Sujet du post :     Appel à témoins France 5 - 14 février

Bonjour à tous et à toutes,

J'ai eu un contact avec une journaliste des Maternelles sur France 5, concernant un appel à témoins sur les maladies rares.
J'ai profité de l'occasion pour rappeler que le 14 février était la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.
J'ai bien évidemment parlé de nous tous et toutes sur le forum.

Elle m'a donc demandé de laisser un appel ici.
Sa recherche de témoignages concernait principalement les maladies rares, mais ne semblait pas fermée à proposer un sujet plus spécifique sur les cardiopathies.
Elle voudrait donc des témoignages différents.
Je sais que vous allez vous mobiliser...

Envoyez moi un mp, et je vous donnerais son mail.

Le combat continue ma chérie... en ton nom et pour qu'aucun petit ne souffre plus de son petit coeur malade.
Je t'aime mon Anaïs.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

EVELY
ma fille de 16 ans fait partie des maladie rares comme notre grande juliette
ma puce s'appelle également juliette
tu peux si cela rentre dans le sujet me contacter car le syndrome est complexe
laisse si besoin un message privé
merçi amities

Evely je veut bien son mail mais je ne peu pas t'envoyer de mp . Si tu peu envois le moi sur mon mp à moi .

Merci

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

bonjour je suis maman de trois enfants mon dernier qui se nomme joulian a une malformation cardiaques (la tétralogie de fallot réguliere)dite avant maladie bleue
Joulian est né le 06 juin 2011 a la naissance la pédiatre lui a décélé un gros souffle au coeur a la sorti le lendemain rendez vous chez un cardio pédiatre et c'est la que le verdict tombe (tétralogie de fallot) pour vraiment etre sur que se soit cette malformation le jour meme on m'envoie voir un autre cardio beaucoup plus haut et le résultat reste le méme il y aura opération vers trois mois mais la particularité de cette malformation c'est qu'ils peuvent cyanosés
Toutes les semaines au début on allait au cardio pour sa saturation et électro puis échocardiaque tout c'est trés bien passé vers l'age de trois mois ils l'ont mis sur sectral c'est un bétabloquant pour pas fatiqué le coeur puis le cardio reculait tout le temps car sa saturation était a 100% puis a 6 mois et venu l'heure de prendre une date nous sommes rentrés le 5 décembre 2011 a jacques cartier a massy le 6 il a fait un cathétérisme diagnostique et le 7 opération le 8 vers 16h retour en chambre et sortis le 13 décembre 2011 maintenant il a un suivit mais les plus longs mois sont derriére

je pense pas que mon pti trésor soit considéré dans les " rares " quoique j'en sais rien
je débarque ici et dans la maladie...
en tous les cas Eve Anais ne peut qu etre fière de sa courageuse maman

merci Evely mon l'adresse j'ai poster mon temoiggnage hier , on verra bien si j'ai une réponse ou pas .

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

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jai également envoyé un mail aujourdhui on verra bien

bonen journée a tout le monde

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour à tous.

Si un jour le sujet sur les cardiopathies congénitales est retenu, ça serait bien que l'on noublie pas les adultes atteint par les cc.Notre chère grande étoile Juliette de son vivant le rappelait souvent.Elle demandait que durant le 14 février et toute l'année d'ailleurs nous parlions des cardiopathies chez les adultes.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/01/12 16:23 par vincent.

apres 4 mails, des tas de questions à repondre tc...
finalement ce soir j'ai reçu un mail comme koi nos temoignages n'etaient pas retenus, alors je dis "nos" mais bon....
mais qu'ils lui avaient bien servi etc..etc.
bref...

encore passéà coté koi!!!!

à quand une emission pour nos coeurs brisés???? je pense qu'entre nos petits et nos grands malades, on aurait une bonne vue d'ensemble et qu'on en aurait des choses à dire!! mais bon.. déçue!!!

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Karine,

J'ai eu le même message que toi, mais elle dit qu'elle garde nos témoignages sous le coude, apparemment nous étions nombreuses à vouloir témoigner, il ne faut pas désespérer, un jour nous ferons une émission rien que pour nous et nous parlerons de nos petits !!!!!!!!!! on peut rêver, on a le droit !!!!!!!!

Bonne soirée, gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

A croire que les pathologies cardiaques congenitales sont pas assez grave ou rares.... c'est comme la greffe, on en parle une fois tous les 3 ans,et tous les ans on ne refile le téléthon..j'ai rien contre mais y a pas qu'eux!!!

