Sujet du post :     de bonnes nouvelles d'Arthur

Bonjour tout le monde !

et voilà, hier c'était le RDV annuel chez le cardio-pédiatre pour Arthur. alors pour le moment tout va bien, la prothèse suffit encore, mais on sais que dans quelques années, il faudra de nouveau la changer, mais ça, c'est pas pour de suite !
alors nous revoilà parti pour une année
Arthur est plus malade cet hiver (angine, bronchite asthmatiforme, ... ) et prend peniblement du poids (10,5 kg)
sinon il a eu de long moment de mauvais sommeil, la, les choses semblent s'apaiser

voilà, je souhaitais venir vous donner de nos nouvelles, a vous qui nous avez tant suivi, épauler, soutenu le temps de toutes ses hospitalisations et dures épreuves

je vous remercie tous d'etre aussi présent et sincèrement gentil

prenez soin de vous et de vos doudou

et tout plein de pensées a nos petites et grandes étoiles

je suis très heureuse d'avoir toujours Arthur auprès de moi chaque jour

bien tendrement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

je suis bien contente de voir que arthur va bien
j'aimerai si tu en as le temps....l'envie.....le courage .... que tu me dises ici ou en privé
comment c'etait passé l operation ( tgv ) de ton loulou

je pense que la date pour le mien approche a grand pas !

et je te souhaite une belle année 2012 sans trop de visites chez les médecins

bises

tu sais caramande ma fille est née le 24 décembre 2009 (avec son frère jumeau) et elle fait que 10.6kgs et elle aussi a fait beaucoup de cauchemards, des réveils très nombreux la nuit...
Tant qu'ils sont en forme c'est le principal,ca sera une crevette musclée commeon dit dans ma famille.

Je pense que ca doit te faire plaisir de ne pas retourner dans les cercle de l'hospit cette année, en tout cas je trouve ca super, tu vas pouvoir profiter de faire des projets tout au long de cette année, la rentrée des classes en septembre...

Que du bonheur a vous!!

bon jour

je suis heureuse pour vous pour ces bonnes nouvelle

bonne continuation

Bonsoir Virginie
Contente d'avoir de vos nouvelles, hier j'étais juste entrain de penser à Arthur et je me demandais si il arrivait à dormir, j'ai la réponse.
Pierre-Jean n'a pas été trop malade, juste des rhumes pour ces dernières dents. La visite des deux ans approche.
Avant hier, il nous a fait peur car il est tombé chez la nourrice et son nez seignait beaucoup, tout est rentré dans l'ordre.
Bisous sous la neige

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Salut Virginie

ça fait du bien de lire de bonnes nouvelles d'Arthur...
C'est tellement angoissant ces rendez-vous avec le cardiopédiatre. Nous on y retourne le 5 mars.... ça fera 6 mois que Noé n'a pas eu d'écho et on a hâte de savoir comment évolue son petit coeur....
J'espère que les nuits sont plus calmes et que vous pouvez enfin vous reposer...
Pour ce qui est des maladies de l'hiver, on n'en sort pas non plus . C'est super galère ! En ce moment Noé a une rhino avec 39° de fièvre !!! Vivement l'été !!!!

Bisous à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir Virginie,

Super ses nouvelles, tu sais Maïwen non plus ne pesait pas lourd à l'âge de ton petit prince, tant qu'il est en forme, j'ai envie de dire que c'est le plus important.

Rendez-vous dans un an !!!! c'est génial, les hôpitaux il doit commencer à en avoir marre

Gros gros bisous à ton petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci à tous !

pour le poids, on ne s'inquiète pas de trop, c'est surtout que les repas ne sont pas des parties de plaisir quoi ... on a l'impression qu'il est vite rassasié, mais donc il a vite de nouveau faim. alors la on essaye de fractionner, moins en quantité mais un peu plus souvent (soit en gros il grignote un petit suisse ou une compote en milieu de matinée quoi)

pour les nuits, la il dort a nouveau sans réveils la nuit, mais il est réveillé vers 6h le matin ... beaucoup trop tôt a notre gout !!!!! on sais pas du tout quoi y faire ... on essaye d'y aller tout de suite pour le rendormir, de mettre de la musique, ou de ne pas y aller , c'est rare qu'il finisse par se rendormir ... et nous on recupere pas ... !

enfin bon, c'est clair que le plus important c'est sa bonne santé, mais le manque de sommeil est bien usant quand meme ... surtout quand on a aucun relais

pour toi Morgane, si ton enfant a une TGV, je pense que tu devrais demander a connaitre l'histoire d'autres personnes. car Arthur n'a pas "que" une TGV, donc l'histoire est plus complexe et longue, avec plusieurs interventions, ce qui n'est pas le cas pour une "TGV simple". j'ai peur de t'angoisser pour rien ... enfin sinon, je reste a ta disposition

bon week-end a tous, bien amicalement

Virginie et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je suis contente de lire que le rdv d'Arthur c'est bien passé
les repas et les nuits quelle galere !!
je connais malheureusement pareil avec Léonie, en ce moment elle dort pas trop mal, enfin ça depend des nuits!
de temps en temps je la fait garder a mamie, tu n'a personne a qui le laisser de temps en temps ? pour te reposer ?

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

ben en fait, nos familles sont a 5h de voiture ... dans les Vosges
ici, on a que la baby sitter, qu'on paye au SMIC quoi
enfin, la grand mere est à la retraite, et bientôt le grand pere, alors ils viendront peut etre un peu plus souvent ... après, c'est moi qui aimerait pas de les avoir tout le temps chez nous !!!!
la mamie a deja proposé qu'on laisse Arthur en vacances chez eux, mais moi je trouve qu'il est petit et que ça serait trop long !!!!
bref !
finalement, quand il dort mieux il mange moins bien, et quand il mange mieux il dort moins bien ...
je suis contente de lire de vos nouvelles

et comment vont les futures mamans du forum ?

passez un bon week-end au chaud en famille, ou bien au ski !

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

merci de ta réponse
le mien n'a pas non plus qu une tgv mais tu as peut etre raison
il vaut peut etre mieux pas que je me stresse plus que je ne le suis déjà...

bisous à toi et a ton petit roi :)

oh tu sais c'est bien normal de stresser !

Arthur a été opéré a 2 j de vie, puis ça n'allait pas, peu de mois plus tard (avril), les chir on décidé d'une dilatation par ballonet, et la n'ont plus ça n'a pas vraiment suffit, alors, fin juin (il avait alors que 7 mois) la dernière intervention a été effectuée. il était encore petit, mais on ne pouvait attendre plus, et en effet, son coeur avait deja des dommages, un des ventricules ne se contractait plus assez tout seul, alors il est resté 2 j avec une machine qui fesait le boulot à la place de son coeur (ECMO) en espérant qu'a un moment, son coeur rebatte a nouveau de lui même sans aide extérieure ... et la, ça a fonctionné, son coeur s'était reposé, et il est reparti seul, et la c'était la fin du plus dur ...

il a donc une prothèse avec une valve biologique, une valve porcine, qui devra etre changée plusieurs fois
le prochain changement de prothèse est prévu dans quelques années
puis une autre fois vers l'adolescence
a chaque fois des opérations a coeur ouvert
et plus tard, quand il y aura besoin de changer que la valve, ça pourra se faire par cathétérisme (on remont jusqu'au coeur par le réseau qui part de la jambe), ça sera moins lourd quoi

enfin bon, il sera jamais vraiment tranquille, mais entre chaque changement, on a plusieurs années tranquille, ou il ne prend pas de médicaments et n'a pas de restrictions ni d'interdictions, où il a une vie normale quoi
on ne le sais que en voyant sa grande cicatrice, qui prend tout son torse

voilà pour un court résumé de l'affaire ... !
bon courage à vous ! et donnez nous de vos nouvelles

allez, on part en métro, mon homme doit se racheter des bottes de moto, et Arthur adore prendre le métro !!!!! il est tout content !

bon week-end
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

merci pour ton message !

j espere que la ballade en métro a bien fait plaisir a ton petit bonhomme et que ton homme a
trouvé bonheur à son pied lol

bon dimanche à tous

eh oui, Arthur aime beaucoup le métro ! enfin, en règle général, il aime beaucoup bouger, sortir de la maison !!!!
mon homme s'est racheté une bonne paire de bottes de moto, bien étanche. faut dire qu'il avait la meme paire depuis au moins 3/4 ans alors qui les portent tout les jours ! dommage que y'avait pas de soldes sur la paire la !!!
sinon ce matin ça va etre achat de poissons pour faire des suhis maison
et peut etre cet après-midi je passerai voir une collègue de boulot qui vient d'accoucher de jumeaux !

Arthur s'est encore réveillé à 6h ce matin ... ! on en peut plus !!! mon homme l'a grondé que c'était trop tôt et il a fini par se rendormir ... pas facile facile ! du coup après il s'est réveillé vers 8h, c'est deja mieux !

attention au grand froid, bon dimanche tout le monde

avec toutes mes pensées

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé