Sujet du post :     Mon Ange, Mon Oxygène.... Ma petite Joana.

Bonjour à tous et à toutes.
Tout d'abord je souhaitais vous remercier de tous vos témoignages et tous vos messages de réconfort que nous pouvons lire sur ce site exceptionnel pour tout parent, frère, soeur... qui subissent de plein fouet la dure réalité et fatalité de la vie.

Je suis le papa de la petite Joana née le 26 août 2011 à Lyon (CHL de la Croix Rousse)
1 heure après la naissance notre fille Joana passe à un teint violacé assez prononcé.
L'ensemble des médecins décident de la placer sous une bulle à oxygène car elle désaturait (60%)
Cela durera 48 heures. 48 heures durant lesquels sa maman ne pu la voir ni l'allaiter !!!
Le lendemain tout allait mieux... sauf que... la dernière visite de consultation du pédiatre (avant la sortie de la maternité) révèle une PA des membres inférieurs quasiment inexistant.
Deux heures après une longue attente sans notre Joana, on nous annonce par l'intermédiaire d'un nouveau médecin que notre petite fille était atteinte de deux malformation cardiaques (Coartation + CIV)... Et là Catastrophe !!!

Nous voilà transféré au CHL Pradel de Bron.
Bienvenu à Cardio... Bien venu en Enfer...
Je me souviens de certains discours "nous allons nous occuper de votre fille, ne vous inquiètez pas", "on vous la soigner..."

Joana fût opérée de la coartation début septembre avec la mise en place d'un cerclage (afin de limiter l'incidence de la CIV 6 mm).
Cela aurait permit d'attendre un poids idéal de 5kg aux dires des cardiologues pour l'opération à coeur ouvert de la CIV.

Après un retour de 3 semaines à la maison où sa grande soeur Lola (5 ans) a pu profiter de Joana... le calvaire commença.
Joana commençait à très mal se nourrir, voir parfois à tout vomir.
Joana transpirait même en phase de repos... c'était l'Alerte !!!

Nous sommes donc retournés au centre Cardio de Bron avec Joana.
Diagnostic des médecins : le ventricule gauche se fatigue trop rapidement ce qui pourrait être lié au cerclage trop serré et la coartation est réapparue.
Ils décident de dilater l'artere de l'aorte sans succès. Et là une décision s'impose !!! Nous allons opérer votre fille de la coartation et la CIV.
QUEL CHOC à peine 1 mois et demi !!!

Joana fut donc opérée le lendemain matin.
Nous étions engoissés car les risques de toucher les vaisseaux électriques étaient importants.
L' opération se passe bien, la CIV fermée, la coartation réparée... Mais les chirurgiens n'arrive pas à débrancher l' ECMO, le coeur ne reprennant pas le relais.
Joana restera donc le Thorax ouvert de tps de débrancher cette machine qui oxygène son sang (4 jours maxi d'après les médecins)
Cette même machine qui tomba en panne suite à un manque de pression (Joana n'a pas été oxygènée pendant 2 minutes)
Ils ont débranchés la machine après 10 jours et non sans mal (auparavant ils lui avaient administré du syndax, stimulante cardiaque pour adulte)
Après 48h de récupération ils décident de fermer 1/3 du thorax (ils réduisent l'ouverture mais ne referment pas)
Deux jours après encore 1/3 et enfin ce samedi 5 novembre 2011 ils nous annonce qu'ils ont fermé la totalité du thorax et que son coeur le supporte très bien et qu'on peut envisager un retour en chambre mère enfant prochainent.

Joana à le triste record du nombre de jour du Thorax ouvert = 17 jours


SAUF que... Une heure plus tard on nous annonce le décès de Joana des suites d'un arrêt cardiaque !!!

Je vous écris car cela me permet de décharger cette colère que j'ai en moi.
Une colère indescriptible !!! Mon impuissance !!!

