Sujet du post :     je suis nouvelle besoin de conseils, témoignages pour civ...

Bonsoir,
J'ai mis au monde une petite fille qui a aujourd'hui 2mois.
Elle a été hospitalisée à 14jours pour une bronchiolite et à l'hopital ils ont détectés
un souffle au coeur (CIV à 7-8 mm).

Apres divers échographies, elle est suivie au chu hotel dieu à Nantes et elle a des traitements
que je trouve pour ma part assez lourd et à mon avis qui ne change pas énormément de chose
vu qu'elle buvait avant cela 60ml pas plus.
Or ces médicaments (lasilix, lopril, et Digoxine Nativelle) sont censés l'aider à mieux manger.

De plus je trouve qu'elle ne grossit pas bien ceci est peut etre du au lasilix qui lui fait uriner énormément.

J'ai essayé de lui donné progressivement plus que 60ml et ma fille vomit...Que penser? Est ce que c'est du à son souffle ou a t elle a votre avis autre chose qui lui fait ca?

Venons en à la question du lait. J'allaitais ma fille totalement jusqu'au jour où elle a été hospitalisée et où elle a pris goût à la tétine qu'ils lui donnaient et aux biberons!
Suite aux conseils de ma sage femme, j'ai essayé de la rééduquer en lui réapprenant à ouvrir la bouche ce qu'elle fait parfaitement au repos.
Mais rien n'y fait quand elle prend le sein elle tète comme le biberon.
Je tire mon lait pour ne pas que mon allaitement se finisse mais plus ca va et moins j'en ai et je ne sais pas quoi faire pour qu'elle perde cette habitude prise à l'hopital.

Pour le moment je lui donne le lait qu'au biberon car elle s'énerve et finit par s'endormir quand je lui donne a la pipette.

Pourriez vous me donner des conseils par rapport a l'allaitement...

Sinon elle devrait se faire opérer dans son 3 ou 4eme mois.J'aimerais savoir comment ca se passe. La différence est elle flaqrante aps l'opération au niveau de la prise de biberons?
Est ce difficile les jours apres l'opération? La cicatrice fait elle peur?

Merci d'avance!!

bonsoir,
UN petit conseil par rapport à l'allaitement ...si tu veux donner que de ton lait il te suffit de le tirer et lui donner au biberon car tétée au sein demande bcp d'effort! c'était pareil avec mon fils et une fois qu'il à repris de la force il était capable de tété au sein bien que je le complétait au bib (de mon lait) et je lui épaississait avec une poudre .
La vu de la cicatrice est toujours impressionnante... la première fois que j'ai vu celle de mon fils j'ai pleuré et je l'ai cachée avec son body cela m'était difficile de la voire...c'était plus facile avec le pansement... mais on s'y fait avec le temps et on ne la voie même plus!
pour le reste je te souhait bon courage et sache que sur ce forum tu trouvera bcp de réconfort et de soutient !!
Allah djicheffa
à bientôt!

Bonjour

Ancienne "tétralogie de Fallo" et maman d'un "bébé civ" opéré à 3 mois, je voudrais appporter mon témoignage.

Le diffciculté à boire et à grossir est un grand classique des CIV, je ne comprends pas qu'on ne vous ait pas expliqué cela.
Après l'opération, il n'y aura pas photo, c'est impressionnant !!!

Quant à la cicatrice, je pense sincérement que vous vous en faites pour rien : on ne voit plus celle de ma fille. Et quand bien même, c'est grâce à cela que nos bébés sont en vie !!!

J'ai été opérée d'une grave malformation cardiaque il y a 30 ans. A cete époque, les cicatrices étaient vilaines. Je la porte encore aujourd'hui avec fierté : c'est mon histoire, mon identité. Elle ne m'a JAMAIS génée.

Pour l'allaitement, moi, je n'ai pas tenu plus de 2 mois, la CIV était très importante et elle s'épuisait au sein (elle ne l'a jamais pris d'aileurs, je tirais mon lait). MAis je sais que d'autres mamans ont réussi à allaiter leurs bébés CIV.

