Sujet du post :     TRANSPOSITION DES GROS VAISSEAUX

Bonjour,

Je suis enceinte de 25 SA, première grossesse et je viens d'apprendre que Manon a une transposition des gros vaissseaux.
Avant de connaître ce problème, j'étais déjà très angoissée et maintenant qu'il y a ce problème je stresse encore plus.
J'essaye de me rassurer comme je peux, mais je me pose énormément de questions.

Bonjour,

Maïwen est née le 24 juillet 1995 je ne savais pas qu'elle était malade que quand on a coupé le cordon. Elle a été opérée d'une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée. Elle a été opérée à 16 jours de vie au CCML aux Plessis robinson près de paris, le personnel est à l'écoute des parents et des enfants, ils sont vraiment humains et dans ces moments là nous en avons besoin.

maintenant Maïwen a eu 13 ans, elle est en quatrième, elle manque assez souvent l'école car elle a une hypothyroïdie et un spina bifida occulté mais ça n'a rien à voir avec le coeur.

Je vous souhaite beaucoup de courage et si vous avez des questions n'hésitez pas, nous sommes là pour ça.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour marie
bienvenue surr le forum
je susi la mamie de thybo cav complet sur le forum
ma fille celine a appris aussi au cinquieme mois de grossesse qu'un des jumeaux (thybo) etait atteint d'une cardiopahties congenitale je comprends que c'est un coup dee massue que l'on recoit,
tu pouras si tu le veux suivre son parcours sur son post
mais garde confiance ne stresse pas trop ( je sais plus facile à dire qu'à faire) mais ce sera meilleur pour le bébé tu seras bien suivi tout au long de ta grossesse!!!
bon courage et n'hesites pas à en parler sur le forum c'est une tres grande famille
bisous marie claude mamie de thybo

Au niveau de l'organisation, comment avez vous fait pour l'hébergement, je dois accouché à Paris et j'habite à Metz et je me demande comment je vais pouvoir m'organiser pour rester auprès de Manon.

je t'ai répondu sur un autre post concernant mon histoire et mon suivi

concernant l'hébergement il existe des "maisons des parents" (mac do ou pièces jaunes!) où les parents sont accueillis le temps d'hospit du bébé, en général c'est pris en charge par la sécu.
Je ne connais pas celles de Paris, d'autres mamans pourront te renseigner.

élise

Bonjour Marie,
Où vas-tu accoucher? Si c'est à Necker, il existe une maison des parents mais il faut réserver le plus tôt possible sa chambre car elles sont très demandées.
Sache que pendant son hospitalisation tu peux rester avec elle sauf si elle est en réanimation où les parents ne peuvent pas rester 24h/24.
Si ton enfant est à lannelongue , je ne connais pas le fonctionnement mais il y a sur le site plein de gens qui connaissent très bien et sauront te renseigner.
Ne t'inquiète pas trop à l'avance quand tu iras là bas tu visualiseras mieux les choses.
Courage pour la suite et profites de ta grossesse.
Sylvie.

Bonjour,

Pour les parents dont les enfants sont au CCML, il y a le "rosier rouge" à Vanves. Vous payez d'après vos revenus, vous avez une chambre, le petit-déjeuner, le repas de midi et celui du soir. Il y a des bénévoles qui vous envoient en voiture tous les après-midi et qui vous reprennent le soir.

Voilà pour mon expérience personnelle.

Bon courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour marie,

Je suis sandrine maman de lucas,bientot,16mois,opere a 12 jours de vie d'une tgv.
J'ai egalement appris sa malformation au cours du 5eme mois de grossesse,ce qui est une chance car j ai pu me preparer a tout ce qui allait nous arriver et j'etais tres bien pris en charge pour le suivi de la grossesse.En cequi concerne l hebergement sur paris je ne peux malheureusement pas t aider car lucas a eu la chance de pouvoir se faire opere sur nancy (je suis de hayange a 30 km de metz)mais si tu as d autre questions surtout n'hesite pas!!

amicalement

sandrine maman de p'tit lu (tgv,civ;coronaires mal places )

Bonjour Marie ,

j'ai également raconté mon histoire en détail sur le forum ( dernier message le 08.02.09) le sujet c'est = TGV transposition des gros vaisseaux - manoeuvre de Rashkind - mon petit garçon, Liam , a été opéré le 4 février à Nancy

Bon courage et aie confiance , cela va bien se passer tu verras et les petits récupèrent très vite !

maman de Théo et Liam , nés le 26.01.2009

Coucou les filles,
Petit compte rendu de mes visites à Marseille du 17/02:
Rdv avec le chirurgien, cela s'est très bien passé, nous avons pu posé toutes les questions que l'on voulait, c'est assez technique mais on est ressorti beaucoup moins stressé. A priori bébé ne sera operé que 10 à 15 jours aprés car il a une CIV. Cela se fait plus tôt dans le cas d'une TGV simple.
Rdv avec l'echographe, ils n'ont pas pu voir grand chose bébé n'a pas voulu, il ne leur a montré que son dos ou ses petites fesses.
On y retourne lundi 23/02 pour la suite des rdv.
Conclusion: on m'a bien recommandé de faire attention, de me reposer, ... il faut que bébé naisse le plus tard possible... en attendant je viens de passer la barre des 20 kgs grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr !!!
Courage à toutes les mamans du mois de mars et toutes les autres ...
Laetitia

bonsoir laetitia,

cela fait plaisir d'avoir de tes nouvelles, les choses se précisent!
ça fait long d'attendre 10 à 15 j après la naissance pour l'intervention, mais bon il faut suivre l'avis du chirurgien, c'est vrai que pour moi ce sera 5 à 6 j après la naissance. En attendant l'opération tu seras dans une maison de parents ou tu restes à l'hopital (maternité ou service cardio)?
Comme toi j'y retourne le 23/02, peut être que je resterai... j'ai hâte d'accoucher et en même temps il faut que bébé reste au chaud pour bien grandir. Ton terme est prévu pour quand exactement, je ne me souviens plus?
Mon terme est le 14 mars mais ça approche car je crois que je commence à perdre le bouchon muqueux...

T'en fait pas pour les kilos, le principal c'est que bébé profite!!

bonne soirée!!

Elise