logo Heart and Coeur  
Forum de l'association
Heart and Coeur
CARDIOPATHIES CONGENITALES et Cardiologie


   
   
                       
 
Bienvenu(e)! S'identifier S'inscrire

Recherche avancée


Sujet du post :     aorte dilatee a44mm

Envoyé par m.denis 
aorte dilatee a44mm
jeudi 23 février 2012 16:14:15
je suis suivie depuis 10 ans pour aorte dilatee a44mm mais depuis peu je me sens tres fatiguee tres essouflee mon cardiologue ne me dit rien j'avais toujours une tension de9 ou 9.5 et depuis un an ma tension et de 13.8 etmeme 15.8 il me donne du coversyl mais la tension ne descend pas pour autant je suis tres inquiete
Re: aorte dilatee a44mm
jeudi 23 février 2012 16:37:47
ne t inquiete pas fait confiance a ton cardilogue moi aussi je suis a44mm depuis 5 ans il ni a pas de probleme
ce n ai rien vie normalement
Re: aorte dilatee a44mm
jeudi 23 février 2012 17:00:43
bonjour

je ne pense pas qu 'il faille deja t'inquiéter, ton cardio sait ce qu'il fait

de la a dire que ce n'est rien je ne suis pas d 'accord c'est a surveiller de tres pres
j 'ai et opéree a 53 mm il me semble

es tu suivie pour une autre pathologie .

amicalement

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans
Re: aorte dilatee a44mm
jeudi 23 février 2012 21:39:54
44 mm je dirais comme luchie... à surveiller c'est certain, mais vit normalement.
9.5 c'est une petite tension! tu devais être sur les genoux?!

Ma dilatation a évolué très vite : 5 ans.
Mais les 5 années ont été longues, à me demander si ça évoluait, si ça n'allait pas céder...
Du stress et de l'angoisse!
Ma tension avait du coup augmenté, et j'étais fatiguée plus moralement que physiquement.
L'opération m'a délivré de cette épée de Damoclès" finalement.

N"hesite pas à consulter un autre medecin si cela peut te rassurer en tout cas.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: aorte dilatee a44mm
jeudi 23 février 2012 21:49:29
cilou

comment ca va depuis le temps...

moi je ne sais pas en combien de temps cela a evolué car ca a été découvert de manière fortuite

par contre ca fait des années que je fais de l'hypertension

cilou a raison demande un autre avis si tu as des doutes ou si cela te stresse car ce n'est pas rien quand même
et c'est vrai que l'opération fait peur mais après on revit

bonne soirée
Re: aorte dilatee a44mm
mardi 28 février 2012 11:27:11
merci pour vos réponses cela est vrai que les années sont longues d'attendre
je suis surment épuisée moralement comme dit cilou mais je vais aller revoir un autre cardio cela me rassurera
car je suis toute le journée avec des enfants car je ass mat et je ne voudrais pas qu'il m arrive quelque chose en leurs présences
du fait que je les portes toute la journnée et que j ai une maison avec 3 étages merci encore a bientot
ps: luchie a combien tu as était opéré? ton poids et ta taille,
moi je mesure 1m59 et je pèse 54 kg il parait qu il en prend compte pour l opération
cilou sur les forum je vois que l on est opéré plûtot vers les 53mm comme toi mes ont ne sais pas comment cela évolu et pourquoi....... encore merci
Re: aorte dilatee a44mm
mardi 28 février 2012 13:30:28
mdenis

j ai ete operee a 54 mm normalement des que ca depasse 50 mm cela devient risqué de ne pas opérer car le risque que l'aorte se rompe augmente
on ne ma pas pesee ni mesuree avant l'operation
je faisais a cette epoque 1m75 pour 74 kg environ
personne ne peut prevoir l"evolution
cela depend des gens et de la cause
as tu d autres pathologies cardiaques ?

