Sujet du post :     14 Fevrier journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales

BRAVO Furaxland c'est super!!!

Moi c'est après demain que ça va se jouer.Je dois rencontrer je suppose un journaliste de Sud Ouest Charente.J'espère que ça va marcher.En attendant aujourd'hui c'est imprimage de d'affiche du 14 février et de l'association Heart and Coeur.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

De mon côté, un article va paraitre dans le Journal du Centre, j'ai vu la journaliste hier.
J'espère que mon message est bien passé et qu'il vous conviendra aussi à tous.
Je viens de prendre contact avec La Montagne (journal régional auvergnat).
Ils sont intéressés aussi pour reprendre l'article du JDC dans leurs colonnes.

C'est tout ce que j'aurais pu faire cette année. Mais j'espère faire mieux l'année prochaine !!!

Bises à tous.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonjour Evelyne.

Je trouve que ce que tu vas faire est déjà très bien.Publier deux aticles dans deux journaux c'est pas mal du tout.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

bonjour et feliciation à tous, je troue que cette année encore plus que l'année derniere il y a pas mal de choses de faite!! on est trop fort !! hihi!!

bon ici je viens d'avoir un mail du dauphiné libéré et normalement on aura un article sur l'evenement de vendredi à l'ecole d'Edelle!!

voilà un article c deja ça..

Karine, maman d'Edelle

Bonjour à tous.

Ce matin je redoutais d'avoir du mal à faire démarer ma voiture vu qu'il a fait du - 12°C cette nuit.Mais j'ai fait un essaie tout à l'heure et elle a toussé au premier coup et au deuxième ma titire a démarré sans problème.J'en ai profité pour la dénaigé et finir de la dégivrer.Tout ça pour vous dire je vais pouvoir aller à Cognac pour rencontrer j'espère un journaliste du journal Sud Ouest Charente.J'avoue que la pression monte tout doucement.J'espère que j'arriverai à le convaincre de publier un article sur les cc pour le 14 février.J'ai une doc importante avec en plus des témoignages.Allez du COURAGE CA VA LE FAIRE!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

BONJOUR
j ai enfin pu joindre la redaction de notre journal regional "l est republicain"(pour ceux qui connaissent) et un journaliste me rappel en fin d'aprem,ils sont interressés! je leur ai fait parvenir par mail l affiche heartand coeur ainsi que celle sur le 14 fevrier,ainsi que l histoire de notre fille LILA... Voila,vous tien au courant,ça al air bien partit!!! bises

Bonjour à tous.

Je suis donc allé à Cognac cet après midi, pour rencontrer en effet une journaliste.Elle a été très gentille.Elle m'a posé pas mal de questions sur l'association Heart and Coeur, sur la manifestation du 14 février, ce que moi je faisais à Leclerc Cognac, sur ma propre histoire.A la fin de notre entretien qui a bien duré une bonne vingtaine de minutes, elle a pris quelques photos de moi avec l'un des tee shirt Heart and Coeur que m'a envoyé Martine.Encore une fois Merci Martine et Jean Yves.Enfin elle a pris le témoignage de Flore Anne et le mien, plus la doc de Heart and Coeur.Normalement si tout va bien l'article qu'elle prépare devrait être publier le 13 février avec une piqûre de rappelle le 14.Maintenant il n'y a plus qu'à attendre.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Le journaliste de presse océan vient nous rencontrer le 14 février. Donc l'article paraitra après, mais il n'y avait pas le choix, il n'était pas disponible avant. Bon même si ça ne sort pas pour le 14, ce sera toujours un article traitant des cardiopathies congénitales et de l'association.

http://www.ladepeche.fr/article/2012/02/10/1281393-montaigut-sur-save-une-soiree-pour-heart-and-c-ur.html

voici l'article de la Dépeche du Midi (merci de ne pas vous moquer de ma tete!! j'ai des jumeaux qui m'épuisent!!)

Bonjour Axelle.

Je ne vais pas me moquer de toi Axelle vu que tu es belle comme un coeur sur la photo.En plus l'article est très intéressant.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Bonjour à tous,

Christian je ne vois pas ta dernière intervention sur ce post. Je vois qu'elle existe mais je ne la vois pas. :(

De mon côté j'ai fait une interview téléphonique pour le Républicain cette semaine. L'article est paru. Je le mettrais en ligne dès que possible.

à bientôt !

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Ha b'en oui où qu'il est passé le dernier message de notre cher Christian???Hein où qu'il est???

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Il est en tête du post!!! ;-)
Pour les 80 caractères, je vous souhaite un bon WE!!!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Hi, hi, ça fait un drôle d'effet le début du post... Surtout mon premier message qui ne répond pas à celui de Christian ;-).

J'ai hâte de voir les articles de cette année.

De mon côté, je t'enverrais bientôt l'article du Dauphiné, et si tu le souhaites, les photos de l'expo (pour ceux qui sont sur F B, elles sont dores et déjà publiées sur la page d'info).

Je suis un peu déçue car je n'ai pas encore reçu les doc. de l'agence de biomédecine... tant pis, j'irais les mettre dès que je les aurais.

Bon week-end à tous !

Sandrine (E. & K.)

N'oubliez pas non plus d'utiliser les cartes postales virtuelles d'heartandcoeur, spécialement celles concues par Nadège et qui parlent de cette journée, des coeurs, du don d'organes aussi.
Chaque carte utilisée est gratuite pour l'expéditeur (et le destinataire), mais rapporte quelques centimes d'euros à l'association et donc aux enfants hospitalisés en cardio ou en réa a Marie-Lannelongue.
N'hésitez pas à envoyer ces mots de coeur!
Pour ceux qui ne savent pas ou trouver ces cartes, il vous suffit d'aller en haut de cette page dans le menu déroulant (vert) et cliquer sur "carte virtuelles"
cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/02/12 18:50 par AgnesZ.

Bonjour à tous.

L'article que je voulais faire publier dans le journal Sud Ouest a déjà été publier vendredi 10 février.Il y aura une piqûre de rappelle demain pour le 14 février.Je le trouve un peu décevant.Ca parles beaucoup dema pomme mais pas beaucoup des cc en général.Mais bon c'est un début.Ha oui ne faites pas attention à la photo j'ai une tête de loup avec mes grands cheveux sa protège du froid mdr!!!

Voici le lien de l'article http://www.sudouest.fr/2012/02/10/connaitre-les-cardiopathies-congenitales-629929-882.php

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Salut les amis!!
Après avoir fais de nombreuses démarches pour faire tourner de la pub pour la soirée, maintenant les médias viennent à moi!! J'ai les chevilles qui vont enfler!!
Un hébdomadaire de ma région "Le petit journal" vient de m'appeller pour savoir si j'étais d'accord pour qu'ils fassent un article sur l'association et la soirée. Bein... j'ai répondu oui bien sur!!!
L'article va paraître vendredi jour de la sortie du magasine.
Je kiffe, je surkiffe!!!!!!
Bises a tous!!!!!

Merci à notre journal régional de France 3 d'avoir parlé de ces CC.

Demain mon fils va en parler mais je suis incapable de vous dire où cela va passer. J'ai pensé à I-télé mais ce peut être M6.

J'ai aussi fait une affiche avec l'aide de ma mairie pour l'agrandissement, que j'ai déposée à la boulangerie et chez le marchand de journaux.

ici c un reportage sur france 3 qui a ete fait!!

Vincent, c un petit article mais c toujours ça de pris, y a pas de mauvais article du moment qu'il parle des CC!!!
c un pas pour faire encore mieux lannée prochaine!!!

bonne continuation à tous

je mettrais le lien pour le reportage sur ma mimi demain

Karine, mamand 'Edelle

bonsoir !!!

le reportage d'axel a été diffusé au 19/20 limousin aujourdhui si vous voulez aller jeter un oeil ;)

nous vous embrassons très fort et demain si le temps le veut bien vente de roses a leclerc...

bisouussss

glory et axel

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour à tous.

