Sujet du post :     Petit coup de blues !!!

Bonsoir,

Je suis désolée d'écrire ce message mais j'ai besoin de le faire. Je n'avais jamais vraiment fait le tour complet du site et je viens d'aller faire un petit tour sur le jardin des étoiles et c'est vraiment dure. Je n'ai même pas pu regarder l'ensemble car les larmes sont très vites montées. J'ai peur, horriblement peur. Je sais qu'il ne faut pas être pessimiste et penser à ça surtout que mon fils Nolan va très bien pour le moment mais c'est plus fort que moi, j'ai peur. Je suis souvent dans le déni de sa cardiopathie (sans doute pour me protéger !) mais là ...

En plus, récemment, comme vous j'ai pu lire le récit de ticoeurdamour qui a perdu son petit Enzo début janvier. Enzo avait exactement la même cardiopathie que mon fils alors c'est difficile en ce moment. Heureusement je suis en contact avec elle et elle est d'un extrêmement courageuse et m'apporte beaucoup.

Voilà, désolée pour cette baisse de moral et surtout j'espère que je n'ai choqué aucun paranges car c'est vraiment pas le but.

Rachel

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonsoir Rachel,

Tu n'as pas à être désolée, tu as le droit d'avoir un petit coup de blues, nous en avons toutes. Nos enfants vivent des moments difficiles et nous aussi parce que nous nous disons toujours "pourquoi chez-moi ????", malheureusement c'est la faute à pas de chance alors nous sommes bien obligées de l'accepter.

Ton petit bonhomme est un champion, un petit guerrier comme tous nos petits coeurs malades qui se battent avec une telle force que nous les admirons, finalement ils ont plus de force que nous parce que nous voyons toujours le pire et que l'on tremble pour leur vie.

Ce n'est pas facile de vivre avec un enfant malade même si sa maladie est invisible, elle est là et nous le savons.

Je te souhaite beaucoup de courage et viens sur le forum quand tu en ressens le besoin, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, nous sommes une grande famille.

Gros gros bisous à ton petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Comme je te comprends Rachel ...

Pareil que toi, J'AI PEUR ... Au début, c'était horrible, ça me bouffait et avec le temps, ça va un peu mieux enfin ... au fond de moi j'ai toujours peur du pire. Mon louloup a fait une convulsion assez impressionnante pour la première fois le 4 février et je t'assure que la peur était là comme au premier jour si pas plus forte. Je ne pense pas que les autres mamans puissent comprendre cette peur qui nous poursuit et que l'on vit au quotidien. Même nos hommes ne comprennent pas toujours alors ...

Allez, il est là ton petit bonhomme et je suis certaine qu'il va t'aider à surmonter ton coup de blues. Moi, il y arrive toujours, il est trop fort mon louloup ;o)

Et si tu as besoin d'en parler n'hésite pas, on comprend ce que tu vis.

Courage,

Véro (Maman de Mathéo, 3 ans et demi)

ha oui pour moi pareil
j ai une peur aussi comme vous terrifiante.....
et mon loulou aussi va plutot bien.....des fois aussi je me dis que les toubibs se sont plantés que tout ça n'est qu'un cauchemard....

il va etre opéré pendant les vacances de paques a marie lannelongue....alors voilà j'ai peur et je suppose que c normal

mais je sais aussi qu'il faut etre fort que nos loulous ont besoin de nous

bises

bonsoir,
oui, la peur est toujours là, tapie quelque part.

Mais, la vie est là aussi, avec tous ses sourires, ses joies...

personnellement, même si les étoiles sont toujours dans ma tête, j ai compris que, si un jour cela devait m arriver, je regretterai de ne pas avoir profité. Alors, je mets un point d honneur à regarder le beau de la vie, tous les cadeaux qu elle nous donne. Avoir connu des étoiles ou en parler donne encore plus de gout aux belles choses.

Pense au beau ! et si le chagrin vient, accueille le, laisse toi aller dans ses bras et il passera....pour laisser la place à un beau encore plus lumineux.

Bises

Merci à tous pour votre soutien.

C'est tout à fait ça Véro, dès que je vois la bouille de mon fils, le moral reprend le dessus. D'ailleurs, la plupart du temps, c'est le soir quand tout le monde est couché et qu'il n'y a plus un bruit que le moral se laisse aller. Dès le lendemain matin je me sentais déjà mieux et surtout je ne veux pas montrer à mes enfants que je m'inquiète surtout à ma fille de 6 ans qui est une petite fille très sensible et très angoissée en général.

En tout cas, merci encore car quand le moral est en baisse, je n'ose pas en parler autour de moi car je sais que je ne serais pas comprise, après tout de quoi je me plains, mon fils va très bien... mais vous je sais que vous pouvez me comprendre.

Je pense que cette baisse de moral est due aussi au fait que je sais que l'opération sera très vite là et quand je regarde mon fils, tous les jours je me dis que je voudrais qu'il n'ait pas à subir tout ça.

Morgane, au quotidien je suis exactement comme toi, j'ai l'impression que tout va bien, que rien ne s'est jamais vraiment passé et que les médecins se sont aussi trompés... quel doux rêve !

Enfin voilà je tenais encore une fois à vous remercier tous.

Bises

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

bonjour Rachel
de coups de blues normal, on en a tous quand au réaction de l'entourage c'est sur ils ne comprennent pas toujours. je cite ce que j'ai entendu de ma famille lorsque Gaelle avait 1 ans '(apres tout ce n'est pas si grave que cela ce qu'elle a ils en rajoutent Christian et Maryvonne) non juste elle a la moitiè d'un coeur et bien d'autre choses encore. Cela il y a 21 ans alors tu vois on n'oublie rien mais on apprend à vivre au jour le jour et on profite de tous les instants de bonheur que nous avons.
aujourd'hui Gaelle va " bien" alors notre moral aussi mais sa cardiopathie sera toujours là.
Alors haut les coeurs il faut aller de l'avant nos enfants ont besoin de nous en bonne santé

bonjour Rachel

Je vous comprend tellement !!
moi aussi j'aimerais que tous cela soit un mauvais reve, que ma fille n'ai pas a subir cette deuxieme operation, qu'elle soit guerri
ensuite
mais bion la realité en est autrement, mais quand je vois ses sourires elle me donne une froce incroyable
comme Maryvonne , j'ai entendu exactement les même phrases ! " tu stresse pour rien regarde ta fille elle va super bien", ben oui mais Léonie aussi a la moitié d'un coeur, ce n'est pas rien!
ici tout le monde comprend ...ça fait du bien.

gros bisous a vous tous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Rachel,

Comme je te comprends! Je lis les histoires des petites étoiles du forum et je suis en larmes à chaque fois! C'est normal d'angoisser, j'appréhende aussi tellement cette intervention sur ma puce! Mais je lis avec émotion et espoir aussi les autres belles histoires du forum et cela me porte, tout comme le réconfort trouvé ici!

Courage et merci à toutes et tous

Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Rachel,

Et oui ... pour le reste du monde nous sommes des mamans angoissées et trop "poule". Les gens ne comprennent pas nos réactions, nos angoisses et notre manière d'agir avec nos enfants. Exemple: - des photos, j'en faisais quasi tous les jours qd il était tout petit (je me suis calmée depuis mais j'en fais encore souvent) ... ben oui, j'ai eu peur qu'un jour il ne me reste que ça ... pour les gens j'étais chiante avec mes photos ... - des câlins, c'est tout le temps avec des "je t"aime" à la pelle ... ben oui, j'ai tjs eu peur qu'un jour je ne puisse plus lui en faire ... pour les gens je suis trop sur mon fils, je dois le laisser respirer - le laisser à qq1 d'autre (mamy, marraine, ...) pr une journée voir un nuit ... ben oui, j'ai tjs eu peur qu'il se passe qqch en mon absence ou que la personne ne sache pas gérer les medocs (il en avait bcp petit ...) ... pr les gens je l'étouffais et je ne laissais pas aux autres la possibilité d'avoir des moments seuls avec lui ... - les stress à la moindre maladie et les fièvres wouaw la peur au ventre à chaque fois que ce soit bactérien et que cela touche son pt coeur ... pour les gens je m'affolais pr des bêtises, eux aussi avaient vécu ça (oui mais vous n'avez pas des enfants cardiaque) - l'admiration à la moindre chose qu'il fait ... ben oui j'ai toujours eu peur des conséquences neurologique ou psychomot qu'il aurait pu avoir (à la sortie de l'hosot, j'ai eu un rdv avec une neuro et il a eu qqs examens neuro aussi) ... pour les gens, j'en fait toujours trop ... et j'en passe des meilleurs.

Toutes ses peurs, j'ai appris à vivre avec, elles font parties de mon quotidien et je dois les gérer avec les super commentaires et réactions des autres à coté. Honnêtement mm si ça me fait mal, je m'en fou pcq mon fils est gentil, sage, poli, bien élevé, très câlin et doux et les leurs n'ont pas le tier du quart de toutes ses qualités. S'il est comme il est aujourd'hui, c'est aussi grâce à tout l'amour que je lui ai transmis depuis sa naissance alors j'en suis fière :D

Je suis certaine que pour vous c'est pareil, vous êtes fière de ce que vos louloups sont auj et vous avez raison :D

Bonne apm à toutes,

Véro (Maman de Mathéo)

Rachel,

Je viens de voir votre message, aprés vous avoir envoyer le mien par mail...
Des coups de blues nous en avons toutes eu à un moment donné... Il est tout à fait normal d'angoisser quand on a un enfant malade, surtout quand cette maladie ne se voit pas, on se sent incompris par notre entourage.
Vous êtes une maman débordante d'amour et il est normal que vous ayez "peur" ! Mais Nolan est un vrai petit champion !!!!
Comme je vous l'ai dit, je suis prête à vous apporter tout le soutien dont vous avez besoin, et vous "écoutez" à travers vos mails.

N'hésitez surtout pas !

Bon courage.

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).