Sujet du post :     nouvelle etape pour Edelle

coucu, comme promis je vous tiens au courant de l'avancer du diagnostic
donc aujourd'hui coup de fil du chu : demain edelle est convoquée pour son EMG!!
apres il me disent que c facile en travaillant de tout faire!! sauf que m'appeler aujourd'hui pour demain!! bref, ça tombe bien je ne bosse pas en ce moment!!..
donc rdv à 14h15! pas d'emla elle sera sous kalinox!! elle adore!!! ça la rassure car cet exaemn, et surtout la douleur que ça peut donner lui font tres peur meme si j'ai essaye de la rssurer!!
moi j'ai la trouille : je compte enormement sur cet examen pour nous apporter qq reponses, des indices, et j'ai peur d'etre déçu et que ça ne donne rien...
l'emg chez l'enfant est dur à faire donc si ils n'arrivent pas à prendre de mesure correct nous serons envoyé sur lyon!! donc on croise pour que tout se passe bien...
l'etape suivante sera le rdv genetique le 3 fevrier, nous sommes convoqué : les deux parents et elle!! sa petite soeur n'a pas besoin de subir de test ouff!!!...

bref, je croise les doigts..

Karine, maman d'Edelle

J'espère que ces nouveaux examens pour Edelle vont enfin vous faire avancer dans le diagnostic et que tout va bien se passer .
Je comprends tes angoisses et tes craintes face à toutes ces questions et incertitudes ... mais encore une fois tu affrontes tout ça avec un grand courage .
Je souhaite que tout se passe sans trop de souffrances demain pour Edelle et pour vous également car celles de l'ame sont parfois tout aussi douloureuses .
Essayez de passer une bonne nuit , bises



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/01/12 00:44 par Christine19.

bonsoir Karine ,

demain sera peut-être un jour décisif pour le diagnostic tant attendu , une fois de plus ta belle Edelle va faire front comme d'hab , j'espère de tout c½ur que sa force sera la tienne .
allez courage Karine et courage à ta puce pour ce nouvel examen .
je pense à vous 4
bisous et donne vite des nouvelles
Christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Karine.

Faut rien lacher, PAS MAINTENANT!!!

On est avec toi et Edelle...Je comprends qu'Edelle redoute cet examen mais il consiste en quoi ce fameux exament???Mais je sais qu 'Edelle fera face comme toujours car comme tous les enfants du forum elle a un courage hors du commun.

Tiens nous au courrant de comment ça c'est passé et des résultats Karine.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

je comprends mieux ton stress....je penserais trés fort a vous demain,je vous embrasse bien fort

Bonsoir Karine,

Beaucoup de courage pour demain surtout à Edelle, petite princesse courage, j'espère qu'enfin tu auras un résultat.

Tiens nous au courant dès que tu peux

Gros gros bisous petite poupée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

plein de courage a vous pour ce mauvais moment à passer

mais comme tout le monde le dit ta ptite pépétte va etre encore une fois trés forte !

des bises

bonsoir karine moi aussi je croise les doigts pour Edelle demain son EMG! douloureux pour en avoir dejà fait aussi! c'est bien qu'elle ait un medoc pour la detendre!
je viendrais demain soir voir les nouvelles bisous marie claude mamie de thybo*

Karine,

Je pense à vous deux aujourd'hui.
Que ce nouvel examen ne soit pas trop douloureux et que vous puissiez y trouver les réponses espérées.

De gros bisous.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

bonjour Karine

Je penserais fort a toi et a ta puce cet apres midi
j'espere que vous aurez des reponses a vos questions
je reviendrais ce soir ou demain prendre des nouvelles
bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

merci à tous
rdv à 14h15, j'avoue que le stress monte : si je ressors en sachant que ça ne donne rien, je sais qu'on va eter "releguer" aux recherches genetiques, sans pistes, on a peu de chance de savoir et donc d'eter pris en charge correctement et de retirer cette attitude des medecins qui nous regardent toujours avec ce "je m'en foutisme" qui m'enerve!!!!!!!!!.... et le regard des autres gens, elle a koi? on sait pas donc elle est pas malade pour eux c pareil!!!.. bref.... je sais tres bien qu'il y un grand enorme risque que ça finisse par un : on voit rien!!! et ça me demoive deja!!!

enfin, on y va, et on verra!!

merci encore

Karine, maman d'edelle

voilà irm passé!!
et rien...... toujours rien!!
mais ce coup ci, j'ai craqué, devant elle, devant le medecin etc.. j'ai craché le fond de ma pensée devant le "ben c plutot bien non, on elimine pas mal de choses!!!"..... oui on elimine... mais on ne sait pas!!..
je leur ai dit : quadn elle pleure le soir c moi qui suit là, quand elle pleure parce qu'elle n'arrive plus à suivre quand on marche c encore moi quand elle ne va pas bien parce qu'elle a mal c toujours moi et là les medecins ne sont pas là pour me dire que c rien!!!!..