Ce soir veillée d'armes avant le grand jour demain 14 février journée de sensibilisations aux cc.Cette année encore plus que les autres années la tâche est immense, écrasante.Quand on voit ce qui c'est passé cette année les décès de plusieurs petites étoiles, mais aussi de notre chère Juliette qui a tiré sa révérance.Mais surtout les injustices, les insultes, les harcellements dont ont été victimes plusieurs jeunes de l'association.Enfin c'est autour de ma pomme de manger chaud bouillant en essayant de renouer le contact plusieurs fois avec humour avec une fille que j'aimais beaucoup.Voyant que je butais à chaque fois sur un mur de silence depuis 5 ans, chaque fois que j'abordais les cc et le don dorganes .J'ai pris la décision de lui expliquer les choses franchement, directement, telles que je les ressentaient.Je n'ai peut être pas été adroit mais je n'ai pas été insultant non plus.Je lui ai parlé des cc, de mon combat à vos cotés de ce que j'avais vécue y tout, y tout.Pour toute réponse elle m'a balancé que je déc....nes, qu'elles me supportes et portés à bout de bras, car j'étais seule (là c'est vrai) mais après c'est là que ça se corse et me fou en pétard elle me dit "tu me sors ton baratin et elle rajoute j'espère que tu déc...nes vraiment".Enfin pour finir j'ai le droit à son sanpiternelle "j'ai pas le temps" pour te dire autre chose.Cette réponse est une véritable insulte pour moi, mais aussi pour vous tous mes amis.Je pense aux adultes qui ont été opérés de multiples fois et comme moi se demandent pourquoi ils sont encore vivant baratinage!!!Je pense aux bébés aux enfants qui se battent dans les hôpitaux pour leur survies baratinage là encore!!!Je pense aux parents mort de trouilles que nous essayons de soutenirs comme nous pouvons baratinage toujours!!!Enfin je pense à nos petites et grandes étoiles et à leurs parents endeuillés qui essaient tant bien que mal d'avancer...BARATINAGE!!!!grrr!!!!Voilà ce soir je suis amère, déçu, écoeuré.J'ai l'impression que mon (notre) combat ne sert à rien.Pourtant il faut bien remonter toujours et encore au front non pas pour convaincre ces gens qui nous insulte.Mais justement pour dire aux personnes atteintes d'une cc où à leurs parents qui ne sont pas seul et être à leur écoute.Si au moins le 14 février doit servir à quelque chose...Il doit servir à CA!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Oh bein Vincent tu es vraiment en pétard! Ne vas pas stimuler de trop ton petit palpitant.
Vu ce que tu racontes jep ense que c'est soit une personne qui n'a pas de coeur (et ca c'est un comble!), quelq'un qui vit dasn sa bulle sans regarder les autres.
Soit (et là je me fais un peu l'avocat du diable), c'est une personne qui tient à toi mais qui a tellement peur de te perdre qu'elle en devient méchante (j'en ai été victime aussi) et essaie de minimiser, atténuer, ou faire mine de rien.
Je sais que ca doit etre dur a entendre mais si cette personne te fait trop de mal, surtout après 5 ans, essaie de passer à autre chose, des personnes plus interessantes (sans pourtant etre dans la pitié ou autre), des gens qui auront envie de parler de choses interessantes.
Je te fais de grosses bises!!!

PS: Une pensée pour petit Mathis qui doit se faire opérer aujourd'hui j'espère qu'avec cette neige ils n'ont pas eu de souci!! Gros bisous Zet!!

Axelle

Coucou tout le monde,

Voici le lien vers l'émission de radio. C'est pas parfait, mais c'est pas mal :-) (c'est à à peu près 2/3 du journal).
http://www.cfmannonay.fr/article-27841-julien-urgenti

Allez Vincent, laisse tomber ceux qui ne sont pas attentifs aux autres, ils ne valent pas la peine que tu t’énerves pour eux. Le jour où il leur tombera quelque chose sur la tête, ils comprendront peut être, mais d'ici là, c'est de la perte d'énergie, alors que plus loin, d'autres sont prêts à t'entendre ;-).

Bonne journée à tous.

Sandrine (E. & K.)

Avez vous vu que le thème du "magazine de la santé" aujourd'hui est l'insuffisance cardiaque ? Ce n'est pas un sujet propre aux CC, mais peut être en parleront ils quand même un peu...???
Je ne pourrais pas le regarder en direct puisque je serais avec un journaliste ;-).

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Sandrine,

Moi non plus je ne pourrais le regarder mais je le ferais en rediffusion. Les cardiaques congénitaux sont aussi concernéspar l'insuffisance cardiaque, surtout lorsqu'ils vieillissent, ce qui est de plus en plus le cas maintenant et une preuve de progrès. Cela veut dire qu'ils peuvent être traités et soignés et vivre longtemps, même avec un coeur "réparé". Personnellement je suis concernée par cette pathologie ( l'insuffisance cardiaque) et je veux remercier aujourd'hui, mon cardiologue, ma pneumologue et mon médecin traitant qui grâce à leurs traitements efficaces permettent que je sois encore parmi vous et que je vive relativement bien. S'il y a d'autres "vieux cardiaques" par ici, j'aimerais qu'ils se manifestent, il me semble que cela peut être rassurant et réconfortant pour les parents de jeunes cardiaques congénitaux.

Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Je leur avais envoyė un mail. Ils m'avaient répondu que ma demande serait transmise a la rédaction, mais qu'ils ne pouvaient pas me dire si les cardiopathies seraient abordées. Ce serait bien qu'ils l'evoquent un peu quand meme.

Sinon le journaliste de presse océan est venu chez moi ce matin. L'article devrait paraitre demain.

Ce soir, j'étais avec Pilar la maman de Juliette, en direct à la télé! Sur Fil78, une TV locale des Yvelines. En fait j' avais rien compris: Pilar m'avait demandé simplement la semaine dernière de l' accompagner pendant son interview pour parler du livre de Juliette... Nous nous sommes retrouvées ce soir et le plateau nous attendait pour un direct à 18h30!!! Bon, après un petit ponponnage, se mettre d' accord sur quoi dire... rapidement hop on s'est lancé dans l' arêne, sous les projecteurs. Une belle expérience, très émouvante aussi, Juju était avec nous à sa façon et sa maman, très émue, quoi de plus normal!. J' espère que les principaux messages ont été bien passé. Quand on est dedans on ne se rend pas compte de ce qui se passe vraiment et on se laisse guider par les questions lol

Il y a une rediffusion ce soir à 22h30 dans l' emission le 78: http://www.tvfil78.com/portail/index.php
sinon demain sur Internet: http://www.tvfil78.com/le78/

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/02/12 20:57 par flore-anne.

Bonjour à tous.

Je suis content de lire chère Flore Anne que l'émission dont vous avez été les invitées Pilar et toi c'est bien passée.C'est normal que pour Pilar la maman de Juliette et toi l'émotion soit présente en évocant la mémoire de Juliette vu l'importance énorme qu'elle avait pour chacun d'entre nous.

Quand à moi ma journée de sensibilisation a été plutôt moyenne car il n'y a pas eu beaucoup de monde dans la journée.Même l'après midi c'était loin d'être la folie des autres fois.A croire que le froid de ces deux dernière semaines a fini par glacé les envies des clients.J'ai quand même distribué pas mal de documentation sur les cc et sur le don d'organes.J'ai aussi fait quelque belles rencontres dont deux marquantes.La première c'est un monsieur greffé du foie depuis dix ans et la deuxième une dame qui a eu une cc quand elle était enfant et qui nous rejoindra peut être.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Coucou Vincent,

J'ai lu l'article paru dans le journal de ta région et je le trouve, clair, simple et très bien fait. C'est un article qui donne envie d'aller au Centre Leclerc de Cognac et de s'informer sur les cardiopathies congénitales.
Flore-Anne, bravo pour votre intervention à Pilar et à toi, j'imagine que cela n'a pas dû être facile. Je regarderai cette émission demain.
J'ai posté mon article sur le réseau social, sur mon mur et j'ai lu des commentaires positifs, même de certaines personnes qui sont très loin des cardiopathies congénitales.
Et puis aujourd'hui je me suis intéressée aux...petits coeurs c.à.d aux enfants de l'accueil du soir. Depuis qu'il fait froid, nous leur apportons à tour de rôle des boissons chaudes essentiellement du chocolat et du thé pour les animateurs. La semaine dernière je leur ai apporté des gâteaux et la semaine d'avant un papa leur a amené des bonbons. Certains sont capricieux ou turbulents (ce soir j'avais les plus difficiles) mais peu importe. Après tout les enfants sont les fruits de l'amour, c'est la journée de tous les coeurs y compris des plus petits, malades ou en bonne santé, alors j'estime avoir fêté dignement la saint-Valentin ! Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

queu d'emotion dans cete emission Flore Anne!!
mes parents sont de montigny et totu pres de la boulangerie mais n'etait pas au courant!!
dommage!!!

les larmes coulent seules à la voix de Pilar, une grosse pensée poru elle et Juliette!!!...

merci pour cette video!!

Karine, maman d'Edelle

Salut les amis!!

Effet boule de neige de l'article paru dans la depeche la semaine dernière: un 2eme article prévu pour vendredi et un passage a la radio enregistré lundi matin!!
Je suis super timide alors cepassage a la radio me fait flipper, alors qi vous avez des conseils, des idées je suis preneuse!!!
En tout cas ca avance bien, je suis contente d'avoir tant d'aide c'est génial!!!!
Bises a tous!!!!

Bonjour Axelle et Sylvie.

