Sujet du post :     temoignages pour 5ème intervention

Bonjour, ma fille Enola qui a 5 ans devra subir sa 5ème intervention surement avant la fin de cette année.Elle est née avec une interruption de l'aorte, une CIV et une malformation de la valve aortique.Première intervention à 2 semaines pour fermeture de la CIV et greffe sur l'aorte.Deuxième à 11 mois pour agrandissement de l'aorte car coarctation au niveau de la greffe.Troisième à 3 ans pour intervention de Ross Kono (remplacement de la valve aortique).Quatrième, 2 mois après la 3ème car complications, faux anevrisme du ventricule gauche qui est du au fait que des sutures de la valve aortique greffée ont lachées 2 mois après...ce qui a créé un gros souffle qui a perforé le ventricule faisant un trou de 2 cm de diametre.Et depuis peu, fuite importante de la valve aortique deja opérée 2 fois...J'aimerais avoir le temoignage de personnes ayant subi un grand nombre d'operations pour connaitre les risques.Ma fille est d'une force incroyable et lorsqu'on ne la connait pas il est impossible de dire qu'elle a subi tout ça.Les enfants sont une leçon de courage et de force.Merci à tous.

Bonsoir,

Malheureusement je ne peux vous renseigner mais je suis certaine que quelqu'un va le faire, nous sommes une grande famille.
En tous les cas votre puce est une vrai championne, une battante car avec tout ce qu'elle a vécue depuis sa naissance la pauvre puce elle pourrait en avoir marre.

Je vous souhaite beaucoup de courage et gros bisous à votre championne.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir Celine
Votre puce est tres courageuse, et vous avez raison de dire que les enfants sont une leçon de courage, ils sont nos grands modèles!
Ce sont toujours eux qui m'ont enseigné comment tenir et me battre, esperer, tenir bon et sourire au milieu des epreuves, des 3 operations a coeur ouvert, de la transplantation cardiaque , et de toutes les autres hospitalisations( implantation pacemaker, abaltion par radiofrequences, catheterisme, coronarographie, etc..) liées a ma cardiopathie congenitale ou depuis la greffe (coro, biopsie, etc..)

Le secret des enfants qui sont confrontés a ces epreuves, reside surtout dans la perception du temps: ils ont la grande sagesse de prendre un instant apres l'autre, de ne pas s'enfoncer sans cesse dans les mauvais souvenirs des souffrances passées (ils ne gardent que les moments de joie ,si on- les adultes- ne leur rappelle pas constamment la douleur..), et ils ne se propulsent pas dans l'epreuve des jours a venir (rea, etc..) . Il faut bien sur leur expliquer , les preparer, mais sans leur bourrer le crane ou laisser transpirer nos angoisses, ils les sentent deja bien assez!
Plein de courage pour vous, et de patience pour Elona, je penserai fort a elle.
cordialement
AgnesZ