Sujet du post :     Pauline a été greffée

Si vous avez leur adresse f...c, vous lirez la bonne nouvelle pour Pauline. J'en suis toute émue et je suis de tout coeur avec elle, avec eux.

MERCI MERCI MERCI encore à la famille du bébé qui a fait ce magnifique don. Vole petit ange, protège les tiens.

Le chemin sera long pucinette mais on est tous avec toi. Continue de te battre princesse.

Plein de bisoussssssssss rien que pour toi ( pour ton ange aussi bien sûr ) et bon courage à tes parents. Nous sommes avec vous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Merci Alexandra de nous faire partager cette grande nouvelle.

Bats-toi petite princesse, tu nous a déjà montré que tu étais une grande guerrière, alors continues de nous épater.

Gros gros bisous guérisseurs petite princesse

Courage à toi et à tes parents qui doivent être tellement heureux

Merci aux parents de ce petit donneur, douces pensées petit ange

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

oui je viens de lire aussi, jen ai les larmes aux yeux, c'était tellement dur de la voir comme ça avec cette machine
pour moi cest tous nos mauvais souvenirs remontés a la surface.a se dire que la vie est si injuste.
je lai suivi chaque jour pour savoir son évolution, je suis très émue de la savoir sauvée :D

bats toi jolie princesse ta vie commence enfin

de grosses pensées aux parents de ce bébé qui sont eux dans le deuil...MAIS qui ont fait ce don de la vie

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Je viens de voir la nouvelle sur F...B.

Continues à te battre petite Pauline, une nouvelle vie s'offre à toi, profites-en bien. Grosses pensées à tes parents.

J'ai aussi une énorme pensée pour les parents de ce petit ange qui a rendu cette greffe possible. Eux qui vivent l'inacceptable en ce moment même, je souhaite de tout coeur que leur geste les aide dans cette douloureuse et si difficile épreuve. Vole petit ange et protèges bien tes parents, ils vont en avoir besoin et le mérite tant. Leur geste si généreux impose tout notre respect.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Je viens aussi d'apprendrela nouvelle sur F****K je suis super contente pour Pauline . Un gran d merci au parents du petit ange .
Aller Pauline batte toi encore comme tu la déjà fait jusqu'à présent . Gros gros bisous Pauline et bon courage au parents

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

quelle nouvelle...!!!

je v aller voir tout de suite sur leur page!!

merci pour cette bonne nouvelle!! quel soulagement pour eux...
encore qq jours de doutes et de patience!! en esperant que maintenant tout aille pour le mieux!!

Karine, maman d'edelle

bravo et quel beau geste d'amour pour les parents du ou de la petite donneuse!!! et quel beau don de vie! bats toi petite pauline mainteant tu auras un coeur tout neuf pour t'aider à vivre" normalement" mais surtout autrement que reliee à des machines!!!!
gros bisous magiques et guerisseurs pour toi et doux bisous etoiles pour le nouveau petit ange!

le fils et la belle de ma voisine ont donne le coeur et le foie de leur bb de 8 mois pour que deux bb vivent! moi je dis chapeau pas façile dans des moments pareilles!
marie claude mamie de thybo*

Qu'elle magnifique nouvelle!!!Je suis extrêmement ému en apprenant la nouvelle de la greffe de princesse courage Pauline.Permettez moi aussi d'avoir une grosse pensez pour les parents du petit donneur ou de la petite donneuse DIEU LES BENISSES!!!

CELUI QUI SAUVE LA VIE D'UN HOMME SAUVE L'HUMANITE TOUTE ENTIERE!!! Phrase tiré du Talmud

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

je suis tres tres emueeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

tres contente de savoir que cette peite va s'en sortir

c'est magnifique!!!!!!!!!! quel bonheur pour pauline et ses parents, vous avez été tellement courageux!
enorme pensées au copain qui a du s'en aller et a sa famille

Super nouvelle ! On est tous derrière toi Pauline et tes parents.

Continues à nous montrer quelle championne que tu es.