moi ils pensent que c'est a cause de mes maladies auto immunes car je n ai aucun autre probleme cardiaque
mais j ai plusieurs maladies auto mmunes et de l 'hypertension mais a la coronarographie tout etait ok

si tu as d 'autres questions, n'hésite pas
Re: aorte dilatee a44mm
mardi 28 février 2012 14:09:20
bonjour luchie , il y a 10 ans j'ai eu une épatite et c'est à ce moment là que l'on a découvert ma dilatation de l'aorte qui était à 40mm et une fuite a une valvulve
et il y a 5ans un anévriste a l'intestin sur 20cm et depuis 5ans une grosse fatigue qui augmente sinon a part mon medicament pour la tension et du kardégique pour la circulation je ne suis soignée pour rien d'autres mais depuis un an je n'ai pas la forme je fais mes 50 heures avec les ptis que garde et je dort le week end je me repose pour avoir un semblant de forme pour le lundi pas rigolo.......
l'annee derniere 43mm et là au moi de février 44mm dont je me dit que cela évolu
par contre mon médecin traitant me déconseille de garder les 3 enfants que je garde ,il me dit de ralentir le rytme je ne sais pas quoi faire car le cardio ne me dit rien sur ma profession
c'est vrai que la tension du soir et vraiment forte des jours elle peut passer à 17.10et d'autre moment 10 7 comme aujourd'hui voilà pour l'instant où j'en suis espère bientôt vous lire bonne journée
Re: aorte dilatee a44mm
mardi 28 février 2012 14:31:02
ne t inquiete pas trop et demande a ton medecin de t orienter vers un autre cardiologue
moi je n ai pas eu le choix
des que l anevrisme a ete decouvert 1 mois apres j'etais operee mais il etait a 54 mm
donc pas le choix car il pouvait se rompre a n importe quel moment

je sais qu il faut eviter les efforts physiques et ne pas porter de charges lourdes
ton médecin a raison il faut ralentir ton rythme

moi aussi j etais fatiguée et je le suis toujours...
quel age as tu si cela n'est pas trop indiscret

a bientot

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans
Re: aorte dilatee a44mm
mercredi 29 février 2012 19:37:21
Coucou Luchie :)
contente de te croiser ;)

mdenis je suis ass mat moi aussi :) depuis 2003!
2 à 3 petits en garde en plus de mes 5 enfants! (maison à étage aussi)

malgré tout j'ai repris le boulot avec 3 petiots dont 2 non marcheurs, 3 mois après l'opération!

là suis sur les genoux... les vacances scolraires ne sont pas des vacances pour moi qui bossait...
et mon petit a la grippe depuis hier, avec plus de 39°... petite nuit... et boulot quand même...

vivement samedi!

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: aorte dilatee a44mm
mercredi 29 février 2012 22:20:40
bonjour cilou , tu es vraiment trés courageuse,je crois que je m'écoutes de trop
et moralement cela mépuise je vais essayée de prendre sur moi à 54 ans je vais pas faire la gamine de peur de çi où de ça
je pense être mal conseiller tout vient de là j'en suis sûr
cette semaine en vacances pas du tout de ptites à la maison et tjours aussi fatiguée même plus stresser car j'ai trop de temps à me lamenter sur mon sort
moi les ptites ont 18 mois,20mois, 21 mois elles marchent maintenant toutes les trois sauf une qui est toujours accrochée a moi (porte toute le journée)
je crois qu'il faut attendre et pas trop y penser!!! vivre normalement mais penser à surveiller 2fois par an comme d'habitude!!! et la suite au prochain épisode
merci à vous deux, la preuve qu'il y a un aprés, vous m'avez remise sur les rails merci!!!!!!!!!

juste encore peut être un peu d'explication sur l'operation ( est difficile a t on une grande cicatrice le temps de l'opération de ltemps de l'hospitalisation en fin tout si cela n est pas trop dur a revivre)merci
Re: aorte dilatee a44mm
jeudi 1 mars 2012 11:25:15
coucou mdenis

le temps de l opération 4 h environ je crois...dont 2 h a peu pres sous CEC
pour moi ce fut 12 jours a l hopital
c est pas une partie de plaisir mais bon on gere lol
et oui on a une belle cicatrice mais c est rien ca au debut oui ca choque mais apres on s en fout enfin moi je m en fous
c'est une marque de ta vie et tu n y peux rien c'est comme ca (meme si elle est assez grande jusqu'en dessous de la poitrine)

allez c est pas pour maintenant ca va aller

bonne journée

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans
Re: aorte dilatee a44mm
jeudi 1 mars 2012 21:35:43
mdenis, ne te blame pas!
Tu es inquietes, c'est normal!
Ton médecin n'a pas su trouver les mots pour te rassurer, t'expliquer les choses clairement...

