Sujet du post :     je suis choquée!!!

BONJOUR A TOUS!

l'année dernière,a la meme époque notre fille Lila se fesait opéré a Paris de sa DCPP,et je n'etait pas en état de faire quoique se soit pour la journée de sensibilisation du 14 fevrier,mais je me suis dit a charge de revenche!!
Cette année donc,j ai decidé de bouger...après avoir distribué des affiches de notre site ainsi que de la journée du 14 fevrier aux commerçants de ma région,a mon généraliste,pédiatre ,cardio et aux differentes pharmacis,j ai contacter le grand journal local"l est republicain".
Après plusieurs mail echanger avec la rédaction(envois des infos sur la journée, sur le site d'heartandcoeur,sur notre parcourt personnel avec notre puce courageuse) enfin un journaliste me contacte par telephone....
Et là,il me pose plein de questions,sur ma grossesse,sur Lila,coment a réagit le corps medical etc et me dit qu il est effectivement aller sur le site d'heartandcoeur et que toutes les histoires sont les meme,cet a dire, on nous a a toutes proposé l'interruption medical de grossesse.
Naivement,je voyait pas trop ou il voulait en venir,je confirme,que la pluspart du temps dans les cas graves de malformations comme ma fille(ventricule unique),les medecins nous conseils activement l'IMG;
Et là,il me dit(le journaliste) que ce site est sombre,les explications sur le site ne lui plaise pas,que c'est louche et que l'association doit etre militante anti-avortement!!!!!! je suis hyper choqué,je lui repond qu ilya un gros malentendu,que le but de l association si il a bien lu les affiches et de soutenir les enfants et parents d'enfants cardiopathes et de faire connaitre au public ces cardiopathies. Je lui dit que l avortement ets un droit,que les femmes se sont battut pour ce droit et que jamais qui que se soit sur le site ne l'a remit en question!!!
Il me demande si il ya des medecins dans cette association,si le corp medicale est au courant,je lui repond que le fondateur est un papa d'une petite fille cardiaque,qu il ya surtout des parents,comme beaucoup d'associations!
là il me répond que le site est louche et qu il ne veut rien ecrire a ce sujet,que c'est pas clair...Qu il ne veut pas tremper dans ce truc anti avortement!!!
je lui redemende si il est bien aller sur le site heartandcoeur,qu il a pas regarder au bon endroit,j essaye de comprendre,en vain!
Le ton monte un peu,je lui dit que partout en france et dans d autre pays des journalistes locaux ont accepter d aider notre association,des radios,la television,et il n ya qu ici en franche comté,visiblement région arrièrée au niveau media,que vous refuser de publier quelques lignes a se sujet!!! je lui dit qu il a des idées tordus et moyennageuses,que si il ecrit tous ces articles avec cet etat d'esprit mensonger c'est très grave,et que je ne comprend pas pourquoi il pense cela de l association heartandcoeur!!! que tout est faux,et que si il avait bien regarder il ya des mamans qui parle de leur decsions de faire une IMG,et que personne ne les jugent,que l on peut comprendre,c'est très dur de vivre avec un enfant malade,beaucoup de soucis,et que tout le monde est soutenu quelque soit son choix!
Il me répond qu il n'a pas du tout vu ça,que ce qu ila vu ne lui plait pas et que non il n ecrira rien sur la journée du 14! je lui dit ok,je ne vous remercie pas,sachez que je contacterai votre redaction et que votre refus et surtout votre reaction regrettable et scandaleuse sera publié au grand public!!!! c'est pourquoi je tenait absolument a vous en parler,et vous demander conseil,dois-je en parler a france 3?? que faire? Je suis choquée et en colère mais vous pouvez meme pas imaginer!! un vrai débile ce journaliste!!! pour info il s'appelle M. J.! voila c'est dit! j ai bien sure envoyer un mail salé a la redaction de ce "grand " journal,j attends une réponse...
VOILA,très déçut...
BISES ATOUS

ben oui la il ya de quoi être choqué !!!
ici il y a des parents qui onjt pris la decision d'avorter et jamais il y a eu un mots desagreable envers ses parents !
au contraire c'etait des lots d'encouragements
et puis il y a aussi des parents qui non pas eu de diagnostique antenatal !!!
vraiment bizare ce journaliste !!!
moi j'en parlerais a france 3, car peut être que d'autre journalistes de cetet chaine n'ont pas le même point de vue

bisous a Lila
merci d'avoir fait cette demarche même si tu es tombé sur un C...

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je comprends ton énervement Lilia.

Tout d'abord ce journaliste s'est mal renseigné : l'IMG n'est que très rarement proposé pour les CC. Il existe quelques situations en effet, et d'après ce que je sais, c'est le cas quand les cardiopédiatres savent qu'à l'heure actuelle ils ne savent pas réparer la CC en question, mais pour les CC réparables qui sont largement majoritaire, l'IMG n'est absolument pas proposée ! Et heureusement d'ailleurs : combien d'adultes sont présents sur ce forum pour nous dire qu'ils aiment leur vie malgré leurs éventuels handicaps qu'ils ont appris à gérer !

Par conséquent, la majorité des histoires que l'on peut lire sur ce forum ne sont pas des histoires de parents qui ont refusé une IMG mais uniquement des histoires de bébé qui par "faute à pas de chance" sont nés avec une CC, c'est comme ça, le corps médical fait de son mieux pour aider ces enfants là et il y arrive le plus souvent très bien mais on ne propose pas d'autre choix que celui de faire avec.