Je t'embrasse.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Quelle super nouvelle!!! Qu'est-ce que je suis contente pour eux, c'est extraodinnaire!!!
Bonne route à la puce!
Céline.

je n’était pas venu ici depuis quelques jours, je suis super contente de lire cette SUPER NOUVELLE !!!!
le combat ne fait que commencer, pleins de courage a toi petite Pauline et a tes parents
merci a tous les petits et grands donneurs

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je n'étais pas non plus venue depuis plusieurs jours ... et je viens de lire cette miraculeuse nouvelle .
Bats toi Pauline , bats toi pour vous deux pour cette autre petit ange qui te fait ce don si précieux .
Plein de courage à vous tous .

oui c'est une merveilleuse nouvelle.je suis tellement heureuse pour Pauline et ses parents.
mais je pense aussi a la famille du petit donneur a la detresse qu'il doivent vivre et ce superbe geste qu'ils ont fait! MERCI

Super nouvelle ! Continue de te battre petite Pauline....
Grand MERCI aux parents qui ont fait ce magnifique don et grosses pensées à eux aussi.
Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

ouf enfin une bonne nouvelle !!!
Grosse penssée a Pauline , ses parents mais aussi , aux parents du petit donneur
vole petit ange au jardin des etoiles et protege la petite Pauline

Plein de courage pour la suite

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

Que je suis heureuse de cette merveilleuse nouvelle. Quel soulagement aussi...

Pauline, tu as encore du chemin à parcourir.
Mais ton courage dans ce combat nous montre que tu vas bientôt pouvoir retrouver tes parents.

Ne lache rien. Ne t'envoyons toute notre rage de vivre, et elle est immense.

Toutes mes pensées adressées aux parents de la famille du petit donneur.
Merci de tout coeur de donner un tel espoir à Pauline et sa famille.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Merci de répercuter la nouvelle pour ceux qui ne sont pas sur "face de livre " comme disait notre chère Juliette;-))
Quelle merveille pour Pauline et ses parents!
Merci aux parents de l'enfant qui est décédé d'avoir accepté le prélèvement, c'est déjà tellement dur de perdre un enfant! Chaque jour depuis 4 ans, un mois et 26 jours je pense à la personne qui m'a donné son coeur et à ses proches. Grace à elle, grâce au respect de sa décision par ses proches, grace à l'équipe médicale je suis encore en vie, et je vais bien. Ce coeur qui m'a été offert est un cadeau infini!
Bats-toi petite cocotte, bon courage aux parents aussi.
Il faut continuer à parler du don d'organes!
Cordialement
AgnèsZ

Merci à tous pour votre aide et tous ces messages. Votre forum est vraiment super. Pauline commence à se réveiller. Les suites de l'intervention sont difficiles, ca va etre long. Mais on avance. On pense en permanence à ce petit ange et à sa famille si courageuse qui a permis à Pauline cet espoir de vie. Nous allons continuer notre combat pour la sensibilisation au don d'organes. D'autres petits attendent notamment le copain de galère de Pauline, Ihsan. Il a 3 ans et est en attente de greffe depuis 7 mois. Il vient de suivre le meme chemin que Pauline, le coeur artificiel a été posé aujourd'hui. Si vous pouvez, aidez le aussi. Pauline le reconnaissait quand il pleurait, alors qu'elle ne pleurait pas pour d'autres bébés, elle le cherchait du regard... Des copains de misères. Il galère depuis des mois, restriction hydrique, problèmes respiratoires, diificultés à manger... Aidons le, aidons les gens à prendre conscience que le don est important. J'ai été surprise que personne, aucune asso, l'agence de la biomédecine, ADOT, personne ne parle du don d'organe et de la greffe chez les enfants et les bébés. Un sujet encore tabou et pourtant tellement important. J'aurais été contente que ce sujet ai été abordé avant que ma fille ai eu besoin d'une greffe mais pas assez. C'est pourquoi je me dois de continuer pour les autres comme Ihsan.

Merci encore à vous tous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
La maman de Pauline

PS : Pour Ihsan il y a une page f......k aussi : "un don du coeur pour Ihsan". Ca a marché pour Popo, le but, faire tourner pour que lui aussi trouve un don pour la vie.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 23/01/12 23:22 par Marie-Laure.

Quelle merveilleuse nouvelle que nous lisons tous sur f..k et ailleurs! vous êtes une famille déjà si unie, pleine d' amour, d' espoir. Pauline va se battre pour vous. Elle va puiser dans votre énergie pour vivre.
Je vous souhaite encore beaucoup de courage et de patience pour encore tous ces moments à passer à l' hôpital, dans un monde hypermédicalisé mais là où la vie prend sa vraie dimension et nous parait si belle après!!
Pensées pour Ihsan et ses parents. Tient bon toi aussi Loulou!!

