Sujet du post :     Besoin de reconfort

bonsoir

Voilà je viens d apprendre que mon petit bonhomme a une maladie cardio complexe
transpositions des gros vaisseaux
sténose pulmonaire et ventricule unique
plusieurs opérations de prévues

je vois qu'ici plusieurs personnes sont passés par là j'aimerai quelques infos sur le comment ça se passe
sur les soucis de prise de biberons....1000 questions en fait

je me sens totalement perdue là....

merci de votre écoute

Bonsoir Morgane,
Je suis navrée de cette nouvelle. Quel age à ton petit bout? Moi aussi je suis passé par là. Quand as tu su la maladie de ton loulou?
C'est normal que tu soi perdu, je l'ais été. N'hésite pas à poser toutes tes questions. Dans quel hopital est suivi ton enfant?
Je suis de tout coeur avec toi, et je nous sommes là pour toi et ton loulou
Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

mon loulou a quasi 4 semaines là
a la maternité le pediatre a detecter un souffle au coeur et demandé a ce qu on voit un cardiologue
ce cardio a decelé les anomalies et nous a pris rdv le lendemain avec le cardio pediatre qui a confirmé le diagnostic
nous sommes suivis a rennes et les operations auront lieu a paris

il a eu un medicament pour le fer et depuis il vomit ses biberons et a des selles trés liquide
a rennes on me dit que c pas le médicament d aller donc voir mon pediatre
mon pédiatre etant en vacs je suis allé a l hopital le plus proche de chez moi et là
on m' a répondu
d'une que si mon bb n'est pas en état de mort apparente...il faut prendre rdv
et ensuite on m a dit que le souci venait du médicament

alors déjà que je suis assomée par la nouvelle là j avoue qu en plus je suis paumée


pour les operations en fait j aimerai savoir comment ça se passe, durée ??? complications ??? etc on m' a pas dit grand chose en fait

merci de ta réponse et de ton interet

Bonsoir Morgane,

Ma fille, Maïwen a été opérée à 16 jours de vie au CCML, maintenant elle a 16 ans. elle a été opérée d'une transpositions des gros vaisseaux, 2 C.I.V et une coronaire unique mal placée, elle a aussi une fuite aortique et une sténose pulmonaire depuis son opération. Elle est suivie 2 fois par an par le cardiologue, au début c'était tous les 15 jours, puis tous les mois, puis toutes les 5 semaines et maintenant 2 fois par an.

Maïwen a eu beaucoup de mal à prendre ses biberons après l'opération, avant elle était gavée. Elle mettait 24 h à prendre les biberons qu'un bébé en bonne santé prenait toutes les 3 h, nous avons tenus bon, c'était nuit et jour mais nous avons réussit, elle prenait du poids, pas 1 kg par mois mais elle en prenait, cela a duré 8 mois 1/2 mais chaque enfant est un cas, tous les enfants ne réagissent pas de la même manière.

C'est tout à fait normal que tu sois perdue, c'est un coup de massue que l'on reçoit sur la tête et tu verras qu'ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te réconforter pour répondre à tes questions.

Donnes nous des nouvelles et n'oublies pas que nous sommes une grande famille et que nous sommes là pour toi.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci martine de ton témoignage

ça fait du bien de lire des gens qui ont vécus ou vivent ça parce que j'ai l'impression
que les autres me comprennent pas...

bonsoir morgane et bienvenue sur le forum, tu trouveras ici beaucoup d'ecoute ,de reconfort et de soutien
mon fils Mathis agé aujourd'hui de 3 mois a été opére au ccml d'une transposition des gros vaisseaux, il aura une autre opération d'ici peu pour une coarcation, je peux te parler seulement de la tgv en connaissance de cause, saches que ca s'opére tres bien ms que chaque cas est unique

pour ma part mon petit bout a été opéré durant 5 heures, c'est une operation a coeur ouvert ou la cec prend le relais, elle consiste en un "switch" arterien : "on remet les arteres a leur place "

apres l'operation il y a de la réa ,la,ca depend comment ton petit bout se remettra, certains reste 2,3 jours d'autre plus, mathis est resté 4 jours car il a convulsé ( un caillot s'est formé durant la cec, je reprécise que chaque cas est different !) ensuite tu remontes ds le service ou la, tu peux disposé d'une chambre mére enfant, nous ,nous sommes restés quasiment 1 mois d'autre reste seulement 10 jours

quoi qu'il en soit , c'est des moments difficiles a passer avec des emotions intenses ms c'est "le prix a payer" pour que ton petit bout aille mieux
n'hesites pas si tu as d'autre questions, je te souhaite bon courage

et en effet ,,je pense que seul les personnes ayant vécu ces épreuves peuvent comprendre
amicalement, celine