Maintenant, ton histoire est ce qu'elle est, il n'a pas non plus à juger du choix que vous avez fait. Il estime qu'il en aurait fait un autre ? Parfait, mais il faudrait déjà qu'il se retrouve dans votre situation pour voir si le choix est aussi simple !

Nous aurions tous préféré ne jamais être confronté aux CC, mais la vie en a décidé autrement. C'est trop facile un jugement aussi simpliste, surtout quand on se fait aussi rapidement de fausses idées sur les lectures qu'on fait.

Le site ne lui plait pas ? Eh bien tant mieux pour lui, puisqu'il n'a rien à y faire, pas de réconfort à venir rechercher, d'expérience à partager... mais si ce forum est aussi actif, c'est probablement que le site plait à d'autres !

Si ce journaliste est intelligent, il viendra voir ce qu'il se dit après votre échange et peut être comprendra-t-il qu'il aurait du creuser un peu plus au lieu de foncer tête baissée. Dommage, le 14/02 est passé, il a raté la mission qui lui a été confiée : informer ses lecteurs ! (quoiqu'on peut toujours informer en dehors du 14/02)

Pour ma part, la CC de ma fille s'est vue après la naissance, il n'a donc pas été question d'IMG. Je me suis souvent demandé comment les choses se seraient passée si la CC s'était vu in utero et à ce moment, quelle décision nous aurions prise. Évidemment, je ne sais pas répondre à ces questions, d'autant qu'internet n'était pas à ce moment là ce qu'il est aujourd'hui (il y a 10 ans, je n'avais pas d'accès chez moi et nous payions chaque minute passée sur le net), mais ce que je sais, c'est que quelques années plus tard une maman est venue ici pour une malformation très proche de celle de ma fille (elle se reconnaitra si elle me lit ;-)), et on ne lui avait pas proposé l'IMG de prime abord.

Quant à la conduite à tenir maintenant, Lilia, je ne sais que te conseiller... France 3... ben ça dépend des équipes, je les ai contactés pour l'expo de dessins et je n'ai pas reçu de réponse, j'en déduit que ça ne les intéresse pas non plus, mais d'autres ont eu plus d'écoute que moi alors...???
Un écrit à sa rédaction générale ? Peut être car en faisant ça il ne donne pas une bonne image de son journal, et je pense que par les temps qui courent, les journaux papier n'ont pas les moyens de perdre des lecteurs à cause d'une mauvaise interprétation d'un de leur journaliste....!!!

Mais qui sait, si quelques parents témoignent rapidement de leur histoire ci-dessous, peut être que ce journaliste reverra sa copie.

Sandrine (E. & K.)

A en croire ma mère, quand ma tante a accouché elle ne savait pas que ma cousine été malade, ils l'ont su que lors des examens pratiqués juste après la naissance!!
Un site anti avortement?? je ne suis meme pas une maman d'enfant malade, je ne suis qu'une cousine qui s'interesse à sa cousine, a sa maladie, aux gens qui l'entouraient et qui l'aimaient. Rien à voir!!!
Y'a de quoi sortir de ses gonds quand on entend ca!!
Lundi quand j'aurais mon entretien a la radio je le dirai a la presentatrice si elle peut faire passer le message.
Je suis de tout coeur avec toi et je crois que je suis pour le coup aussi énervée que toi!!
Bises

Bonjour à tous.

Je suis bien d'accord avec ce qui a été dit.

1 Ce journaliste n'a pas fait beaucoup de recherche sur le site Heart and Coeur.

2 Ce journaliste à des idées préconcues flagrantes et complètement fausses.

3 Ce journaliste par ces propos nous a choqué et décu.

4 Ce journaliste n'a visiblement rien compris à ce qu'était une cc et à ses conséquences.

Lillia je t'apporte tout mon soutien.Ca ne fait rien si tu n'as pas réussi cette année à faire ce que tu voulais.l'année prochaine la chance te sourira et tu pourras réaliser ce que voudra faire pour le 14 février.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Que dire de plus ? Tous vous l'avez très bien dit (en particulier Vincent bravo pour ta prose courte, synthétique et claire).

Je suis d'accord avec vous et si ce journaliste veut le témoignage d'une cardiopathe vieillissante et heureuse de vivre il n'a qu'à me contacter mais je ne sais pas si jaurais envie de parler à un tel imbécile alors que j'ai eu la chance d'avoir affaire il y a peu à une journaliste intelligente de coeur et d'esprit qui a accepté de m'interviewer par téléphone parce que je ne pouvais me déplacer et qui, en quelques lignes, avec ce que je lui avait dit + mon témoignage et les documents Heartandcoeur a su en tirer le meilleur et faire passer le message. Et combien d'autres diront la même chose ici ! D'où il sort celui-là, je me le demande !

Moi aussi Lilia je t'apporte tout mon soutien et je t'encourage à protester et à persévérer. De gros bisous réconfortants.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour à tous.

Après une bonne nuit je reviens mettre un cinquième élément qui doit résumer l'état d'esprit de ce journaliste à qui ces supérieurs ont demandé de faire un article sur les cc.

5 Le plus grave il t'a sortie cette histoire d'IMG pour ne pas faire cet article car dès le départ ça l'EM....RDAIT, de faire un article sur les cc.

Ca parait évident après avoir relu la longue bafouille de présentation de Lilia.Pour finir si le site Heart and Coeur était si louche que ça je ne serai pas resté dans l'association c'est sûr et je ne serai pas le seul...

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Ah mais c'est un comble !!! En effet, quel zozo ce journaliste ! pfffff, il ne doit pas être de la région, rassure moi ! Si tu as besoin que je me joigne à toi pour faire un courrier, donne moi l'adresse, je me ferai un plaisir de lui faire voir "le vrai côté de la vie !!!"

Bisous à vous quatre

Plus un avec tout ce qui a été dit et une autre précision, juste pour lui, s'il vient lire...ce que je doute fort...

OUI, les docteurs sont au courant de ce site,
OUI, le chirurgien qui a opéré ma fille me la fait connaître et je l'en remercierai jamais assez d'ailleurs!!!
Qui est-il pour remettre tout en question???

Alors avant de dire des inepties pareilles, en tant que journaliste, il ferait bien de se remettre en question car là, vraiment, il n'a pas fait son travail correctement!!!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour a tous

ENCORE un qui n a rien compris.......
il n est pas interressé de faire un article sur les cc mais sans doute plus sur la saint valentin c est tellement plus important...

elodie maman de zélie petite etoile et de 3 ptits monstres

bonjour a tous!
merci merci pour vos coup de gueules! je vous donne l adresse mail de la redaction du journal,je compte sur vous pour leur dire la vérité sur les cc et le merveilleux site d heartandcoeur...ils verront que je ne suis pas toute seule,et que c'est bien ce journaliste qui a un point de vu complètement tordu!!! alors l adresse c'est: lerredacbes@estrepublicain.fr
merci beaucoup d avance,j en suis encore toute retournée....
BISES

Bonjour Lillia,

Je pense que le mieux à faire, lorsque l'on rencontre ce genre d'individu, est de ne pas "prendre de gants" et de contacter directement la direction de l'Est Républicain pour les avertir de l'attitude de ce "soi-disant" journaliste qui, à mon avis, ne doit pas savoir lire (ou a perdu ses neurones !).
Toutes les adresses mail de ce grand journal se trouve ici :
http://www.estrepublicain.fr/a-propos/annuaire-complet-des-e-mails-de-l-est-republicain
avec, en tout premier, justement l'adresse mail de la direction :
lerdirgenerale@estrepublicain.fr
alors pourquoi nous priver de faire savoir à ce journal les propos diffamatoires et mensongers tenus par cet individu.
Il ne faut pas laisser passer une telle attitude ignoble et malfaisante.
Bises picardes

oui Sandrine, même pour des cardiopathies complexes comme celle de nos filles, on ne m'a jamais proposé d'IMG.

Un jour, alors que j'étais enceinte et dans la déprime totale vis à vis de ce qui nous arrivait, j'ai demandé au cardiologue si je pouvais avorter et jusqu'à quel terme, il m'a dit en regardant sa collègue que ce ne sera pas accepté par la Commission car " c'est une CC opérable et réparable " médicalement ce n'est pas justifié.

Maintenant, si la mère a un reel problème psychologique pour accepter cette fatalité, un dossier peut être présenté à la Commission, mais médicalement ce n'est pas justifié.

voilà Sandrine, si c'est de moi que tu parlais dans ton message

bisous.

Encore un qui a tout compris ! Ou alors moi, rien du tout ! Ici je n'y ai vu que du soutien et des infos sans jugement !
Ca ne donne pas envie de lire son journal, s'il traite toutes les infos comme ça!!!!!!
M'en vais faire une petite prose à ce journal !

je n ai qu un mot a dire: MERCI
Merci pour votre solidarité,j espere que ce journaliste se rendra compte de son erreur!!!
C'est vrai que moi personnellement on m'a proposé une IMG quand j etais enceinte de Lila mais c'est une cardiopathie irréparable,et les operations ne sont que palliatives...mais comme je l ai dit a ce "journaliste",c'est MON histoire personnelle,en aucun cas une généralité,chacun est totalement libre de ses choix,et comme on le repete il n ya pas de bon ou de mauvais choix...IL YA NOTRE CHOIX ni bon ni mauvais,on fait comme on peut!! aucun choix n est bien,ou bon,puisqu'on parle de maladies,de malformations et que dans tout les cas c'est dur!!!
Je ne vois pas ou ce foutu journaliste a vu qu il n y avait que des histoires d'IMG toutes pareills,m'a t il dit...puisque moi je trouve qu ils ya autant d'histoires différentes que de petits coeurs,tous différents mais qui se ressemble par nos angoisses,nos peurs ,nos doutes,nos joies,notre amour de la vie...Je ne vois pas ou i a vu que le site est "obscur","louche" avec "des explications pas claires du tout","j ai pas aimé" m'a t il dit!!! on lui demande pas d'aimer mais simplement d'ecrire quelques lignes pour soutenir notre cause!!!!
AH LALALA! j espere vraiment qu il en prendra pour son grade,et avec un peu de chance qu il aura des regrets ou meme des remords!!!
j'ai été vraiment déçu,et l année prochaine je m adresse a un autre journal!!!
encore merci pour votre soutien,et n hésitez pas: lachez vous!!!ça fait du bien!!!
bises

Coucou,

Christèle, en effet c'est bien à toi que je pensais ;-). Je ne savais plus trop ce que tu nous avais dit vis à vis le l'IMG à cause des problèmes psychologiques (ou du moins je ne savais pas comment le rapporter en quelques mots), mais je me souviens bien que tu t'étais interrogée sur une éventuelle IMG et qu'on t'avait répondu que ça n'était pas médicalement justifié.

Lillia, tu écrits "on lui demande pas d'aimer mais simplement d'ecrire quelques lignes pour soutenir notre cause ! ! ! !". D'après moi le travail d'un journaliste n'est pas de soutenir ou non une cause mais de rapporter des faits dont il a connaissance afin d'en informer ses lecteurs et dans la plupart des journaux, on lui demande un article neutre, pas du tout son avis. Dire que près de 1 bébé sur 100 nait avec une CC c'est de l'information, peu importe ce qu'on pense de cette situation, actuellement personne ne peut rien y changer, donc c'est simplement de l'info.

En tout cas, cette histoire nous prouve une fois de plus (nous n'en avions pourtant pas besoin) que le manque d'information sur ce sujet entraine des incompréhensions, des idées arrêtées et fausses... des choses qui poseront peut être un problème un jour où l'autre à nos enfants (un moniteur de sport qui sait mieux que les parents ce que l'enfant peut ou ne peut pas faire, ça s'est déjà vu).

En tout cas, je t'encourage, si tu fais un mail à sa direction générale ou à sa rédaction générale, à leur parler de ce post afin qu'ils viennent le lire, et j'espère que beaucoup d'autres habitués du forum viendront donner leur avis. Je pense que je leur ferais un mail moi aussi, mais il faut que je cogite sur les grandes lignes ;-).

Sandrine (E. & K.)

Bonjour à tous.

Voici la bafouille que je viens d'envoyer en mail à la direction du journal de l'Est Républicain:

" Bonjour Madame, Monsieur.

Je m'appelle Vincent Berthet..Je fais partie de l'association Heart and Coeur.Cette association regroupe des personnes, bébés, enfants, jeunes, adultes atteints de cardiopathies congénitales c'est à dire des malformations cardiaques de naissance, ainsi que leurs parents.L'autre jour un de vos journalistes monsieur J...Z, est entré en contact par téléphone, avec une maman de cette association, qui post des messages sur le forum Heart and Coeur, sous le nom de Lilia.Cette maman pensait et voulait réaliser un article, sur les cardiopathies congénitales pour le 14 février journée de la Saint Valentin, mais aussi journée nationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales, dans votre journal, afin de sensibiliser vos lecteurs à ces maladies.A cette fin, d'ailleurs elles vous avez envoyé plusieurs documents, de l'association Heart and Coeur.

Si au début l'entretien c'est bien passé, rapidement hélas, votre journaliste monsier J...Z a eu une attitude SCANDALEUSE!!! en tenant des propos DIFFAMATOIRES et MENSONGERS envers notre association, qui nous ont beaucoup choque les uns, les autres en commençant par cette maman.

Lilia nous à dit dans son message dans le post "je suis choqué" crée par elle même sur le forum Heart and Coeur, relatant sa rencontre téléphonique avec monsieur J....Z, que ce dernier lui avait dit, que le site de l'association Heart and Coeur était sombre.Je voudrais bien savoir en quoi il serait sombre.Evidemment la plupart des sujets abordés, ne sont pas particulièrement passez moi l'expression poilant, puisque que ce site traite de cardiopathies congénitales, avec toutes les conséquences qu'entrainent ces maladies.Pourtant derrière les sujets grâves abordés, il y a sur le forum des sujets plus légers et même dans les sujets grâves, quelques fois quelques mots d'humour bien choisis.De plus votre journaliste s'il connaissait les membres de cette association, constaterait avec surprise certainement, que nous engendrons pas la mélancolie loin de là quand nous, nous réunissont.

Ensuite monsieur J...Z en a rajouté une couche en disant à cette maman, que le site était louche.Là encorec'est faux.Le site de l'association Heart and Coeur est un site d'aide et de soutien aux malades et à leurs familles, avec des informations CLAIRE, FIABLE ET GRATUITE.Il n'y a aucune adhésion demandé, pour en faire parti .Il est consulté tous les jours, par les cardiopathes eux même et leurs parents.Dire que le site de l'association Heart and Coeur, est louche.C'est de la DIFFAMATION!!! pure et simple...

Enfin cerise sur le gâteau monsieur J...Z a dit à Lilia que l'association Heart and Coeur, était une association militante anti avortement.Franchement, je ne sais pas où votre journaliste a été péché, une telle information.A certaine maman de l'association, les médecins ont présenté l'IMG dans les CAS LES PLUS GRAVES.Chacune d'elle, est resté totalement libre de choisir ou pas l'IMG, en leurs âme et conscience et d'en parler sur le forum.AUCUN DES MEMBRES DE L'ASSOCIATION HEART AND COEUR!!!Je dis bien AUCUN DES MEMBRES HEART AND COEUR, ne sait jamais permis depuis que je suis rentré dans l'association Heart and Coeur, de critiqué dans un sens ou un autre une maman qui a choisi l'IMG, ou de mener sa grossesse à son terme.Bien au contraire.NOUS SOUTENONS les mamans comme nous le pouvons, quand elles nous dise leur choix.Nous ne faisons n'y de politique, n'y de religion.Nous avons suffisament à faire pour AIDER LES CARDIOPATHES ET LEURS PARENTS.Alors AFFIRMER que l'association Heart and Coeur, est une association militante anti avortement est un MENSONGE HONTEUX!!!

