Sujet du post :     Comment communiquer avec notre entourage pour expliquer la vie autour des cardiopathies congénitales?

Bonsoir à tous,
Je suis le papa de Victoire aujourd'hui âgée de 15 mois opérée deux fois du coeur pour résoudre
les problèmes cardiaques liée au syndrome de shone,
Victoire à été opérée la première fois à l'age de 2 mois d'une coaortation de l'aorte au CHU Purpan de Toulouse,
et une deuxième fois à CCML à Plessy-robinsson ou il à été traité la CIV ainsi qu'un passage de bougie dans la valve mitrale,
à l'heure actuelle Victoire à 15 mois elle marche , elle à un sourire radieux, elle dit Papa, Maman, Papi, Mami, bref elle grandit
comme un Bébé dit Normal, hormis un poid en dessous de la norme, rien ne parais en apparence sur cette maladie qu'elle porte en elle.
Car aujourd'hui reste le plus dur à régler, 2 problèmes
Sa sténose mitrale, qui selon les médecins qui la suive est la partie la plus dur à résoudre,
car à son age remplacer la valve mitrale par une valve mécanique est très difficile et risqué,
et résoudre le problème de l'obstacle sous-aortique.
Bref , le chemin est encore long....pour ma petite Victoire pour ce débarrasser de ce mal...
Nous parents malgré des Hauts et des Bas pour ce qui concerne le Moral nous sommes conscients que le chemin est encore long,
et semé d’embûche,mais ça on le sait, même si avec ma femme on ne parle jamais du pire, on sait au fond que le risque est là et bien là.
Ce Risque qui est bien présent pour nous, et surtout pour moi, est surmonter par ces Sourires et L'AMOUR que dégage VICTOIRE en Vers Nous,

Maintenant Comment faire Comprendre à notre entourage proche, qu'il soit Familial ou à nos Amis , que les Maladies de type Cardiopathies congénitales,
sont des batailles de toute une vie et que les opérations ne sont pas "des balades de santé" pour nous petits bouts?
Car aujourd'hui, j'ai autour de moi des Amis que j’apprécie fortement qui ne comprennent pas ce que sont ces Maladies du Coeur et croient
que la chirurgie peu résoudre tous les problèmes sans risque!.

JE Ne cherche pas ici à me faire plaindre, aujourd'hui je suis un privilégier par rapport à d'autre parents car Victoire est toujours là malgré ce mal,

Je Cherche simplement à savoir comment pourrions nous communiquer avec notre entourage pour faire prendre conscience au gens qui nous entoure
et qui souvent nous soutiennent que ces Maladies sont complexes et graves sans pour autant dramatiser?

Pas simple, mais vos idées, vos expériences, sont les bienvenus...

Eric papa de Victoire, syndrome de shone ,( civ , sténose mitrale, coarctation de l'aorte, obstacle sous aortique), opérer à 2mois de la coarctation de l'aorte, réoperer à trois mois pour fermer la civ, avec un passage de bougie dans la valve mitrale.

"Cherchons à nous accommoder à cette vie ; ce n'est point à cette vie à s'accommoder à nous."
[Montesquieu]



Modifié 3 fois. Dernière modification le 12/01/12 02:50 par eric32000.

Bonjour Eric,

Je ne veux pas être pessimiste mais je pense qu'il faut être dans le cas pour comprendre. J'ai eu beaucoup de réflexions de la part de la famille, des amis. Pour mon petit Yoann, certains m'ont dit "il est mieux là où il est, il ne souffre plus, tu aurais eu un boulet toute ta vie, il n'était pas fait pour vire....." Peut-être qu'ils ont raison, je ne sais pas, mais une chose est sûre c'est que c'est mon fils et que l'on ne se remet jamais de la perte d'un enfant, mon petit Yoann est parti le 6 mai 1982 et pour moi c'est de plus en plus dure à supporter, je ne vis plus, je survis.