la neurologue, specialisé chez les adultes a ete tres bien rien à dire, elle m'a laissé pleuré, crier, une infirmiere a emmené edelle prendr el'air lui monterr plein de choses pendant que je deversais avec la neuro!!! petage de plomb!!!!.
pour elle pas de spasticité, un tendon anormalement court, retracté, ne voit pas pourquoi on s'acharne avec des platres etc... l'operation est irremediable, il faudra sans aucune certitude que ça marche....
elle m'a dit qu'elle suivait une jeune femme qui souffre des memes symptomes qu'Edelle : raccoucissement congenital du tedon d'ahille et douleurs musculaires diffuses .. elle a une vie mais souffre toujours et continue un suivi sans succes car on n'a pas pu etiqueter le nom de sa maladie! bien sur elle a voulu me rassurer : cette femme marche, ne peut pas avoir une vie vraiment comme les autres mais elle marche!!!..
et moi je suis en colere, rien ne me rassure rien ne m'enleve ce poids!!..
le kiné dit que ça y est elle a quasi perdu tout ce que les platres lui avaient donné, le peu qu'elle avait gangé s'envole en peu de temps!!.. il m'a dit qu'effecitvement pour que ça marche il faudrait que son tendon soit etire en permanence... deux jours sans kiné et il dit tout refaire autant dire que c peine perdu!!. ... bref...les uns me disent de faire ceic d'autre cea!!

Edelle a beaucoup pleuré ce soir, m'avoir vu en colere n'a pas du l'aider je le sais et je m'en suis excusée aurepsd 'elle!!
elle veut tout abandonné puisqu'elle entend dire que tout ça ne sert à rien, mais ne veux plus entendre dire u'elle sera malade plus tard parce qu'elle ne veut pas ete malade plus tard!! bref, dur dur!! elle a fini par s'endormir dans notre lit.........

je devrais etre contente d'eliminer une bonne partie des maladies neuro msuclaires degeneratives ..
mais si ej ne lui souhaitais pas ce genre de maladies, je n'en peux plsu de n'avoir aucune reponse!!... ras le bol!
et bien sur tout ça sans aide puisque pas de nom pas de reconnaissance!!...
bref.................. marre, un grand ras le bol!!! et ras le bol aussi de ces memes phrases qu'on nous serine continuellement soit disant por nous aider!! pour se deculpabiliser oui!!!!..... facile de trouver les gens forts de voir le cote positif quand ils peuvent rentrer chez eux et ne plus y penser!!!
bref...

merci à tous d'etre là

Karine, maman d'Edelle

oh quelle tristesse....
je comprends totalement...ne pas savoir...y a rien de pire ou d'angoisssant
j'espere de tout coeur que quelqu un entendra ton cri et pourra enfin vous aider

bises et courage a toi et à ta puce

je suis vraiment désolée Karine de lire ton message rempli de tant de colère ; de déception, mais il y a tant de cris d'amour pour la maman que tu es , certes Edelle a vu ton désarroi mais elle a surement compris pourquoi et tes excuses elle a du les recevoir avec autant d'amour que tu lui donnes , elle sait que tu n'y peux rien .
donc pas de diagnostic encore une fois , et donc il faut encore explorer d'autres pistes , si je te dis de laisser le temps au temps tu vas me répondre que du temps il en est beaucoup passé et tu auras raison mais pour l'instant il faut encore user de patience , et tu vas encore souffrir et ta petite aussi mais comment faire , si nous pouvions ici tous autant que nous sommes user d'un pouvoir pour alléger toutes les souffrances d'Edelle et par là même les tiennes , mais nous ne pouvons que t'offrir du réconfort avec nos mots , allez Karine , continue ton combat comme tu le fais le jour viendra où enfin tu pourras mettre un nom sur la maladie de ta puce , rien n'est impossible , courage encore et toujours
dis a Edelle combien nous pensons à elle et que nous lui envoyons autant de force qu'elle peut en recevoir
gros bisous à partager

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Karine.

Je suis de tout coeur avec toi chère Karine ainsi qu'Edelle bien évidemment.

Tu as réussi à faire sortir tout ce que tu avais sur la patate comme on dit, devant la noerologue et bien moi je trouve que c'est très bien que, c'est enfin réussi à sortir et d'une et surtout, que la noerologue ta écouté et qu' elle essait de te comprendre et de deux.Elle a vu que tu ne racontait pas d'histoire et que la douleur d'Edelle était ta douleur, bref qu'enfin quelqu'un dans le monde médicale même s'ils sont très fort dans leur domaine, oui quelqu'un, est allé au delà de sa spécialité de sa science et donc à fait l'effort de T'ECOUTER!!!C'est très IMPORTANT!!!

