Sujet du post :     Nouvelle sur le forum : Cardiopathie congéniatle complexe TGV + CIV

bonjour je suis nouvelle sur le forum, je suis enceinte de 33 SA je viens d'apprendre vendredi que mon bb a une cardiopathie congenitale complexe TGV + CIV.
avec mon mari on y croyait pas !!! nous avons bcp de mal et de peine depuis cette annonce et en particulier cette peur qui ne nous quitte plus. apres etre venu sur le fofo qui je dois dire nous a rassurer un peu. mais des centaines de questions, des centaines de : " Et si .... Et ça ..... " nous venons chercher du reconfort et du soutien parmis ceux qui vivent ou ont vecu la meme chose. demain j'ai un rdv a l'hopital pour m'expliquer le deroulement et la prise en charge de ma fille apres laccouchement et vendredi je vois un geneticien car lundi je fais une amiocinthese. je suis tres angoissé et surtout perdu ... on m'a expliquer qu'il etait conseiller de faire l'amio pour detecter si il n'y avait pas de T21 ou d'autre anomalie chormosomique. comment ca c'est passé pour vous ? amio ? l'accouchement programmé ? intervention ect ...
voila j'espere vous lire bientot ++

jesse

Bonsoir Jesse et bienvenue sur le forum,

je ne peux pas te répondre pour la cardiopathie car ma fille n avait qu une civ.

En revanche, j ai fait une amniocentèse et je voulais te rassurer, c est parfaitement indolore ! tu ressens juste une pression mais aucune douleur.

Pour le RV de demain, ecrivez toutes les questions (même celles qui peuvent vous sembler stupides) car on a, comme vous pouvez vous en douter, souvent la tête dans une bulle dans ces moments là.

On attend des nouvelles du rendez vous si vous le souhaitez.

Bonne nuit malgré tout, ayez confiance en votre petite princesse

Bonsoir,

Ma fille Maïwen a été opérée au CCML à 16 jours de vie, d'une TGV, 2 CIV ( qu'ils n'ont pas touché ) une coronaire unique mal placée. Tout a été découvert à la naissance. Maintenant elle a 16 ans, c'est une belle jeune fille, je ne vais pas vous dire le contraire, c'est ma petite princesse.

J'avais fait une amio, car j'avais 41 ans, ils n'avaient rien trouvé d'anormal, j'ai entendu dire qu'avec une TGV, il est très rare qu'il y ait un cas de trisomie.

Maïwen est née à Brest où nous habitons et a été transférée le jour de sa naissance en avion sanitaire sur Plessis Robinson au CCML, elle a eu un switch pour attendre l'opération car il y avait des urgences et elle a été opérée à 16 jours de vie. Maïwen a fait 17 jours de réanimation mais chaque enfant est un cas, certains font 2 à 3 jours de réa, Maïwen a fait quelques complications au niveau des drains, tous les enfants n'en font pas heureusement

Je vous souhaite beaucoup de courage et pleins d'ondes positives pour cette naissance qui ne va être que du bonheur. Tenez nous au courant, il y aura toujours quelqu'un pour vous sur le forum.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Jesse
pour ma part je suis la maman de Thérence é le 12 septembre 2005 avec tgv ,civ et stenose pulmonaire qui elle a été decouverte a la naissance.
j'ai egalement fais une amiocentese, pas tres agreable, mais pas douloureux.l'attente des resultats fut longue, 3 semaines...
pour ce qui est de l'accouchement il a été programmé, pour ma part je voulais etre pres de mon bébé habitant a l'epoque a st malo j'ai fais le choix d'aller accoucher ds la region parisienne a l'hopital beclere a clamart pres du centre chirurgical marie lannelongue ou Thérence a été transféré apres sa naissance,j'ai pu lui faire unpeu de calins et meme lui donner le sein.le jour meme on lui a fait un "ratchking"c'est un "trou" entre les 2oreilettes afin que le sang se melange plus et qu'il soit plus oxygéné.il a eu sa 1ere opération a coeur ouvert a 4 mois et demi ou on luia poser un blalock"tuyau entre 2 grosses veines" pour qu'egalement le sang se melange plus.cette intervention a eu lieu car Thérence désaturait(son taux d'oxygene dans le sang etait trop bas)en attendant l'opération réparatrice.qui a cause de la stenose a été repoussée(il fallait qu'il fasse 8kgs minim)en cas de tgv et civ l'opération est principalement faite le 1er mois de naissance.ila eu sa seconde opération a 2ans et 4 mois et maintenant il est en pleine forme!!!suivi a vie bien sur nous ne sommes a l'abris de rien mais nous profitons de chaque jour qui passe!
ce sont des moments a passer tres difficile je ne te dirais pas le contraire mais au bout de sa c'est le vrai bonheur, ou ta fille sera telle opéré?si tu as des questions, n'hesite pas et bienvenue sur le forum

bonsoir et bienvenue Jesse, mon fils a été opéré en octobre d'une tgv au ccml
vos sentiments sont bien légitimes qd on apprend la nouvelle c'est un vrai coup de massue, ms de nos jours ce genre de cardiopathie se guérit tres bien, il y a quelque mois mon mari et moi etions a votre place et je peux vous assurer que ce forum ns a enormement aidé, vs trouverez ici un grand soutien et des questions a vos réponses, comme le dis Nouss faites confiance a votre bébé

pour ma part on m'a fait une choriosynthese a 3 mois ( ponction du placenta) car il etait trop tot pour une amiosynthese pour deceler ou pas une maladie chromosomique ,resultat des semaines apres qui paraissent interminable, tout etait ok

par rapport a l'accouchement, on m'a déclenché car mon petit bout n'ayant pas de civ associé a sa tgv il a fallu lui "créer un trou" : methode de rachking
du coup il fallait du monde le jour j
il n'y a pas forcement de césarienne, c'est je pense, si pendant le travail le coeur du bébé s'emballe ( le monitoring est la pour s'en rendre compte)

concernant l'intervention cela consiste en un "switch" on remet les gros vaisseaux a leur bonne place, l'operation dure quelque heures ( pour mathis ,mon bébé ,5 heures) apres chaque cas est different, je vous raconte mon experience, j'espere ne pas vous effrayer ms il me semble que c'est important de savoir a quoi s'attendre pour s'y preparer

ensuite vient le temps de la réa, la c'est pareil different pour chacun, certain y reste 2 jours d'autre plus
si vous avez d'autre questions, n'hesitez pas, ou vs pouvez m'envoyer un mp en cliquant sur mon pseudonyme

je vous souhaite bon courage, tenez nous au courant

Bonsoir Jesse, et bienvenue sur ce grand forum de coeur
comment c'est passé votre rdv ?

pour ma part, en 2009 je suis tombée enceinte, on a appris à la 2eme écho qu'il y avait un soucis avec bb : TGC, CIV et atrésie pulmonaire
on est passé par pas mal d'examens , médecins, ... différent
amniocentèse aussi, pour s'assurer qu'il n'y avait pas, en plus, un soucis chromosomique
l'accouchement n'a pas été déclenché, car j'habitais proche de l'hopital et les spécialistes pensaient avoir bien le temps de se préparer, car souvent, l'accouchement d'un 1er enfant est plutôt long (ce qui n'a pas été trop le cas pour moi, car je suis arrivée à la maternité à 10h15 et Arthur est né a 13h35 !)
enfin bref, ensuite il a été directement transféré en service de cardio-pédiatrie, avec une première intervention à 2 j de vie
il faudra bien penser a garder un doudou avec vous, ou un vetement a vous, pour lui laisser après, pour que bb ai votre odeur avec lui
vous pourrez aussi apporter une sucette, et après vos propres vetements (mais pratique, qui s'ouvre par devant)
pour nous, nous sommes restés 3 semaines a l'hopital apres chaque intervention

maintenant Arthur a un peu plus de 2 ans, et c'est un grand garçon "comme les autres", qui va a la creche, qui parle de plus en plus, qui essaye de courir et de tout faire tout seul
on ne voit vraiment la différence, que de part sa grande cicatrice qui prend une grande partie de son torse

nous sommes très heureux de l'avoir dans nos vies et très fier de lui et de toutes les personnes qui se sont occupés de lui
il est actuellement suivi une fois par an, par le meme cardio-pédiatre qui nous suis depuis ma grossesse !

en espérant avoir répondu a quelques unes de vos questions
n'hésitez pas, vous trouverez ici toujours quelqu'un de disponible pour vous répondre

bon courage pour ses prochains mois qui vont etre compliqué, dans l'inconnu

a bientôt, donnez nous de vos nouvelles

bien sincèrement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/01/12 17:20 par caramande.

Bonsoir Jesse

Je suis la maman de Noé né lui aussi avec une TGV et plusieurs CIV, il y a juste un an.
L'annonce de la cardiopathie est toujours un choc. On se dit pourquoi nous, pourquoi notre bébé ...???
Mais vous allez préparer petit à petit la naissance de votre puce et le jour J ne vous inquiétez pas vous serez prête à l'accueillir et à l'accompagner dans l'épreuve qui l'attend.

Pour ma part j'ai également fait une amniocentèse afin d'écarter tout risque et puis j'ai eu une écho plus approfondie de tous les organes. C'était un stress énorme à chaque fois.
Mon accouchement a été déclenché 3 semaines avant le terme car bébé était assez gros et pour une meilleure organisation ma cardiologue a préféré. J'habitais à environ une heure de route du CHU, en plus il y avait de la neige... donc pas voulu prendre de risque.

Lorsque Noé est né j'ai pû lui faire un bisous avant qu'il ne parte en réa. C'est vrai que c'est dur mais on sait que c'est pour son bien !
On est resté environ 2 mois à l'hôpital, 2 mois très éprouvants mais aujourd'hui un an après il va bien. C'est un bébé super souriant, un peu accroché à sa maman tout de même...

J'espère que votre rendez-vous s'est bien passé. N'hésitez pas à nous donner des nouvelles et à poser toutes les questions que vous voulez.

Bon courage ! C'est une difficile épreuve mais on en sort plus forts ! Votre bébé va vous donner toute la force dont vous aurez besoin, croyez en lui !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour d'abord je tient vraiment a vous remercier pour vos messages de soutien qui a mon mari et moi meme nous ont fait beaucoup de bien. vos temoignages nous permettent de mieux comprendre certaines choses et de retrouver un peu d'espoir.

Hier j'ai eu un rdv d'abord avec une gynecologue de l'hopital l'archet ( est ce que quelqu'un a été pris en charge sur nice ? ) qui m'a expliquer le deroulement mais ils ne savent pas encore si ils vont me declencher ce que je prefererai car j'habite a une heure environ de lhopital donc je la revoit fin janvier. ensuite elle m'a expliquer pour l'amio certains risques et anomalie chromosomique qui pouvait provoquer une cardiopathie et vendredi rdv avec un geneticien.
Ensuite lundi rdv anesthesite le matin puis amio suivi d'un monito premier resultat dans la semaine et pour les resultat definitif environ 2 a 3 semaines ( ca va etre long ). ensuite un pediatre du service de la réa nous a recu pour nous expliquer le deroulement apres l'accouchement. c'est quand meme un peu rassurant au niveau de la prise en charge pour mon bébé. elle nous a expliquer la Méthode. Rashkind qui suivra la naissance et le traitement de prostadine. par contre au niveau des transferts je trouve que ca fait beaucoup. l'intervention se deroulera au centre cardio thoracique a monaco ( a environ 30 minutes ) et apparement pour la Méthode. Rashkind ils devront la transferer las bas et revenir a l'archet puis re etre transferer par la suite pour l'intervention qu'en pensez vous ? c'est tres difficile et je sais qu'ici on nous comprend nous sommes completement perdu et moi dans une bulle pour reprendre le terme.
Nous n'arrivons pas a comprendre, pourquoi tout ça ect .... puis cette peur constante qui ne nous quitte pas avec ces milliard de questions, pour le moment c'est assez dur de se relever !! mais grâce a votre soutien et surtout vos temoignages qui nous rassurent ça nous redonne de l'espoir et merci encor pour tout vos messages .

Jessica

malheureusement, nous suivons toutes le meme parcours ! vos interrogations, vos doutes, ... sont légitimes ! avec le temps, cela s'apaisera, vous y penserez de moins en moins
pour le moment, c'est normal, vous etes dans le choc de l'annonce
après il faudra vous armez de courage
etes vous bien entourés ? il faut trouver des gens avec qui en parler, ça soulage d'un poids
bien evidemment, les personnes qui ne sont pas passés par la comprennent moins, mais elles apportent aussi un autre regard, et savent nous booster et nous réconforter
ici pas besoin de vous expliquer, on sera a votre écoute
et pas de jugement !
pour les différents transferts, vu comme ça c'est vrai que ça parait compliqué ... bb ne peut pas etre directement pris en charge par un établissement qui s'occuperait de tout ?
n'hésitez pas a poser les questions qui vous passent par la tete
bon courage a vous et votre mari
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé