Sujet du post :     14 Fevrier journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales

le 14 février est la journée nationale de sensibilisation et d'information sur les cardiopathies congenitales . . pour ceux qui nous lisent et ne sont toujours pas au courant il suffit de cliquer sur la page d'accueil .
ou
http://www.heartandcoeur.com/14_fevrier_partenaires_2011.php

Pensez à m'envoyer tous les atricles, films radios ect.. a webmaster afin que je puisse les mettre dansla page 2012
Mille mercis



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour tout le monde,

Je ne participe plus beaucoup au forum, et je lis peu, mais je n'oublie pas le 14 février qui approche...

Pour rappel, le 14 février est depuis quelques années et grâce à l'association H&C la journée nationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales (reconnue par le ministère de la santé), c'est donc une journée pour parler des CC, faire connaitre au grand public leur existence, leurs conséquences sur la vie de nos enfants (qui deviennent adultes).

http://www.heartandcoeur.com/14_fevrier.php

Vous trouverez sur ce site plusieurs autres pages sur le sujets ainsi qu'une présentation des actions des années précédentes.

Pour le 14 février prochain, j'avais quelques idées de soutien, mais d'autres évènements (personnels) sont venus perturber mon entrain alors je crois que se sera raté pour le 14 février prochain, mais je garde l'idée pour les suivants :-).

J'ai rencontré la maîtresse des enfants la semaine dernière, donc nous allons déjà refaire ce qui avait été fait il y a 4 ans : explication succincte aux enfants (par leur maîtresse), préparation de dessins, distribution des documents dans les cahiers pour intéresser toutes les familles (ou du moins essayer ;-)) puis exposition de dessins à la bibliothèque et donc articles dans les journaux.

Avant les vacances, contact sera pris avec la bibliothèque, le médecin et l'OGEC, d'autres idées naîtront peut être au fur et à mesure comme ce fut le cas en 2008... ;-) (sachant qu'une nouvelle conférence dans ma petite commune me semble inapproprié car elle rencontrera forcément moins de succès, à moins de présenter les choses différemment... je ne sais pas trop).

Voilà un début de préparation, et vous, racontez nous ce que vous pensez faire pour le 14 février prochain.

Bonne journée à tous et pensée pour tous ceux qui souffrent, ceux qui sont hospitalisés et ceux qui sont dans la peine ou l'angoisse en ce moment.

Sandrine (E. & K.)

Coucou tout le monde,

Aujourd'hui j'ai eu confirmation que la bibliothèque est OK pour l'expo de dessins, et notre généraliste accepte d'aller à l'école pour expliquer le c½ur aux enfants et il a soulevé l'idée de faire une conférence sur le don d'organes, il sait à quel médecin il peut demander ça... ;-)

Je trouve que c'est une bonne idée, il faut juste que je trouve un moyen de faire un petit rapprochement avec les CC. De toutes façons, je contacterais les médecins qui sont venus la dernière fois, et nous verrons quel est leur avis (il y avait un cardiologue et un stimuliste).

Pour le moment, nous nous sommes laissé jusque début janvier pour réfléchir à ce qu'on pourrait faire :-).

Bonne soirée à tous.

Sandrine (E. & K.)

Un grand bravo à Sandrine pour cette superbe idee trés constructive.
Merci Sandrine



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
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Pour l'instant je cherche...Bien sûr je peux refaire comme les autres années une sensibilisation à Leclerc Cognac, mais j'aimerai faire plus

Essayer de vendre des tee shirts pour mettre du beurre dans les épinards de l'association Heart and Coeur, mais il me faudrait l'autorisation de notre cher président de l'association Heart and Coeur.Faire un article dans le journal local pourquoi pas.Bref le biquet il cherche...

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Coucou tout le monde,

J'espèrais que ce post servirait à partager nos idées pour le 14/02 prochain, mais nous ne sommes pas très nombreux... :-/ Dommage.

De mon côté les choses avancent petit à petit.

* Côté information à l'école, ça prend place : les élèves vont étudier le système sanguin, puis le généraliste viendra disséquer un coeur avec eux, puis il leur sera expliqué que parfois le coeur se forme mal pendant la grossesse (succintement, ce ne sont que des enfants ;-)). A la suite de ça, ils vont faire des dessins qu'ils iront exposer à la bibliothèque du village (j'y ajouterais les affiches d'informations pour les quelques curieux qui viendront voir).

* Pour le moment, la conférence sur le don d'organe n'est encore qu'un projet car nous n'avons pas encore eu de réponse positive d'un conférencier.

* Par ailleurs j'ai repris l'idée dont Sophie a parlé sur fa*****k et me suis mise en contact avec une école de danse. Les profs sont d'accord pour animer une zumba géante dans la ville voisine de chez moi. Demande d'autorisation envoyée à la mairie aujourd'hui... j'espère qu'ils ne nous poseront pas de problème.
Christelle S., si tu passes par ici, tu vois, ce ne sera pas un flashmob comme celui dont nous avions parlé il y a quelques temps, mais ça s'en rapproche un peu quand même ;-).

Voili voilou. De quoi donner de l'inspiration aux journalistes de la région et faire, je l'espère, de beaux articles sur les CC :-).

Bonne journée à tous.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Sandrine.

Je pense commencé mes préparation des lundi.Je vais aller voir dans la semaine prochaine prochaine le journal Sud Ouest Charente à Cognac en leur présentant différents documents de l'association Heart and Coeur.Il faudra aussi que j'envoie un courrier à Leclerc Cognac pour faire comme les autres années une animation avec de l'information pour le public.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir,

Je vais peut-être essayer de prendre mon courage à deux mains et voir avec les journaux locaux si l'on ne peut pas mettre un article et en même temps parler de "la tolérence, d'accepter la différence".

Bonne soirée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour,

moi je suis sur le forum depuis 7 mois, je ne connais pas cette manisfestation. aurait-il quelqu'un dans le midi qui organise quelque chose?
Ou peut-on m'éclaircir?

Merci

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour Sofiane.

S'il y a personne dans ta région pour faire quelque chose pour le 14 février tu peux par exemple faire comme moi demander dans un supermarché proche de chez toi d'installer un stand et de distribuer de la documentation sur les cc à commencer par les affiches Heart and Coeur, ainsi que les signets.Celà demande de faire fonctionner ton imprimante et avoir des cartouches d'encre en réserve.Si tu veux aller plus loin tu peux demander à un imprimeur de te faire une plaquette de la doc adulte réalisé par Christian, Sandrine avec des dessins de Nadège que je peux t'envoyer par mail si tu le souhaite.Enfin tu peux monter un dossier et aller voir directement les journaux locaux en leur expliquant ce qu'est le 14 février, ensuite l'histoire de Sofiane par exemple, ce que sont les cc et l'association Heart and Coeur et pour finir ou commencer c'est selon que tu veux faire un article dans leur journal pour sensibiliser le public.Bref les idée ne manque pas.En plus ça un avantage ça soigne la timidité si, si mdr!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

Coucou Vincent,

Merci pour tes explications. Je prends note pour l'année prochaine car là je suis toujours en attente de l'opération à Sofiane qui ne devrait pas tarder donc je vie toujours dans ma "bulle". Je vais voir avec la maitresse de Kaies si elle peut organiser un cour sur le coeur et kaies expliquerait ce que son frère vie avec ses mots d'enfants. Je vais voir ce que je peux faire sans trop sortir de ma maison.
Merci Vincent, bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

bonjour,
jai repris contact avec france 3 limousin, et la journaliste viendra a la maison le 6 février tourner le reportage sur axelou !!!

bisous a vous tous

glory et axel

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour à tous .

J'ai appelé tout à l'heure France3 Poitou Charente pour voir s'ils peuvent faire un reportage sur les cc . On m'a dit de rappeler lundi . On verra bien ce que ça donne.Ca ne coute rien de demander . . .

Amicalement .

Vincent .


Vincent .

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour tout le monde,

Super tous ces préparatifs !!! Si la Zumba géante se fait, j'ai bien l'intention d'appeler France 3 aussi, et si elle ne se fait pas, je les appellerais pour l'expo. Si nous sommes plusieurs à obtenir un reportage de leur part, il faudra que nous le fassions remarquer à l'équipe avec laquelle nous sommes en contact ;-).

J'ai eu l'accord de la mairie pour l'expo, il reste quelques détails à régler (début de l'expo, durée...), mais ça devrait se faire :-).

Sofiane, il y a plein de façon de faire parler des cc, à toi de voir celle qui te correspond le mieux ;-). Contacter les journaux, c'est plutôt facile et ça ne coûte pas un centimes.
Tu trouveras des exemples des actions des années précédentes ainsi que les articles de journauw dans les pages de ce site http://www.heartandcoeur.com/14_fevrier_partenaires_2011.php Tu verras, en haut de la page tu peux sélectionner les années.

Bon dimanche à tous.

Sandrine (E. & K.)

bonjour

ici c l'asso des parents d'eleve qui m'a rappele d'elle meme cette année pour refaire une expo concours etc... et vente gateaux boissons...
pour le moment, on a la date, le dernier jour d'ecole, reste à tout mettre en place...
la semaine prochaine je suis encore à temps à plein mais ensuite je refais le point et je lance les lettres pour les lots aux commerces du coin...

voilà, je vous en dirais plus quand j'en saurais plus!!..

bon courag eà tous

Karine, maman d'edelle

oh j'ia oublie aussi,
le papa de ma meilleure amie organise une competition de petanque dans l'Yonne dont tous les benefices seront reverser à l'association!!!..
c lui qui s'est proposé et a convaincu le president de l'asso de petanque!!

je les remercie de tous coeurs!

Karine, maman d'Edelle

Eh beh, ça bouge dans ton coin aussi, Karine !!! C'est chouette :-)

Christian, merci pour l'encart en haut du forum pour accéder directement aux pages sur le 14/02 ! :-)

Rien de neuf de mon côté depuis mon dernier message, je vous tiens au courant.

Bonne journée à tous.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour à tous.

Je viens de déposer comme chaque années depuis quatre ans une demande de stand accompagné de documents sur les cc au magasin Leclerc de Cognac.J'aurai la réponse normalement en fin de semaine.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

salut tout le monde,
pour ma part j'organise une soirée dansante pour récolter le maximum de fonds.
ca s'organise bien Vincent et Monsieur le Président m'aide pour le coté légal, un dj nous offre la soirée, ma mairie me prete la salle, et je vais négocier avec le MAire pour qu'il m'avance le prix des boissons, mon mari fera la vigile, ma soeur (infographiste) me fait une super affiche.

Il me manquerait pourtant des personnes sur Toulouse pour venir sensibiliser un peu sur les maladies... si ma tante vient (la maman de Laurie) ca me ferait plaisir... mais j'ai pas osé lui en parler (par pudeur peut etre...)

Voila, je pense fort a vous en faisant ca
Bises a tous

Pas un ,ni deux, ni trois mais quetre Dj qui viennent !!!! trop contente!!
Mon pharmacien nous fournis des ethylotests pour la sortie
Mon Maire va surement nous sponsoriser pour les boissons
CA avance!!!

Bonjour Axelle.

Avoue tu veux monter une discothèque. Au fond les deux vous êtes pas dans le rytme, allez une, deux, trois!!!Je suis content que ton projet prenne forme.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 23/01/12 13:52 par vincent.

tu assures ms grave ma belle!!! comment t'as fait pour les dj ? bravo a toi, respect !!!!

pour les dj je suis allée sur F....c, j'ai marqué DJ dans les recherches et là j'ai racontais l'histoire de Laurie, de l'assoc. et un d'eux m'a appelé 5 minutes après. il se sent concerné du fait qu'il a une petite fille et qui'il est heureux qu'elle soit en bonne santé.

Vincent, oui j'adore organiser, autant des anniversaires, baptemes, mariages... là c'est un défi un peu égoiste car je veux me prouver que je suis a la hauteur de ce qu'avait commencé ma cousine. la soirée aura lieu le 25 février et j'espère que la semaine suivante je vous annoncerez de bonnes nouvelles.

Super pour vos démarches Axelle et Vincent. Quel dommage que nous soyons tous si éloignés les uns des autres...

De mon côté, j'ai contacté l'EFS et l'amicale des donneurs de sang, et ils seront présents le 14/02 pour informer ceux qui le souhaitent sur le don de sang.

Cette semaine, je vais essayer de rencontrer le maire de ma commune pour faire le point et voir s'ils peuvent m'aider pour les affiches (ils ont un super photocopieur alors j'espère qu'il acceptera).

Sandrine (E. & K.)

Bonjour à tous.

Je viens de téléphoner au magasin Leclerc de Cognac pour savoir si je pouvais faire comme les années passées, mettre un stand d'information sur les cc et le don d'organes pour le 14 février et la réponse est ...POSITIVE!!!YOUPIIIEEE!!!

Maintenant je vais contacter le journal Sud Ouest Charente pour essayer de mettre un article pour le 14 février.

CA BOUGE!!!CA BOUGE!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Bonjour Axelle,

Je suis aussi de toulouse, de colomiers plus precisemment..je voulais te proposer mon aide pour la soiree dansante. Je suis la maman d'un petit garcon de 18 mois atteint d'une cardiopathie complexe. Je suis donc sensible a la mobilisation pour faire connaitre les CC. N'hesite pas a m'envoyer un MP, je te donnerai mon numero de portable.
Nabila,maman de Nael (hypo Vg,oreillette unique)

salut naelinou,

je suis zet 31 de cornebarrieu, on est pas tres loin, comme tu peux le constater la miss axelle assure grave, si tu as un profil f....b ,n'hesite pas a m'envoyer un mp ,je te donnerai le lien

Bonjour à tous.

Je vois que du coté de Toulouse ça bouge fortement c'est GENIAL!!!

De mon coté ça avance aussi puisque j'ai bonne espoir de faire publier un article dans le journal Sud Ouest Charente pour le 13 ou 14 février, puisque j'ai rendez vous je suppose avec un journaliste le 9 février à 14h30 à l'agence régionale de ce quotidien.J'aurai certainement besoin de vos lumières les enfants.A cette fin je mettrai en route un nouveau post dans la soirée.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Oh oui ca bouge a toulouse!!!!!


Dernières nouvelles, le Maire m'appelle hier en me disant qu'il a eu la Dépeche au téléphone et ils veulent une photo de moi!!! j'ai failli envoyé une photo de ma soeur qui est plus photogénique que moi! hhihihi
donc normalement lasmeaine prochaine un article va paraitre sur toulouse
merci a christian d'avoir bien expliqué a mon Maire qui a adhéré de suite.

je vous mettrais bien l'affiche mais je pense que sur le forum c'est pas possible. Donc si christian me permets vous pouvez la regarder sur F.....k sur Axelle Guerchais.

J'ai des personens de Hazbrouk qui m'ont appelé pour venir à la soirée (ne sachant pas où se trouve mon bled!!) ce qui veut dire que ca tourne bien que les gens sont interessés et commence a m'appeler pour me poser des questions!!

Bisesa tous
Vincent enregistre ton passage et faist le nous écouter!!!!

Bisessssssssssss

Bonsoir à tous,

Je viens d'avoir un e-mail du Télégramme de Brest, une dame très gentille veut bien faire un article sur les enfants cardiaques congénitaux, super, elle voulait que Maïwen témoigne, j'ai dit pas de soucis

Bravo Axelle, quelle belle actions !!!!!

Bon week-end à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Voici un article paru grâce à Laurie et Vanessa. Ça commence à bouger :-)

http://www.lunion.presse.fr/article/autres-actus/les-lanternes-de-lespoir-place-ducale

Moi, de mon côté y'a rien qui bouge.... :-/ J'espère que la mairie me contactera en début de semaine prochaine !!!

Sandrine (E. & K.)

Bonsoir à tous,

Rendez-vous pris avec le Télégramme de Brest pour le 6 février, la journaliste a déjà fait des articles sur les cc mais elle veut que Maïwen témoigne, donc pas de soucis, Maïwen est tout à fait d'accord.

