Sujet du post :     2 ans après l'opération, des inquiétudes resurgissent

Bonsoir,

Wahoo !! ça fait bizarre de revenir et de poster sur le forum. Je viens de passer 2 heures à consulter les sujets en cours, c'est super de voir que l'esprit est toujours le même, avec l'écoute et les encouragements habituels. Bravo à tous ces fidèles qui donnent de leur temps pour aider, merci...

Je reviens vers vous car depuis quelques semaines la santé de ma fille Justine m'interpelle et je n'arrive pas à me sortir de la tête un sentiment désagréable, une intuition que ses problèmes puissent resurgir.
Justine a été opérée en 2009, le fil de son histoire est dans le Sujet : opération arc aortique-section ligament artériel.

L'hiver 2009 avait été comme les précédents, compliqué... Le chirurgien nous avait prévenu, il faudrait de temps pour recouvrir une santé normale.
Dès 2010, tout a changé !! plus de kiné quotidien, moins d'aérosol, bref, de mieux en mieux, hiver 2010 : aucun problème, les maux de saison mais rien de plus.
En mars 2011, Justine a choppé une sévère affection qui l'a conduite un bon moment à l’hôpital mais rien en lien avec sa cardiopathie, je ne m'y attarderai donc pas ici.

C'est cet hiver 2011 qui rappelle un air de déjà vu. Depuis octobre, Justine présente de nouveaux les symptômes d'avant l'opération... Encombrements, toux,... et les différents traitements antibio n'y font rien, comme avant. La kiné recommence, efficace sur l'instant mais ça reviens... aérosols de cortisone pas plus efficaces...

Justine est suivie à l'hopital Jeanne de Flandre au CHR de Lille, son prochain rdv est le 12 janvier pour des EFR (épreuves fonctionnelles respiratoires). C'est un rdv habituel, je n'ai pas encore parlé de tout cela avec ses médecins, je prends mon courage pour défricher le sujet en ce début d'année 2012 mais certains souvenirs douloureux me frennent un peu, pas l'envie de remuer tout ça...

Mon pré sentiment va vers une nouvelle compression de la trachée. L'aorte n'a en effet pas été déplacée, normal. Le Dr Zoghbi nous avait indiqué que lors de la section du ligament, il avait perçu qu'une tension importante avait été ôtée. Il nous a aussi indiqué qu'il en avait profité pour faire de la place autour de la trachée pour que Justine ne soit pas embêtée dans le futur.
Aujourd'hui, je me demande si "la place faite" n'a pas été petit à petit comblée par des tissus qui immanquablement ont dû reprendre place dans le "vide" qui avait été fait. Si c'est cela, quelles conséquences? est-ce responsable de son état d'aujourd'hui? comment le traiter?
Si JEROME ou Biscotte ou tout autre personne a des infos suite à une opération similaire, je suis preneur.

J'ai décidé de ne pas me mettre d'oeillières et de chercher à comprendre.

Merci
Fred papa de Justine, 5 ans maintenant...

Frédéric, papa de Justine, 3 ans et demi, opérée en sept 2009 d'une crosse aortique droite avec diverticule de Komerel et ligament artériel encerclant la trachée. Opération réalisée par le Dr Zoghbi, Institut Jacques Cartier de Massy.

bonsoir Fred,
je ne peux pas t aider mais je fais remonter ce post.

Bises à Justine

Bonjour Fred,
Voilà bien longtemps que je n'étais pas revenue sur ce forum. Il se trouve que comme toi je me suis replongée dans mes recherches sur l'arc vasculo ligamentaire car je suis enceinte de N°2 qui je l'espère de tout mon coeur n'aura pas le même souci que son frère... Je ne peux malheureusement pas t'aider :-( De notre côté, Constantin a été opéré en mai 2009 et la dernière consult a eu lieu 6 mois ou un an après l'opération. On nous a alors dit que tout était fini et derrière nous, qu'il n'y avait aucun suivi particulier et de le considérer comme un enfant normal. Comme vous il a bien fallu attendre un an avant de voir une amélioration. Actuellement, Constantin va avoir 4 ans. Il se porte bien : il n'a plus de reflux gastro oesophagien, est enrhumé comme les autres enfants mais n'a plus besoin d'antibio et de kiné. Il ronronne de temps en temps mais le bruit cède s'il se dégage en toussant, ce qui me laisse penser qu'il a peut-être encore une petite trachéomalacie. Tu disais que Justine avait un suivi régulier alors je me dis qu'ils n'avaient peut-être pas exactement le même problème. On ne m'a jamais parlé de diverticule dans notre cas...
Je te souhaite bon courage et espère que tout ça n'a rien à voir avec son aorte. Le mieux serait que tu rappelles l'institut jacques cartier pour leur faire part de tes inquiétudes (mais tu l'as peut-être déjà fait depuis ton post).
Biscotte