Axelle pour cette fille, je pense qu'elle ne veut pas prendre la mesure de mes problèmes, mais le plus grave à mes yeux c'est que son dernier maïl est une insulte envers ma pomme (ça je m'en débrouille...), mais surtout c'est une insulte envers, les bébés, les enfants, les jeunes et les adultes cardiopathes de l'association Heart and Coeur, mais aussi leurs parents et famille, à mes yeux.Et encore je ne parle pas de nos petites et grandes étoiles et de leurs parents.Me dire que et je la site:" tu me sors ton baratin !" et d'en remettre une couche "J'espère que tu d.c.nes vraiment !Là c'est fort du roquefort, surtout quand j'essaie de lui expliquer depuis 5 ans ce que c'est qu'une cc, que j'ai eu une cc et que même si elle est réparée, il reste des traces tout comme pour tous les cardiopathes et donc par conséquent je me sens comme vous tous, et que,vous, vous avez fait cet effort de me comprendre.Enfin de lui expliquer que sur le forum Heart and Coeur j'ai trouvé une seconde famille avec plein de gens doté d'un courage extraordinaire.Et me balancer que c'est du baratin pardonne moi Axelle c'est une HONTE DE DIRE DE TELLES CHOSES!!!

Sylvie merci beaucoup Sylvie mais j'aurai aimé que dans cet article on parles plus des cc en général et des autres cas.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

L'article est paru aujourd'hui.

http://www.casimages.com/img.php?i=120215030549476656.jpg

(sans les espaces dans l'adresse)

Faites pas attention à ma tête, j'ai un bébé de 3 mois qui fait pas ses nuits lol.

J'aurai voulu qu'il parle un peu plus de cette journée et de l'association. Et il n'a pas abordé le don d'organe comme on en avait parlé. M'enfin c'est toujours ça ...



Modifié 2 fois. Dernière modification le 15/02/12 14:59 par furaxland.

C'est un très bel article, Furaxland. Rassures toi, je crois que quand on lis les articles dont nous sommes à l'origine, on trouve toujours qu'ils sont trop courts, ou pas assez précis sur certains points... Bref, on en veut toujours plus ! ;-)

Puis-je le partager sur ma page d'info de F...B ?

Tous les articles que j'ai lus étaient tous très intéressants, et c'est bien, c'est pas forcément les même journaux que l'an dernier, ça permet d'informer d'autres lecteurs.

J'ai pas encore regardé Allo Docteurs... Enfin j'ai commencé mais pas finit. Déjà, ils présentent le 14/02 comme la journée de tous les c½urs et non comme la journée des amoureux, c'est déjà ça ! ;-)

Par contre j'ai regardé avec beaucoup d'émotion Fil 78.

Quant au contact que Lillia a eu avec un journaliste de sa région, je vous laisse lire le post de Lillia pour vous faire votre propre opinion....!!!!!!

Ici, il y a un article qui paraitra demain... le journaliste a été très touché par nos histoires et par notre cause, j'ai hâte de lire ce qu'il va avoir envie d'en rapporter !
Bonne soirée à tous.

Sandrine (E. & K.)



Modifié 2 fois. Dernière modification le 15/02/12 19:28 par Sandrine 07.

Je viens de regarder l'émission avec Flore Anne et Pilar la maman de Juliette.C'est une sacrée émotion.On sens que notre Juju était toute proches dans les mûrs.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir à tous,

Depuis deux jours je croule sous les emails et le téléphone au sujet du 14 fevrier.
Je suis entrain de faire le bilan et de preparer les articles pour les mettre sur la page.
Toujours est il que c'est encore une fois un franc succés.
En ce moment je suis dans les emails de demandes d'autorisations et je mettrais tout cela en ligne dans qqs jours .
Bonne soirée et bravo à tous.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

bonsoir à tous et toute j'ai suivi où j'espère toutes les videos et articles! franchement vous vous etes demenés, et vous avez bien travaillés! vous pouvez etre fiers de vous!
bravo !!!
bisous à tous et toutes

ps: j'ai reussi à m'inscrire à nouveau sous le speudo de " mamaie marie claude et çà a marche !! j'en suis fort heureuse"


gros bisous Marie claude mamaie de thybo* le costaud du forum

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

Bonsoir à tous

J'ai lu vos articles.... et regardé l'émission sur FIL78. Je ne connaissais pas Juliette mais je vous avoue que j'ai été très émue de voir sa maman Pilar témoigner. C'était un grand moment !
Flore-Anne tu étais très bien toi aussi, c'était vraiment une belle émission qui a fait passer un véritable message ! Bravo. Et bravo à tous, pour toute cette énergie déployée !