J'attends les autres réponses, je vous tiens au courant

Bon week-end à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

mon pere m'a redonné le mail de la personne qui s'occupe des evenements pour une grande marque internationale avec ki il vait sympathiser!!
pour nosu aier à medaitiser ça pourrait etre positif!!

je v essayer d'envoyer un max de renseignements!!!

on vera bien

Karine, maman d'Edelle

Bon je me suis lancée également.
J'ai contacté notre journal régional "Ouest France" qui m'a renvoyé aujourd'hui un mail se disant "très intéressé" pour faire un article sur les CC et sur Noé....
Super ! mais j'avoue que je flippe un peu.... raconter l'histoire de mon loulou.... je ne sais pas si je suis vraiment prête ! et surtout j'ai peur de ne pas être à la hauteur pour parler des CC.
Si vous avez des conseils à me donner je suis preneuse ....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Frédérique,

Je me suis lancée aussi (rdv avec le journal du centre lundi prochain), mais j'ai peur moi aussi de ne pas réussir à faire passer le bon message...

J'espère que les plus aguerries vont nous éclairer un peu, beaucoup !!!!

Mais de toute façon, l'histoire de Noé est déjà très forte en elle même, alors ne doutes pas une seconde : tu seras à la hauteur.
De mon côté, je vais préparer mon entretien en notant tout ce qui me parait être incontournable à dire.
Si j'ai un truc écrit devant les yeux, je serais plus forte je crois. Même si je me réserve le droit d'être émue, mais pas larmoyante...

Si tu veux, je te fais passer ce que j'aurais préparé. Tu pourras me donner ton avis...
Tous ensemble, nous serons forts.

Bises.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonjour à tous,

Réponse de Tébéo, ils me contactent les jours qui précèdent le 14 février.

Ouest-info (TF1) recontacte da direction et me tiens au courant

Télégramme : elle vient chez-nous le lundi 6 février vers 14 h 30, je lui demanderai que l'article ne paraisse que le 14 février si possible.

Voilà, je vais contacter le Ouest France.

Bonne journée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

C'est génial!!
est-ce que c'est tous les ans l'effervescence comme ca??? je trouve ca impressionnant!!
Avec tout ce que vous faites tout le monde devrait etre "calé" sur les CC, ca se peut pas autrement!!
Donc le 14 février pas de McDo d'amoureux (rituel avec mon mari) mais journée télé a attrapper toutes vos apparitions!!!
Bisesa tous!!!

ARRÊTEZ LA!!!MAIS ARRÊTEZ LA LA MARTINE!!!mdr!!!

Je suis vraiment content de lire que ça se passe bien dans tes péparatifs chère Martine.J'espère que les journalistes tiendront leurs promesses de publication.

Axelle quand on fait ce que tu fais après avoir vécue ce que tu as vécue à cause de la P...T..N de cc qu'avait Laurie on est forcément jolie...COMME UN COEUR!!!Voilà c'est dit!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à tous

En effet ça bouge, c'est super !

Eve je suis un peu comme toi, j'ai peur de ne pas réussir à faire passer mon message... Mais bon on va laisser parler notre coeur et il n'y a pas de raison.... l'important c'est qu'on parle des CC, de l'association et aussi de nos bébés et de leurs petits coeurs !!!

Moi aussi je vais commencer je pense à tracer une trame. Si ça ne te dérange pas je veux bien ce que tu as déjà préparé, on pourra échanger comme ça.
Voici mon @ : frederique.deniau@yahoo.fr

Bonne continuation à tous !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Félicitation à tous !!!!
Cette année, on va pouvoir dire qu'on a eu des articles dans les 4 coins de France...
Frédérique, Evely, quel genre de renseignements voulez vous avoir ? En ce qui me concerne, quand je demande un article dans un journal, j'envoie le communiqué de presse de H&C, l'affiche et le document d'information que j'ai rédigé en 2008 (si vous ne l'avez pas encore repéré, vous pouvez le trouver sur ce site dans les actions pour le 14/02/2008). Si vous voulez que je vous l'envoie au format pdf, pas de soucis.
Mais le plus important, c'est de raconter votre histoire, comment vous avez vécu tout ça... Et puis le journaliste vous posera les questions qu'il faut pour pouvoir rédiger son article, ne vous en faites pas, si vous vous n'êtes pas habituées, eux le sont ;-).

Voici un autre article paru aujourd'hui :
http://www.suite101.fr/news/sante--les-cardiopathies-congenitales-cc-touchent-trop-de-bebe-a33401

Est ce que vous pensez qu'il peut être utile de faire un post avec tous les liens qui viendront au fur et à mesure ? Ça serait peut être plus simple pour les consulter (en attendant que Christian ait pu faire la page 2012, qui n'arrivera probablement qu'après le 14/02 puisqu'il va attendre d'avoir rassemblé tous les articles, autorisations etc.).

Sandrine (E. & K.)

Je tiens a remercier ma commune et en particulier ma Mairie , Monsieur, le Maire, ses adjoints, les membres du CCAS de me faire un si beau don pour les boissons pour la soirée.
Quel bonheur de voir des personnes aussi investies pour leurs citoyens et les associations qui les préoccupent.

Un très grand merci!!!

Axelle ça va être géant ta soirée!!! Dommage que j' habite si loin, je serai venue sinon!!
Prends plein de photos pour faire comme si on y était après !!
Bravo à toi!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

ne t'inquiètes pas Flore-anne c'est prévu mon beau-frère est photographe et il va nous immortaliser la soirée, je compte bien avoir des souvenirs des personnes qui m'ont aidé si gentillement!!

Avis aux toulousains et ceux des alentours, venez nombreux a la soirée je compte sur vous!!!!
Bises a tous et excellente journée sous la neige (nous on met les après-ski et on va distribuer les flyers!!)

Bonsoir Sandrine

Si tu le souhaites je peux t'envoyer mon témoigne et photos comme je viens de le faire à Karine.

Merci de me donner ton email en MP

Bisous

CLAIRE

Bonjour Claire,

Oui, je veux bien ton témoignage !!! :-) Merci beaucoup.

Je t'envoie un mp.
Bizzzzzzz

Sandrine (E. & K.)

Bonsoir à tous,

Aujourd'hui, appel de Ouest-France de Brest, une dame très gentille, elle vient lundi après-midi à la maison en même temps que celle du Télégramme de Brest.

Quand je lui ais parlé du harcèlement, elle était outrée que des ados soient si méchantes, elle ne sait pas encore si elle va faire 1 ou 2 articles. Elle fera, ça c'est certain un article sur les cc et pour le harcèlement on verra lundi si elle l'inclut dans celui des cc ou si elle ne fait un deuxième.

De toute façon, je vous tiens au courant et je ferai parvenir les articles à Christian.

Bonne soirée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

savez-vous, si par hasard, il y aurait une manifestation dans le 64, en ce jour du 14 février 2012 ??

Merci bien.

CHRISTELLE 34 ANS, ATRESIE PULMONAIRE A SEPTUM OUVERT, NON OPERER.
Suivit a HAUT LEVEQUE 33 PESSAC. Dr. THAMBO.
Traitement : Cardensiel - Lamictal - Sérevent.

J'ai envoyé un mail a presse océan. J'attends leur réponse.
Sinon comme chaque année je mettrais des affiches dans les commerces.

Bonjour à tous.

J'ai la chance d'avoir un très gentil peintre qui doit terminé demain la peinture de la cuisine.Comme il y a encore pas mal de neige sur les routes secondaires, malgré le grand soleil, il m'a proposé de me rapporter des cartouches d'encres d'Auchan Cognac vu que cet après midi il doit aller là bas.

Je me permettrais de le remercier au nom de l'association Heart and Coeur.C'est par des petits gestes comme celui ci que l'on sent que ça fini par bouger.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Presse océan m'a répondu. Ils sont intéressés par le sujet et me demandent de venir leur parler des cardiopathies. Je dois les rapeller pour fixer les modalités