Claire, 25 ans, myocardiopathie dilatée primitive et bloc de branche gauche complet avec hypertension et 2 souffle au coeur, découvert en janvier 2007 suite à un malaise... aujourd'hui enattente d'un stimulateur cardiaque pour degradation de l'état de santé...

Claire je comprends te colere, on arrive quasiment pas à mobiliser les medias et ça me bouffe, mais je pense qu'il serait mieux pour nous d'avoir une emission uniquement pour ces pathologies, parce qu'il y en a long à dire, qu'on a des temoignages enfants et adultes ou ado à montrer, et que là on aurait ete noyé dans le sujet!!
reste à continuer à appeler, mailer etc.... les journeaux!!..

je vous le dis, une bonne manif tous ensemble y a que ça qui pourrait mobiliser les autorités!!!... une marche dans une grande ville!! moi je prete à monter à paris mais si on en veut plusieurs simultanement, à cote y a Lyon!!...

enfin... j'aimerais bien que le fait d'appeler les medias suffisent!!..

aller on se mobilise on garde le cap

Karine, maman d'Edelle

Bonjour tout le monde,

Comme l'an dernier, "Les maternelles" nous donnent espoir.... pour finalement ne même pas tenir compte de nos histoires... :-( Se rendent ils compte de ce qu'ils nous font en faisant ça ? C'est pire que de ne pas nous écouter puisqu'ils nous écoutent et nous font remarquer que nos histoires sont inintéressantes !!!!! Tu parles d'une émission qui se dit à l'écoute des mamans et des jeunes enfants !!!!

L'histoire de l'an dernier m'avait tellement dégoutée que je n'avais même pas répondu cette fois ci, mais je vois que vous avez été nombreuses à le faire, normalement assez nombreuses pour que la rédaction s'interroge sur le cas de nos enfants.

L'année dernière j'avais rassemblé les adresses des journalistes de l'émission, si vous voulez que je vous les fasse passer pour qu'on les "inonde" tous de mails en même temps, pas de problème.... A part qu'il faudrait peut être prendre le temps de les mettre à jour...
Si on fait ça, je pense qu'il faut qu'on se mette d'accord sur ce qu'on met en "objet" afin qu'ils fassent rapidement le rapprochement que tous ces mails concernent le même sujet. Ensuite on peut écrire ce qu'on veut dans le texte du message.

Votre avis ?

Sandrine (E. & K.)

Je suis déçue moi aussi, mais pas vaincue !
On va bien réussir à se faire entendre.

Gardons espoir !

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Alors là je suis aussi déçu que vous , ont pas assez rare ou assez dans la mode ( leucémie , trisomie , enfants qui ne grandit plus et j'en passe )
ça ont en vois des repartages . Je veut pas dire qu'ils ne sont pas intéressant , mais nos enfants aussi ont besion qu'on sache leur maladie qu'ils sont pas toute seul . Enfin vous comprennez !!!!

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
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Pareil pour moi : déçue mais pas vaincue !
Je n'arrive pas à comprendre. Est ce qu'ils ne croient pas aux chiffres qu'on leur donne ? Est ce qu'ils pensent que puisque personne n'en parle, il ne faut pas qu'ils en parlent non plus ? Non, je ne trouve aucune bonne raison au silence médiatique qu'il y a autour des CC alors que le coeur est l'organe qui souffre le plus fréquemment de malformation congénitale ! (mais c'est vrai aussi qu'on ne parle pas beaucoup des autres malformations)

Bref, voyons ce que ça va donner cette année, et effectivement, pourquoi ne par organiser quelque chose de plus national (ou même régional - auprès de chaque hôpital spé@#$%&é en chirurgie cardiopédiatrique) l'année prochaine. Ce serait aussi un bon moyen de montrer que ces hôpitaux ne sont pas très nombreux et que par conséquent, pour la plupart d'entre nous, un suivi régulier, une hopitalisation... engendrent des déplacements qui ne sont pas toujours simple à gérer. Je me renseignerais auprès de celui de Lyon à notre prochaine visite en mars pour voir si quelqu'un de l'hôpital serait prêt à participer à l'organisation (contacter les patients par exemple ou je ne sais quoi d'autre...).

Tant pis pour "Les maternelles", s'ils se rendaient compte du potentiel d'audience d'une émission sur ce sujet, ils seraient peut être plus faciles à convaincre. Remarquez, une émission sur les maladies rares, c'est aussi un sujet très vaste pour un plateau 1/2 à 3/4 d'heure...

PS : Karine, j'ai vu que vous aviez eu une visite cardio, mais je n'ai pas trouvé de message où tu la racontais... peux-tu m'envoyer le lien si tu l'as fait quelque part ?

Sandrine (E. & K.)

Dommage vraiment !!!

mais bon faut continué pour nos enfants !!

........................................................

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/01/12 16:47 par moonbeen.

Moi aussi je suis d'accord pour qu'on fasse une manif pour qu'on nous reconnaissent enfin . Mais comment faire pour rassembler autant de personnes ?

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

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Mag, je me que mince, des petits imbeciles ont reussi via f...... à reunir des centaines de personnes pour des aperos geants alors pourquoi nous on reussira pas à reunir du monde pour faire parler des CC !!! ce serai un comble!!
rien qu'ici, combien nous suivrait???
moi je le ferais, je monterais à paris si il le faut!!!....
juste lancer un appel et voir combien repondent...
la question est ou?
et qui serait deja pret ici à nous suivre??

j'en parlais en l'air au depart mais j'arrete pas de me dire qu'effectivement, ce serait la meilleure façon pour que les medias nationaux viennent enfin à notre rencontre!!....

Karine, maman d'Edelle

Karine,

Je suis partante aussi pour une manifestation parisienne.
Je ne crois pas pouvoir être votre moteur cette année, mais je vous suivrais, sans problème.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Moi et ma petite famille on est partant même à Paris si il le faut !!!! Alors tu peu nous compter ..

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
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bonjour, jai également reçu un mail pour me dire que malheuresement elle pouvait pas garder mon témoignage car trop de monde...

bisousss

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour,
Cela fait un petit moment que je n'ai pas laissé de message.
Je trouve cela très interressant votre volonté et votre motivation; j'ai également envie de parler pour tous les enfants concernés.Car si nous parlons, les gens s'interresseront, les médias également et la recherche en sera aidée) . Pour cela il faudrait bien étudier la manière de le faire et surtout à mon avis s'entourer de personnes qui de part leur métier ou leur popularité puisse attirer l'attention. Ne faudrait il pas par exemple, avoir un porte parole actif dans le milieu artistique comme d'autres associations le font à ce jour (acteurs, chanteurs, écrivains ou autres....), c'est une idée qui me trotte dans la tête depuis un moment; cette manière de faire fonctionne plutôt bien; je pense sincèrement que ce serait bénéfique.
Cette personne (parrain ou marraine) pourrait créée un effet boule de neige et entrainer les médias derrière elle d'où cette fameuse émission à laquelle nous tenons tous tellement.
Qu'en pensez-vous ?

Cordialement.

PATRICIA , Maman d'Evan (sténose valve aortique et rétrecissement opèré en 2008)

bonjour

je connais quelqu'un dans le milieu artistique...avant de lui proposer si vous pouviez chacun faire un témoignage
et donner les raisons pour lesquelles vous aimeriez que ce soit médiatisés...je pourrai ensuite lui faire parvenir

moi je serais partante pour te faire parvenir ça, j'y ai deja pensé plusieurs fois...

mais par contre, il faut en parler à Christian, car pas questions d'y meler l'association heartandcoeur sans l'accord de son president, c normal, et le faire sinon en notre nom et non au nom d'une asso particuliere juste pour faire connaitre sans aucun autre but!!...

je reste sur l'idée qu'un vrai mouvement le 14 fevrier serait aussi une bonne maniere de mobiliser les journalistes, mais il faut bouger les gens pas toujours facile, surtout qu'avec les CC pour certains se deplacer n'est pas evident!!...

Karine, maman d'Edelle

bien sur...il est evident que le président doit etre d'accord sinon ça pourra pas se faire et
de plus il a certainement plus de choses à dire et plus de connaissances sur le sujet que moi par exemple...

PBG , j'ai un peu la même idée que toi pour médiadisé l'assosiation hear and coeur avec un chanteur , j'ai fait un appel à grégoire mais pas de nouvel de lui , et j'ai pas de quoi le joindre en privée . bon si c'est pas lui sa sera quelqu'un d'autre ? vous si vous connaissez des chanteur qui pourrai faire un chanson pour l'assosiation ( que christian soit d'accord biensur ) es que les bénéfice revienne à l'assosiation .
Sinon j'ai encore d'autre idées si celle là ne fonctionne pas pour ce faire médiadisé .