J'espère madame, monsieur, que votre journaliste monsieur J...Z sera séverment puni par la direction de votre journal, pour avoir DIFFAME l'association Heart and Coeur en disant, des propos MENSONGES sur nos activités.Notre association qui se bat tous les jours, depuis des années, pour soutenir les cardiopathes et leurs parents à autre chose à faire que de se lancer dans des causes dans lesquels, elle ne se reconnait pas.Nous avons largement de quoi nous occuper dans l'AIDE ET LE SOUTIEN à apporter aux cardiopathes et à leurs parents.

Madame, Monsieur recevez mes salutations distingués.

Vincent BERTHET membre de l'association Heart and Coeur."

J'espère que ma démarche servira à quelque chose.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

Bonsoir à tous et un grand soutien de remerciement à lillia,

Dès demain je vais essayer de joindre ce journaliste afin qu'il puisse expliquer ces dires.
Par contre attention de ne pas citer de nom par écrit sur le forum afin de ne pas tomber dans le "panneau " de la diffamation.
Mille mercis



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour Christian.

Ha d'accord je comprends...Oui il faut soutenir Lilia.Soutenir Lilia c'est nous soutenir TOUS!!!Déjà avec ce qui c'est passé pour Maïwen c'est durail à avaler, mais alors là c'est le biquet!!!Non le bouquet!!!Alors que nous cherchons à faire parler des cc dans les média, un journaliste se permet d'enfoncer l'association Heart and Coeur plus bas que terre en s'en prenant à une de nos mamans courage c'est un comble.S'il y a bien une chose que je DETESTE c'est bien ça!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

bonsoir ,

"on dit que la vengeance est un plat qui se mange froid"
, mais il y a qq petites années et Christian s'en souviendra surement , il y avait eu un problème avec une personne "régnant" sur un autre forum parlant de cardiopathies , cette même personne s'était permis quelques hostilités par rapport à notre forum , je ne pense pas que ma mémoire défaille en disant cela , si les anciens pouvaient lire ce post peut-être se rappelleraient-ils , ceci pourrait-il expliquer cela ????c'est en bonne parano que j'écris :-)) mais parfois !!!!!on peut être rattrapé par certains évènements .
certaines personnes ne sauront jamais accrocher des sentiments à leur c½ur et il est aisé de vouloir transformer quelque chose de beau et de bien en quelque chose de terne voire obscur comme le dit ce monsieur si ignorant , s'il avait eu dans sa vie à gérer tout ce qu'un papa et une maman doivent gérer à l'annonce de la cardiopathie de son petit , il aurait surement été dans le besoin de trouver un endroit pour poser ses maux avec ses mots , souhaitons lui de ne jamais avoir à connaître cela .
Lillia , il y a de quoi en vouloir à ce "pseudo journaliste ", s'il ne veut rien écrire qu'il se taise et aille commenter plutôt dans des lieux moins obscurs!!!!!!si tenté qu'il en trouve , c'est peut-être un petit jeune qui veut faire la une mais sans parler de choses aussi graves , tous les jours on lit des articles absurdes mais c'est surement ce qu'il souhaite produire pour sa postérité!!!!
qu'importe il y a plein de journaux et de radios qui parlent et reparlent des CC , c'est le plus important
nous , nous savons tous que ce forum est pour nous tous et pour nos petits c½urs répares "un havre de paix "
gros bisous
je pense que le rédacteur en chef de ce journal va vite avoir sa boite mail bien remplie !!

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour Christiane.

Oui j'ai entendue parler de cette histoire.D'après ce que je sais c'est pas jolie, jolie!!!

Les gens peuvent se demander qu'est que je peux bien foutre sur un forum comme celui ci, maintenant que tout va bien et que d'après les médecins je suis guéri.Je répondrai que dans quelques années faudra que je me fasse changé ma valve biologique même si c'est par cathéter.Les gens qui ont eu un cathéter et les parents qui ont eu cet examen ou une réparation par cette technique, aucuns d'eux n'a sauté de joie au plafond en criant youpie et d'une.Mais le plus important quand j'étais enfant lors d'une énièmes opération un jour j'ai vu arrivé dans la chambre un autre enfant avec sa maman.Elle ne disait rien elle était tendue à l'extrême.A un moment l'enfant est partie pour faire une prise de sang.Durant ces quelques minutes seul dans la chambre alors que je ne m'y attendais pas cette maman a craqué et elle c'est mise à pleurer.J'ai alors fait tout ce que je pouvais en utilisant mon expérience déjà importante pour lui enlever un maximum de trouille et la remplacer par dela rage de vaincre.Ce jour là je m'ensouviens comme si c'était hier et à chaque nouvelle intervention pour un enfant quand vous parlez que vous avez la trouille je repense à cette maman.Donc j'essaie de faire du mieux possible pour vous donner un maximum de confiance.Et de deux.Alors quand je vois qu'n gugusse qui se dit journaliste balance en pleine poire d'une maman que le forum est sombre, que l'association Heart and Coeur est louche et enfin que nous sommes une association anti avortement extrêmiste, alors là c'est vrai ça me fou en PETARD!!!C'est pourquoi j'ai répondue d'une façon si dure.Apparemment je ne suis pas le seul.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

ta lettre et trés bien Vincent !

a moi aussi on m'a proposé l' IMG car la CC de Léonie n'est pas reparable tout comme Lila se ne sont que des operations palliatives.
même si notre choix etait de garder notre bébé, on c'est quand même posé la question on a bien reflechi ,Ce n'est pas une "petite" decision
et ici sur le forom je n'ai jamais ni imfluencé ni critiqué !!!

notre cardiopediatre et l'equipe de Neker connaissent ce site et l'approuve alors que ces mêmes proffessionels de la santé propose par fois eu même l' IMG, preuve qu'ici ce n'est pas un site anti avortement !!!

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

A metz également, le forum est reconnu par nos cardiopédiatres qui recommandent cependant la prudence concernant le net, en général....

on rencontrera toujours des gens qui trouveront le forum ridicule ou "trop déprimant" comme je l ai entendu....et souvent, venant des personnes les plus proches de nous, alors...un journaliste...

qu il reste dans ses angoisses, qu il reste à se demander "fleurs ou chocolats ?" pour la st valentin, peu importe.

Je rappelle tout de meme que ce même journal (édition de meurthe et Moselle) a fait des articles sur l exposition sur les cc organisée l an passé ainsi que sur le parcours de Pauline lors de sa greffe...à ne pas oublier.

bises à tous et félicitations pour tout ce qui a été fait cette année !!! c est génial !

Christian, pour ma part j'attends de voir ce qu'il ressort de ton entretien téléphonique avec ce journaliste avant d'écrire éventuellement à la rédaction de ce journal.

Nouss, tu as raison de rappeler que les dires de ce journaliste n'engage que lui et pas le journal ;-) (d'ailleurs, je ne retrouve pas de copie de leur article... pourrais tu me le renvoyer STP ?)

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Christian.

Ca a donné quoi ton coup de fil à la direction de l'Est Républicain???J'espère que ce journaliste va être sanctionner par sa direction.On ne va pas laisser trainer dans la boue l'association Heart and Coeur.Pour le moins ce journaliste pourrait s'excusé auprès de Lilia c'est un minimum de courtoisie je dirais.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir,

Excusez-moi je réagis un peu tard mais tu as tout mon soutien Lilia. Qu'est-ce qu'il y connaît ce journaliste du monde des cc, il n'est pas concerné et il pense qu'il ne le sera jamais, je l'espère pour lui. Mais son travail c'est quoi ??? écouter les gens qui ont quelque chose à dire, à faire connaître il me semble, alors il ne sait pas faire son travail correctement. Il faut le mépriser et l'année prochaine voir un autre journaliste. Faire une mauvaise publicité pour ce journal pour qu'il voit la vente se dégrader.

Non, nous ne sommes ni pour ni contre l'avortement, nous sommes pour le choix des gens concernés, pour moi, ils font toujours le bon choix, tu en a la preuve Lilia, ta petite princesse est près de toi aujourd'hui.

Le forum est un endroit où nous trouvons tous du soutien, du réconfort, de l'amitié, de la compréhension et pleins de choses encore......

L'année prochaine, cherches un autre journal et fais lui une mauvaise publicité à celui-là, il verra les ventes descendre et peut-être qu'il réfléchira, enfin, s'il est assez intelligent pour ça.

Je t'embrasse très fort ainsi que ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Christian,

As-tu des nouvelles de l'Est Républicain ?

Sans polémiquer, je ne trouve pas normal que ce journaliste se soit permis un jugement de valeur bien hatif et surtout erroné. S'il confirme ses dires, c'est de la diffamation, ce qui est très grave.

Je pense qu'il est nécessaire d'avoir un éclaircissement sur cette histoire.

Merci de nous tenir au courant dès que tu en sauras plus.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir,

Heart and Coeur est une formidable association, une vraie famille où le respect est ce qui fait sa force.
Les IMG comme son nom l' indique est une décision médicale. Ce n'est pas une décision que des parents choisissent ou proposent au médecin. Et malheureusement, quand des médecins la proposent à certaine famille, il y a beaucoup de larmes qui coulent. Et ici, nous somme d' une grande solidarité, d'un grand respect pour ce que ces parents vont choisir et choisissent. Aucune influence n' est donnée, nous ne faisons qu' écouter, soulager, réconforter, rassurer ces parents.... que la décison prise est la meilleure possible selon leur vécu, leur vie, leur choix du plus profond d' eux même et prise de toute façon par amour pour cet enfant très malade qui va souffrir toute sa vie.

Monsieur le journaliste, ici vous nous peinez tous. Que devons-nous comprendre à travers vos mots à vous? Un journaliste ne doit-il pas être objectif dans ses propos?
Vous savez ici, beaucoup d' enfants, d' adultes vivent, survivent avec autant de souffrance que de bonheur, tout comme toutes ces familles qui vivent avec un petit Ange au fond de leur coeur qu' elles ne pourront oublier. Ce sont tous ces Anges qui nous aident nous à avancer....



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/02/12 22:43 par flore-anne.

Flore-Anne,

Je crois que ce que tu viens d'écrire, c'est la lettre que nous devrions envoyer à ce journaliste. Si Christian est d'accord, il faudrait l'écrire à l'en-tête de Heartandcoeur et la signer du nom de toutes les personnes qui sont d'accord avec ces mots, moi la première. Certes il n'y aura pas la signature manuscrite de chacun, simplement des prénoms et peut-être des noms mais ces mots reflètent exactement ce qu'est l'association Heartandcoeur et son état d'esprit. Il n'y a rien à enlever, rien à rajouter (enfin à mon avis). Ce serait vraiment bien qu'il la lise et son journal aussi et même que les lecteurs de son journal la lisent aussi, pourquoi pas ?

Bonne nuit à tous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/02/12 00:18 par Cerise.