Pour Maïwen qui est née en 1995, une de mes belles-s½urs est venue me voir le soir même de la naissance de ma princesse à la maison en me disant "ce n'est rien, ce n'est pas pire qu'une appendicite", ou alors j'ai entendu aussi "elle est guérie maintenant", et bien non elle n'est pas guérie, elle n'a qu'un c½ur réparé et peut-être une opération à venir, on ne sait pas quand, on ne sait pas s'il faudra vraiment qu'elle repasse sur la table, on attend.

Voilà pourquoi, je disais dans le début de mon message que pour comprendre, il faut être dans le cas. J'espère que tout le monde ne réagit pas de la même manière. Moi le réconfort c'est ici que je l'ai trouvé, nous sommes tous dans la même galère.

J'espère que je ne t'ai pas mis le moral à zéro et que tu auras des témoignages plus optimiste, je ne peux te raconter que ce que j'ai vécu et que je vis encore.

Non, tu ne te plains pas, c'est juste que tu te poses des questions comme beaucoup ici, pourquoi les gens ne comprennent pas notre malheur, parce que même si nous avons nos enfants auprès de nous, nous vivons au jour le jour.

Bon courage et gros gros bisous à ta petite princesse Victoire

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Eric
pour ma part, je vais rejoindre Martine..hélas car si il ya bien une chose dont je suis sure c'est qu'il faut le vivre pour le comprendre.
pour ma part c'est pareil Thérence est né avec tgv,civ et sténose pulmonaire il a 6 ans maintenant et sa fait 6 ans que je vis "dans un autre monde" certe il a été opéré 2 fois a coeur ouvert son coeur est "réparé" alors les gens me disent c'est bon il a été opéré il va bien ne t'en fais pas..mais ils n'y connaissent rien aux cardiopathies!!!!!!!
tout peux changer d'un moment a l'autre avec les cardiopathie et nous serons jamais vraiment tranquille!!!!mais sa mis a part nous personne ne peut le comprendre alors ma solution ,je n'en parle plus qu'avec mes amis du forum au moins je suis sure d'ete comprise et rassurée..
j'ai encore des moments de cafard,la personne avec qui je pouvais en parler le plus et qui me comprenais a 100% c'etait mon mari..mais il est parti donc je garde,je prends beaucoup sur moi et puis je craque de temps en temps dans mon coin et seule.
Thérence c'est le combat de ma vie et je le menerais jusqu'au bout,je serais prés de lui n'importe quand n'importe ou quand il aura besoin de moi.j'ai toujours une part de culpabilité egalement.
voila je ne t'apporte rien de positif mis a part qu'heureusement que ce forum existe il m'a tellement aidé....il nous permet de nous retrouver et surtout de nous comprendre

Bonjour Eric,

Je comprends tout à fait ce que tu ressens et je pense aussi que tant qu'on ne le vit pas, on ne peut pas le comprendre ! Moi aussi je m'entends dire (surtout à la période des fêtes où on a fait un peu le tour de toute la famille), "mais il est en pleine forme", "il a de bonnes joues et profite bien" (alors qu'il est en dessous des courbes et que je dois tout de même le peser toutes les semaines pour faire attention à son poids). Quand on parle de la future intervention on nous dit "après vous serez tranquille", "il vivra normalement après" ou bien d'autre encore. Je crois que personne autour de nous ne peut vraiment comprendre. Ces cardiopathies, peu importe lesquelles, seront toujours en nos enfants, qu'elles soient corrigées ou non. Je ne cesse de penser que quoi qu'il en soit et en sera, mon fils a un coeur malade et que même réparé, rien ne sera jamais vraiment fini. Je me dis que du moment où ce coeur a été touché chirurgicalement, ce n'est pas anodin ! Je crois que moi même j'ai encore du mal à réaliser malgré que je l'ai su pendant ma grossesse, qu'il a maintenant presque 8 mois et qu'il a déjà subi une intervention ...

Quoi qu'il en soit, je crois qu'une part en nous se sentira toujours seul et souvent incompris !!! A part sur ce site, je n'arrive pas vraiment à me confier à mon entourage (même très proche).

Il se peut aussi que ça ne soit pas non plus très facile pour eux. Ils ne veulent aussi pas nous montrer leur inquiétude et préfère nous positiver les choses et je me mets aussi un peu à leur place.
Enfin voilà pour ce que j'en pense.

Bon courage à toi.

Rachel

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonjour Eric,

Je pense qu'on ne peux comprendre bien que ce que l'on a vécu.

Il est difficile d'expliquer à notre entourage ce que nous ressentons et ce que nos enfants ressentent. Difficile d'expliquer que c'est un combat de tous les jours, et que même aprés l'opération, ce n'est pas vraiment fini.

Depuis l'opération de ma fille on me répète à tout bout de champs, alors que je ne parle de rien : 'bon ben voilà t'es tranquille ! une bonne chose de faite !" " vous avez plus de souci maintenant".

He bien si, bizzarement on a encore qq problème à régler. Alors oui, elle va bien mieux physiquement et je mesure chaque jour la chance que nous avons de l'avoir encore à nos côtés, mais psychologiquement en revanche.... Cauchemars, crise de larmes et j'en passe ! Si elle pleure parce qu'elle tombe et qu'elle saigne et qu'elle refuse qu'on la touche on me dit "ho mais qu'est ce qu'elle est chochotte !!!" J'ai juste envie de leur hurlet : NON, elle n'est pas chochotte, c'est juste une enfant terrorisée... Elle a trop connu les hopitaux, la douleur et la peur alors essayez juste de vous mettre à sa place. Mais cela est impossible.

Les gens pensent que les blessures cicatrisent toutes et bien non. Alors aprés avoir tenté depuis des années de m'expliquer, de me justifier parfois sur des choix fait, j'ai décidé de ne plus perdre mon énergie à tenter de leur faire comprendre ma situation. Ca ne sert à rien. Alors quand le besoin se fait sentir, je partage mes états d'âme ici. Je sais que je serai comprise et surtout jamais jugée !

En revanche, je ne leur en veux plus. Ils ont cette chance d'avoir des enfants en bonne santé et tant mieux .

Je te souhaite plein de courage pour la suite et plein de gros bisous à Victoire.

carine

Bonjour à tous.

J'ai un pont de vue un peut différents de vous tous, car je pense que c'est moi qui a une cc et non pas mon papa donc je crois que je suis le mieux à même dans parler.Enfin en ce qui me concerne et comme en plus ma cc a été découverte qu'en 2006 à l'âge de 37 ans? et comme vous pouvez le voir dans ma signature j'ai un jolie palmarès, j'ai appris à vivre avec mes handicapes à les accepter MERCI JULIETTE et à faire avec.Je dirait donc que même s'il y en a dans mon entourage et voir amie (enfin ancienne amie) qui ne font aucun effort pour me comprendre, IL FAUT PARLER DE SA CC!!!Il ne faut surtout pas avoir peur d'en parler autour de vous.Comme je le dis plus haut il y en a, dès que vous prononcerez le nom de cardiopathie congénitale ou de greffe, détaleront à tous va.Mais d'autre justement vous diront maintenant c'est fini, c'est du passé ou alors votre enfant est guéri etc...Hé bien c'est là que vous devez intervenir.Ne pas hésiter à expliquer et réexpliquer en étant le plus pédagogue possible ce que c'est qu'une cc ce que c'est que la cc de votre enfant, qu'elles en sont les conséquences, les handicapes, enfin ce que vous souhaitez que les gens comprennent et qu'elle comportement vous voulez qu'ils aient en présence de vos enfants malade notamment en cas de problèmes.Je pense notamment à maman Colette (l'une de mes deux mamans relais) chez qui j'ai fait une crise hypoglicémique quand j'étais enfants en bas âge, et qui grâce aux exlications et aux instructions de maman, a su comment faire et vers qu'elle hôpital m'emmener d'urgence et vers qu'elle service m'orienté.

Pour moi terminé le temps de la honte, de cacher mes cicatrices de fuire le regard des autres.S'il y en a qui ne sont pas content ou choqué, ils ont qu'à changer de trottoir comme on dit c'est plus moi qui le ferait.

Voilà ce que je peux vous dire sur le sujet.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Vincent, tu sais c'est aussi dur pour les parents d'un enfant cardiaque, que pour l'enfant lui-même. Les parents ont en outre la responsabilité de s'en occuper et de le faire soigner. Il me semble plus facile, à nous adultes cardiaques congénitaux, de prendre en charge notre propre santé et d'être responsable de soi seul et étant adultes nous sommes mieux armés psychologiquement pour supporter notre cardiopathie (car nous avons eu le temps de nous y habituer) que des parents qui découvrent la maladie à la naissance de leur enfant, quelquefois n'en ayant jamais entendu parler. Le vécu, le point de vue des parents sont aussi intéressants à entendre que celui de leur enfant (petit ou grand) cardiaque congénital et je pense que c'est une des raisons pour lequel ce forum existe. Plus jeune, égoïstement, je pensais la même chose que toi - "c'est quand même nous qui subissons, le plus dur est pour nous" mais en vieillissant et même sans avoir d'enfants, je me rends compte que c'est très dur aussi pour les parents et qu'il ne faut pas négliger leur point de vue, qu'il faut les soutenir et les réconforter le plus possible, afin qu'eux même soient en mesure de supporter la maladie de leur enfant et de le soutenir le mieux possible.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie.

Je ne dis pas que pour les parents ça n'est pas dur d'avoir son ou ses enfant(s), atteint d'une cc ou une autre maladie grave.Je te rassure loin de moi cette pensée.Je dis juste que pour moi et dans mon cas personnel vu que je suis adulte, et que ma cc m'a sauté en pleine figure à l'âge de 37 ans, il est bien évident que c'est moi qui suis en première ligne et pas mon papa.Toutefois et heureusement, que mon papa m'a soutenue ainsi que ma famille.Mais comment te dire ha si voilà, c'est un peu comme un joueur de sport collectif qui est très, très doué il peut continuer à courrire jusqu'à perdre halleine au quatre coins du terrain, s'il ne reçoit jamais la balle il ne sert pas à grand chose.Hé bien là c'est un peu pareil à un moment l'enfant grandit avec sa cc et il devient adulte, donc forcément, c'est lui qui se retrouve véritablement en première ligne et qui prend les décisions à la place de ses parents.Mais les parents doivent continuer à le soutenir sinon le jeune adulte peut fléchir et se retrouver en grande difficulté.

Un autre point très important et qui tenait très à coeur à notre grande étoile Juliette.Je veux parler justement qu'elle voulait que l'on n'oublies pas d'aborder dans la sensibilisation, la cc chez l'adulte.Oui Sylvie pour résumer les parents sont en première ligne pour la cc de leur enfants ou autres maladies grâves, mais quand les enfants grandissent et deviennent adultes se sont eux qui sont en première ligne sans négliger l'aide de leurs parents bien évidemment.

J'espère que je n'ai choqué personne dans ce que j'ai écrit dans mon précédent message, et que mes explications t'ont aidé chère Sylvie à mieux me comprendre.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Vincent,

En ce qui me concerne, tu ne me choques pas du tout, rassure toi mais je rejoins Sylvie car je suis dans la place de la maman. En fait, je pense qu'Eric a besoin de notre point de vu car en fait, on est encore loin du moment où notre enfant pourra prendre le relais et assumer sa cardiopathie et pour l'instant c'est notre rôle à nous parents et c'est un rôle que notre entourage a bien du mal à comprendre.
Je sais qu'en tant que maman c'est difficile. J'ai 3 enfants et je me rends bien compte que les choses sont totalement différentes avec mon petit dernier atteint d'une CC. Lorsqu'on est jeune maman pour la 1ère fois, on s'angoisse de laisser notre enfant, on a peur de la mort subite du nourrisson mais ça passe heureusement et l'angoisse est moins importante avec le 2ème. Mais là c'est différent. Nolan a 8 mois et tous les soirs je continue d'avoir peur en me couchant de ne pas le trouver éveillé le matin. A chaque sieste plus longue que d'habitude, je suis obligée d'aller le voir dormir pour vérifier que tout va bien (et des fois ça le réveille). Je me souviendrais toujours de la 1ère nuit entière qu'il a faite. Je me suis réveillée à 5 h du matin en sursaut car il n'avait pas réclamé de biberon. Je me suis précipité dans sa chambre et il dormait paisiblement. Je n'ai pas pu me rendormir tellement ça m'avait angoissé et je n'ai pu m'empêcher de fondre en larme. Et c'est encore le cas aujourd'hui dès qu'il dort plus qu'à son habitude. Je ne parle pas des petits bobos tel qu'un petit rhume. Nolan nous a encore jamais fait de fièvre (et j'ai bien de la chance) mais les quelques petites rhinos qu'il a faites on était un calvaire pour moi. Je ne peux m'empêcher dans ces moments là de le garder auprès de moi pour le regarder respirer toute la nuit.
Ce que je veux dire c'est que même si je m'angoisse pour mes 2 autres enfants aussi, avec lui c'est différent car quoi qu'on fasse on garde sa cardiopathie en tête et on ne peut se raisonner et ça je crois que hormis les gens de la même situation que nous (cardiopathie ou autre maladie), personne ne peut vraiment le comprendre.
Voilà.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

bonsoir,
j'ai lu attentivement tous vos post,

Cela me conforte dans l'idée ,

Notre combats au près de nos bout de chou sera long et fastidieux autant moralement que physiquement,

Mais je garde quand même espoir de voir les personnes autour de moi changer de regard sur ces maladie,

Cela en partie grâce à nos tous ici , avec notre volonté et notre détermination,

Mais aussi à cette date du 14 Février pour la journée nationale, qui doit être pour nous l’occasion de nous exprimer sur le sujet

Par tous les moyens que chacun d'entre nous peux mettre en oeuvre au côté d'Heart and Coeur,

merci pour vos messages.

Eric papa de Victoire, syndrome de shone ,( civ , sténose mitrale, coarctation de l'aorte, obstacle sous aortique), opérer à 2mois de la coarctation de l'aorte, réoperer à trois mois pour fermer la civ, avec un passage de bougie dans la valve mitrale.

"Cherchons à nous accommoder à cette vie ; ce n'est point à cette vie à s'accommoder à nous."
[Montesquieu]

Bonjour Eric,

Nous sommes parents d'un petit Nino de 11 mois qui se fait opérer dans une semaine de CIV. Pour ma part lorsqu'on parle de sa cc à notre entourage, je dois avouer qu'aucune réaction ne me met à l'aise. Que les gens essai de minimiser, ou qu'ils pleurent (et que c'est à nous de les rassurer) , ou qu'ils me disent "je te comprends" Et bien NON personne ne comprend !!!!

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

salut ERIC,


Avec, le recul et l'age, l'éxpèrience comme VINCENT et beaucoup d'autres, nous osons dire les choses, ou plutot nous essayons d'expliquer, cette maladie, pour ma part la chose la plus difficile c'est de prouver ou de montrer sa cicatrice pour dire moi j'ai une maladie à vie, meme les amis me disent mais ça ne se voit pas, tu as toujours la patate tu es joyeuse, mais oui je suis marante et alors heureusement, mais cette maladie , n'est pas voyante, donc les etres humains n'ont pas de preuves...

Je suis d'accord avec VINCENT, il faut crier haut et fort, qu'on a cette maladie, et surtout le plus dur c'est d'affronter les autres, il faut se justifier, mais pourquoi, car les maladies cardiaques ne sont pas pas reconnues comme telles, tu peux marcher, tu peux conduire, tu es debout , mais les essouflements et les visites a l'hopital à vie une personne "normale"ne sait pas, alors il faut expliquer à son enfant meme si ce n'est pas facile qu'il faut répondre aux autres et qu'on est comme les autres, mais plus fragiles et plus fatigués,grace à cette cicatrice et bien je suis en vie, et on se sent plus fort, mais ça, c'est avec le temps qu'on y arrive, parler sans tabou, c'est très important ,et que la vie est belle...




zaza 43 ans

gros bisous a tous

Bonjour Zaza.

Pour continuer sur ce que tu dis vendredi dernier j'ai vu mon médecin traitant pour tout autre chose que ma cc.Il m'a dit que j'étais guéri.Mains un peu plus tard il m'a dit aussi que dans trente ou quanrante ans il faudra peut être me changer le tube qui remplace la racine aortique.Alors si je comprends bien d'un coté je suis guéri mais de l'autre il faudra peut être me changer le tube remplaçant l'aorte.De plus il a rajouté que si je voulais que ma valve biologique tienne le plus longtemps possible, il ne tenait qu'à moi de la faire durer.Cette dernière chose je m'en doutais un petit peu, mais pour le reste c'est vrai que ça ma surpris.Alors oui je suis guéri d'une certaine façon, mais si tout était normal, je ne passerai pas non plus une échographie par an, sans oublier le renouvellement régulier des médicaments et notamment le lasilix...Ca évidemment ceux qui ne sont pas confronter à ce médicaments ne se doute pas les problèmes d'organisation que ça impose...Pourtant je ne me plaint pas puisque je fais partie de ceux ici qui ont le moins de contraintes, mais j'en ai moi aussi et j'ai beaucoup de mal à faire comprendre celà aux autres personnes.

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Eric et bonjour tout le monde,

Ma puce a maintenant 10 ans, elle a été opérée à l'âge de 3 semaines d'une réparation complète qui a ce jour évolue particulièrement bien et elle porte un pacemaker qui stimule son coeur à 100%.

C'est un débat très compliqué tout ça. La médecine en général a fait tant de progrès ces dernières décénies que certains pensent qu'elle est capable de tout soigner, on en arrive même à penser que c'est la faute du médecin quand ça prend un peu plus de temps à guérir ou quand il ne trouve pas tout de suite la cause de nos maux.

Comme d'autres te l'ont dit, nos proches sont aussi parfois partagés entre la peur de faire une bourde en demandant des nouvelles (difficile de demander à un parent : "alors il grandit bien ton enfant ?" quand effectivement on le voit grandir comme les autres... c'est risquer de vexer le parent "Pourquoi, tu trouves qu'il n'est pas comme ses copains ?"), et l'envie de nous aider en nous parlant de tout autre chose ce qui nous permet d'avoir un moment pendant lequel on ne pense à pas à tout ça.
Et puis, ne souhaitons nous pas que notre enfant ait une vie aussi proche que possible de celle des enfants de son âge ? Comment réaliser ça quand la conversation tourne à tout bout de champs autour de son coeur malformé (J'exagère les choses volontairement) ? Certains de mes amis ne nous demandent des nouvelles que lorsque les enfants ne sont pas à proximité pour entendre (c'est à dire ni notre enfant CC ni aucun autre enfant), et il n'est pas toujours simple d'avoir un moment aussi loin des oreilles curieuses ;-).

Bien sûr qu'il y en a aussi qui pensent qu'après l'opération, tout est finit, c'est un enfant comme les autres, on n'a qu'à oublier ce petit incident.

Bref, autant de gens, autant de comportements et autant de comportement qui nous déplairons ou que nous comprendrons selon notre état d'esprit du moment.

Et après tout, savons nous nous même nous mettre à la place des autres ? Comprenons nous toutes les contraintes d'une famille dont un membre à une maladie que nous ne connaissons pas (mucoviscidose, leucémie, maladies génétiques, maladies orphelines.... il y a tant de situations différentes) ? Posons nous les bonnes questions au bon moment à ces parents là ?

Comme à mon habitude, je me fais l'avocat du diable afin de nous permettre à tous d'avancer dans la réflexion ce qui ne veut pas dire que je ne comprends pas tes intérogations (d'ailleurs, c'est parce que j'y ai réfléchis plus d'une fois que j'ai ces quelques remarques ;-)).

Et je suis bien d'accord avec toi : ce qui peut aider "les autres" à comprendre un peu notre situation, c'est de parler des CC, dire qu'elles sont toutes différentes, qu'on ne peut pas faire de généralité, que non, un coeur opéré n'est pas tout à fait comme un coeur qui est né bienformé, que les adultes qui sont responsables de nos enfants (nounous, professeurs des écoles puis professeurs des collèges, moniteurs de sports...) ne doivent pas juger les parents en pensant qu'ils sont trop inquiets ou pas assez, c'est eux qui sont en contact avec le cardiopédiatre donc ceux sont eux les mieux placés pour transmettre les consignes etc.

Le 14 février est là pour ça, alors n'hésitez pas à faire parler de votre histoire : les journaux acceptent facilement de faire un reportage sur le sujet, il suffit de les contacter, de leur expliquer ce qu'est le 14/02 (car cette journée n'est pas encore très connue, on peut faire ça en envoyant le document d'H&C) et de leur proposer de leur raconter votre histoire ou votre vision de tout ça... Il y a plein de façon d'en parler, on peut raconter sa propre histoire, mais on n'est pas obligé non plus si on veut rester discret, les journalistes savent broder :-). Un article dans chaque édition départementale des journaux français, ce serait formidable, non ?
Mais il y a aussi d'autres moyens d'informer, chacun peut trouver celui qui lui correspond le mieux.

Vincent, Sylvie, je ne parle bien sûr que de mon point de vue de parent car c'est le seul que je connaisse, j'ai bien le temps de savoir comment ma fille gérera ça quand elle sera adulte (quoiqu'avec l'adolescence qui arrive, ça va déjà commencer). J'espère que je lui aurais appris à assumer, à ne pas avoir honte et à oser en parler quand on a envie d'en parler tout comme ne pas en parler quand ça ne lui semblera pas utile...

Bonne journée à tous.

Sandrine (E. & K.)

Comme dans bon nombre de maladies, il faut y être confronté pour comprendre, hélas...
Et comme le dit Sandrine, la seule chose à faire c'est d'en parlé, à l'occasion du 14 février et tous les autres jours de l'année aussi!
Cela ne doit pas être un sujet tabou ; ni un sujet plus d'actualité car l'opération s'est bien passée et que tout va bien et qu'il faut que ce petit soucis reste derrière!
Lorsque l'on nait avec une cardipathie congénitale, c'est à vie que l'on doit consulter et surveiller ; la campagne "ton coeur veut continuer de battre" est justement là afin que les jeunes adultes ne laissent pas tomber leur suivit.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Sandrine et Cécile.

Evidemment qu'il faut en parlé de notre maladie et pas seulement le 14 février.C'est tous les jours de l'année qu'il faut en parler, enfin peut être pas tous les jours, mais le plus souvent possible.Expliquer, réexpliquer en prenant comme exemple notre propre histoire mais aussi, celle des autres cardiopathes du forum.Il ne faut pas hésiter.Si on veut de la compréhension et du respect, celà passe forcément par la parole de notre part.