L'opération dans mon cas a durée la matinée, 1 jour de réa, 8 jours d'hopital.
Ce n'est effectivement pas l'ablation de l'appendicite, mais c'est vraiment moins pire que ce que l'on imagine lol
La cicatrice est belle et fine, malgré la longueur, mais ce ne sont plus les vilaines cicatrice dantan.
Je porte des décoletés, des maillots 2 pièces sans aucun complexe!

Jete un oeil à mon blog (adresse dans ma signature), je l'ai débuté peu avant l'opération, tu y trouveras beaucoup de réponses :)

Tu as sans doute plusieurs années avant l'opération, alors croque la vie, garde l'opération dans un coin de ta tête,
mais veille a bien respecter la surveillance annuelle ou bi annuelle selon les recommandations de ton medecin.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: aorte dilatee a44mm
vendredi 2 mars 2012 15:53:23
une petite question concernant l "anevrisme
avez vous fait dépisté vos enfants
le mien presque 19 ans refuse
il ne veut pas passer de scanner ni d'echo
ca m angoisse
la cardio m a dit que a cet age la c'est exrtemment rare mais ca me rassurerait d 'etre sure qu il n a rien
le probleme pour moi est different car je n ai pas de cardiopathie
on pense que cet anevrisme est en rapport avec mes maladies auto immunes

si vous pouvez me conseiller
car la je suis devant un mur

merci

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans
Re: aorte dilatee a44mm
vendredi 2 mars 2012 16:24:17
mes 5 enfants ont eu une écho et aucun n'a de cardiopathie ou/et anevrisme.
ma soeur et ses enfants ont eux aussi passé une écho, mais rien chez eux.

Par contre je connais d'autres opérés dont les enfants ont aussi un anévrisme et bicuspidie ;

Pour ton fils c'est en effet peu probable, mais seule une écho peu le dire.
Aucun medecin ne t'a parlé de "souffle" le conçernant?
si oui : cardio pour controle ; si non, tu le laisses tranquille.

bizz

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: aorte dilatee a44mm
vendredi 2 mars 2012 16:40:15
non aucun souffle evoqué
rythme cardiaque vers 60 et tension a 14/9
enfin quand il avait des problems de poids
Re: aorte dilatee a44mm
jeudi 8 mars 2012 16:39:02
bonjour à toutes et à tous,
je viens de découvrir le forum Heart and Coeur, j'ai 49 ans et je souffre d'une dilatation de l'aorte ascendante (> 51mm), enfin quand je dis "souffrir" c'est un bien grand mot, car il y a bien longtemps que je ne m'étais senti en si grande forme. Il faut dire que depuis le jour où le cardiologue a diagnostiqué l'anévrisme , j'ai perdu 18 kg... la peur m'a coupé l'appétit.
J'avais demandé une echographie cardiaque suite à une rupture de l'aorte ascendante chez mon frère qui est de 4 ans mon aîné. Ca lui est arrivé en janvier 2011. Il a été opéré en urgence au CHU de Bordeaux et va très bien aujourd'hui.
Donc début novembre 2011, le diagnostique est tombé, confirmé par le scanner une semaine aprés. Conseillé par mon cardiologue, j'ai pris rendez-vous avec un chirurgien au CHU de Bordeaux fin novembre. Il me confirme l'intervention pour très bientôt. Je leur demande de pouvoir passer les fêtes de fin d'année "tranquille", je suis papa de 3 enfants, Noémie 17, Paul 13 et Martin 10 ans. J'ai un projet proffessionnel important début 2012 que je souhaite assurer également. Le chirurgien en tient compte et me convoque pour 4 jours d'hospitalisation pour la batterie d'examens, coronographie, echographies, etc... la semaine du 22 janvier. Les examens coeur et poumons sont bons, l'intervention est programmée pour mars, donc depuis j'attends que les secrétaires du CHU m'appellent; c'est effectivement une situation pas facile à vivre avec des jours avec et des jours sans! Enfin surtout les nuits d'ailleurs!
Nous connaissons bien le milieu de l'hopital car notre fille Noémie est née avec une insufisance rénale grave et a été transplantée 2 fois; une 1ère greffe à 4 ans 1/2 et la 2ème en octobre 2010. Attendre l'appel pour la greffe était notre quotidien. Cela n'empêche que cette nouvelle épreuve me fait peur, et je voulais vous dire que surfer sur un forum tel que celui ci, ça fait beaucoup de bien.
Je suis allé voir également le blog de cilou 73; chapeau, une grande force de caractère avec beaucoup de générosité, votre blog est tès bien fait.
@bientôt sur Heart and Coeur.
éric.
Re: aorte dilatee a44mm
jeudi 8 mars 2012 17:38:27
Bonjour, bienvenu (et merci pour le compliment)
c'est vrai que de trouver ce forum, c'est comme voir un navire, alors que l'on était sur une île déserte!
ça y est, on n'est plus seul!
et même qu'il y a des gens qui reviennent eux aussi de la même épreuve!

