Sujet du post :     reportage Edelle france3

et voilà ct ce midi!!
je suis assez contente : ils ont bien dit que ct pour la vie, et que la "guerison" etait tres aleatoire etc... bref.. des choses que j'avais pensé importante!! c tres court, donc beaucou pde chose ont ete retiré!!
vous verrez mon beau salon en plein travaux!! mais bon c pas bien grave, et ma voix de bariton du à la grippe!!..
mon amour est toujours aussi belle!!!!

http://info.francetelevisions.fr/video-info/index-fr.php?id-categorie=REGION_RAA_GRENOBLE

il faut cliquer sur "une journée sur les coeurs malades".. j'arrive pas à avoir un lien direct..

Karine, maman d'Edelle

Merci karine , je ne te connaissait pas avant toi et ta fille à part sur le forum . Elle très jolie ta fille et très courageuse,elle explique bien sa maladie je trouve pour son âge . Tu c'est pour ta voix c'est pas grave on ta compris lol

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

bon alors, pas de chance. J'ai bien trouvé la vidéo mais je n'ai plus de son sur mon ordinateur. Alors je retenterai de la regarder plus tard dés que le problème sera réglé !!! En tout cas, ta puce est vraiment magnifique.

Elle avait l'air extremement à l'aise face à la caméra.

Je reviendrai "poster" dés que j'aurai entendu le reportage.


Carine

Bonjour Karine,

Très beau reportage, ta petite princesse est courageuse et très très belle, elle sait bien expliquer ce qu'elle a et à l'air d'accepter sa maladie, c'est super. Oui, elle est forte elle a raison de le dire.

Bon courage pour les travaux, bienvenue au club, on n'en finit jamais.....

Bon courage aussi pour la continuité de ta petite poupée et soignez vous bien.

Bravo petite princesse Edelle, tu es courageuse

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Karine

Super reportage !!! En plus j'étais contente de voir la jolie Edelle....
Bon courage pour la suite et soignez vous bien !!!

Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Karine,
J'aimerais bien visionner la vidéo de votre fille
mais le lien ne fonctionne pas, pouvez vous me donner l'adresse s'il vous plait.

bon jour

moi aussi pareil
le lien ne marche pas sniffff
j'aurais tant voulu voir ta petite princesse

Bonsoir
Super le reportage, je ne suis pas arrivée par ton lien, mais par celui-ci, le reportage commance vers 5 mm 20 secondes

http:// www.pluzz.fr/jt-12-13-alpes-2012-02-14-12h00.html

Bonne soirée


Ps les petites n'avaient pas l'air d'être trop malade ni toi

Pas de soucis je vais tous les mettre en ligne dans qqs jours le temps d'avoir les autorisations.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

j'ai réussi, bien difficilement, a voir le reportage où il y a Edelle et celui où on voit Axel
bravo !
en tout cas, faudrait que les chaines fassent des efforts sur la diffusion, car je comprend bien que les gens ne connaissent pas et s'interessent pas, j'ai trouvé hyper dur l'accès au reportage et chez moi, c'était super long a telercharger ... normal alors que certains laissent tomber sans voir jusque la fin ! dommage !!!! vraiment très dommage !
merci a tous pour vos efforts et le temps consacré ! c'est super !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bravo pour ces reportages!! J' ai tout compris des explications: trop forte Edelle!!
Soignez vous bien maintenant... un Grogh et au lit!!

Bonjour à tous.

Je n'arrive pas à voir le reportage consacré à Edelle par aucun des liens indiqués.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Vincent
Je suis allée sur TV REPLAY France 3 et j'ai sélectionné journal des Alpes du 14/02 édition de 12 H.