Maintenant c'est vrai que le fait que tu es pleuré devant Edelle, il faut que tu te dise Karine qu'il ne faut surtout pas, que tu culpabilise.D'autres à ta place auraient pété les plombs bien avant toi, à commencé par ma petite personne.Il ne faut pas cumpabiliser Karine!!!Je sais c'est facile à dire, pourtant je crois que c'est la meilleur façon de faire.D'ailleur tu fais tout ce que tu peux, avec ton mari pour aider Edelle au maximum, ça j'en suis convaincu et je suis pas le seul à le penser sur ce forum, c'est sûr.De son coté Edelle du haut de son âge, se bat avec COURAGE et vous prouve ou plutôt nous prouves, à tous qu'elle est très forte et qu'elle prend sur elle mêm sa propre douleur,même pour vous soulager toi et ton mari.

Gros Bisous.

Vincent.

Ps : je t'envoie un mp.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Karine,

Je suis vraiment désolée de lire tout celà.

Il n'y a aucun mal à craquer un jour, nous ne sommes pas des machines, et quand le vase est plein, il faut "le vider", d'une manière ou d'une autre. Il est trop facile de dire à une Maman "on ne sait pas, mais on a éliminé". Et qu'ils se renvoyent la balle d'un côté et de l'autre. Histoire de se déculpabiliser et de penser qu'on "rassure".

Je te souhaite, ainsi qu'à Edelle et à ton entourage, beaucoup de courage, et vous envoie toutes mes pensées.

BéatrixPotter

ma chère Karine,

c est bien normal de craquer...et puis, ce n est pas grave si Edelle te voit comme ca. C est humain. c est maternel. c est l amour.
ca lui donne aussi le droit de craquer....vous pouvez bien pleurer sur votre sort (on le ferait à moins), pour repartir vers plus de joie de vivre ensuite.

Et puis, m..., t as raison, c est pas les médecins qui sont chez vous, ni nous d ailleurs et tu peux bien le hurler !

Je suis désolée d apprendre que ca ne donne rien de ce côté et que les plâtres n ont pas servi à grand chose...p...de s....de maladie !

gros bisous

Comme tout le monde ici je suis bien triste de te lire !
surtout ne culpabilise pas d'avoir craqué, je pense qu'Edelle est trés mure pour son age et eput comprendre que sa maman
est inquiete.
Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'a ta princesse Edelle
gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

merci beaucoup à tous pour vos messages....

ça fait du bien de ne pas entendre dire qu'il y a pire ailleurs et que finalement c pas si grave et que c deja bien d'eliminer tout ça etc...etc... enfin toutes ces paroles cesnés etre rassurantes mais qui nous font nous sentir si seuls!!!!
ici j'ia vraiment l'impression que tout le monde comprend ma desarroi et ça fait un bien fou!! alors un grand merci à vous tous!!..

Edelle est encore tméb ce matin, en se lavant les dents!! la pauvre c bien marque le dos!!

moi je suis dans les vaps à ne plus savoir koi faire !!!

je m'occupe !!.... c bien les semaines de pause mais quand on ne bosse pas l'esprit a bien du mal à se deconnecter!!!

je v pas tarder à aller les chercher à l'ecole, je deteste ce moment, quand des mamans viennent vous dire "ça va??"!!NON!!... et vus titille pour savoir pourquoi la puce n'etait pas à l'ecole hier!!......... bref....

lors on enfile le masque du "je v bien totu va bien" et on fait vite fait l'aller retour! je pense qu'ici tout le monde l'a deja fait non????

merci à vous vraiment...
Vincent : merci pour ton mp... je note !!!!.. et je garde precieusement!!... bizz

Karine, maman d'Edelle qui va se plonger dans le 14 fevrier toute l'apmidi pour que tout ça serve à qq chose!!!!

bon courage a toi et a ta puce, elle a de la chance d'avoir une maman aussi courageuse et combattive

nous ne sommes pas surhumaines Karine, tu avais besoin de craquer et sa t'a surement fais du bien de dire ce que tu avais a dire comme je t'ai deja dis les medecins sont bien gentils mais ils ne sont que des medecins et ne peuvent se mettre a notre place et avoir notre ressenti....
Pauvre tite memere sa fait mal aussi de lire sa...on aimerais tellement pouvoir faire quelque chose !!
nous sa va faire 6 mois que nous sommes dans les landes et l'avantage c'est que je ne connais personne donc personne ne me parle et c'est tres bien comme sa,je depose les enfants et je repars,personne ne connais notre histoire et c'est bien mieux comme sa.
je vous embrasse bien fort, et si tu as besoin n'hesite pas

merci àtous ..

une grande decision apres debat de ce week end entre edelle son pere et moi;.

on fait uen pause!!!!! plus de kiné pendant qq temps. on se contentera des rdv obligatoire du chu!!

j'espere que ça fera du bien à tout le monde et surtout pas trop de mal à Edelle....

Karine, maman d'Edelle

vous avez raison !

profitez de cette pause bien méritée. ca vous fera du bien à tous les 4 !

gros gros bisous

Juste un petit mot pour vous envoyer plein d'ondes positives. C'est bien peu mais bon .....

J'espère que cette pause sera salutaire.

Bises

Carine