Bonsoir Morgane,

Qui as-tu vu à Rennes ? En cardio-pédiatrie, je connais Pontchaillou et la Clinique St Laurent, j'ai été contente des deux. A Pontchaillou c'était le Pr Allmange qui s'occupait de Maïwen mais il y en a d'autres et à St Laurent, c'est le docteur Du Haut Cilly, il est très près des patients et des parents.

Nous habitons Brest mais Maïwen était suivit à Rennes et bien sûr au CCML, maintenant elle est toujours suivie à Rennes mais chez un cardiologue qui est un ami d'enfance.

Que les gens ne te comprennent pas, je ne suis pas étonnée, il faut être passé par là pour comprendre, viens sur le forum quand tu en sens le besoin, il y aura toujours quelqu'un pour toi

Bon courage et gros bisous à ton petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Morgane,
Je suis la maman de Roxane qui a un ventricule unique, une transpositiond es gros vaisseaux et une sténose sous-aortique et pulmonaire...Un peu la même malformation que ton bout'chou.
Roxane a eu de nombreuses opérations et c'est vrai que tout ce parcours est difficile. il faut être bien entouré.
Aujourd'hui Roxane a 13 ans et elle vit bien. Elle a passé des moments difficiles (sa dernière opération date du 9 septembre et j'ai raconté jour par jour. C'est encore dans le forum "des nouvelles de Roxane". je ne sais pas si ce sera facile à lire pour toi, tu verras).
Ca vaut le coup de se battre pour nos enfants. Ils sont plein de vie et ont une énergie incroyable.
Roxane est en 5ème et vit bien. Elle est heureuse de vivre et s'épanouit normalement.
Tu vas trouver beaucoup de soutien sur le forum et on va tous t'entourer du mieux possible pour t'aider et répondre à toutes tes questions. Il est vrai que bébé, les repas sont difficiles et je pense que c'est ce qui est le plus traumatisant pour les mamans car cela revient toutes les 4 heures voire plus.
Roxane a été opérée à paris au Centre Chirurgical Marie Lannelongue. C'est vraiment un hôpital de qualité. Les autres aussi.
Il faut te blinder, te laisser porter par tes amis qui te comprennent (ils sont rares et ce sont souvent ceux du forum finalement car ils ont vécu la même chose) et faire confiance aux équipes médicales...
L'histoire de Roxane est sur le site dans la rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun (jusqu'à sa 5ème opération). Tous les ventricules uniques n'ont pas autant d'opération (la plupart du temps, c'est 2 ou 3). Roxane a eu une septation (ils ont refait le septum de façon artificielle, ce qui est très rare chez les ventricules uniques...mais ils n'ont pas eu le choix).
Courage à ta famille (c'est ton premier bébé?)
N'hésite pas à t'inscrire sur le site pour communiquer ensuite en message privé pour que l'on puisse échanger nos cooronnées.
Dominique, maman de Roxane

on est suivi par dr basquin a rennes

merci zet pour ta réponse aussi
je me doute bien que chaque cas est unique
moi il n ont pas parlé d un switch mais d un branchement " en direct" a cause du ventricule unique a priori
ils disent qu'il est préférable que le bébé fasse au moins 5 kg

bonsoir Dominique

merci pour ton post
je vais essayer d aller lire l histoire de ta puce
et m inscrire ici aussi !

Bonjour Morgane,

Merci pour toutes les inforrmations que tu nous as transmise. Pour ma part sofiane à une transposition, civ, cia et sténose pulmonaire. Pour Sofiane il y a le choix entre 2 opérations le REV ou le Rastelli. Moi il faut qu'il pèse entre 8 et 10 kg. J'ai rdv le 1er février avec le chirurgien. Donc j'en serais un peu plus.
Moi aussi ses malformations on été décelé par un souffle que mon pédiatre a su entendre, puis après verdict du cardio et cela été voir 2 mois assez dur après l'annonce j'étais perdu, faisait que pleuré avait peur de perdre mon fils. Mais tu vas voir tu vas trouver la force pour aider et te battre pour ton fils.
Alors moi aussi il a eu du fer et du lasilix des que nous avons su, et cela lui donné la diarrhé donc mon cardio avait décidé de tout arrété. Pour les vomissement cela peut venir d'un reflux. Moi sofiane vomit quand ses repas sont trop rapprochés, quand il avait un mois c'était toute les 3h et il buvait 90ml de lait. Là ca fait 2 mois qu'il reprend du fer en vue de l'opération et je peux te dire qu'il n'aime pas cà et donc des fois il se fait vomir. Donc je le mélange avec sa nourriture.
Moi aussi j'ai très peur mais il faut faire confiance aux chirurgiens, ils accomplissent des miracles et c'est la seule chance que nos enfants ont pour pouvoir vivre.
Tiens nous au courant.
Tendre carresse à ton petit bout.

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Morgane

Tu trouveras ici tout le soutient dont tu as besoin....
J'imagine à quel point le choc de la nouvelle a dû être terrible surtout quand bébé a 4 semaines.....
Fais confiance en ton bébé, aux chirurgiens qui font des miracles ! Il y a de nombreux cas sur ce forum de petits bouts qui se sont battus et qui se battent encore....
Alors courage, tu parviendras à surmonter tout ça. Gros bisous à ton bébé, profite bien de lui !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bon jour morgane

ma fille a une hypoplasie du ventricule gauche un peu comme un ventricule unique avec coarctation de l'aorte et sa valve tricuspide qui fuit
maintenant elle a 14 mois et elle va plus tot bien
on est passèe par des moments extrmmement difficiles mais sincerement je ne regrette rien
ces enfants la sont tellement forts
pour l'alimentation au debut ma fille s'alimentait tres bien meme apres son operation elle etait au sein puis on est passè au biberon mais vers l'age de trois quatre mois elle a eu une grosse infection elle a failli mourir et a ete reoperèe et depuis elle mange peu du coup elle est gavèe mais elle est quand meme capable de boire du lait de manger mais pas suffisamment donc ça depend des enfants de leurs vecu du nombre d'operation
le plus important est de faire confiance en votre garçon

ce forum est magnifique c'est une vraie famille y'aura toujours quelqu'un pour vous reconforter n'hesitez jamais a venir parler si vous avez des questions ou si ça ne va pas

Bonjour Morgane,

Comme cette étape est douloureuse. Nino avait 4 semaines lorsque le médecin a détecte un souffle au coeur et puis comme toi les RDV avec la cardio n'a pas tardé. Quelle angoisse ... J'étais perdue aussi mais ici tu trouves du réconfort et avec le temps tu acceptes les épreuves de la vie et ça t'aide à les affronter. Mon Nino se fait opéré dans 3 semaines il aura 11 mois. Donc les 10 mois qui se sont écoulés m'ont permis de relativiser . Je t'envoie plein de courage

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

merci beaucoup sofiane pour ton récit qui me redonne un peu de forces...
merci fréderique et kahina et juju

j'ai effectivement peur et besoin d'etre comprise....beaucoup parle de cas vécus pour leur grossesse ou leur bébé mais aucun dans mon entourage
a vécu ce genre de chose donc on a souvent l'impression d etre totalement incompris !

pour répondre a une autre question ! c mon troisieme bb les autres sont déjà assez grand
j'ai culpabilise pas mal parce que j ai 40 ans....j'ai fait pas mal de fausses couches avant de réussir a avoir ce petit trésor et je me dit
que peut etre que mon age et ses fausses couches a repetitions sont la cause de tout ça

non ce n'est pas de ta faute!!!!!
quand j'ai eu ma fille j'avais 29 ans ça n'a rien a voir avecl'age et je n'ai jamais fais de fausses couches
faut pas chercher pour quoi c'est arrivè par ce que sinon cela va etre tres difficile pour toi moralement et ton loulou a besoin de toi forte a ses cotes
reserves tes forces et vis l'instant present

bon courage

Morgane,

Juste un petit mot pour t'assurer que tu n'y es pour rien dans tout ça.
Ni ton âge, ni tes fausses couches sont en cause. Beaucoup disent "la faute à pas de chance"
Moi, je crois qu'au contraire c'est une chance. J'ai eu la chance de pouvoir porter ma fille jusqu'au bout de son combat.

Une pédopsy m'a dit un jour que 8 enfants sur 1000 naissent avec des malformations cardiaques. (Ce sont les statistiques.)
Et que de toute façon, quoiqu'il arrive, ce bébé serait né, dans ta famille ou une autre.
Ces petits cardiaques "tombent" souvent dans des familles qui savent les accompagner dans leurs combats.
Ils nous choisissent.

Je te souhaite du courage pour les évènements à venir.
N'hésites pas à demander de l'aide autour de toi, même si tu crois que les gens ne comprennent pas.
C'est vrai qu'ils ne peuvent pas réellement ressentir nos angoisses. Mais ils peuvent quand même aider si on demande clairement ce dont on a besoin.

Je suivrais moi aussi ton parcours. Et te soutiendrais, même si je n'écris que rarement.
Mon témoignage n'est malheureusement pas porteur d'espoir mais de beaucoup d'amour, malgré tout.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

merci les filles pour vos paroles réconfortantes
et eve je ressens bien tout l'amour de ton message et je t'en remercie chaleureusement

Je trouve très beau ce que tu as écrit Eve, en effet je ne regrette pas mon petit bout c'est la plus belle chose qui me soit arrivé et si tout était à refaire je choisirais le même parcours.
Ce malheur qui nous est tombé dessus m'a fait ouvrir les yeux et je peux de dire que j'aime la vie plus que tout. Il y a des moments durs et moi je n'ais pas encore connu les opérations mais je peux t'assurer que je suis prête et je serais là jusqu'au bout avec mon fils. Bien sure parfois je pleure, j'ai mal mais ca me donne une force et je n'ais plus peur de rien.
Rien n'est de ta faute, moi aussi je m'en suis voulu je me suis même dit "quand il sera grand est ce qu'il va m'en vouloir". Mon fils sait que je l'aime et que je serais toujours là pour lui, je ne le laisserais jamais tomber.
Courage et quand tu auras les idées plus claires poses toutes tes questions, prends des témoignages, parles-en ne garde pas tout pour toi.
A bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonsoir Morgane,
Je suis toute nouvelle ici aussi. Mon médecin a entendu un souffle à 2 mois et demi (elle en a 4 maintenant) et ma puce a un canal artériel persistant qui l'empêche de prendre du poids. Même si finalement, ce n'est pas si grave, l'annonce a été un vrai choc et j'avais 1000 questions et un cerveau complètement engourdi...
J'ai trouvé beaucoup de compréhension et de bienveillance ici !
Le prochain rendez-vous chez le cardiopédiatre est le 3 janvier pour nous. A priori, nous devrions envisager l'opération..
Plein de courage à vous

Florence maman de Suzanne née le 16/8/11 opérée le 14 /01/12 de son canal artériel persistant et de Martin 6 ans et Jeanne 4 ans en pleine forme!

Oh lala morgane ne culpabilise pas , je me suis engouffrée dans cet état d'esprit à un moment donné et ça m'a bouffé mon énergie pour rien ... J'ai 26 ans et jamais de fausse couche alors tu vois c'est juste la vie qui est faite ainsi. Et Sophie je suis d'accord avec toi , j'ai été touchée par ce que tu dis Eve. Je me suis souvent dis ça aussi que ce n'était pas un hasard d'avoir un enfant cardiaque. Peut être a t-on (son papa et moi) les épaules assez solide pour porter cette épreuve. Et je déborde d'amour pour mon Nino et ça mes proches me le reproche justement .

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

quel joli message Eve, c'est tres touchant, tout comme sophie si on devait "avoir le choix" je recommencerai tout pareil malgré le stress ,la peur omnipresente, je ne changerai pas ma place pour rien au monde, nos petits bouts se battent et rien que pour ca ,on se doit de continuer et de ne pas baisser les bras: " ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort " telle est ma devise maintenant

bon courage a tous

alors marjea qu'en est il de ton rdv ???

Sinon petites questions ?


Le médicament pour le fer...quelqu un a t il eu des soucis avec ici ?
le vaccin contre la bronchiolllite ? quelqu'un l' a t il fait ? comment cela se passe ?
L'accueil a l hopital le plus proche de chez vous se passe t il bien ?

Merci encore de votre écoute

ma fille souffre d'un ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et stenose sous pulmonaire
donc a peu pret la même cardiopathir que ton petit
pour le vaccin de la bronchiolite ma fille la eu durant 2 hivers, c'est une injection tout les 28 jours de septembre a mars qui se fait que en centre hospitalier
aujourd'hui ma puce a 2 ans 1/2 elle est en attente de sa DCPT
si tu as des questions n'hesite pas et surtout ne culpabilise pas j'ai moi aussi fait fausse couche et plisieurs grossesses extra uterine avant d'avoir ma puce ,

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

merci moonbeen de ta réponse
oui le vaccin on m a dit aussi que c etait a l hopital

je viens juste vous apporter mon soutien..
ma puce a maintenant 8ans et un pb bien different du votre : 6 communication ventriculaire refermée en deux operations.. aujourd'hui sa valve pulmonaire fuit et son tronc pulmonaire presente un retrecissement qui gene sa croissance, mais elle le supporte bien donc elle roule comme ça!!
elle presente egalement d'autres soucis qui seraient apperrement genetique, on attend..

et comme les autres maman et Eve, je peux vous dire que vous n'y etes pour rien, c dur, on culpabilise, c nous qui les portons alors forcement c de notre faute.. mais quand on regarde les mamans ici, aucune n'a le meme parcours, les meme antecedents le meme âge les pb de santé!!.. alors oui, un coup de pas de chance pour nos loulous....
mais comme elles, je le referais, quelque soit la maladie qu'on lui trouvera desormais avec tous ces nouveaux examens, je ne doute pas que jamais, jamais je ne regretterais d'avoir eu ma puce!!... chacun de ses sourires me donnent une bonne raison de continuer!!.. elle a change notre vie, je pense que c elle qui a créé ce lien si fort entre mon mari et moi... elle est à la base de tous nos choix de vie et je ne regrette aucun de ses choix meme si parfois ils ont ete difficile à prendre!!!..
nous voudrions un autre enfant, et on nous dit maintenant que c prendre le risque d'une nouvelle grossesse difficile et d'un autre enfant malade!! sa petite soeur va tres bien, alors nous tenterons le troisieme, et si celui ci etait malade lui aussi, je ne le laisserais pas non plus, tant que je sais que sa souffrance ne sera pas vaine, je ferais le chemin avec lui...

gardez confiance, sachez qu'on a tous en nous cette force qui nous permet d'avancer, et que quelque soit votre parcours, votre petit bout pourra etre fier de lui et de vous...

bon courage

Karine, maman d'Edelle

merci beaucoup Karine pour ton message
j'essaye de relativiser aussi surtout en vous lisant
j'avoue qu on compte toujours sur moi que je suis quelqu un de reputé " fort " mais que là justement
cette force a été ebranlée mais je sens que ça revient petit à petit , je pense qu'il me fallait un temps pour digérer cette
nouvelle et je regrette rien non plus...il est tellement beau mon loulou :)
le truc qui me stresse beaucoup aujourd'hui c que l hopital le plus proche donc celui ou on se rendrai si y avait un probleme
n'a pas trop de personnel compétent , la derniere fois personne ne voulait trop s'en occuper...

pour l'hopital si il y a un probleme ton petit sera tranferé dans un un hopital plus adapté
ma fille a fait une crise de tachycardie quand elle avait 10 mois
on s'est d'abord rendu dans l'hopital juste a cote de chez nous mais le personnel a paniqué completement
ils nous ont envoyé au urgence pediatrique a 45 min de la, on y est allé en voiture dans la panique ils ne nous on même pas donné d'ambulance! on a fait 45min de voiture avec ma fille trés mal, son coeur battait a 300/min, quand on est arrivé au urgence pediatrique le medecin nous a dit que c'etait inconscient car si ma fille avait fait un arret cardiaque bin on n'aurais pu rien faire!!
donc ce que je te conseille , si il y a un probleme c'est de ne pas paniquer et de ne pas prendre de decisiosn sous la panique
facile a dire pas a faire !