Bonjour Marie Laure.

Le combat va être long mais si les médecins ont jugé qu'ils pouvaient réveiller Pauline c'est que ça va dans le bon sens.Ne jamais oublier que chaque bonne nouvelle aussi petite soit elle est une victoire de la vie sur la mort.

Pour Ishan comme tu la demandé j'ai mis un lien sur ma page tronche de livre enfin f...b quoi mdr!!!

COURAGE IHSAN!!!Tiens bon ptit guerrier!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/01/12 10:12 par vincent.

Contente d'avoir de bonnes nouvelles pour pauline .
Je fais passer aussi sur ma page de face ... pour le petit ishan
je vous envoie tout plein de courage pour la suite
et d'enormes bisous a votre championne !!!!

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

vous etes tous super. J'ai découvert votre forum et votre asso avec la maladie de ma fille. Je trouve que vous etes une asso très dynamique. MERCI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! a vous tous

bonjour Marie-Laure,

Pauline a t elle ouvert ses petits yeux ?

Comme ca va être bon pour vous de vous retrouver, de la reprendre dans vos bras, de lui donner son premier repas de nouvelle vie...

profitez de Pauline, de la vie et de ses merveilles !

C est une championne votre princesse !

Bonjour, Pauline a ouvert les yeux un peu plus aujourd'hui. Doucement. Ils ont levé la sédation alors il faut patienter. On a hate de la voir réveillée.
Bisous

C'est super ses petits yeux s'ouvrent enfin !!!!
Comme je vous comprend , c'est comme une nouvelle naissance
Je ne vais pas souvent sur le forum mais sachez que je suis votre
long parcours de près
Plein de courage en attendant de pouvoir enfin serrer Pauline contre vous

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

c'est super,!
c'est qu'un debut mais quel grand pas deja !

Je vous souhaite encore beaucoup de courage

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Marie-Laure,

Quelle bonne nouvelle !!!! Pauline vous montre ses jolis petis yeux, c'est merveilleux. Je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à votre petite princesse.

Je vais partager aussi pour son petit copain.

Le 14 février, nous allons essayer de parler du don d'organe pour les bébés, c'est très important.

Continues de te battre petite princesse courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je suis très émue par ces nouvelles....Pauline ouvre ses petits yeux c'est vraiment super !
Vous allez vivre le premier câlin comme une seconde naissance.... c'est un joli retour à la vie !
Continue de te battre Pauline petite championne...
Et bien sûr on n'oublie pas Ishan !!! Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonjour
comment va pauline aujourd hui?
Je suis impatiente d avoir des nouvelles
accroche toi petite princesse

elodie maman de zelie petite etoile et de 3 petits monstres

bonsoir Marie Laure,

comment va Pauline ?

J ai lu dans un article qu elle respire seule.

A bientôt
Gros bisous à Pauline

Je venais aussi aux nouvelles de Pauline
j'espère qu'elle va de mieux en mieux

a bientot

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

Les nouvelles de Pauline (j'ai pris le msg sur fac*b**k)

pour les nouvelles : c'est toujours difficile. Pauline commencait à se réveiller mais un petit incident a fait qu'elle a saigné un peu et du coup il a fallut la réouvrir et du coup la rendormir. Aujourd'hui de temps en temps elle a ouvert un oeil. Elle est très faible encore mais elle s'accroche. Il faut du temps pour que tout reprenne. Son corps a tellement souffert de la maladie qu'il faut qu'il récupère et que coeur reprenne totalement. Ca peut vous sembler facile mais c'est une opération délicate et les suites sont très longues. Il faut qu'elle réapprenne à respirer seule, à manger, digérer. Il faut que ses traitements soient stabilisés... Mais petit à petit on avance, même à vitesse cagouille (=escargot) comme disent les charentais. J'aimerai tellement vous dire qu'elle respire seule, qu'on lui fait des tas de calins et bisous, qu'elle mange tous ces biberons, qu'elle nous fait des sourires... Mais ca va arriver, va falloir du temps. Le mot des médecins : "Patience", je crois qu'on va l'avoir en horreur ce mot... Je vous tiens au courant dès qu'il y a du neuf. En attendant notre combat pour la sensibilisation au don d'organes chez enfants et bébés continue. C'est un sujet important. Une pensée à Ihsan qui se bat aussi mais lui il attend un coeur. Merci encore à vous tous!!! Merci aussi à ceux qui donnent leur sang.

on continue de penser fort à la choupette!

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Je suis contente d'avoir des nouvelles
Bien sur il faut du temps pour que Pauline ré-apprenne a respirer
manger et toutes les choses qui nous paraissent naturelles .
Toutes ces choses vont revenir petit a petit avec du temps et tout ce combat finira par
un tres beau sourire et des gros calins .
Je pense tres fort a elle ainsi qu'a ses parents et au petit Ishan aussi

je vous envoie plein de courage , de force et pleins de bisous a votre puce
Merci a Audrey de nous donner des nouvelles
a tres bientot

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

Bonjour Audrey.

Oui nous continuons à penser très fort à Pauline et à ses parents courage.On se doute bien que ce n'est pas une opération facile la greffe, surtout chez un bébé comme Pauline.D'ailleurs si c'est la crême de la crême qui est capable de réaliser de telles opérations, ce n'est pas pour rien.C'est justement parce que c'est très délicat que se sont des AS, qui font se type d'opération.Alors oui ils vont nous dire: "ho vous savez on ne fait que de la coutûre"...Tant pis si leur modestie en prend un coup dans ce cas là, s'ils ne font que la coutûre alors, on n'a qu'à faire appelle à des couturières...Non si on fait appelle à des chirurgiens de pointes, c'est parce qu' c'est hyper difficile.Déjà pour nous qui avons été "simplement" opérés cardiaques on a une gratitude immense envers nos chirurgiens, enfin pour moi, c'est le cas de madame Nadine Laborde.Sans elle je ne serai plus de ce monde.Alors pour un ou une greffé(e)...

Pour Pauline il va falloir de la patience, mais il vaut mieux prendre du temps et comme on dit laisser du temps au temps.

Pour finir Audrey tu es Charentaise ou alors se sotn les parents de Pauline???En tout cas si tu veux on peut parler à pien goule saintongeais... A la goule benaise mdr!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Audrey,

Merci de nous donner des nouvelles de la petite princesse Pauline. J'espère de tout coeur qu'elle ira de mieux en mieux, bien sûr ce n'est pas une petite opération, il faudra de la "patience" mais pour son enfant on supporte tout, des nuits d'insomnies, des craintes pour n'avoir après que le meilleur et je sais que les parents de Pauline sont très courageux et qu'ils ont une petite princesse courage.

Un wagon d'ondes positives++++++++++pour cette petite poupée

Gros gros bisous petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir tout le monde .. de rien, j'ai juste pris des news sur sa page F*** ;-) d'ailleurs je n'ai pas été voir depuis qlqes jours faudra que j'y ailles dm!
Vincent moi je suis de Moselle 57 .. ça doit être les parents de Pauline qui sont des charentes ;-)

bonne soirée à toutes et tous..

Une enorme pensée pour la ptite Pauline ..

@++ bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonjour a tous
voici des nouvelles de pauline que j'ai pris sur f.....

Pauline, comme je le disais l'autre jour, va un petit peu mieux. On a pu lui mettre des chaussettes : quel bonheur !! Ses organes reprennent leurs fonctions chaque jour davantage. Hier on lui a chanté touts les contines qu'on connaissait, elle nous a regardé, nous a serré la main.
Donc voilà un article de l'Est Républicain. Un grand merci à la journaliste qui a suivi de près l'histoire de Pauline et qui nous aide dans ce combat pour la sensibilisation au don d'organes chez les petits. Merci aussi à tous pour vos messages d'encouragement et votre aide (5/2)

On a trop la sensation d'etre des enfants devant une vitrine de bonbons.. C'est dur de ne pouvoir que la regarder. L'envie grandit de la prendre dans nos bras (ca fait 1 mois 1/2 déjà...), lui faire des bisous, capter son regard... Pour l'instant elle se repose entre les séances de kiné, soins... Toujours dans le sevrage du respirateur. Ses rations de lait ont augmenté, elle digère mieux. Ca avance mais là, c'est dur : trop envie de lui faire des bisous. Et puis ca fait 5 mois 1/2 qu'on est loin de notre famille, maison... Snifff. C'est un marathon, faut tenir, patienter...(8/2)

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Comme ca fait plaisir de lire enfin des nouvelles !!!
Je comprend que le temps est long et le chemin n'est pas encore fini
mais il faut tenir bon
Pauline fais des progrets et il faut que ca continue
Je vous envoie plein de courage et de tendres baisers pour Pauline
BATS TOI CHAMPIONNE

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

Bonjour Déborah.