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Vous avez essayé les médias belges? Ils seront peut être plus à l'écoute ... enfin j'espère :s

Je ne connais personne de célèbre :s Je connaissais un footballeur mais il est à la retraite :s ça ne va pas vous aider :s

Véro (Maman de Mathéo)

Effectivement, Christian doit être d'accord pour que l'association puis être parrainée par une personne connue. Ce serait bien que ce soit possible.
Quant aux personnes à contacter dans ce cas, je pense qu'il faut faire une liste en privilègiant le côté humain de la personne, sa popularité et son investissement personnel.
Une fois la liste arrêtée, contacter chaque individu l'un après l'autre et espèrer qu'une personne sera interressée. Si certains ont des connaissances qui peuvent faire relais auprès de ces personnes, ce serait que mieux. Et pour les contacter, il faut monter un dossier bien ficelé, clair pour que la démarche se démarque parmis tous les dossiers que peuvent reçevoir ces gens. Car malheureusement, nous ne devons pas être les seuls à les solliciter.
Cet déjà à ce niveau, que nous devons nous démarquer il me semble.
Mais tout d'abord, il faudrait en parler à Christian.

PATRICIA maman d'Evan (opèré en 2008 d'une sténose aortique et rétrecissement)

etant assez nouvelle ici je ne sais pas qui pourrait contacter le président afin de voir ce qu'il en pense
si accord il y a j'envoie une demande a une célébrité pour voir

Bonjour à tous,

Pour moi il n'y a pas de problèmes, je ne vois aucun inconvénient à cela.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

merci Christian pour ta reponse au poste...

ici si ça peut apporter de l'aide pour trouver un parrain, mes parents ont sympathisé avec la personne qui s'occupe de l'evenementiel chez Lacoste, et si on leur envoie un dossier beton ils peuvent nous aider à mettre en route un grand evenement sportif aux benefices de l'asso comme ils le font deja pour d'autre association, donc peut etre de nous aider à avoir un parrain!!...

ça peut etre une autre passerelle pour arriver à nos fins si on peut dire!!

karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

Je suis content de voir que les choses de ce coté là avancent enfin.Bon certe ce n'est pas encore gagné mais si on peut avoir accès aux médianationaux via un parrain ou marraine célèbre pourquoi c'est en effet une très bonne idée je trouve.J'espère de tout coeur que ton idée de demander à tes parents deparler à cette personne de chez Lacoste marchera.

Merci aussi à Christian d'avoir donné son accord.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

bon moi de mon coté j'envoie ma demande a " ma célébrité" lol et je vous tiens au courant

Bonjour Morgane.

Pour répondre à ta demande pourquoi nous voulons médiatiser l'association, je pense et je crois que je ne suis pas le seul à penser celà, faire mieux connaitre les cc, se qu'elles engendrent comme problèmes, dire aux personnes atteintent ou à leurs parents quand ce sont des bébés et des enfants, qu'ils ne sont pas seuls.Qu'ils peuvent grâce à l'association Heart and Coeur, trouver du soutien.Enfin plus personnellement lutter contre les descriminations qu'elles qu'elles soient, envers les personnes atteintes d'une cc ou de leurs parents, pour ne plus revivre ce qu'à vécue par exemple Maïwen, qui a été vicitime d'harcèlement ce qui est honteux au plus haut point.Dans un autre domaine ptite juliette, qui a faillit tomber de son fauteuil roulant à cause d'un abruti.Il y a certainement d'autres exemple de ce type hélas.Bref les causes de médiatisations ne manquent pas pour l'association Heart and Coeur.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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coucou vincent

ok c un peu ce que j'ai mis dans mon mail , j ai mis aussi le lien d'ici afin qu'il vienne voir....je vous tiens au courant dés
que j'ai une réponse

bisous

Bonjour,
Je peux également faire une démarche auprès de personnes connues par le biais de connaissances.
Ce serait bien de connaitre les noms des célébrités contactées déjà à ce jour ou en passe de l'être, de manière à ne pas avoir de doublons, sinon ça porterait préjudice à notre démarche; et surtout, pour les éléments à leur transmettre, il faut que l'on travaille tous ensemble sur les points à traiter.
Il me semble également, que le choix de la personne est primordial; il faut que ses engagements et ses dires portent. Dans le cas, où plusieurs personnes seraient finalement interressées (cela peut arriver), il faudrait faire un choix pertinent.
Serait-il possible de transmettre aux parents qui font une démarche de contact envers une célébrité, un dossier récapitulatif expliquant la démarche et nos attentes. Pour cela , il faut que l'un d'entre nous, se charge de faire un récapitulatif et une transmission à chaque personne interressée; je propose également que les membres actifs dans cette action puissent se joindre par téléphone. Et puis, il faudra par la suite qu'une fois la personnalité trouvée, celle-ci ai un seul ou deux interlocuteurs, c'est à dire un porte parole. Il faudrait demander à Christian s'il est d'accord pour jouer ce rôle de porte parole; accompagné s'il le souhaite d'1 ou 2 autres personnes. Qu'en pensez-vous ?


