Sujet du post :     Nino : opération réussie

Bonjour à tous et merci pour vos encouragements si chaleureux ....

NINO VA BIEN !!!! L'opération est , à priori, réussie. Tout est bien fermé. Le chirurgien a du intervenir un peu plus que prévue au niveau de la valve mais tout s'est bien passé !!!

Nino est toujours en réa. La sortie est prévue pour demain. Notre héros a déjà pu prendre un biberon ce soir !!! Il se remet vite. Il ne reste que sa fréquence cardiaque qui est un peu élevée mais les médecins ne sont pas inquiets !!!!
On se relai avec son papa pour qu'il ne reste pas seul (on a pu avoir un lit !!! ). Il nous semble appeuré en regardant les lumières, les machines.

Quand à moi je me sens épuisée moralement et physiquement !!! Je n'étais pas prête pour la réa. La vision de mon bébé branché et intubé a été très violente et m'a profondément bléssée. Il n'a été extubé que le lendemain . Il semblait souffrir. Il ne pouvait pleurer ni parler et pourtant on pouvait lire "maman" sur se's lèvres. Quelle horreur !!!! Maintenant c'est derrère nous.

Voilà merci a tous d'être là , je vous redonne des nouvelles très vite ...

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

Bonjour Justine,

Super ses nouvelles, Nino est un battant, allez, le plus dur est derrière maintenant il va reprendre des forces et retour à la maison, se ne sera que du bonheur.

Gros gros bisous à ce petit prince courage et tenez-bon, il a besoin de vous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

genial!!!!

oui le plus dur est derriere!!! quel soulagement pour vous et NIno!!!..
quel battant, encore un formidable petit guerrier!!!....

felicitation... on croise les doigts pour qu'il soit demain dans son petit lit à lui!!

Karine, maman d'Edelle

waouuuuhhhh super !!! bravo Nino et les chirurgiens ! je suis bien contente de lire ce message ce matin !
tout plein de courage, et des bisous de rétablissement a ce grand bonhomme !

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

super tout ca !

A te lire Juju, je revois les yeux angoissés de mon elfe, il y a 3 ans. tu as raison, c est difficile de les voir comme ca et je crosi qu on n est jamais prêt de toute facon !
L essentiel, c est que vous soyez là, à côté de lui pour passer cette étape.

Je crois sincèrement que ces moments crééent des liens uniques et tellement forts entre nos loulous et nous.

bon retour à la maison

Super nouvelle !
Oui ce regard angoissé .... Comme il est encore douloureux un an après....
Mais ça va aller de mieux en mieux et Nino va retrouver ses sourires et ses mimiques d'avant vous verrez ! Vous êtes près de lui et c'est le plus important, ça va l'aider c'est sûr...

Je garde un très bon souvenir parcontre du personnel du service de réanimation de Nantes. Ils sont très compétents et les infirmières supers ! J'espère que vous êtes bien entourés.

Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Très heureuses de lire ces nouvelles ce matin !

On est jamais prêt à voir nos enfants dans la détresse, tout ça parce qu'on est humain !
J'espère que tu pourras évacuer ces images qui restent en nous ....

Plein de courage à vous et bravo à votre petit champion.

Sincèrement

Cora

Alors, ça y est? il a pu sortir de réa?
Ma puce y était il y a 12 jours.... Et j'ai ressenti la même chose... C'était tellement dur de la voir pleurer sans son....La nuit qui a suivi son retransfert en pédiatrie a été le témoin de son premier sourire post opération.. quel cadeau magique !
Depuis le retour à la maison elle est tout sourire... C'est vraiment génial !
J'espère que tout se passe bien pour Nino !

Bonne nouvelle : la sortie de réa est pour demain. Je suis fière de mon champion. Nous avons eu le droit a un éclat de rire et il a joué tout un moment assis dans son lit. Il a repris une alimentation quasi normale.

Que dire de plus on est heureux !!!!

Le cardio est passé ce soir on retire le pace maker demain . Tout est rentré dans l'ordre!!! Il n'a^plus de morphine et ne semble pas souffrir.