Sylvie,

C' est sortie tout seul hier soir, je lis ce sujet depuis le début mais j'étais tellement attérée par de tel propos dit par ce journaliste que je n'arrivais à rien en dire... la nuit porte conseil ;-)
De là à le mettre en tête, je crois qu'il n' y a pas une réponse mieux qu'une autre. C' est l' ensemble qui fera réfléchir ce journaliste j' espère...

Coucou Flore-Anne,

Je t'ai répondu par message privé ici.

Bon week-end à tous.

Bisous

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonjour,

Je suis d'accord avec Sylvie, la lettre de Flore-Anne reflète très bien le pourquoi de l'association, je suis prête à signer.

Bon courage Lilia et bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour à tous,
Je suis Maryvonne la maman de Gaëlle et donc femme de Christian le webmaster, je suis ce post depuis le début et je suis aussi choquée que vous tous.
Je trouve vos interventions à tous formidables cela montre à qu'elle point Heart and c½ur est une grande famille. Bravo pour ta lettre Vincent, bravo aussi à toi Flore-Anne. J’aimerai vous raconter aussi la réaction de Gaëlle lorsqu'elle a lu cela :
" Maman ce gars, c'est un pauvre type à qui il n'est jamais rien arrivé, qui ne c'est pas ce que c'est que la vie et il ne vaut même pas la peine que l'on s'intéresse à lui."
Lillia je voulais te joindre en privé pourrais tu écrire directement au webmaster (mon mari) que je puisse te telephoner
Bises à tous, bon courage.
Au fait penser à vous inscrire pour la rencontre vous avez la grille d’inscription sur le premier message du post rencontre 2012.

Bon soir

Gaelle a tous resumè , ce type n'a rien compris , ce qu'il a dit est une insulte aux personnes qui souffrent , c'est comme si que notre combat ne compte pas , c'est comme si que si que tous ces petits qui sont partis , sont partis en vain ,
je pense que c important que les enfants malades prennent egalement la parole et submerge ce journal
il y'a des façons plus delicates de dire qu'on est pas interressè par un sujet , moi meme me suis essuyèe plusieurs refus mais pas comme ça!!!
et au lieu de ça , il parle d'img et de forum obscur quelle lachetè
on est bien trop occupè par nos peines et nos malheurs pour se permettre de juger une maman qui arrete sa grossesse
de plus on est les mieux placès pour comprendre ce geste , meme compatir, et d'autres fois on se dit que ça aurait pu etre nous qui avons fait ce choix la !!!!!

bonjour,
vraiment merci pour votre soutien,vos lettres pour ce journal,merci enormément!!
Maryvonne,je ne sais pas comment joindre ton mari,mais je te laisse mon numero de portable(l ayant déja fait ici,je n'ai jamais eu de soucis..)
0677464429,n hésite pas a m appeller...Je ne suis pas du tout débrouillarde sur l'ordi,donc je n'ai jamais reussit a savoir comment envoyer les messages privéS...oui je sais ....sans commentaires;;;suis nulle!! voila,
moi aussi j attends de savoir qu en est il résulté de l'appel au journal...MERCI
BISES

Bonjour Lilia.

Tout dabord je tiens à te rassurer tu n'es pas nulle...Bien au contraire.

Pour pouvoir envoyer des messages privés il faut que tu t'inscrives en suivant les instructions.C'est pas compliqué même moi j'y suis arrivé alors pourquoi pas toi???

Quand à nos bafouilles au journal c'est tout à fait normal car en te lisant pour être franc j'en croyais pas mes yeux et à la fin la moutarde m'est monté au nez... j'étais furaxe comme tous le monde contre ce journaliste.

J'espère que le coup de bigophone de Christian a pu régler l'affaire rapidement.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

coucou a tous!
j'ai reçu un mail tout en anglais suite a mon envois de mail a la redaction du journal,jai pas tout compris,mais apparement mon adresse est bloquée....c'est possible ça que la redac me bloque? Ou bien je psychote!!!???
alors en gros ya ecrit: Delivery to the following recipient failed permanently: adresse mail du journal,
the recpient server did not accept our requests to connect...
VOILA,quelqu un peut il m'aider,l ordi et l anglais c'est pas mon truc! jy comprends rien!
En tout cas nous aurons biento des nouvelles,jai envoyer le telephone de ce pseudo journaliste a maryvonne...
BISES A TOUS

Bonjour Lilia.

Je te rassure je suis nul moi aussi en anglais do you speak english??? Ha non je pique des clopes...mdr!!!

Bon apparemment d'après ce que j'ai compris, j'ai l'impresssion en effet que ton adresse mail a été bloqué ou pour le moins, que tu ne peux plus leur envoyer de courrier.Bon tu as bien fait de donner le numéro de bigophone à Maryvonne.Car que se soit elle ou son cher mari que se soit dans la langue de Voltaire ou de sheakspear t'en fait pas, ils se débrouillent très bien tous les deux.A mon humble avis ton fameu journaliste, va entendre les trompettes de Jérico sonner et ça va lui faire tout drôle.Je te le dit.