PBG

Bonjour PBG.

Pour le dossier comme je l'ai dit plus haut, il faut faire mieux connaitre les cc au grand public.Ce qu'elles engendrent comme problèmes, ne pas hésiter aussi à parler des AVK que ça peut aller aussi, jusqu'à la greffe de coeur, coeur poumons.Dire aux personnes atteintent ou à leurs parents, quand ce sont des bébés et des enfants, qu'ils ne sont pas seuls.Qu'ils peuvent grâce à l'association Heart and Coeur, trouver du soutien.Enfin lutter contre les descriminations, qu'elles qu'elles soient, envers les personnes atteintes de cc ou de leurs parents, pour ne plus revivre ce qu'à vécue par exemple Maïwen.Je crois que de ce coté là c'est déjà pas mal.

Dans les documents que l'on peut présenter.Tout d'abord il y a l'affiche de l'association Heart and Coeur, avec le lien de celle ci.Puis lui parler un peu de l'historique pour celà il faudrait rentrer en contact avec Christian et Maryvonne, qui connaissent mieux que nous le pourquoi du cimment de l'association.Parler aussi un peu des actions que nous menons tout au long de l'année et notamment, lors du 14 février.Bien leur expliquer ce que représente cette date pour nous, et ce que nous essayons de faire lors de cette journée de sensibilisation aux cc.Pour celà on peut se servir de l'affiche sur le 14 février.On peut aussi s'aider du documents cardiopathies congénitales expliqués aux adultes, que je trouve vraiment très bien fait.Enfin on peut présenter nos cas personnelles ou que l'on juge emblêmathique de l'association, sans trop rentrer dans les détails.

Je pense qu'après on aura fait plus que notre travail...Maintenant s'il y en a qui ont d'autres idées...

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

pour le dossier je suis d'accord cela serait bien utile

pour ce qui est des personnalités oui peut être donner leur nom
pour ce qui concerne celle que j ai contacté je lui ai donné le lien d ici afin qu elle puisse se rendre compte un peu du site maintenant je
ne sais pas si elle rentre dans vos critères lol elle est dans les miens c sur !
ma demande a été envoyé a Renaud donc si par hasard.......ça ne vous convenait pas merci de me le dire rapidement afin que je l'annule

bisous

Par mon boulot, je viens d'avoir un contact avec un journaliste qui fait des documentaires pour France 4.
J'ai pris son numéro de téléphone et vais essayer de le recontacter plus tard.
Je ne veux pas mélanger le documentaire qu'il fait sur ma société et notre combat pour sensibiliser aux cardiopathies.

J'espère avoir bientôt une bonne nouvelle de ce côté là...

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

J'ai trouvé la force et j'ai franchi le cap...
Il y aura un article dans le journal du Centre, sur nous tous, et bien entendu sur ma princesse...

J'ai rendez vous avec la journaliste lundi prochain, pendant ma pause déjeuner.

J'attend quelques témoignages pour m'aider un peu.

Merci d'avance.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Eve je contente que tu es pu franchire le cap c'est super . tu veu mon témoignage ou tu veut des témoignages bien précis ?

Je penserais à toi lundi .

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonjour,
Renaud est une personne qui parait sensible et humaine; c'est un bon choix; pour ma part, je vais contacter JLouis Aubert.
Je vous tiens au courant et on croise les doigts.
Bonne chance à tous; on y arrivera c'est sûr. Suffit d'être déterminés.

PATRICIA BOISSON

Bonjour à tous.

Il me vient une idée qui vaut ce qu'elle vaut.Voilà je viens de voir que Sophie Daguada, qui elle même a une cc et poste quelques fois des message sur le forum,vient d'ouvrir un nouveau groupe sur F...K.Comme elle est artiste compositeur chanteuse il me semble, elle doit connaitre pas mal de monde connue dans ce milieu.On pourrait lui demander si elle connait pas un ou une artiste pouvant nous parrainer, et nous donner enfin accès aux média nationaux.Qu'en pensez vous???

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill