Sujet du post :     pauline france 3

pauline en réa a bordeaux en attente dune greffe

http://www.pluzz.fr/jt-12-13-aquitaine-2012-01-10-12h00.html

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Merci Dohy je viens de mettre le même lien juste en dessous de ton post un coeur pour Pauline.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Glory,

J'avais partagé sur f b, mais j'ai regardé le reportage qui est très émouvant, alors juste un mot, donnons pour sauver d'autres vies, merci aux donneurs et à leurs familles

Je souhaite de tout c½ur que cette petite princesse puisse bientôt recevoir un petit c½ur tout neuf.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Nous vous remercions pour votre soutien. Ca nous fait chaud au coeur. Je découvre votre forum, il est super. Je vais faire partager. Avec d'autres mamans nous cherchions un site comme ca pour échanger de nos problèmes c'est super. Merci encore car c'est vrai que nous sommes dans l'urgence et notre détresse est grande. merci encore

Bonsoir, quoi dire , à part courage, espérance, ... espoir, tous les mots de la terre ne serrais pas suffisant,
pour vous dire tous que Je souhaite de tout c½ur que cette petite puisse recevoir un c½ur tout neuf .

Eric papa de Victoire, syndrome de shone ,( civ , sténose mitrale, coarctation de l'aorte, obstacle sous aortique), opérer à 2mois de la coarctation de l'aorte, réoperer à trois mois pour fermer la civ, avec un passage de bougie dans la valve mitrale.

"Cherchons à nous accommoder à cette vie ; ce n'est point à cette vie à s'accommoder à nous."
[Montesquieu]

je vous avais envoyé un mail avec le site de cette association jespère que vous laviez reçu

glory et axel

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

mail bien recu. Y a t il d'autres mamans de petits en attente de greffe sur votre forum? Connaissez vous un moyen pour que nous faisions une sensibilisation au don organes chez enfants et bébés encore plus importante? Si vous avez des conseils, on en prendra note. Merci

J'ai écrit un message sur votre page face...je n'avais pas vu que vous aviez répondu ici, j'ai fait un doublon mais je partage sur mon mur.
Plein de bisousssssssssss à Pauline et je croise fort les doigts pour qu'un greffon arrive vite.
Bon courage, on est avec vous et on pense fort à vous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour Maman de Pauline,

comment va votre petite princesse aujourd hui ? et vous ?

Je vous ai envoyé un mail sur Pilgrim avec le mail d une amie journaliste. l avez vous recu ?

Courage et gros bisous à votre super championne

Anne

Bonjour Maman de Pauline.

Comme chaque année je trouve une motivation supplémentaire pour être actif lors du 14 février.Cette année se sera votre princesse courage Pauline qui sera mon surplus de motivation, pourtant croyez moi j'en manque pas.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/01/12 18:11 par vincent.

je pense a vous chaque jour, comme je souhaite chaque jour que Pauline soi greffée....je ne suis pas loin de bordeaux si vous avez besoin de quoi que se soi....courage a vous meme si je suis bien placée pour savoir que le courage, nous n'avons pas autre choix que d'en avoir

Bonsoir,

Qu'il est difficile de trouver les mots en pareille situation. Je crois profondément que même si nous ne sommes pas là physiquement, si nous partageons beaucoup par écrans interposés cela est nécessaire et aide beaucoup plus qu'on peut le penser.

Au milieu de votre angoisse, de cette épreuve sachez qu'il y a des gens qui pensent à vous et à votre princesse, qui prient pour vous et pour que cette petite puce puisse vivre.

Courage et n'hésitez pas à venir nous donner des nouvelles, partager vos doutes et vos angoisses, voir déverser votre colère. Ici, nous essayons de répondre "présent" sans aucun jugement et cela fait un bien fou.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

J'ai regarder le reportage sur France 3, j'en ai était très émue.
Je vous écris un petit mots pour vous apporter tous mon soutien; même si dans des moments pareil les mot ne sont pas grand chose.
j’espère que vous passerez donner des nouvelles et que Pauline pourra vite avoir un petit coeur tous neuf

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Beaucoup d'émotions dans ce reportage , j'espère que votre princesse sera rapidement greffée
Je vous envoie tout mon soutien , plein de courage a vous et surtout a votre petite pauline
Je fais passer le lien aussi
tendres baisers

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

Bonjour parents de Pauline.

Je suis un peu plus loin de Bordeaux que Chrystelle la maman de Thérence100km si vous souhaitez que l'on se voit je peux filer à Haut Lévêque en un peux plus d'une heure et demi (c'est pas le bout du monde...) histoire de vous apporter mon soutiens de vive voix.

Courage.Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir,

Tout d'abord, je vous souhaite beaucoup de courage.

Rachida, la maman de Mathilde avait pris contact avec Chantal Goya pour que se soit médiatisé, pourquoi ne pas essayer ???

Ne perdez pas espoir, ce petit coeur tout neuf va arriver pour votre princesse, ce ne peut être autrement

Des wagons d'ondes positives++++++++++++pour votre petite poupée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir

Je vous adresse également tout mon soutien dans cette terrible attente ....
Surtout gardez espoir..... Nous sommes de tout coeur avec vous et avec votre puce !

Courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bon courage a vous et enorme pensée a votre petite princesse, j'ai partager le lien sur mon f... b
amicalement,celine

Bonjour, oui merci bien recu et la journaliste a répondu, un article va se faire. Mille merci pour votre aide. merciiiiii

merci infiniment. On espère que Pauline va vite pouvoir trouver un greffon. Il faut dire que c'est hyper urgent car des complications hemorragiques sont survenues ce WE... les risques d'une telle machine... Mais la communication sur la greffe chez les bébés est difficile et inexistante. J'essaie de faire bouger les choses mais c'est pas facile. FR3, le sud ouest et TMC sont passés mais on sent que c'est moins interressant que la politique... Mais on va foncer, ca peut la sauver alors on va faire ce qu'il faut, on l'aime tellement elle le mérite car elle se bat comme une lionne. Merci à vous tous

on diffuse, on partage,si seulement on pouvait faire plus.....on pense trés fort a vous et votre petite puce

Bon courage a tous ! Et que les donneur soit plus monbreux ! Que tous comprennent que lorsque nous somme plus de se monde on peut quand meme servir a qulque choses !!! en redonnant la vie !!!

Bonjour maman de Pauline,

J'espère de tout coeur que votre petite princesse va avoir un petit coeur tout neuf et se sera du bonheur. Comment va-t-elle depuis le week-end dernier ???

Nous attendons tous des nouvelles

Beaucoup de courage à vous et gros gros bisous guérisseurs à votre princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Pauline's family,

je suis contente que vous ayez déjà validé un article avec mon amie journaliste.

Je rejoins Martine, comment va Pauline aujourd hui ?

on y croit petite chérie...tu es une championne !

Oui nous attendons les nouvelles du jour de Pauline en espérants que votre princesse COURAGE continues à se battre...

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

J'ai moi aussi partager votre page pour "militer" pour le don d'organes.
Je viendrais prendre des nouvelles.

Nous sommes près de vous en pensées.
Bon courage à vous.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

nous avons appris tout récemment,le cauchemar que vous vivez avec votre petite pauline

j'espère que vous allez trouver ce petit coeur

elle est jolie et très éveillée

courage à vous

courage a vous je suis bien passe la sauf ne faler pas coeur mes sa mal formation été grave nola arrive avec hilicotre me la alev des sa ne pour bordeaux ses petite bou ses batu aussi mes pas mes chausse jai soufer de peur la perdre avec doteru ave di alor courage nola va souven bordeaux son tres bein moi ave peur pas pouvoir sauf ne vou pas je garde pens grosse voil la 3 ans tou va bein tren parentse ses batu jete la tou les jour com vous je dis bat toi maman et papa son la aler courge aler trouv coeur

bonjour
j ai vecu la meme chose que vs,dc je comprends tout ce que vs vivez aujourd'hui.l'angoisse,le stress,le fait d'etre impuissant...
il faut etre courageux,positif,et ne jamais baisser les bras.elle se bat tous les jours votre petite puce,elle est forte et ce greffon elle va le recevoir.
vs avez tout mon soutient,je pense tres fort a vs et ce combat vs allez le gagner.

louane,ma fille,est restee 10mois a l'hopital cardiologique de lyon.elle est restee 6mois sous berlin.elle a le record de france(je souhaite de tout coeur que pauline ne batte pas ce record ,qu'elle l'ai au plus vite).en mai 2011 louane a reçu un greffon.

PAULINE A ETE GREFFEE !!!!!!

Merci à la famille de son donneur pour ce don si beau malgré le malheur qui les frappe.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)