Maintenant, avec une confusion sein/tétine, ça complique les choses.
L'opération accompli des miracles sur ces bébés, tu verras, elle se jettera sur ses bibs (ou ton seil, soyons optimistes) et grossira d'un coup.

bonsoir
alors les conseils des mamans precedentes sont judicieuses il faut les ecouter je suis la mamie de thybo CAV complet sur le forum si tu as le temps suit son parcours exaactement le ememe que ta petite
suite à une bronchiolite tres mechante i l a du etre opere en urgence à paris
c'ete galere avant l operation et encore maintenant nous avons tou essaye la encore ce jour n'a bu que_8OML et 60ML celine ma fille essaye meme à la pipette,!!!!!dur dur il aura quatre mois avec sa soeur jumelle emmy le 15/2 et il ne pese que 3 KG 250!!!!!!!!!!!!!!!il pesait 2KG "300 lors de son operation mais prend un jour à la fois et chaque enfant est different!
je te souhaite bon courage et bisous à ta puce
bises marie claude

Bonsoir,

et bienvenue sur ce forum.

Je suis, moi aussi, maman d une puce avec CIV, opérée à 5 mois, fin septembre.

Je rejoins Magali sur la question de la quantité de lait. Ma fille, pendant tout le mois d aout, n a bu que des bibs de 40 g !!!!
C est normal, elle était fatiguée, tout lui était difficile. Mais tout ceci, nous ne l avons vraiment compris qu après l opération. Quand elle est sortie de réa ( à J+2 ), ce n était plus le même bébé : de hurleuse elle a adopté un sourire permanent...(et nous sommes sorties de l hôpital avec des bibs de 120 ml ! ). Le chirurgien, notre magicien, me disait que s il n opérait que des civ, il serait l homme le plus heureux du monde tellement les effets sont immédiats et impressionnants...

Pour la cicatrice, elle fait partie de ma fille, c est la marque de sa force....et de toute facon, elle s estompe bien. Un conseil, si ca n est pas fait automatiquement, demande à une infirmière de te montrer la cicatrice. Comme ça, tu ne seras pas seule. Mais je t assure, une fois l opération réalisée avec succès, cette cicatrice n a plus la même importance que maintenant, dans l attente.

Sinon, j ai toujours tiré mon lait car elle a passé ses 2 premiers mois en néonat (et de toute façon, à la naissance, sa bouche était trop petite et par la suite, sa civ lui pompait toute son énergie)...c est fatiguant mais si c est ce qui lui convient le mieux, pourquoi la forcer à prendre le sein ? Et puis, si tu n as plus de lait, ce n est pas une catastrophe. Mieux vaut un bib de lait en poudre donné dans la détente qu un sein pris dans le stress, non ?

Voili,

je t embrasse et t assure que la vie est bien belle après l opération.

A bientôt

Bonjour,

je suis aussi nouvelle sur le forum mais je suis le forum depuis plusieurs mois, soit depuis que j'ai appris que ma puce Emys avait une CIV.

J'ai appris que ma puce avait une CIV (5 mm) à 3 jours de vie. A ce moment, le cardiologue n'était pas certain que l'opération serait nécessaire. Elle buvait bien au sein et elle avait repris tout son poids de naissance. 5 mm c'est bordeline...certain vive bien avec d,autres non. Vers 3 semaines, elle a arrêté de prendre du poids et était en défaillance cardiaque. J'ai toujours poursuivi avec l'allaitement, elle n'a jamais voulu la bouteille, et elle prenait quand même bien et mouillait bien ces couches et malgré ça elle ne prenait pas de poids.

Le cardilogue a donc décidé de programmé la chirurgie à l'âge de 2 1/2 mois,,,elle ne pesait que 3600 grammes. On était vraiment stressé mais d'une certaine façon content que l'opération inévitable se passe si tôt car après tout le stresse (ou presque) serait du passé! Pour son chirurgien opéré un bébé si petit ne semblait aucunement le stressé.

L'opération s'est très bien déroulé. Voir son si petit bébé aux soins intensifs est très difficile mais le voir reprendre vie de jour en jour est merveilleux, ils sont vraiment fait fort. Elle a été 5 jour aux soins intensifs et 2 jours en chambre. Elle s'est remis très vite et n'a pris que des anti douleurs que 5 jours. Une semaine après l'opération, c'était difficile de croire qu'elle venait d'être opéré, si ce n'était des cicatricesé

Ma puce n'a jamais voulu prendre un biberon même aux soins intensifs (elle préférait le gavage),et je l'allaite encore aujourd'hui à 8 mois! Si c'est ce que tu souhaites et que le cardiologue n'a pas d'objection, je crois que c'est possible.

Ma puce est encore aujourd'hui très petite, 5300 grammes mais ce n'est pas dû à son coeur. Sa dernière écho était parfaite, plus aucun résiduel. La différence s'est vu dans le fait qu'après l'opération elle respirait beaucoup mieux (sans tirer) et qu'elle a pris 400 grammes la semaine suivant l'opération! Sa petite taille est génétique!

Pour ce qui est de la cicatrice, quand je l'ai vu la première fois sans les bandages j'ai trouvé cela très difficile. C'est très impressionnant avec le sang. Par contre, 6 mois après l'opétation la cicatrice est très belle. Elle a commencé à blanchir aux extrémité et elle ne devrait laisser qu'une petite ligne blanche. De toute façon, nous ont ne la voit plus. Et on ne se gêne pas pour la deshabillé devant les autres parents, on est fier de notre petite championne.

Si tu as des questions ne te gêne pas...

Valou
Maman de Emy opéré CIV 2 1/2 mois

Bonjour à toutes
et merci pour tous vos messages de soutien et témoignages.

Je me rassure quelque part en vous lisant car ayant allaité mon fils, j'ai culpabilisé et je ne comprenais pas
pourquoi avec ma fille ca se passait pas comme je le souhaitais.

Peut etre je ferais une relactation apres l'opération je verrais bien comment ca va moralement, physiquement etc etc...

Pour ma part je revoir la cardiologue début mars et mi mars rdv chez le chirurgien.

Pourriez vous me dire combien de temps apres avoir vu le chirurgien vos enfants ce sont fait opérés?
Et comment ca se passe l'opération?Il faut arrivé combien de jours avant? Ya til des choses à faire ou ne pas faire?
Au niveau de la cicatrice, pendant combien de temps faut il faire des soins avant que ca soit cicatrisé?
Quand vous etes sorties de l'hopital ya t il eu des soins particuliers à faire?
Ensuite faut il un suivi régulier?genre tous les 6Mois ou plus?...

Derniere question combien de temps vos loulous sont restés au total à l'hopital?


Merci beaucoup pour vos réponses!!

bonjour,

nous sommes arrivées à l hôpital (Jacques Cartier de Massy) 2 jours avant l opération et en sommes ressorties à 7 jours post op.
Aucun soin particulier en sortant, juste profiter du bonheur...
1 mois après l opération et pendant 1 mois, j ai dû masser la cicatrice quotidiennement (ce qui permet de bien l intégrer !).

Sinon, suivi chez la cardiopédiatre quelques jours après notre retour et visites de plus en plus espacées jusqu à arriver à une visite annuelle.

Bises

Anne, maman de Jade et Cléo (CIV opérée, RCIU)
www.cleoleblog.canalblog.com

bonjour Oum Abdallah,
Il ne faut pas culpabilisée.chaque enfants sont différents.
La lactation pour qu'elle soit toujours de bonne qualité il faut bien boire 2.5l à 3l d'eau par jour et manger équilibrée. il y à des aliment qui favorise la production de lait comme le fenouil et grignoter quelques amandes..personnellement des que je tirais le lait pour mon fils je grignotais quelques amandes ...
pour le reste de tes questions je ne peut pas te répondre et je te souhaite bon courage à toi et ta petite puce!

Bonsoir
qui est votre cardiologue sur nantes car ma fille est suivi sur nante opérer civ plus dautre opération.ne t inquiète pas pour la cicatrice elle se voie precque plus.
bon courage a vous

Oum Abdallah,

je voulais juste ajouter à mes précédents messages que, même si Cléo n a jamais pris le sein pour se nourrir, c était tout de même un très bon remède pour calmer ses colères ou mal être....et ca marche pour la maman aussi !

Bisous

tout d'abord bonjour c la 1 ere fois que je parle de mon experience josé a maintenant 7 ans il est atteint d'une tetrallogie de fallot avec civ et atresie pulmonaire j'ai allaité josé jusqu'a 2 ans et demi car les medecins mon dit que ct benefique pour lui pourtant cela na pas etais facile les 1er jour nous etions pas dans le meme hopital car il avais etais transféré a la timone a marseille donc les puericultrice lui donné le biberon et lorsque j'allais le voir je lui donné le sein des fois tout l'apres midi je le voyais tous les jour le reste du temp je tirai mon lait
lorsqu'au bout d'une semaine il nous laissés rentré a la maison ils ne m'ont rien presqui ni lait ni rien j'avais donc que le sein et il la fini par aimé tellement qu'il n'a plus pu s'en passé vraiment si g 1 conseil c qu'il faut pas baissé les bras avec de la perseverance sa vien bon courage

Merci a toutes pour vos messages,

alors pour le cardiologue c'est Mme Cécile Pascal.
Et le chirurgien qu'elle doit voir s'appelle Dc Mugniot.

Pour l'allaitement je vais voir comment ca se passe apres son opération en espérant que petite
puce aura repris toutes ses forces!!sinon grace à Dieu de nos jours on a tout donc pas d'inquietude.

Au niveau de la cicatrice tu massais avec quel produit?
Ya t il des soins sinon a faire a la maison?

Sur Nantes, la cardiologue m'a parler de 15 jours minimum a l'hopital avant de sortir je sais pas ...

Bref merci a toutes encore une fois!!
Je vous tiens au courant

bonsoir à toutes,

j'aimerais savoir aussi apres combien de temps l'opération est programmée apres avoir vu le chirurgien?

Car il me laisse un peu dans le flou et j'ai peur d'aller a l'hopital et qu'ils me disent on opére la semaine prochaine!!

Merci d'avance

Bonsoir,

moi aussi, la cardiopédiatre m avait parlé de 15 jours. Or, nous avons passé 10 jours au total à l hôpital.
Pour ce qui est de la cicatrice, je ne connais plus le nom mais je suis sortie de l hôpital avec une ordonnance.

Quant à ta dernière question, je n ai jamais vu le chirurgien avant l entrée de Cléo à Massy (2 jours avant l opération). Cela dit, peut être que si on te disait "on opère la semaine prochaine", tu stresserais moins...mais je ne sais pas, nous avons eu la date 2 mois avant.

Bises

bonsoir,

j'ai recu un courrier aujourd'hui qui dit que l'opération de ma puce sera fixée courant mars.
Ils me communiqueront les dates dans peu de temps à mon avis.
Que Dieu fasse que tout se passe pour le mieux!!!!!

Merci en tout cas pour votre soutien.

Bonjour,

J ai appris à la visite chez le pédiatre que mon fils avait une civ de 6mm
Depuis ma vie s est arrêtée, je ne mange plus, je ne dors plus et je pleure tout le temps
Ma famille ne me reconnait plus, je ne sais pas comment je fais pour tenir
C est trop injuste mon premier bébé et tant de difficultés
J ai toujours un mauvais pressentiment
comment faites vous les mamans pour tenir je n ose meme pas le sortir tellement j ai peur qu il tombe malade
Aidez moi

chere fatima, l 'epreuve que tu es en train de traverser est difficile mais si tu baisses les bras ton fils ne va pas se battre pour surmonter cette epreuve tu as le droit de craquer mais il faut savoir se resaisir pour aller de l'avant pour toi et surtout pour ton fils pour toute ta famille que je pense doive te soutenir. je suis passee par une epreuve tres tres difficile avec ma fille qui a eu et a encore des diffucultes dont une civ de 7 cm si j aviais pu prendre sa place prendre ses souffrances je laurais fait sans l'ombre d'une hesitation j' ai craque plus d'une fois et moi aussi je me suis dit pourquoi tant de souffrances a un si petit bout cette souffrance que la rongeait mais avec Dieu j' ai sourmonter cette epreuve. si j'ai conseille a te donner ne te renfermer pour sur toi meme car tu ne vas pas pouvoir aider ton fils "accepter pour se battre" un travail de longue haileine mais tu y arriveras inchahalaa

Bonjour Zohra,
Je te remercie de prêter attention à ma souffrance
Je suis croyante, je prie, pourtant c est trop difficile
J ai toujours était fragile face à la souffrance des autres, je n aime pas voir les gens souffrir
Je souffre trop, tu peux me dire comment cela s est passé pour la civ de ta fille
Mon fils est tellement beau, yeux bleus, beau visage, mais cela m est difficile de le voir dans cet état, que dieu m aide