En ce qui concerne toutes les questions que tu poses Sandrine et qui sont tout à fait légitime, par rapport notamment aux autres personnes atteint d'autres maladies.Ce que nous demandons nous cardiopathes et vous parents de cardiopathes aux autres personnes, Les malades d'autres maladies, assurément le demandent à leur tour, à nous.Donc nous devons faire cet effort de compréhension et de respect, vis à vis d'elle.Sinon tout ce que nous faisons ne sert à rien et de plus, ce que nous demandons nous ne sommes pas prêt de l'obtenir.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

BONJOUR
JE PENSE QUE ON NE PEUX PAS DEMANDER A QUELQU'UN QUE NE VIS PAS CE QUE NOUS VIVONS DE "SENTIR" C'EST QUON RESSENT.
APRES Y IL A "COMPRENDRE ET IMAGINER<'
ET LA Y IL A DES AMIES QUE SONT LA Y ONT LA CAPACITE DE SE METTRE DANS NOTRE PEU ET NOUS ACCOMPAGNER SANS NOUS FAIRE DU MAL
MOI SINCEREMENT AVEC NOTRE PETITE JUSTINE NOUS NOUS PROTEGEONS BEAUCOUP, ON N'HESSITE PAS A NE RIEN DIRE ET QUAND SES GENS NOUS DEMANDENT ON DIT, C'EST COMPLIQUE CE QUON VIT PUIS TU N'ARRIVERA PAS A COMPRENDE POUR CELA ON PREFERE PAS EN PARLER PARSQUE SA NOUS BLAISSE
ON NE SE FERME PAS MAIS ON SE PROTEGE IL FAUT ACCEPTER QUE NOUS SOUFRONS ET QUE LES AUTRES POUR UNE PETITE FIEBRE PANIQUENT
ALORS C'EST IMPOSIBLE POUR CE GENS DE RESSENTIR, IL VAUT MIEUX GARDER L'ENERGIE POUR NOUS BATTRE POUR NOS ENFANTS ET SI LE RESTE DU MONDE NE COMPRENNE PAS NE RESSENTE PAS COMME NOUS
C'EST PAS GRAVE REPONDEZ OUI TOUT VA BIEN ON VIS LE JOUR A JOUR ON EST HEUREUX IL FAUT FAIRE LE DEUI D'ETRE COMPRIS PARSQUE POUR LE COMUN DE GENS EST TOUT SIMPLEMENT IMPOSIBLE
IL FAUT LE VIVRE POUR COMPRENDRE
NE PERDRE PAS DU TEMPS, CE QUI VOUS AIMENT VRAIMENT, PEAU A PEAU EUX SONT LA LES RESTE UTILISEZ LES POUR LE RESTE, C'EST DURE MAIS LA NATURE HUMANE EST PAS FACILE PARFOIT EGOISTE, PLUS FACILE ...
MOI JE DETESTE QUAND ILS ME DISSENT .... TU VA VOIR TOUT IRA BIENNNNN, MAIS QUE CE Q'ILS SAVENT??? JE NE LEUR DEMANDE RIEN FERMEZ LA.!!!! ON A JUSTE BESOIN DES MOTS GERNE JE SUIS LA POUR VOUS C'EST TOUT...
BISES COURAGE, ON NE PEUX PAS CHANGER LES GENS IL FAUT JUSTE SE PROTEGER DE LA BETISE HUMANE MOINS ON PARLE MIEUX C'EST PARLEZ EN JUSTE AVEC DES GENS QUI ONT LE COEUR OUVERT &#180;A COMPRENDRE CE QUON VIS SINON PAS LA PEINE.
CEST PAS NEGATIVE MON EMIAL C'EST JUSTE AFIRMER QUE ON SE PROTEGEONS ON GARDE L'ENERGIE POUR NOS PETITS ET ON AVANCE ON NE PEUX PAS CHANGER LE MONDE