Merci pour votre "écoute"

A mon petit BéBé Jojo

bienvenue à vous et toutes mes condoleances meme si ce mot ne veut pas dire grand chose, que dire en de pareil circonstance..

vous trouverez ici toujours qq pour vous ecoutez et d'autres paranges comme nous les appelons, les parents de ces petites etoiles reunis dnas notre grand jardin ou se trouve maintenant votre petite Joana..

comment vous reconfortez je ne crois que je ne pourrais rien dire qui apaiserez votre colere ou votre douluer, juste vous dire que je peux "comprendre" votre colere, et que j'espere que vous trouverez ici le soutien qu'il vous faut..

tendres pensées à votre petite Joana

Karine, maman d'Edelle

Merci Karine,
Cela fait du bien de partager et d'écouter tous ces paranges que nous sommes.
Nous consultons le forum depuis 2 mois sans avoir osé ou voulu écrire.
Le moment était venu et cela soulage

Merci encore

Je souhaiterais apporter un complément d'information et je ne souhaiterais pas qu'il y ait mal donne.
Je souhaiterais remercier l'ensemble des infirmières, aide soignantes, médecins cardiologues et les chirurgiens pour leur transparence, leur communication et pour tous les efforts mis en oeuvre pour sauver notre petite Joana.

Ma colère est vis à vis de cette destinée cruelle qui a été la sienne.

BONSOIR

toutes mes condoléance
je me revoi aussi 1 ans en arrière mon fils aussi a eu beaucoup d'opération du coeur il avait en plus un seul ventricule et les suite opératoire on laisser des sequel grave il a eu un ématome soudurale .......apres par la suite il ne manger plus et il vomissait beaucoup ensuite il on décide de lui faire une gastrostomie j'atais contre car je voulais lui donner sa chance de pouvoir lelaiiser manger tous seul mais il me lon imposer donc il l'on opérer et il est décéder le lendemain de lo'peration j'étais sou le choc en plus il lui manquer encor des opération du coeur ......je suis désenparer il me manque trop..
le 12 janvier sa fera 1 ans qu'il est une étoile........
votre histoire ma beaucoup touchée

je pense tres fort a vous courage a votre ange

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Bon soir

Toutes mes condoleances pour votre petite princesse
je suis vraiment desolèe que les choses se soient mal passèes cela me rappelle des souvenirs difficiles!!!!!
je suis tellement emue que les mots me manquent
courage
vous allez voir vous trouverez beau coup de soutien et d'amour sur ce forum

Merci pour votre message et courage à vous car j'imagine que les prochains jours vont être difficiles
Ce sont des moments de commémorations terribles.

Que votre petit Ange Yassine accueil notre petite Joana

Bon courage à toute votre famille.
Roxane a été opérée la première fois à 3 mois et demi et avait été refermée "sur plaque" (le thorax reste ouvert mais ils placent une plaque pour laisser au coeur plus de place). Elle a été opérée pour la 6ème fois en septembre.
Je suis de tout coeur avec vous et je sais que vous vivez des moments terribles.
Ma belle-mère qui a perdu un fils a rencontré un jour une boulangère en allant chercher son pain le matin qui avait perdu sa soeur quand elle était petit, comme Lola. La douleur de ma belle-mère prenait beaucoup de "place". La boulangère l'a senti et lui a dit: N'oubliez pas vos autres enfants. Cette phrase est restée gravée en elle car elle aussi avait vu la souffrance dans les yeux de cette dame qui avait été "oubliée"...
Cela fait maintenant 18 ans. Elle arrive à rire, même dans les périodes de fêtes (il était né le 23 décembre). Elle est venue habiter près de chez nous malgré la distance pour aller du côté de la vie...
C'est dur, très dur, mais vous pouvez y arriver.
Courage.
Dominique

bonsoir Pinguim,

je vous présente, à toi et ta famille, mes plus sincères condoléances pour l envol de votre petite fée.

nous sommes là, aussi, pour écouter cette colère qui doit être terrible.

De doux baisers à ton petit ange et beaucoup de tendresse pour vous tous.