comme toi je tout mon entourage me dit tout le temps que suis forte mais en fait pas temps que ça
c'est plus une carapace, mais bon on fait comme on peut face a telles epreuves

quel age a ton petit ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

oh oui on a toutes entendues ce fameux "oui mais toi tu es forte!!".... on l'est parce que l'est circonstances nous y poussent!! ça ne veut pas dire u'on ne craque pas, qu'on a pas des moments ou on voudrait tout foutre en l'air et ou tout le monde nous enerve, ou se sent seule et incomprise..

on tient le coup parce qu'il faut, on est forte parce qu'il le faut, mais on est pas des wonderwoman et on a le droit de craquer et de pleurer... et là on aime entendre autre chose qeu ça et trouver une epaule pour nosu ecouter et nous soutenir!!

bon courage

Karine, maman d'Edelle

mon petit a 1 mois là
c encore un peu confus car nous avons su sa maladie a ses 15 jours environ ( 1er exam puis pleins d autres dans la foulée )
du coup le temps de se retourner et hop maintenant je commence à digérer...

1000 mercis pour vos gentils messages

Bonjour Morgane,

Pour les injections contre la bronchiolite nous les avons fait à l'hopitel le plus proche de chez nous. Tout c'est toujours bien passé. Nino n'a jamais eu d'effets secondaires (pas de fièvre,..) Voilà plein de courage à toi ...

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

merci juju

rdv est pris pour lundi a l hopital qui est quand meme a quasi 1 h de chez nous

on est mal équipé dans notre trou perdu :)

Bonjour Morgane,
Mon fils, 3 ans dans 15 jours, n'a pas la même cardiopathie que le tiens mais je suis aussi suivie sur Rennes par Mme Basquin et je peux te dire qu'elle est géniale !! un peu débordée la pauvre mais hyper hyper pro !!! Très à l'écoute et répond très facilement à toutes tes questions.
A la naissance de Nathan, nous savions qu'il avait un pb. Elle l'a vu a J+1 et l'a fait envoyer sur ecker à Paris où il a été opéré deux dois depuis. Elle connait très bien les équipes car elle y a travaillé, c'est un vrai +++++
Elle a pas hesité à nous donner le nom de ses "amis" medecins là bas, elle nous a filé un plan de Necker avec du stabylo partout pour qu on retrouve le batiment ou serait Nathan a notre arrivée etc...
Je peux te dure qu'avec elle tu aura un suivi très serieux !!!!
Ou ton fils va t'il etre opéré ?? J'ai pas lu tout le post :(
Bon courage en ts cas !!!!!

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

bonjour Marie

ben je sais pas trop ou il va être opéré pour le moment elle m'a dit Paris ....je suppose que c a necker
elle m'a a moi aussi paru sympathique et professionnelle

merci de tes infos qui donnent confiance en tous les cas

Coucou morgane,
hier g eu la visite chez mon pédiatre et je lui disais que depuis 15 jours il vomissait plus et que j'avais arrété le fer. Il m'a dit que souvent les estomacs des bébés ne supportés pas le fer et les faisait vomir. Je le croit et g une entière cofiance en lui car c lui qui a découvert la cardiopathie de Sofiane. Donc voila pour info.
Comment va ton petit bout?
Bon week end
Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour Morgane,

Ne culpabilises pas, c'est la faute à pas de chance. J'avais 28 ans que mon petit Yoann est né et 41 ans quand ma petite princesse a pointé le bout de son nez. Maintenant Maïwen a 16 ans. Maïwen a été voulue par ses frères et s½ur qui n'arrêtaient pas de demander un bébé puis à force de tanner mon mari il a dit oui, quand j'ai eu les résultats positifs pour ma grossesse tout le monde a sauté au plafond et cette petite puce a été attendue avec beaucoup d'impatience.

Tu vois l'âge ne fait rien, c'est mon 5ème enfant et elle VIT, c'est super.

Les docteurs ne savent même pas pourquoi les enfants naissent avec des malformations, ne t'en veut pas. Vis à 100 % avec ton petit prince, un enfant c'est toujours un bonheur.

