Sujet du post :     bientot nouvelle operation pour mathis

bonjour a tous,

un petit rappel pour ceux qui connaissent pas notre "aventure"
je suis la maman d'un petit mathis agé de 4 mois depuis hier, il a été diagnostiqué in utero, une cc : une tgv
mathis a été opéré a 10 jours de vie au ccml, tout s'est bien passé hormis quelques complication post op

la veille de l ' operation pour la tgv, on ns avait parlé du fait que son aorte etait un peu plus petite que la normale, honnetement sur le coup, on a entendu ms on etait focalisé sur l'operation du lendemain

apres les controles habituelles au niveau des echo cardio, il s'est averé que l'aorte continuait a se retrecir : il y a donc une coarctation a opérer et sans trop trainer

hier,ns avons passé 36 heures au chu et la date est tomber, mon petit coeur se fera opérer le 9 fevrier, la pression revient! on n'aura pas eu trop de repit, meme si je sais que c'est pour son bien

mais tout est encore tellement present ds ma tete,revivre a nouveau tout ca c'est chaud!!
mon coeur de maman souffre, c'est vraiment dur tout ce qu'on vit, tout ce qu'ils vivent

je vais garder mon chouchou encore plus au chaud car si ,il tombe malade l'operation sera reporté, et malgré la peur on a hate que tout soit derriere nous, d'autant plus qu' a force le petit coeur de mathis se fatigue,car il doit travailler 2 fois plus

bon courage a tous, toute, petits ,grands
enorme pensée aux etoiles

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Bon courage pour cette nouvelle épreuve, vous êtes déja passés par là et c'est d'autant plus difficile d'y retourner. Mais c'est un lion, il va se battre!
Chouchoutez le, expliquez lui, il vous écoute et ressent plein de choses.
Plein de bisous à votre petit bonhomme, on pensera à lui et à vous.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

je vous souhaite tout ce qu'on peut de meilleur pour cette nouvelle epreuve pour Mathis...
nos penserons tous bien à vous

tout notre soutien, c peu, mais c fait avec tout notre coeur

Karine, maman d'Edelle

Coucou Zet: on monte le 21 février pour un contrôle. j'espère que tu seras déjà repartie (ça voudra dire que tout s'est bien passé). Mais si tu es encore au K3, je viendrai enfin faire ta connaissance.
Courage courage. Tu connais tout maintenant et tu vois voir, ça va aller. Je t'embrasse et vous souhaite beaucoup de courage.
Domi, maman de Roxane

et non, domi, ce sera pas non plus pour cette fois qu'on se rencontrera, car l'operation peut se faire sur toulouse, ils la maitrisent parfaitement contrairement a la tgv, je t'avoue que c'est bien mieux comme ca, on pourra etre entouré de nos familles et amis, et dieu sait que ca ns a manqué a paris

Bonsoir,

Courage petit bohomme, une fois de plus tu vas nous montrer que tu es un battant.

Tant mieux si vous pouvez rester près de chez-vous, être entouré est très important.

Nous penserons à toi petit prince et maman viendra nous donner des nouvelles

Gros gros bisous Mathis

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

beaucoup de courage a toi et Mathis pour cette nouvelle épreuve
et j espere qu aprés tout ça ne sera qu'un mauvais souvenir
bises

bonjour Céline
il sera opéré par cather ?courage en tout cas pour cette nouvelle epreuve

Je te comprends "pas envie de revivre ça" ... C'est une épreuve super dur à vivre pour une maman.

Perso avec le recule, j'aurai préféré que tout se passe quand il était petit ... Plus grand il comprend, a peur, pose des questions et se souvient ... Petits, il en gardent des petites angoisses inexpliquées mais bon ...

Plein de courage et d'ondes positives pour ton petit bouchon,

Véro (Maman de Mathéo)

PS: C'est par cathé ou à coeur ouvert?

merci pour votre soutien, ce sera ni par kt ni a coeur ouvert, le chirurgien fait une incision sous le bras, clampe la partie de l'aorte qui se retrecit et suture! ca a l'air simple comme ca ms bon c'est pas rien qd meme, j'avais peur que ce soit a nouveau a coeur ouvert et que son petit coeur soit encore arreté ms non, par contre si recidive de coarctation, ce qui peut ariver qd s'est fait petit; la il ferait par kt

Courage petite Zet!!
Je connais un peu le service pédiatrique de Purpan pour y avoir été pour Maxime, si vous avez besoin de boire un petit café ou de prendre 5 minutes n'hésites pas a m'appeler je te relayerai pour que Mathis ne soit jamais seul.

je sais que ca va etre dur mais vous etes des guerriers!!!
gros bisous
axelle

c'est vrai comme tu dis céline c'est pas rien. mais je suis quand même rassuré sur ce que tu vient de décrire, car je pensais encore une opération à coeur ouvert sous cec et ca me fendais le coeur pour vous et ton petit bout.
je serais avec toi par la pensée, mon coeur de maman sera avec Mathis. et j'espère qu'après vous pourrez enfin profiter ce cette belle vie à 3. tu sais que je suis là.......
et qu'est ce que je t'ais dit, vous êtes des winners, les plus beaux, les plus forts!!!!!!!!!!!!!!
big bisous à vs 3

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour Céline.

Non ce n'est jamais anodin une opération qui touche le coeur.Mais apparemment c'est une nouvelle technique qui permet justement d'éviter d'ouvrir le thorax.Ce qui est bien c'est que les technique opératoire se font petit à petit de moins en moins lourde et plus fine.

Oui il faut être fort et se mettre dans le crâne que c'est à nous de mercher sur la grande faucheuse de lui dicter NOTRE LOI!!!


ALLEZ CELINE ON Y CROIT MA GRANDE!!!Comme dit Sophie vous êtes tous les trois des winners,les plus fort, les plus beaux!!! Elle a oublier de rajouter les plus grands!!!Oui bon là elle est facile je ne fait que 1,56 cm!!!Qui a dit que j'étais pas grand??? mdr!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Zet,

Mon louloup aurait du être opéré de la mm manière mais par facilité, le chirurgien l'a fait par l'avant. Il a donc une cicatrice comme s'il avait été opéré à coeur ouvert. Après une bonne semaine, il commençait à bien progresser donc c'est plutôt rapide. Il est resté aux soins intensifs pendant encore bien 2 ou 3 semaines, je ne sais plus exactement mais bon ... A coté de ça c'était à la naissance donc c'est différent, ils l'ont surement gardé plus longtemps qu'ils ne le feront avec le tien.

Courage,

Véro (Maman de Mathéo, 3 ans et demi)

coucou Zet

Edelle a ete opéré à coeur fermé pour sa premiere operation, par derriere aussi, une cicatrice qui part de sousu le bras et ramene quasi jusque la colonne derriere!..
elle est tre belle et se voit peu en definitive!!


bon courage et bizz

Karine, maman d'Edelle

demain on rentre a l'hopital, l'operation de mathis est prévu jeudi, j'ai mal aux tripes au sens propre comme au figuré, je trouve pas le sommeil, je passe par des hauts et des bas, defois je me dit que tout va aller et defois je pense au pire

a la fois je veux qu'on le laisse tranquille et d'un autre coté je me dis vivement qu'il le soigne et que tout ca soit derriere nous!!!!! c'est epuisant c'est emotions contraires

en tout cas, je suis sur qu'il va se battre comme un champion; il ns l'a deja prouvé

l'operation se faisant sur toulouse, il me sera donc facile de vous donner des nouvelles notamment durant la réa,car je rentrerai chez moi le soir

croisez les doigts pour mon bébé d'amour

celine

Toutes nos pensées vous accompagneront, vous et votre petit guerrier.
Je souhaite que, bientôt, vos émotions seront plus sereines.

Je vous envoie beaucoup de courage.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

changement de programme, je viens d'avoir le secretariat du chirurgien l'operation est reportée car trop d'urgences!!!!!!! elle aura lieu le 15 fevrier , je sais pas quoi penser! a la limite je suis deg!! on s'y etait preparé, ils jouent avec nos nerfs!!!!!!!!!!!!

Oh zut Céline, il faut peut etre te dire (c'est facile de le dire) que du coup Mathis n'est pas une "urgence" donc son état ne se déteriorera pas en 6 jours.
Mais dans vos tetes ca doit tourner, je pense bien fort a vous 3!!

Je comprend "la déception" quand on se prépare c'est difficile de se dire qu'il faut encore attendre. On pensera très fort à votre petit guerrier le 15/02. Plein de courage à vous il y a 15 jours j'étais à votre place . Je me revoie passer d'un état d'âme à l'autre et ce mal de ventre....
Plein de courage et de force. Ce sont des battants nos bébés

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

Bonjour Céline.

Je comprends que tu sois dégouter.Se préparer pour une opération telle que va avoir Mathis est un moment très fort.Le point positif c'est que Mathis ne fait pas partie des cas urgents et quelques part c'est très importants.Nous penserons très fort à Mathis le 14 février puisque le c'est le lendemain de la journée de sensibilisation aux cc qu'il se fera opérer.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Zet,
j'ai vu avec ma maman elle me gardera les petits un aprem dans la semaine de l'opération de Mathis pour venir boire un café avec vous ou juste pour souffler. tu me diras si tu as besoin de quelque chose (de quoi grignoter,lire...).
Ca me donnera l'occasion d'amener un CD aux urgences pédiatriques.
Je te fais un gros bisous ainsi qu'a Andréas et Mathis!!

Bonjour,
dur dur de se préparer et de changer de date au dernier moment. Nous avons vécu 3 changements de date pour Swann, et nous les avons très mal vécu. Nous avons peur de ces opérations mais à la fois nous nous préparons psychologiquement et nous avons hâte d'y être pour que ce soit derrière nous le plus vite possible. Courage à vous et plein de calins à votre bout de choux.
Maud

On est de tout coeur avec toi Céline, courage ! Un gros gros bisou à ton petit bonhomme

Cpourage celine je suis de tout coeur avec vous tiens nous au courant des que tu peux gros pensée a vous

bonsoir
encore une journée eprouvante , mathis a été admis aujourd'hui et surprise!!!!!!!! apres avoir reporté l'opération d'une semaine ils nous l'avancent d'un jour! il sera donc opéré demain matin! le 14 fevrier jour des cc, un bien joli signe!!!!

C'est sur c'est un beau signe ... On pensera très fort à Mathis demain. Courage à vous Céline pour cette nuit , pour demain et les jours qui vont suivre il va vous épater ce petit champion ... Plein de bisous à Mathis

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

Un bon gros M...e pour aujourd'hui!!
On pense fort a vous (vousavez un bisou des parents de Romu), je passerai en début de semaine prochaine.
Gros bisous!!!!!
Axelle

Très bon présage pour cette nouvelle opération.

Je pense à vous et vous envoie un wagon d'ondes positives.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonjour,

Une pensée pour Mathis, tout se passera bien, la date va faire beaucoup, c'est la journée de tous les petits coeurs malades.

Un wagon d'ondes positives++++++++++++pour le petit champion

A bientôt pour des nouvelles

Courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour

Grosse pensée pour Mathis.
On attend des nouvelles avec impatience...
Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonsoir

l'operation de notre champion s'est bien passée, il est parti au bloc a 7h30 et ns avons eu des news du chirurgien a 13 h, la matinée etait horriblement longue...................... mal aux tripes

ns avons pu voir mathis en réa a 15 h, forcement il est ds les "choux", on lui a fait bc de calins,bisous,on lui a tout expliqué et surtout que c'etait un champion et qu'on etait tellement fier de lui, bien sur on reste prudent, on a deja eu de mauvaises experiences avec le post op, ms on est qd meme confiant: l'echo realisé cette aprem etait bonne ainsi que les premieres analyses, il parlait meme de l'extuber ds la soirée

on est rentré a la maison avec mon mari car on est epuisés et on veut pouvoir etre en forme pour la suite

merci de votre soutien

contente que loperation se soit bien passé j'ai pensé a vous toute la journée je suis rassuré tiens nous au courant de la suite mais tout va trés bien aller il n'y a pas a s'inquiéter a trés bientot gros biosus a vous tous et gros bisous a mathis

bonsoir

quelque news de notre champion, il a dons été opéré mardi 14 fevrier,tout s'est bien passé, il est resté une nuit en réa puis a été transféré ds le service juste a coté, smc : soins medicaux continu ou il a passé 2 nuits, la journée d'hier a été eprouvante pour lui et pour ns; il a enchainé soins et examens, il n'a pas pu dormir de la journée et le soir il etait eclaté de fatigue et tres douloureux

aujourd'hui il est remonté en chambre , mr s'est arraché la sonde gastrique !! on a eu droit a des sourires( ca ns as rechauffé le coeur!!!!!) et on a pu le prendre ds les bras!! quel bonheur!! il reboit des bibi ms a petite dose ( 70ml au lieu de 180, inutile de preciser qu'il est pas content) car il faut que tout se "remette" en place, les tensions restent a surveiller

il a donc une 2 cicatrice, celle ci part de sous le bras pour remonter ds le dos, un vrai petit guerrier!! si tout continu comme ca, la sortie serait prevu en debut de semaine prochaine!!!!! on croise les doigts

Quel bonheur de lire que ce petit champion a de nouveau retrouvé son sourire vos bras!!
Quand un enfant sourit, alors tout est gagné ;-)

Gros bisoux Champion!

BRAVO MATHIS!!!Tes parents peuvent être fiere de toi en effet.Je suis vraiment content de voir que tout se passe correctement.

GROS BISOUS PTIT GUERRIER!!!

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

J'imagine votre bonheur de le voir à nouveau sourire. Continuez de le caliner. Plein de tendresse à ce petit guerrier.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Super ses nouvelles, c'est un grand champion.

Je souhaite beaucoup de courage à toute la famille et gros bisous guérisseurs pour Mathis

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

BRAVO Mathis !!! Quel bonheur ... Plein de câlins à Mathis et beaucoup de force à papa et maman

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

super contente de ces nouvelles!!!! bravo petit Mathis!!

j'espere que tot se deroulera au mieux maintenant pour un retour rapide chez lui..

biz

Karine, maman d'Edelle

soulagé d'avoir de bonne nouvelles de mathis je suis super contente ca va aller il est trés fort trés gros bisous a tous les 3 a trés bientot

quel soulagement !!!! je suis trop contente de savoir que l'opération s'est bien passée, fais lui un énorme bisou de ma part. Prends bien soin de toi Céline, Mathis a de la chance d'avoir une maman aussi courageuse, je t'embrasse !

ca y est on est de retour a la maison! enfin on voit le bout du tunnel!!!! je me sens légere ,liberée d'un poids, ca faisait longtemps!! maintenant on va profiter de tout a fond!! merci mon fils pour cette formidable lecon de vie, tu m'a enormement appris! ce serait a refaire,malgré toute les difficultés, je referais tout pareil sans aucune hesitation, je t'aime mon fils <3 <3
merci a tous encore, pour votre soutien, sans vous ca n'aurait pas été pareil

@ally: ma belle, envoi moi un mp avec ton nom et adresse, j'aimerai t'ecrire, si ca te dit bien sur, j'ai un compte f............ b ,n'hesite pas a me faire une demande

Bonsoir Céline,

Quel bonheur se retour à la maison, chez-soi c'est bien mieux qu'à l'hôpital. Tu vas pouvoir profiter de ton petit prince tout le temps, c'est un grand champion.

Gros gros bisous à Mathis le courageux et le battant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Super Céline le retour à la maison.....
Profitez en à fond !

Plein de bonheur pour vous !
Bisous au petit champion

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bon retour à la maison ... Enfin du repos !!! Plein de bisous au champion et beaucoup de bonheur à toute la famille ...

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

Coucou,
Bon retour à la maison Mathis, tu vas enfin profiter de la vie calme et non moins sereine de chaque petit bout de chou ( juste avec quelques petits contrôles de routine hein? On connaît tous ça...) mais tu verras comme c'est merveilleux de grandir et de vivre. Je reconnais que les dents, c'est "pas de la tarte" mais ce n'est rien comparé à tout ce que tu as déjà vécu. Gros bisous champion!
Plein de poutoux à toi aussi Céline et ouf, c'est fait. Le printemps arrive, les beaux jours aussi et tu verras la vie autrement maintenant que cette opération est passée.
Bon bal avec Axelle.lol

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

A ce soir Zet je veux pleins de news de loulou!!!!! et mon gros calin!!!!
De gros poutoux a tes hommes eta toi!!