Bonsoir,

Je comprends votre colère, j'ai la même depuis bientôt 30 ans. Mon petit Yoann est né le 8 mars 1982 à Brest où nous habitons. Tout de suite, j'ai vu qu'il avait quelque chose mais je n'arrivais pas à expliquer, je disais "il ne respire pas bien", personne ne m'a écouté, tout le monde me disait que c'était parce que c'était mon enfant que je pensais qu'il y avait quelque chose, même mon mari, ma maman ne voyait rien et me disait que j'étais trop anxieuse. Mon petit Yoann est né un lundi, sur mon insistance, le samedi, ils ont finit par appelé une pédiatre. Quand elle est venue, elle m'a dit, "ne vous inquiétez pas, il n'a qu'une jaunisse du nourrisson, nous allons le mettre sous lampe bleue", à partir de ce moment, je n'ai presque plus jamais eu mon enfant dans mes bras. Le dimanche quand elle est revenue, elle a décidé de le transférer à l'hôpital et le lundi je suis sortie. Arrivée à l'hôpital, j'ai dit au docteur "mon fils a quelque chose au c½ur", au début il n'a pas voulu me l'avouer puis il nous a fait rentrer dans son bureau et là le couperet est tombé.

Toute ma vie, je considèrerais que mon fils a servi de cobaye, on lui faisait examen sur examen mais jamais de résultats. Le 26 avril, ils ont décidé qu'il valait mieux le transférer au CCML pour subir une opération à c½ur ouvert. Arrivés là-bas on lui a refait tous les examens qui avaient été fait à Brest et d'autres encore. Il a été opéré le 6 mai à 8 h, à 15 h nous avons vu le chirurgien qui nous a dit que tout c'était bien passé, qu'il fallait attendre. A 18 h l'hôpital nous a téléphoné pour nous dire que notre fils venait de faire un arrêt cardiaque et que s'il en faisait un autre il ne pourrait sûrement pas le récupérer, à 22 h, on nous téléphonait pour nous dire que c'était finit.

Nous n'avions plus d'enfant, les questions ont commencé à trotter dans notre tête : avait-ils essayer de le récupérer à 22 h ???? nous restons persuadés que non. J'ai voulu voir mon enfant une dernière fois, ils m'ont dit que ce n'était pas possible et là je ne sais toujours pas où j'ai trouvé la force d'insister et ils m'ont autorisé à aller à l'hôpital. Le lendemain matin, nous avons fait tous les papiers et nous avons pris une ambulance réfrigérée pour le ramener chez-nous.

Après mon petit Yoann, j'ai eu un autre fils, il va avoir 28 ans, il est en bonne santé, puis j'ai eu ma petite princesse, Maïwen, elle aussi a été opérée à c½ur ouvert, dans le même hôpital que son frère, dans la même chambre, elle a fait 17 jours de réa, maintenant elle a 16 ans.

J'ai été longue mais c'est pour vous expliquer que je vous comprends très bien, ma colère, je crois que je la garderais jusqu'à mon dernier souffle car le professeur qui a opéré notre petit ange nous a dit que Brest avait réagit beaucoup trop tard, notre petit bonhomme était trop fatigué.

Je vous présente mes sincères condoléances pour la perte de votre petite princesse et vous souhaite beaucoup de courage, venez sur le forum quand vous en sentez le besoin, il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre, nous sommes une grande famille de c½ur.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

A Martine,
Merci bcp Martine cela fait du bien même si cela laisse des traces.
Courage à vous et merci de votre soutien.

A bientôt sur le forum

votre recit est trés emouvant
je vous presente toute mes condoleance même si les mots sont tres faibles face a votre peine
c'est tellement injuste ...

J'ai la chance d'avoir ma petite puce a mes cotés,c'est aujourd'hui ma raison de vivre, mon combat, mon amour, mais je suis aussi trés en colere contre cette cardiopathie qui va laisser ma fille malade a vie

Je vous souhaite beaucoup de courage, vous trouverez du soutien ici sur ce forum c'est une veritable famille

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

toutes mes pensées pour vous et votre princesse

on se connait pas mais j ai pleuré en vous lisant
moi et mon pti bonhomme on est au début du processus...

bon courage a vous

bonsoir,

votre histoire est tres emouvante, il n'y a pas de mots....... tout simplement bon courage

Bonjour Pinguim.

L'histoire de votre puce est bouleversante.Je vous envoie plein de courage pour les semaines à venir.recevez toutes mes sincères condoléances.

Sachez qu' ici vous trouverez beaucoup de soutiens et de réconfort mais aussi de l'écoute.Venez quand vous le souhaiter.

Aamicalement.

Vincent.

Bonjour,

Voici quelques jours déjà que j'hésites à vous écrire, non pas que je ne souhaite pas vous offrir mon soutien mais je me dis que quoi que l'on puisse vous écrire, on ne peut malheureusement pas apaiser votre douleur et la peur de ne pas trouver les mots justes. Je n'ose imaginer ce que vous vivez mais il y a quand même une chose que l'on peut faire ici sur ce forum, c'est être à votre écoute.
Je ne suis pas une maman d'un petit ange mais votre récit m'a énormément touché d'autant plus que nous sommes suivis en cardio à Bron aussi. Notre fils a été opéré à 1 mois en juin par le Dr HENAINE et on doit y retourner pour quelques examens au printemps et une nouvelle intervention avant l'été. C'est vrai que l'équipe est géniale et nous avons été témoin lors de notre séjour du désarroi que leur procure certaine fatalité. Une fois j'ai dit à une infirmière que je les admirais pour ça et que malheureusement elle devait avoir l'habitude de voir des petits patients devenir des petits anges et elle m'a répondu, "on ne s'habitue jamais", je les admire d'autant plus.
Je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à vos proches. Toutes mes pensées vont vers vous et votre petite puce Joana.

Amicalement

Rachel

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonjour Pinguim,

Je ne post pas souvent mais votre temoignage m'a beaucoup touchée.
Je souhaiterais vous présenter toutes mes condoléhences, je comprends votre colère envers ces cardiopathies.

Ma fille Lilou qui a maintenant 2 ans et demi est également suivi à Bron. J'ai failli la perdre à 15heures de vie, elle a été opérer à l'âge 3 jours, et depuis je remercie le ciel tous les jours de me l'avoir laissé auprès de moi, alors que les medecins ne savaient pas si ils pouvaient la sauver.

Bon courage et surtout n'hesiter pas si vous avez besoin de soutien.

Amicalement

Mariane, maman de Lilou née le 18/06/2009, opérée à 3 jours de vie d'une tétralogie de Fallot niveau 4 ( stenose des 2 aetères pulmonaires, CIV, communication entre les oreillettes, aorte décalée et atrésie de l'artère pulmonaire sans valve). réopérée le 15/07/2010 pour une chirurgie réparatrice.

bonjour,

Je souhaite aussi vous apporter tous mon soutien et mes sincéres condoléances dans ces moments tres difficile.
j'ai aussi perdu ma fille en 2003 à l'âge de 13 mois et je pense savoir ce que vous ressentez...En vous lisant je nous revois avec toute cette douleur...

Le temps fait son travail mais la douleur est toujours présente.
Je suis la maman d'un petit ange et mon autre garcon a une sévere cardiopathie.

Courage amicalement

bonjour,
le 11 février 2012 ca fera 3 ans que mon bébé s'est endormi à tout jamais dans mes bras.....il avait 4 mois..
j'imagine votre douleur, c'est une douleur indescriptible tellement elle est forte !!
je vous apporte tout mon soutien pour cette terrible épreuve et vous verait ce forum est génial, j'y ai trouvé des amis, une famille , merci à eux d'etre tjs la quand ca va pas...
j'envoi des millions de bisous tout doux la haut a votre petite joana ainsi qu'a tous les petits anges et tout particulierement à mon ange Thybo
il me manques tjs autant, chaques jours est un combat...........bon courage..amicalement

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

bonjour
voici un poeme que ma meilleur amie m'a envoyé, elle est m'amange d'une petite Eline depuis le 25/10/2011,elle avait 2 ans et demi
je voudrais vous le faire partagé a vous et à tous les parents de petite et grande etoile
je vous souhaite tout plein de courage