Pour Maryvonne il est normal que j'ai envoyé la bafouille que j'ai faite à l'est Républicain car les dires de ce journaliste m'ont comme vous tous REVOLTE!!!Quand on s'en prend à l'association Heart and Coeur on s'attaque à nous tous.Par conséquent on s'attaque à des bébés, des enfants, des jeunes et à leurs parents.Le biquet n'appréciant pas vraiment ce genre de plaisenterie...Forcément quand ça arrive, j'ai tendance à manier l'humour avec la légèreté d'un char Leclerc lancé à pleine vitesse et tirant un obus flêche.Idem quand on s'en prend à un de nos jeunes et à leurs mamans.Inutile de rappeler que l'année 2012 qui a à peine deux mois a commencé très fort.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/02/12 18:06 par vincent.

bonjour a tous,
merci Vincent pour ton aide,j ai fait des recherches par rapport au mail que j ai reçu en anglais,et oui j ai la confirmation,le journal m'a mises sur leur listes noire!!!!
moi qui pensais avoir un mail d'excuses!!!! j etais loin du compte! du coup je penses qu ils ont quand meme lu mon mail avant de me bloquée?! et vous ceux et celles qui ont envoyé un mail a la redaction,avez vous aussi été bloqués?
bises

Boujour Lilia.

Je viens deleur envoyé un simple coucou par mail et apparemment c'est passé.En ce qui te concerne apparemmment ils ont bloqué ton adresse mail.Tant pis comme dirait l'autre ils ne l'emporteront pas au paradis.Ca prouve le courage de certains...C'est tout.Au moins ça un avantage c'est que cette année les suivantes ils n'auront pas de pub de notre part vu qu'ils ne seront pas cité dans la page du site consacré au 14 février et comme chaque année notre manifestation prend de l'empleur peut être qu'ils auront des remors.

Quand aux excuses que tu étais en droit d'attendre là encore c'est une question d'éducation et de politesse.Quand on voit ce qui se passe en ce moment et malheureusement ça date, notamment je pense à ce qui est arrivé à Maïwen et à Axelle.Je crois bien que les excuses...C'est dans nos rêves que ça se passe.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Lillia,
Je ne réagis que maintenant, car je pense que c'est le cas isolé de ce journaliste . J'ai déjà fais plusieurs articles avec des journalistes de l’Est Républicain, sur les cardiopathies congénitales, sur le don d'organes aussi et jamais je n'ai eu ce genre de propos ou de réaction. Et le site Heartandcoeur a été cité sans problème. J'ai même participé il y a deux ans aux assises nationales des associations de patients à Nancy ou je représentais notamment Heartandcoeur (également avkcontrol et l'addot54). L''Est Républicain avait choisi de publier des articles avec des associations dont les sites internet était référencés par le HON code (principe éthique et de transparence) de manière à donner le sérieux du site et des informations. Et Heartandcoeur a l'aval de ce HON Code qui est remis a jour chaque année.
"C'est grâce a ce sérieux qu'un tel site peut être conseillé aux patients", avaient souligné les professeurs de médecine et autres spécialiste présents à ces Assises. Bien entendu il faut distinguer les informations de la partie centrale du site des échanges du forum ; mais là encore il y a un modérateur.
En conclusion : ce journaliste s'est renfermé dans ses propres convictions et n'a pas su prendre assez de distance avec le sujet qu'il traitait. Or dans le journalisme, c'est la première chose que l'on apprend. Visiblement il lui reste encore pas mal de pain sur la planche et il pourra prendre de la graine auprès certains de ses cons½urs ou confrères dont je ne citerai pas les noms, mais qui sont bien plus compétents que lui.
Cordialement
AgnèsZ

Bonjour à tous,
j'ai eu au telephone ce journaliste monsieur Jim..z pour ne pas le citer.
C'est quelqu'un de vaniteux à qui rien n'est arrivé et qui ne comprend et ne comprendra jamais rien et de plus qui confond et ne comprend rien aux cc.
Par contre il ne faut pas mélanger car le journal est un super journal qui toutes les années nous font de nombreux articles.
je vous expliquerais plus longuement car je pars au boulot et suis en retard.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour Christian.

Donc si je comprends bien Lilia est tombé sur l'ibcl de service.Il ne fallait surtout pas qu'elle est à faire à lui, manque de bol elle se l'est coltiné...J'ai peut être été dur avec le journal l'Est Républicain dans mes propos, mais sur le coup c'est vrai il y avait de quoi être en pétard.J'aurai souhaité toute fois que la direction de ce journal fasse un petit geste envers Lilia et s'excuse du comportement de ce journaliste.Mais peut être que ça été fait par ton intermédiaire.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Livraison au destinataire suivant a échoué de façon permanente: adresse mail du journal,
le serveur receveur n'a pas accepté nos demandes de connexion ..."

pour répondre à Lilia , voici la traduction du mail que tu as reçu , effectivement tes mails sont indésirables , je suppose que les autres sont passés dans les indésirables mais qu'importe la lecture aura été faite .
allez t'inquiètes plus des idiots on en trouve partout , ce petit "jeune" a besoin de trouver son maître et il le trouvera , il suffit de laisser le temps au temps .
bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

bonjour tout le monde!
ok donc si je comprends bien,jai pas de bol!!! suis tombé sur" the journaliste " sur qui il ne faut pas tombé....Bon et bien dommage,je tacherai de faire mieux l'année prochaine! merci Christian d'avoir appelé,j avoue que je ne me sentait pas les épaules de le rappeler ce charmand personnage...Jespere que tu viendras nous donner des détails de ta conversation...La rédaction s'est elle au moin excusée??
BISES

Léa maman de Malik né en 2000 petit ange envolé en 2008,de Wahib(2001),Sara(2005) et de Lila,20mois,née avec un VU droit avec atrésie pulmonaire(operée d'un Blalock a 6jours,d'une manoeuvre de Rashkind a 1mois et demi,d'une DCPP a 6mois,en attente d'une DCPT prévue vers l'age de 3ans)