Je suis content de lire que petit à petit Pauline progresse.Evidemment la route sera longue mais nous somme là pour te soutenir, pour soutenir les parents de Pauline et bien sûr soutenir Pauline.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

L'article de l'Est Républicain auquel Déborah fait allusion est disponible en ligne à l'adresse suivante:
http://www.estrepublicain.fr/sante-et-medecine/2012/02/04/un-coeur-pour-pauline

et permet a ceux et celles qui ne sont pas sur "f.. de livre" comme disait notre chère Juliette, d'admirer la bonne bouille de cette petite battante.
Courage ma belle et courage à vous ses parents dans ce marathon.
Merci à son(sa) petit(e) donneur(se) et à ses parents.
Cordialement
AgnèsZ (greffée depuis 4 ans, 2 mois et 20 jours)

voici des nouvelles de pauline que j'ai repirs sur f.....

Nouvelles de notre Pauline. En un week-end Pauline s'est transformée. Ses cheveux ont brunis, elle a de grosses joues (des joues à bisous... on a hate de lui en faire). Plus de respirateur!!! Elle sourit, elle se souvient même des chansons qu'on lui chantait avant qu'elle aille sous la machine (environ 2 mois). Quand elle a vu le doudou que l'on ramenait parce qu'on l'avait lavé : elle avait le so...urire jusqu'au oreilles! Elle fait la curieuse, observe le moindre geste des infirmières comme avant le passage sous la machine. On commence à la retrouver, ca fait du bien. Elle a beaucoup perdu en muscles donc il va falloir bosser alors on la fait jouer. Hier j'ai pu la prendre un peu dans mes bras : quel bonheur. C'est la 1ère fois depuis 2 mois. J'en avais révé de ce moment! En fait ca m'a aussi rassuré car dans son comportement c'est comme si on avait appuyé sur la touche Pause pendant 2 mois et que là on remettait le mode Lecture. La miss sourires est de retour. Reste encore à réapprendre à manger, à faire mieux pipi, à retrouver des reflexes de toux pour évacuer les sécrétions etc... La patience, encore et toujours... (mais bon là, déjà, quel bonheur d'avoir vu ses yeux pétiller). Photos à venir

Bonjour! merci pour l'attention que vous portez à Pauline. Ca me touche énormément. Aujourd'hui mieux qu'hier et je l'espère moins que demain. C'est avec admiration que je la regarde nous sourire, jouer avec ses hochets suspendus à l'aide une bande stérile lol. Ses bras bougent de mieux en mieux. Elle pousse sur ses jambes. Je l'admire, elle est toute sage, après toutes les misères qu'elle a subit, elle fait des sourires aux infirmières. Souvent quand on arrive elle papouille son doudou calmement. Comme nous n'avons que 15h_20h de visite autorisés, elle ne fait qu'une sieste d'1/2h dans l'après midi pour profiter de notre présence. Elle est trop mimi. Elle respire seule, sans lunettes à oxygène. Les réglages continuent, doucement mais surement. Nous pouvons la prendre un peu : quel bonheur. Tous les jours nous avons une pensée pour le petit ange qui a sauvé Pauline. D'ailleurs tous les jours je parle de lui à Pauline. 1 mois de greffe déjà et on commence à retrouver notre petite Pauline. Physiquement elle a changé mais son caractère reste inchangé. Voilà pour les nouvelles.
Pour répondre à Vincent oui nous sommes charentais, pays de Goulebenèze.
Bien à vous
Marie-Laure

Maman de Pauline, 6 mois, cardiomyopathie dilatée, greffée le 19 janv 2012 après 2 sem de coeur artificiel.

Je suis super contente de lire des bonnes nouvelles
Pauline et super forte !!
profitez bien de votre puce
Amicalement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Marie-Laure,

je suis plus que ravie de cette vie qui revient en force chez Pauline. Embrasse la pour moi.

Je n oublie pas Ihsan non plus, petit bonhomme si courageux...

Anne