.Lorsque la création m’a accordé la possibilité d’exister

C’est en ton sain que je me suis formé

Et lorsque je suis venu faire connaissance avec ce monde

J’ai parcouru le même chemin que celui qu’empruntent tous les Enfants du monde

Nous venons tous du même lieu

Nous venons tous de cet endroit merveilleux

Dans lequel nous avons ressenti dés le premier jour tant d’Amour

Et pour lequel nous souhaitions grandir pour toujours

Mais la vie sur cette terre reste un véritable mystère

Pour beaucoup d’entres-nous elle peut-être éphémère

Car tous les Enfants n’ont pas les mêmes chances

Pour franchir toutes les étapes qui amènent à la délivrance

Et effeuiller les premières pages d’une enfance

Certains n’ouvriront jamais leurs yeux de nourrissons

D’autres ne connaitront leurs parents que quelques heures, quelques saisons

Nos visages resteront éternellement lisses dans vos mémoires de parents

Nous serons vos Enfants de passage, vos Anges à présent

Et pourtant si nos yeux se sont clos à ce monde

Ils se sont ouverts sur un paysage somptueux qu’une éblouissante lumière inonde

Nous avons pour cela suivi un tout autre chemin que celui que nous connaissions

Nous nous sommes laissés guider sans aucune appréhension

Pour nous retrouver sur un tout autre plan dont l’Amour est notre seul oxygène

Nous vivons avec ce seul et magnifique sentiment et ne ressentons aucune peine

Nous sommes ici et maintenant et dans vos c½urs de Mamans

Nous n’étions pas destinés à vivre en ce monde consternant

Nous étions trop purs pour évoluer dans votre espace temps

Nous avons désormais une seule et belle mission

Vous faire prendre conscience, d’une autre dimension

Dans laquelle nous nous retrouverons si vous savez écouter ce qu’à vos c½urs de parents

Nous ne cessons de rappeler ; soyez dans l’Amour à chaque instant

C’est un sacré chalenge que vous devez chaque jour relever

Difficile, nous le savons dans le monde dans lequel vous vivez

Mais toutes ces pensées d’Amour ne font que nous rapprocher

Car dés que ce sentiment se diffuse, c’est vers nous qu’il se dirige en premier

Ce délicieux parfum imprègne alors nos âmes et nos c½urs d’Anges

Une sensation merveilleuse de communion et de partage

Ce sentiment par lequel passe vibration et énergie

Ce cordon permanent qui pour toujours nous relie

Pour vous la mort est une inconnue, un mystère

Pour nous, c’est tout le contraire

Nous entendons le chagrin qui est le votre depuis notre départ

Vous devez entendre à votre tour, tous les messages envoyés de notre part

Rien n’est anodin, rien n’est le fruit du hasard

Nous aurons tant de chose le jour venu à nous dire

De si beaux moments dans cet autre monde à vivre

Soyez confiant, soyez patient, on est bien vivant et on vous attend

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour Déborah

C est la manan de joana qui t écrit ....

C est très beau ! Merci pour ce poème qui me réchauffe le c½ur ...

C est tellement compliqué de vivre sans elle ....

Merci a tous pour vos messages

Sandrine mamange de joana

Mon petit poussin tu me manques tellement

Bonjour,

Mes plus tendres et chaleureuses pensées pour votre famille...
Ma femme et moi avons été très touché de votre témoignage certainement pas facile du tout à transcrire !

Bonsoir,
Cela fait plusieurs jours que nous avons trouvé votre message et que nous hésitons.
Nous sommes les parents du petit Swann qui a passé quelques jours à coté de votre petite Joana.
Nous avons essayé de retrouver votre trace afin de vous dire quelques mots, en vain, jusqu'à ce que nous tombions sur ce post.
Nous voulions juste vous dire que nous n'avons cessé de penser à vous et à votre petite fille depuis ce 5 novembre.
Aucun mot, aucun signe n'ont été possible avant que vous ne partiez, mais nous tenions à vous faire part de nos plus tendres pensées pour vous, Lola et votre petite Joana.
Nous vous souhaitons beaucoup de courage.
Maud et Didier

MERCI A TOUS POUR VOTRE SOUTIEN !!!
.........................
.........................

Un grand Merci à vous deux Maud et Didier,
Votre message nous touche vraiment et quelques part cela nous fait du bien de croiser des connaissances du B16 sur ce post.
Il est vrai que le départ de notre petite Joana fut si rapide qu'inattendu... nous avions complètement fait abstraction de tout ce qui nous entourait.
Nous esperons que votre petit Swann se porte bien et nous avons une tendre pensée pou lui.
Il faut maintenant se reconstruire, aller de l'avant sans oublier ce qu'on a laissé derrière.

Encore une fois merci
Jorge et Sandrine

Voila plusieurs jours que je cherche les mots pour vous présenter mes condoléances, je sais que quoi que je dise rien n'éffacera votre peine. Je me joinds de tout coeur à vous.
Je vous dédie un poème qui s'intitule UNE LARME.
Joana petite princesse, toi qui est devenu une petite étoile veille sur tes parents.

UNE LARME

Soudain elle surgit venue des profondeurs,
sa valeur est inestimable tant elle est vraie.
Plus riche qu'un trésor, elle perle au gré du moment,
scintillante de vérité et pourtant si indéchiffrable
qu'aucun n'eut pensé de la comprendre.
Merveille qu'elle est, elle s'écoule vivement
pour laisser fuir l'autre qui la suit.
Rempli de joie ou de tristesse,
seul l'être qui la laisse filer peut la comprendre
car elle crie dans le silence.

Où il y a une larme,
il y a un coeur


Courage, amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Maud et Didier


Comment va votre petit Swann ?

Combien de temps est il reste à l hôpital ?


Sophie merci beaucoup pour votre poème ! C est très beau ....

Ma petite joana occupe toutes mes pensées, elle me manque tellement !

Sandrine maman de joana

Bonsoir
D abord toute mes condoleances
Je suis la maman de Zélie née avec un VU, TGV, atrésie pulmonaire et une atrésie mitrale opéré a 3 jours de vie qui est petite étoile alors qu elle avait 6 mois et 3 semaines 5 jours avant sa 2 éme intervention je sais votre peine
Tout est different aujourd hui
Ce 6 février fera 1 an que ma princesse s est envolé et j ai toujours aussi mal et je pense a elle chaque jour
Rien que l ont puissent dire rien que l on puissent faire n attenuera votre douleur.
Vous allez apprendre a vivre avec
Nous sommes beaucoup sur ce forum et nous ferons tout pour vous aidez alors si vous avez besoin nous sommes la.
J ai mi sa photo au jardin des étoiles j y tenais beaucoup car Zélie fait parti du forum.
Bon courage pour la suite mais Joana est tout prés de vous et vous donnera le courage de continuer elle vous donnera son courage
elodie maman de emeline 8 ans nolan 2 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime et de sasha 3 semaines

Elodie merci pour votre message votre petite Zelie est une merveilleuse étoile je viens d aller la voir ...
Il faut que nous fassions de même pour notre petite joana ...


Ça fait du bien de pouvoir en parler ... De les faire encore exister ....

J ai toujours autant de mal à réaliser ... Je refais indéfiniment le film de sa si courte vie .... C est tellement effroyable .... je l aime tellement ...

Sandrine maman de joana petite étoile depuis le 5 novembre 2011

Bonsoir Sandrine et Jorge,
C'est vrai qu'il faut se reconstruire, aller de l'avant mais j'imagine votre colère et votre chagrin. Bien sûr que vous n'oublierez jamais. Joana s'est battue pendant de longues semaines, c'est tellement injuste. Pendant tout ce temps en tout cas elle a senti votre présence, votre amour, vos caresses et c'est important. Elle savait que vous étiez près d'elle.
Swann se remet doucement. Il a subi de nombreuses complications. Il a fait une hémorragie suite à une perforation du duodénum et a du être opéré en urgence quelques jours après la 1ère intervention.
Il y a eu quelques manquements au B16...
Il est resté près d'un mois à l'hopital.
Merci d'avoir pris de ses nouvelles.
Nos vies ne se sont croisés qu'un instant mais nous ne vous oublierons jamais, vous et votre petite Joana, petite copine de coeur de Swann.
Maud et Didier

Je vous présente toute mes condoléances.

Ces couloirs du B16, nous ne les oublierons jamais... Joana a choisi les parents parfaits pour l'accompagner dans ce difficile chemin. Tendres pensées à tous les anges et ceux qui se battent.

Nous avons une tendre pensée pour la petite étoile Joana , sa grande soeur et ses parents. Elle aurait eu 1 an demain , et j'imagine les moments difficiles que Jorge et Sandrine doivent traverser.
Il n'est pas un jour sans que nous pensions à vous et à votre petite fille.
Les petits moments partagés au B16 , les heures d'angoisse sont gravés dans nos mémoires.
Petite Joana , on ne t'oublie pas.
Maud et Didier

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Un an ce 5 novembre, petite étoile Joana.
Tous les difficiles moments qui refont surface depuis quelques jours...
On pense très fort à vous, Sandrine et Jorge et à votre ange Joana.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.