J'espère que le coup de fil ne tardera plus trop... tu verras, après l'on est plus apaisé.

à très bientôt

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: aorte dilatee a44mm
jeudi 8 mars 2012 17:55:31
bonjour eric

bienvenue à toi, ici tu trouveras beaucoup de réponses et de soutien
et si tu as des questions n'hésite pas
on sait combien l'avant opération est difficile, l'attente surtout...mais c'est pour un mieux après

a bientot

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans
Re: aorte dilatee a44mm
vendredi 9 mars 2012 12:49:16
bonjour Cécile, bonjour Luchie,
merci pour votre accueil et vos réponses encourageantes.
@bientôt.
Re: aorte dilatee a44mm
dimanche 11 mars 2012 10:51:14
Hello Eric,
Bienvenue sur le forum -
Comme le disent très bien les filles, ce forum est vraiment "le" forum où il faut se rendre pour les problèmes cardiaques principalement. Je l'ai découvert il y a 3 ans, époque où l'on m'a découvert ma bicuspidie et la dilatation de mon aorte. Depuis, je suis suivie, l'opération approche... Je repasse un examen en juin.. Paniquée au départ par la CEC ou l'ouverture de la cage thoraxique, ce forum m'a permis de relativiser et d'être plus confiante. C'est une lourde opération, il ne faut rien se cacher mais j'essaie de l'accepter. Les gens sont supers sympas sur ce forum - on se sent moins seul !!! Bon courage et au plaisir

Lola
Re: aorte dilatee a44mm
dimanche 11 mars 2012 11:20:39
salut tout le monde

eh oui Etoile c'est bien vrai
heureusemet que j'ai decouvert ce forum avant mon opération
tout le monde et si gentil et si disponible

bonne journée
Re: aorte dilatee a44mm
dimanche 11 mars 2012 11:40:38
retour de vacances ,
contente de vous relire toutes merci encore, grâce à vous cilou et luchie,j 'ai pu passer passer de vacances un peu plus paisible
je vais reprendre mon travail demain que j' adore tout en faisant attention et bien faire me faire suivre , je vais consulter un autre cardio
car je ne lui fais pas confiance, j'en ai appris plus sur ce forum et sur le blog de cilou que sur 10 ans de consultation avec lui
je souhaite beaucoup de courage a ERIC , moi non plus ma fille n' a pas passée d'echo ni mes petits enfants ni d'ailleurs mes frères et soeurs
le cardio ne m'en a jamais parler, je vais en parler à la famille de le faire
a bientôt je reviendrais vous remettre un petit mot de temps en temps
Re: aorte dilatee a44mm
dimanche 11 mars 2012 12:04:40
Ma cardiologue a beau être super, elle m'a caché pas mal de choses...
Quand j'ai fais mon premier IRM je pensais que c'était une banale prise de mesure, alors que ma cardio avait vu l'importance de la dilatation...
Je suis tombée de haut, ce fut un gros choc alors que j'étais enceinte de mon 4è bébé...
Les médecins sont ainsi...
pas diplomates, pas pédagogue...
pour eux nos cas sont de la routine, un soucis de mécanique et ils oublient le coté humain, psy...
mais il est important d'avoir confiance , tu fais bien de consultter ailleurs.

Une petite écho pour la famille proche c'est pas grand chose et si ça peut éviter un drame ou écarter un risque : ça en vaut la peine.

Bisous à toutes et tous , bon dimanche.