Bonne journée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/02/12 08:10 par claire69390.

oui c le plus simple, faut aller sur le site de france3, en page d'accueil, un peu plus bas, tu trouve un truc marqué region, et juste à cot e: video jt region, tu cliques, puis clique sur alpes et voilà tu trouves tous les jt alpes, Edlle est passée dans les deux editions du 14 fevrier, à 12 et 19h... c environ à 5min et quelque....

j'espere que touv pourrez la voir

'jai tres apprecie qu'il mentionne bienqu'apres leur operation ils ne sont pas gueri, qu'il faut qu'il soit surveiller de pres pendant toute leur croissance et prfoid toute leur vie, et avec un risque d'avoir besoin d'une nouvelle operation et surtout le mot de la fin : en fiait Edelle souffre d'un handicap invisible!! et ça j'ai vraiment apprecié, il a beaucoup parlé avec moi et a bien retranscrit ce que je lui ai exrpime je crois qu'l merite que je le remercie pour ça!!

Karine, maman d'Edelle

Enfin réussi à voir le reportage !!!

Vous êtes magnifiques toutes les trois.
Je suis très touchée de vous avoir vu.

Edelle a une incroyable énergie de vie.

Bravo à vous tous.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Très beau reportage, je trouve Edelle magnifique et elle a raison de dire haut et fort qu'elle est FORTE !!!

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonjour Karine,

J'ai enfin réussi à visionner le reportage avec le son. Edelle est magnifique ! Elle s'exprime trés bien et explique bien sa maladie.

La preuve en est faite encore une fois. Nos enfants sont extraordinaires. Quelle maturité.

Le reportage est trés bien fait, et toi aussi tu étais trés bien. Sois rassurée, ta voix n'a entravé en rien ton message.

Merci d'avoir partagé ce reportage avec nous.

Gros bisous à toi et à ta championne !

Carine

Je viens moi aussi de voir le reportage et je trouve qu'Edelle est superbe et qu'elle dégage une grand courage !

Je suis bien contente de mettre des visages sur une histoire !
Peut être que ce reportage donnera envie à des journalistes de faire une émission plus longue !!

Espérancia, maman de Lucien, 2 ans et demi (TGV opérée au CCML le 13/07/09))

Bonjour Karine.

Je viens de voir le reportage.Edelle montre un courage et une lucidité extraordinaire.Je comprends mieux pourquoi elle tient tête à la maladie.Quand à toi Karine tu es magnifique.Elles sont belles nos mamans courages!!!Voila c'est dit...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour

très beau reportage ! le journaliste a su en quelques mot posé les grands enjeux et contraintes.
Je suis ravie de voir le jolie visage de ta princesse. Quelle maturité !
Bon courage pour les travaux (on est aussi en plein dedans)

Félicitation encore à Edelle

Hélène maman de Yoan

merci à tous..
suis tres fiere de ma petite fée!!!

la pauvre est toujours malade, avec des poussées jusque 40 cette nuit....
sa soeur a toujorsu de la fievre aussi, ça fait une semaine!!...
c long et je commence à en avoir marre!!!....

merci à tous

Karine, maman d'Edelle

Je viens de voir le reportage d' Edelle !!
elle est trop belle ta puce Karine et elle parle trés bien
gros bisous a toute la famille

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour,
Comment revoir le reportage svp ????
bonne journée




krys maman de Yaniss et Marwan (VDDI + CIV + CIA + malpositions des gros vaisseaux + straddling de la valve mitrale + sténose de l'artère pulmonaire)

quand on n'a pas de tête il faut recommencer !!!je te disais que j'avais pu voir le reportage et que ton petit edelweiss est ravissant , cette petite grande fille est forte et bien réaliste , je sais que tu en est bien fière
jolie petite famille , même mr chat nous a fait un clin d’½il!!
j'espère que les vacances vont vous faire du bien
gros gros bisous à vous partager et merci pour ces images , Edelle a bien changé
bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Magnifique reportage. Edelle est sublime et parle très bien. Belle émotions pour moi de voir notre cardiopediatre (j'en profite pour le remercier 1000 fois).

merci à tous
je suis tres fiere d'elle

Krys, il faut aller sur le site france 3, page d'accueil tu descend il y a un encart Jt regional, video, tu cllique tu tombes sur une carte et là il faut cliquer sur alpes..... et tu choisis le jt à voir, c celui de 12/13h du 14/02 voilà j'espere que tu pourras le voir

merci encore à tous

Karine, maman d'Edelle