Sujet du post :     retrecissement aortique

Bonsoir à tous,
Je me présente, je suis la maman de 3 enfants, Jules 5ans, Noé 31 mois et Lucille 19 mois.
Suite à une auscultation banale pour une Rhino mon médecin a entendu un souffle au coeur chez Noé mon petit 2eme. Nous avons donc passé une écho pour vérifier et le verdict est tombé. Bicuspidie, petite fuite à la valve mitrale et pour finir coarctation de l'aorte. On lui a fait passer un scanner et ils ont décidés qu'il devrait subir une opération. Nous somme tombés de très haut dans la mesure où Noé ne s'est jamais plaint de douleur ni n'a jamais présenté le moindre symptôme, essoufflement ou quoique se soit d'autre. Il est juste plein de vie. Mais les faits sont là et je suis terrifiée à l'idée qu'on l'opère.
Je cherche des témoignages sur des cas similaires. Merci d'avance pour vos réponses..

bonsoir

mon loulou n a pas la meme chose que le tien mais la terreur est la meme quand le verdict tombe aprés ben on avance car on a pas le choix et que nos petits loups
le méritent et savent nous redonner le sourire
tu trouveras ici pas mal de gens qui sauront t'écouter et te rassurer

bon courage a toi et ton pti bonhomme

Bonjour Morgane,

Je suis nouvelle sur ce site et sur les forums en général. J'ai vu en le parcourant qu'il y a en effet de nombreux parents qui vive avec l'angoisse et la peur au ventre quand il s'agit de leurs petits. Merci pour ta réponse et ton soutien qui fait chaud au coeur. ça fait du bien de partager.
Bon courage à toi et à ton loulou. Est ce qu'il doit se faire opérer?

Maman de 3 enfants Jules 5ans, Noé 30mois et Lucille 19 mois. Noé a une coarctation aortique quasi-occlusive et va être opérer fin mars.

Bonjour et bienvenue

je ne suis pas maman d'un enfant malade, mais je suis née avec la même cardiopathie que ton fils.
Comme lui j'allais très bien!
Mon souffle a été perçu alors que j'avais 5 ans! (avant je crois que j'hurlais trop chez le medecin lol)
J'ai été opérée seulement il y a 3 ans et j'allais très bien là encore, aucun symptome...
Mon aorte était peu serrée, c'est pour cela que les medecins l'ont laissé évoluer sous surveillance annuelle.

Des mamans avec ton parcours ne manqueront pas de te répondre bientot.
La bicuspidie est la malformation cardiaque la plus courante, du coup elles sont nombreuses!

Et si tu veux en savoir plus au sujet de la bicuspidie, tu peux jeter un oeil sur mon blog (adresse en signature).

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

il se fera operer en avril normalement a marie lannelongue
là il va subir une petite intervention le 1er mars pour prendre sa pression pulmonaire.

Coucou, Cécile, tout d'abord merci pour ta réponse et ton accueil!
Je me suis empressée d'aller voir ton blog et whaouuuu, je suis restée scotchée d'émotion par ton histoire. Je n'ai pas fini, j'en suis à ton retour chez toi auprès de tiens et déjà rassurée, j'ai hâte de lire la suite..C'est énorme, j'admire ton courage, ça va me permettre d'avancer plus forte en accompagnant mon petit choux d'amour dans ces moments difficiles qui nous attendent.
Merci encore et à bientôt!

Maman de 3 enfants Jules 5ans, Noé 30mois et Lucille 19 mois. Noé a une coarctation aortique quasi-occlusive et va être opérer fin mars.

Quel est le problème, Morgane, sur le petit coeur de ton loulou? Quelle sorte d'opération doit il subir?

il a une transposition des gros vaisseaux , un ventricule quasi unique et une sténose pulmonaire
donc il aura 3 operations
1) catheter la semaine prochaine pour pression pulmoonaire
2 ) switch arteriel pour faire court car c pas tout a fait ça qu il vont faire
3 ) je ne sais pas trop encore ce qu il vont faire pour le ventricule

voilà.....mais c vrai qu'ici le courage des autres mamans nous donne de l espoir :)

bonsoir eloise

bienvenue sur le forum ou tu trouveras enormement de soutien et de reponses a tes questions
mon fils mathis s'est fait opéré la semaine derniere pour une coarctation de l'aorte et ns sommes deja de retour a la maison, n'hesite pas a me poser des questions ou a m'envoyer un mp, c'est avec plaisir que j'y repondrai

bon courage

Bonjour Morgane,

Merci pour ta réponse, c'est pas rien pour vous aussi ..Je partage tes inquiétudes et tout le stress qui va avec ces épreuves que nous envoie la vie. Je vous souhaite aussi à toi et ton petit bout plein de courage. A bientôt.

bonjour eloise,

as tu bien recu mon mp car je maitrise pas tout le temps l'ordi!

courage

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Bonjour Eloise,

Je suis scotchée de voir que les médecins n'ont rien vu avant ... ton louloup a presque 3 ans. Ce n'est certainement pas la première fois qu'il se fait ausculté tt de mm :s

Bah écoute, j'imagine que cela doit faire un choc d'apprendre ça mnt et de se dire qu'il doit se faire opérer prochainement :s En mm tps, tu dois te dire que ton louloup a une bonne étoile car il n'a pas eu de soucis juqu'auj et malgré sa cardiopathie.

Mon louloup n'a pas la mm chose que le tien mais je l'ai su à la fin de ma grossesse. Il s'est déjà fait opéré à 10 jours de vie, aura un cathétérisme début juillet et une opération à coeur ouvert lorsque cela sera nécessaire.

Je suis comme toi terrifiée à l'idée qu'il soit opérer. Lors de sa première opération ... je me souviens avoir airer dans un shopping pendant 2h avec mon mari (il voulait me changer les idées ... tu parles) les yeux rouges, la peur au ventre et mon gsm dans la main au cas ou ... Rooooh la la j'ai pas envie de le revivre et pourtant ... Ton louloup te donnera la force de surmonter ça, tu verras. Qd tu le revois à la sortie du bloc, c'est magique ... je t'assure et aps qd il va mieux ... tu te sens soulagée à un point ...

Plein de courage,

Véro (Maman de Mathéo, 3 ans et demi)

Bonjour Eloïse

Moi aussi je suis la maman d'un petit Noé atteind également de CC.....
Je comprends ton angoisse face à une opération pour ton loulou surtout de l'apprendre si tard !!! On est toutes pareil, nos coeurs de maman en prennent un sacré coup !
Mais ton petit Noé va te montrer à quel point il est costaud !
Donne nous des nouvelles !

Bon courage pour cette épreuve et surtout n'hesite pas à venir ici pour discuter ça fait toujours du bien de partager nos peurs.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour,

Bon courage à vous Eloïse et à votre petit. Si son anomalie cardiaque vient seulement d'être dépistée c'est qu'elle ne doit pas être trop sévère et trop grave. La coarctation se répare très bien depuis plusieurs années.

Notre enfant a eu deux plasties aortiques suite à une forte coarctation et une bicuspidie (à 6jours et à 2ans et demi) et il a une valve mitrale en parachute (trop petite et mal formée). Il a fallu passer par ses moments stressants et douloureux mais maintenant il va très bien. Il a 6ans et fait tout comme les autres enfants de son âge. Dernièrement, notre enfant nous disait qu'il avait été à l'hôpital et que c'était grave mais il ne parlait pas de ses deux opérations cardiaques : simplement de celle des végétations !!! Pourtant il se rappelle de la seconde opération cardiaque.

Voilà mon petit témoignage qui j'espère vous rassurera même s'il est bien normal d'être inquiet quand on parle d'opération cardiaque...

Au revoir.

Bonsoir Eloise,

Mon fils à était opéré à 14jours d'une coarctation de l'aorte serré.. Lors de la visite du pédiatre (il avait 1 jours) il a entendu un souffle et l'écho à montrée une coarctation serré, ainsi qu'une bicuspidie valvulaire aortique et une CIV. ce fut pour nous un choc car mon bébé est né avec 3 semaines d'avance c'était un beau bb tout rose de 3.450kgs. les échos étaient tout à fait normales donc on s'attendait pas à ça..
donc comme je te disait il a était opéré à 14jrs par le Pr MACE à Nancy Brabois. il a eu uniquement une correction de l'aorte. la CIV est toujours présente mais non dérangeante et la Bicuspidie est non stenosante donc on surveille c'est tout!
La cicatrice commence sous le bras et termine sous l'omoplate. elle fait une dizaine de cm. 4ans après l'opération (mon loulou s'est fait opérer le 21.02.08) la cicatrice est "très belle" et elle se voit pas enormement!

Si tu as des questions hesite pas ;-)

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..