(si vous avez manqué, ce matin dans Thé ou café, l'invité était un chri cardiaque... à voir ou à revoir ;-)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: aorte dilatee a44mm
lundi 12 mars 2012 14:08:51
bonjour à toutes,
merci encore de vos soutiens et considération; ce forum et vraiment très vivant! Quand je lis Cécile ou Luchie, qui ont été opérées, elles pourraient tourner la page, ne plus avoir envie de parler d'aorte, mais non, bien au contraire, elles sont là à encourager les futurs opérés, c'est très courageux, un vrai don de soi. Pour en revenir aux médecins, généralistes et cardiologues, c'est sans doute très important de tomber sur les bons. Autant sur le plan technique que humain. Suite à la rupture de l'aorte de mon frère, je ne comprenais pas pourquoi mon généraliste insistait tant pour que je rencontre un cardiologue. Il tenait absolument à ce que je sois dépisté. Or les médecins qui ont opéré mon frère ou le cardiologue qui le suit maintenant ne lui ont jamais parlé ni de son frère ni de sa s½ur, encore moins de ces 2 fils.
Depuis que mon cardiologue a découvert mon anévrisme, en me disant: "vous pourrez dire merci à votre frère!" , sans me cacher que je risquais la mort subite, mais qu'il existait des solutions et qu'on allait tout faire pour que l'accident n'arrive pas. Oui c'est grâce à mon frère si je suis pris en charge aujourd'hui car mon anévrisme est complètement asymptomatique. J'en ai parlé à ma s½ur et ma fille a subit une echo cardiaque le mois dernier (tout est normal), nos 2 garçons sont 2 petits russes que nous avons adoptés, donc pas de risques génétiques... J'ai beaucoup de mal à convaincre ma petite s½ur à se faire dépister, mon papa 77 ans voulais savoir et il est allé voir mon cardiologue qui l'a échographié la semaine dernière, tout va bien pour lui, ouf! Le dépistage est une super chance, l'anomalie est connue et même si c'est loin d'être une intervention banale qui fait très peur, on peut agir. Après, il faut être dirigé vers le bon chirurgien, et surtout avoir confiance en lui. J'ai été mal tant que je n'avais pas rencontré le médecin qui allait m'opérer. Si la confiance ne passe pas, je pense qu'il faut consulter quelqu'un d'autre. Mais comme le dit Célile, l'attente de l'intervention est très difficile à vivre, je suis bloqué sur le diagnostique sans pouvoir passer à autre chose, sans projet.
Bises à tous, éric.
Re: aorte dilatee a44mm
lundi 12 mars 2012 14:24:28
coucou eric

moi non plus on, ne m'a pas parlé de dépister mes proches
mon pere n a rien car il fait des échos pour un autre souci ma soeur je lui ai dit de le faire mais non....
et mon fils c'est autre chose un adolescent qui ne veut pas mais je ne lacherai pas
j'attends le bon moment pour revenir sur ce sujet
lui aussi a peur en fait de cette opération lourde certes, mais pas si terrible que cela en fin de compte, les 1eres 48 heures et apres ça va...tout doux c 'est sur mais on est tellement heureux de se reveiller
ton frere a eu beaucoup de chance
avait il un autre souci cardiaque

moi rien, ils ne savent pas car pas de cardiopathies associées, pas de souci de valvesavant cette opération
mais comme j'ai plusieurs maladies auto immunes il m'a été dit qu'elles pouvaient s'attaquer a n'importe quel organe
cool..

enfin on va pas vivre dans la peur
j ai fait mon echo et juste ma petite fuite grade 1 surement suite à l'opération qui n a pas evolué depuis
la je vais mettre un holter car malgré les béta bloquants le rythme est toujours tres rapide
le pire dans tout ça c'est que j'ai été licenciée

enfin on gère lol

allez bonne journée et pense a autre chose


a bientot de te lire

Luchie

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans
Re: aorte dilatee a44mm
lundi 12 mars 2012 14:36:37
Malgré que je sois suivit depuis l'enfance, jamais personne n'avait dit à mes parents de passer une écho, pour eux, pour ma soeur...
Et même lorsque je suis devenu maman, jamais on ne m'a parlé de dépister mes enfants...

Mais en venant sur ce forum, j'ai découvert que cela pouvait être génétique, plusieurs opérés ont eux même des enfants avec la même malformation!
Mes enfants ont tous été dépisté mais qu'en juin 2009, à ma demande, 1 mois après mon opération...

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: aorte dilatee a44mm
lundi 12 mars 2012 14:48:45
on ne ma jamais parlé de malformation mais de dilatation
car ce n'est dans mon cas surement pas congenital
Re: aorte dilatee a44mm
lundi 12 mars 2012 15:56:27
Dans mon cas, il s'agit d'une bicuspidie de la valve aortique et avec cette malformation il y a bien souvent une dilatation de l'aorte associée.
Mais souvent pour les plus de 25 ans, l'echographie ne permettait pas de dépister cette malformation, qui est aussi le plus souvent assymptomatique
et ce n'est qu'à l'âge adulte que cela est détecté dans de très nombreux cas.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: aorte dilatee a44mm
jeudi 22 mars 2012 12:03:43
bonjour à toutes et à tous, Luchie, non mon frère n'avait aucun antécédant médical, jamais malade mais un grand nerveux et surtout un très gros fumeur, sportif cependant, pas comme moi! C'est un "trompe la mort", accident de moto à 18 ans avec une semaine de coma et par la suite les accidents de voiture... Je n'ai pas non plus d'antécédant cardiaque mise à part un traitement contre l'hyper tension depuis une dizaine d'années. Il y a cependant plusieurs cas de mort subite dans ma famille, ma tante et ma grand mère sont décédées de "crise cardiaque" comme disent les médecins. J' ai perdu ma maman en novembre dernier d'une maladie du c½ur, elle était suivie depuis plus de 20 ans (pas de problème vasculaire cependant). Elle est décédée peut de temps après le dépistage de la dilatation de mon aorte, elle était hospitalisée et je n'ai pas eu le courage de lui en parler, ni à mon père qui à ce moment là avait suffisamment de chagrin. C'était difficile d'ailleurs, car j'avais l’impression de leur cacher ma maladie, et j'ai été soulagé quand j'ai pu en parler à mon père, on reste un enfant tant qu'on a ses parents.
Concernant les enfants, ils sont tous différents; quand j'ai annoncé ma maladie à ma fille de 17 ans, après s'être mise à pleurer, elle nous a dit qu'elle tenait absolument à se faire dépister. Après 2 greffes de rein et un diabète maintenant déclaré, l’hôpital est un peu sa deuxième maison et sa maladie lui fait moins peur qu'à nous les parents. Je dis souvent qu'elle est un exemple de courage pour nous.
Cécile, j'ai lu avec attention tes messages sur les troubles du rythme, depuis quelques jours j'avais les mêmes sensations désagréables de ce c½ur qui ne tourne pas rond et d'essoufflement, voilà 3 jours que c'est mieux, il y a des jours où l'attente de la date de l'intervention, ce fameux jour J, me stresse tellement, mais vous connaissez cette angoissante attente! On m'appellerait ce soir pour être hospitalisé demain que j'en serai heureux! enfin presque car la peur de l'intervention est là malgré tout.
Bien à vous tous.
éric.
Re: aorte dilatee a44mm
jeudi 22 mars 2012 12:50:45
bonjour Eric

la vie est parfois bien cruelle
je suis désolée pour ta maman
moi non plus aucun antecedent mais traitement de l'hypertension depuis pas mal d années
je suis aussi tres vite essouflée
mais insuffisance aortique donc et cela depuis mon opération ou pas décelée avant
mais le chirugien n aurait rien vu pendant l'opération bizarre, je ne comprends pas

ta fille est courageuse , elle a ete en insuffisance renale alors
j ai une glomerulonephrtite avec suspiscion de lupus (decelée à l' age de 18 ans environ)
maintenant tout est normal de cce coté j ai été tres bien soignée pr le Professeur Lagrue, tu dois connaitre de

mon fils lui ne veut pas savoir
ca me "bouffe"si je puis dire
pourtant on est proche, mais de par mon vecu médical, je m'affole pour un rien, donc il ne me dit plus rien

bonne journée
on pense bien à toi
Re: aorte dilatee a44mm
samedi 31 mars 2012 11:49:48
bonjour à toutes et à tous,
je viens vous donner quelques nouvelles,( je suis en attente d'une intervention de l'aorte ascendante de type Tirone David à Bordeaux) suite à une douleur à la jambe gauche, j'ai consulté un angiologue qui a diagnostiqué une phlébite: 6 mois de traitement sous Previscan. J'ai tout de suite appelé le CHU de Bordeaux où je dois être opéré. La secrétaire du service de chirurgie m'apprend que l'opération était programmée le 11 avril prochain... J'attendais cette date avec tellement d'impatience que là je suis un peu perdu. Je crains que l'opération ne soit repoussée de 6 mois. La secrétaire doit me rappeler dès qu'elle aura la réponse du chirurgien. Je n'arrête pas de me demander si Previscan et chirurgie sont incompatibles. Le danger je pense viens du caillot qui pourrait migrer vers l'artère pulmonaire, mais attendre encore 6 mois me désespère un peu plus.
Bon weekend à toutes et à tous.
éric.
Re: aorte dilatee a44mm
samedi 31 mars 2012 11:59:27
bonjour Eric

