.

J'espere que vous avez pu passer un joyeux noel.

Courage chere Martine et Maiwen.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Martine,

moi aussi après ma dernière césarienne mes plaquettes n'étaient pas bonnes, prises de sang 2 fois par semaine. Et mon généraliste m'avait dit que c'était normal les 15 premiers jours après l'opération. Espérons que ce soi le cas aussi pour vous.
Bon j'espère que l'année 2012 sera meilleur que celle-ci, gardez le moral mais c'est sure c'est pas facile quand sa touche nos amours.
Je vous embrasse bien fort.

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour à tous,

Merci de votre soutien, heureusement que vous êtes là. Hier l'infirmière m'a affolé, bon c'est vrai je m'affole tout de suite, mais heureusement que nous avons notre super infirmière Heart-And-Coeur, je parle bien sûr de Flore-Anne qui elle m'a complètement rassuré. Flore-Anne m'a dit que c'était normal vu qu'elle avait des piqures.

Demain, nous voyons le docteur traitant, je vous donnerais des nouvelles

Merci à tous

Gros bisous à vos petits chéris

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine et Maïwen

J'ai lu les "mésaventures" de Maiwen ces dernières semaines ... dur, dur tout ça. Maïwen, tu as beaucoup de courage, et le temps peut être long pour retrouver le moral et la confiance. J'espère que les cours du CNED se passeront bien. Ce n'est pas évident de travailler seule.

Je suis contente de voir que Noël s'est bien passé et que tu bien entourée par tes frères ! un petit moment pour ne plus penser aux soucis.
Je vous souhaite une meilleure année 2012.

Je n'ai pas encore eu le temps, mais je vais essayer de t'envoyer une p'tite carte.

Gros bisous

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

BONJOUR Martine et MAIWEN
J'ai vu maixen sur la cam de juliette et je l'a trouve également fatigeuée . Léger petit sourire mais le moral sera long a revenir
Jujuj a eu ausi les plaquettes effondrées soient 90000 pour une valeur de 150 a 300 milles . Sont cardio-pédiatre avait été fort surpris et cela suite a l'intervention cardiaque . Puis cela est rentré dans l'ordre naturellement
Je sais que maiwen est sous lovenox chaque jour donc avec un bilan biolo régulier . a ce jour je me demande pourquoi pas de l'arixtra qui semble moins agir sur les plaquettes et de plus pas besoin de prise de sang . Est-ce leur coup financier?
que pense tu flore -anne?
bisous a vous tous