En ce qui concerne le personnel de réa . Les infirmières sont adorables !!! Sauf une avec qui ça ne c'est pas bien passé. Elle ne parlait pas à Nino on lui faisant les soins. Et n'a jamais eu un mot gentil envers lui ni de geste tendre !!! Et le pire c'est qu'elle se moquait de nous quand on posait une question !!! Peut être que j'attend trop des infirmières mais là quand même .... !!!!

Encore merci à tous !!!

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

Bravo à ce petit champion. Oui la réa est un moment difficile mais quand le sourire revient quoi de plus magique!
Courage à vous tous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

felicitaion NIno!!

un vreritable champion!!
et quel soulagement pour vous : à vous calins, bisous et nuit aupres de votre loulou!!!!

Karine, maman d'Edelle

bravo champion !! tu vas pouvoir passer ton 1er anniversaire avec un coeur de battant ! gros bisous et courage a vous tous

bisous
glory et axel

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Ca fait du bien ces bonnes nouvelles ... bravo Nino t'es un champion .
Bonne continuation , bisous
Christine

Bonjour Justine.

Je suis content de lire de si bonnes nouvelles pour Nino ce magnifique petit champion.

Quand à l'infirmière il est bisarre qu'une infirmière ce comporte de cette manière, vis à vis d'un bébé et de ses parents. vous pourrez le signalez à la fin du séjour de Nino à l'hôpital dans la feuille de satisfaction ou alors, à la responsable des infirmières.Moi même à Cognac, j'avais eu à faire à une infirmière de nuit mais surtout à une aide soignante, qui travaillait en binome avec l'infirmière de nuit.Elle a été très peu amicale c'est le moins que l'on puisse dire.Heureusement ce ne fut que pour une nuit.Hé bien à la fin de mon séjour, il y a eu la responsable des infirmières qui est passé pour me demander, si j'étais satisfait de mon séjour à l'hôpital de Cognac.J'ai signalé le problème que j'avais eu avec cette aide soignante.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,
Bon ba ça y est on approche a grand pas de la fin de l'épisode hospitalisation ... On sort demain !!!! Nino est en pleine forme mais n'arrive pas à se reposer correctement .
Vincent : Je compte bien faire remonter les soucis que nous avons rencontré . Je demande à voir la cadre de santé demain avant de partir et les infirmières nous encouragent à faire cette démarche. D'autres éléments me paressent complètement insensés ... Comme la prise de T°c constamment . Hier soir Nino était sur le point de s'endormir et l'infirmière a insisté pour prendre sa T°C alors qu'il n'en a plus depuis plus de 4 jours. Résultat il n'était pas fiévreux mais a mis plus d'une heure à se rendormir et était plus qu'énervé ...

Merci encore

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

super!!!

quel soulagement pour vous tous!! et Nino retrouve surement le sommeil en retrouvant SON lit!!!!

bon retur à la maison!! quand au reste!!!....???!!!! ça me tue toujours de voir que dans un milieu comme ce lui ci il y ait des gens comme celle ci!!! et pourtant je bosse à l'hopital et j'en cotoie!!!! bref!!...

gros bisous à Nino, et bonne derniere nuit entre ses murs blancs!!!..

Karine, maman d'Edelle

Bon retour à Nino dans sa maison !
Je suis toujours impressionnée de la rapidité qu'ont les enfants à récupérer après une opération comme celle que Nino a eu !!! Mais c'est une super bonne nopuvelle !

Moi aussi la prise de T° m'énervait au plus au point, mais voilà elles n'ont malheureusement pas le choix ! Pour éviter de déranger Noé, j'étais allée acheter un thermomètre à poser sur la tempe.... ça évitait de trop le perturber....

Allez bientôt il sera dans sa chambre c'est tout ce qui compte !

Bis

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bravo petit champion, et rien ne vaut le retour à la maison pour retrouver son calme et ses repères.
Bravo aussi à toi Juju et au papa ....

Suis très contente pour vous trois.

Cora