décidemment pas de chance

a mon avis le previscan doit etre arreté avant toute opération
j'ai eu une embolie pulmonaire et j ai eu aussi du previscan mais 6 mois je ne crois pas
il faut faire des prises de sang toutes les semaines au début

donc a mon avis previscan et opération ça ne va pas trop ensemble

un ami qui en prend a du l"arreter pour une coloscopie....
donc a voir avec ton chirurgien

bonne journée

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans
Re: aorte dilatee a44mm
lundi 2 avril 2012 09:30:45
bonjour Luchie,
je voulais te demander si tu avais fait l'embolie pulmonaire avant ou après l'intervention concernant l'anévrisme de l'aorte. En ce qui me concerne, j'ai commencé le traitement pour guérir la phlébite et j'attends la réponse du chirurgien. Même si je crains que l'intervention ne soit repoussée, j'essaie de me préparer mentalement pour le 11 avril.
bonne journée.
éric.
Re: aorte dilatee a44mm
lundi 2 avril 2012 10:09:58
bonjour Eric

je l'ai faite avant, 4 ans avant je crois

je pense sincèrement qu"il ne pourra pas t opérer sous previscan

bonne journée aussi

a bientot pour des nouvelles plus fraiches

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans
Re: aorte dilatee a44mm
mercredi 4 avril 2012 14:33:37
bonjour à toutes et à tous,
voilà, le secrétariat du chu a appelé ce matin, l'intervention est pour mercredi prochain, le 11 avril. La pression retombe un peu même si j'ai encore du mal à réaliser. Je n'oublierai pas de vous donner de mes nouvelles dès que je retrouverai un clavier. Encore merci à tous les habitués du forum qui ont pris le temps de répondre à mes questions et à tous ceux qui m'ont encouragé. Après l'aventure, je continuerai de visiter le site pour à mon tour, témoigner et peut être rassurer, encourager en tout cas ceux qui en ont besoin.
bien à vous tous.
éric
Re: aorte dilatee a44mm
mercredi 4 avril 2012 18:09:11
Je suis contente que tes soucis ne repoussent pas l'opération :)
La date est fixée, tu dois être plus "serein"?
Je te souhaite une bonne renaissance.
Reviens vite nous donner de tes nouvelles :)
Et sois patient... un jour après l'autre ;-)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: aorte dilatee a44mm
mercredi 4 avril 2012 19:49:15
bonsoir Eric

je suis aussi contente pour toi
bientot ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir
on attend avec hate de tes nouvelles


Cilou c'est demain ton echo?
je penserai a toi
tu me tiendras au courant


bisous bonne soirée
Re: aorte dilatee a44mm
mercredi 4 avril 2012 20:21:41
bonsoir Cécile, bonsoir Luchie,
votre soutient à été très important pour moi durant cette fameuse attente. Je suis en effet plus détendu et j'arrive bien à me projeter au delà de l'intervention. Serai-je autant détendu lundi en quittant la maison, c'est moins sûr.
j'espère pouvoir vous donner rapidement de mes nouvelles de santé.
je vous embrasse.
éric.
Re: aorte dilatee a44mm
jeudi 5 avril 2012 09:22:24
eric

pour moi ce fut un soulagement d etre operee tres vite
la peur au ventre mais une sensation d'apaisement en meme temps

tout va bien se passer, tu vas avoir 48 heures "difficiles", mais tu te seras tellement soulagé

bonne journée

gros bisous
et essaie de passer un bon week end en famille

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans
Re: aorte dilatee a44mm
jeudi 5 avril 2012 12:37:49
bonjour Luchie,
je compte bien profiter du weekend, malgré que les enfants soient grands, 17, 13 et 10 ans, je vais cacher les ½ufs dans le jardin. Et nous fêterons Pâques.
Joyeuses Pâques à toi et à tous les tiens.
Je t'embrasse.
éric.
Re: aorte dilatee a44mm
jeudi 5 avril 2012 13:38:50
merci pour ta gentillesse Eric
et cache bien les oeufs lol