Courage et gros gros bisous à ton petit bout de chou, ici aussi nous savons que Maïwen sera peut-être un jour opérée de sa sténose pulmonaire mais nous ne savons pas quand ??? peut-être jamais !!!! se serait que du bonheur.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

oui sofiane j ai arreté le fer pour le moment et les vomissements ont disparus....
mon ptit bout lui va ma foi bien...il dort peu mais sinon il fait de jolis sourires....

bon week end a toi aussi

merci martine pour ton soutien et bisous aussi chez toi et à maiwen

bon ! piqure faite...douloureux mais ça dure pas longtemps...heureusement

poids 4 k2 on avance bien !
sat a 90 c bien aussi parait il

voilà pour les nouvelles

Bonjour Morgane,

90 de sat, c'est merveilleux, depuis 16 ans, Maïwen n'arrive jamais à 100 % donc oui tu peux croire ton cardio, le poids n'est pas mauvais non plus.

Beaucoup, beaucoup de courage et gros gros bisous à ton petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bisous chez toi aussi martine !

cette semaine 2 rdv ! 1 pediatre pour les vaccins.... et 1 cardio pour vérif

je me sens epuisée , j ai l'impression de ne plus vivre qu' a travers ça
j essaye de garder du temps pour mes autres enfants !
mais c pas évident
je suppose que vous aussi vous avez du gerer ça ?

bon dimanche a tout le monde

Morgane,

Je me souviens très bien cet état, où l'on ne vit qu'à travers la maladie et les angoisses.
Moi aussi, à un moment donné, j'ai eu l'impression de ne voir que le coeur d'Anaïs et plus cette magnifique petite poupée.
Je m'en suis voulu de ne pas faire suffisamment pour mes aînés, de les laisser un peu de côté.
Il n'y en avait que pour leur petite soeur.

Mais ils ont la capacité de comprendre ces situations, même les plus jeunes (Jules avait 21 mois à la naissance de sa soeur).
Le plus important pour eux, c'est de voir quels parents nous sommes. Disponibles et aimants pour celui qui en a besoin.
On peut tous accepter de laisser une plus grande place à celui qui en a besoin, même nos enfants.
Il suffit de leur dire les choses telles qu'elles sont.
La directrice de crèche de Jules m'a dit qu'effectivement, nous avons été moins présents, mais que ce que nous avons montré de nous à nos fils, est un trésor pour eux.
On élève ses enfants par ce qu'on leur montre et non par ce que l'on dit. Des parents toujours présents dans les moments difficiles, voilà ce que nous leur offrons.

Jules a totalement pris le contrepied de la situation, en étant le clown de la famille.
Et Hugo a beaucoup protégé sa soeur quand elle était là, et nous par la suite.

C'est vrai que ce sont des moments de vie que l'on aimerait éviter à nos enfants, mais c'est aussi une richesse incroyable.
Une richesse qui leur permet de grandir et partager.

Bon courage à toi. Et ne culpabilises pas si tu ne peux pas "gérer" toute ta famille.
Passe le relais pour pouvoir te reposer.
Bises

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

je te remercie beaucoup Eve
tes mots me font du bien
et je sais au fond de moi que tu as raison
et je suis totalement ok aussi sur le fait qu on montre ce que l'on est plus par nos actes que par nos paroles.

je reviens du pediatre qui est plutot confiant 4 k 400 là il prend environ 28 gr par jour depuis 15 jours
2 vaccins vilains qui l'ont beaucoup fait pleurer mais on va dire que tout est sur la bonne voie

merci encore

bises

Bonsoir

Moi aussi je m'en suis beaucoup voulu de "délaisser" mon grand, qui à la naissance de Noé n'avait que 3 ans....

Les 2 premiers mois de la vie de Noé je n'ai vécu que pour lui.... Rien d'autre n'avait d'importance.
Quand j'ai prit un peu de recul, je me suis rendu compte que ça avait été une période difficile aussi pour Nino.
Son cahier de petite section reflète ses états d'âmes.... Toutes ses activités du mois de décembre et de janvier sont gribouillées en noir !!!
Mais les épreuves on les affronte en famille, ensemble, tous les 4....

Aujourd'hui Nino est un grand frère très protecteur, mais toujours un peu angoissé... Mais il comprend très bien que son petit frère a besoin de nous....

Bon courage... les rendez-vous par la suite vont s'espacer.... te laissant aussi un peu plus de temps...

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

merci fréderique

demain rdv cardio pour controle
c bon la fievre des vaccins est tombée

esperons que le controle sera bon !