De mon côté un article sur les CC et sur mon petit Noé devrait paraître demain ou lundi. C'est un peu tard mais difficile de bloquer un moment avec le journaliste avant. Il est venu à la maison mercredi soir et m'a promis de faire au plus vite pour publier l'article... Je suis pressée de lire ce qu'il a écrit. J'espère avoir été à la hauteur pour parler de l'association. Je n'ai pas l'habitude de faire une telle démarche, je l'ai fait pour Noé et pour vous tous !!!

Bonne soirée

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir,

J'ai regardé l'émission "allo docteurs" du 14 février sur l'insuffisance cardiaque. Le reportage était très bien fait avec en exemple une femme d'âge moyen porteuse d'un pace-maker et en insuffisance cardiaque. Le ton du reportage était réaliste mais positif. Il mettait l'accent sur la pratique d'un sport ou d'une activité physique douce (quand c'est possible) et le respect de certaines règles d'hygiène de vie (régime sans sel large ou strict). C'était bien fait et encourageant. La personne interrogée disait connaitre un mieux depuis qu'elle portait un pace-maker, de même un homme de 69 ans qui pratiquait une activité sportive en salle sous contrôle médical avait vu son état s'améliorer. Très encourageant pour les cardiaques congénitaux ou non vieillissants ! ;-)

Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Christian, merci pour les vidéos mises en lignes (et pour le lien en haut du forum) !!!

Je t'envoie bientôt les articles d'ici, mais j'en ai encore un à récupérer, et je pense que je ne pourrais pas le faire avant jeudi de la semaine prochaine. Veux-tu que je t'envoie les 2 premiers en attendant, ou je t'envoie les 3 en même temps ? Sans réponse de ta part, je t'enverrais les 3 en même temps en fin de semaine prochaine ;-).

Aujourd'hui, l'expo a attiré quelqu'un qui était concerné et qui a souhaité me voir. Ça fait plaisir ! Et la bibliothécaire m'a confirmé que l'expo avait attiré plus de monde qu'il y a 4 ans, ça aussi ça fait plaisir :-).

Bonne soirée à tous !

Sandrine (E. & K.)

Coucou,

Je n'arrive pas à voir ton émission Flore-Anne mais je suis sûre que tout était parfait. Bisous tout doux à notre Juju et à sa maman.
Karine, je suis allée voir celui de ta puce ( et le tien) et tout a été super bien dit. Félicitations! Vous avez assuré et vous étiez très belles, même avec la fièvre. J'espère que ça va mieux d'ailleurs.
Les articles sont super bien fait. Bravo à tous!
Je n'ai pas fait grand chose cette année, juste partagé sur f...b et sur mes forums.
Vincent, laisse tomber cette personne...il y a des gens qui ne comprendront jamais...
Bisous à tous et à toutes. Pensées à nos étoiles. "Tchin au thé" à notre Juju.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/02/12 07:30 par Alex.

Avec le lien que Christian a mis? Peut être qu'eujourd'hui l' écoute n' est plus disponible...

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour Alex.

Il y a eu une explication de texte franche.Je crois qu'elle a fait l'effort de comprendre et surtout de me le dire.Maintenant il faudrait que je la vois pour en être sûr.Mais ça c'est une autre paire de manche.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à tous

Suite à l'article paru sur Noé la semaine dernière, une association d'assistantes maternelles m'a contacté......Ils organisent tous les ans une bourse aus jouets dont une partie des bénéfices est reversée à des associations.... Cette année ils souhaiteraient donner une partie à l'association Heart and Coeur car ils ont été touchés par l'article et par tous les enfants atteints de CC.
J'avoue que je suis super contente, je ne pensais pas que l'article aurait un tel impact !

Comment ça se passe pour les dons ? Je suppose que le plus simple est de donner les coordonnées de Christian à la présidente de l'association pour qu'elle prenne contact directement avec lui !
Christian, est-ce que vous m'autorisez à lui communiquer vos coordonnées ??? On a le temps car cette bourse aux jouets aura lieu vers septembre je pense .... mais bon je ne veux pas laisser passer une occasion comme celle-ci....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Waouh mais c'est génial!!!!! Je vais dire à Christian de lire ton post au plus vite.

Bravo!!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonsoir Frédérique17

Pas de problèmes tu peux donner mes cordonnées
si tu as besoin de plus de renseignement tu peux me joindre à l'adresse webmaster ou en message privé.
Mrci pour tout et merci à Flore_Anne
Bonne soirée



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
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