a tres bientot

bisous
Re: aorte dilatee a44mm
mercredi 11 avril 2012 11:46:00
bonjour a tous, bon courage à eric pour son opération d'aujourd'hui je pense trés fort à vous
pour moi j'ai pris RDV chez un autre cardio sur paris car je suis dans les ardennes et je ne suis pas rassurer pour la suite, toujours inquiète , malgre mon traitement j'ai des battement qui va jusque 147/et même 175 pour une tension de 9.5 ou 18.8 cela dépend des joursa trés bientôt
Re: aorte dilatee a44mm
mercredi 11 avril 2012 19:56:51
Je prends un coagulant pour la tension artérielle, j'ai l'aorte ascendante dilatée à 47 mm avec une fuite aortique grade 2, je revois le cardiologue le 25 mai pour sa surveillance, je pense bientôt à l'opération, je fais 1m72 pour 69 kg j'ai 36 ans opéré en 1978 d'une sténose pulmonaire et une cia auriculaire à laénnec. Courage à tous.


Sébastien
Re: aorte dilatee a44mm
samedi 14 avril 2012 19:27:21
Bonjour à tous!
de retour après une semaine chargée!
Mon bapteme lors de la veillée pascale, les baptemes de mes 3 derniers le jour de Paques, et ensuite des vacances dans le sud est...

Je viens vous donner des nouvelles d'Eric!
Nous avons échangé plusieurs sms ce jour.
Il vient de sortir de réa où il était sous surveillance à cause de son traitement anticoagulant et des transfusion qu'il a du avoir.
Je reviendrais aux nouvelles demain et vous transmettrais.

mdenis tu as bien fais de voir pour un autre avis.
il est important d'avoir confiance en son medecin.
une tension qui fait un tel yoyo ça doit être usant! j'espere qu'un medecin trouvera une solution pour la stabiliser.

Sebastien47 mm tu as encore de la marge ; tu nous diras ce que donnera ton rv de mai.

bizz à tous

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: aorte dilatee a44mm
mercredi 18 avril 2012 18:34:12
Des nouvelles d'Eric :
il va bien, plus de douleurs depuis dimanche et on lui ote les fils des drains demain.
Il aurait du sortir de l'hopital demain, mais pas de place au centre de réadaptation de la rochelle avant une semaine, alors reste une semaine de plus à l hopital de Bordeau.
Mais le cadre (foret ladaise) semble ma foi plus beau que le Ch de Lyon... :)) le chanceux!

Sinon bah il s'étonne d'une chute de moral... je l'ai rassuré, vu que tous les opérés y passent.

L'opération est un choc physique, mais surtout psychologique!

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: aorte dilatee a44mm
mercredi 18 avril 2012 18:38:03
Merci Cilou de ces nouvelles!
AAhhh cette déprime post op.... pourquoi personne ne nous en parle avant l' opération?..
Bon courage à Eric, patience et force.
Re: aorte dilatee a44mm
mercredi 18 avril 2012 19:44:58
Bonjour Cécile.

Merci de nous donner des nouvelles d'Eric.Je suis content que se soit bien passé, mais c'est vrai que le fameux choc psychologique que l'on prend tous plus ou moins en pleine poire est dur a digérer.De plus il suffit qu'il se conjugue comme moi avec un problème de reins et de ventre récalcitrant, à ne pas redémarrer et là ça devient vite une belle galère.Oui Flore Anne personne ne nous parle du choc opératoire avant une opération à coeur ouvert, alors que non seulement c'est très dur physiquement mais encore plus dure psychologiquement.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: aorte dilatee a44mm
dimanche 22 avril 2012 09:59:00
mes amies , mes amis , les Cécile , Luchie , Mdenis , Flore-Anne , Vincent et tous ceux que j'oublie par émotion , pardon !
je vais bien , et vous y êtes tous pour quelque chose; je suis convaincu que plus on se prépare à l'intervention , moins elle sera douloureuse , autant physiquement que mentalement. C'EST VOUS QUI M'AVEZ PRÉPARÉ ! par votre soutien depuis mon inscription sur ce forum merveilleux et par vos expériences.
Depuis mon départ de la chambre , l'arrivée au bloc et l'arrivée en réa. , je comprenais tout ce qui m'arrivait.
Pour vous faire partager mon émotion , voici le petit mot que j'ai adressé à mes proches , j'avais très envie de vous le faire partager ( pour expliquer certains mots , mes passions sont la mer et la voile , depuis maintenant 40 ans ) .

"bonjour mes copains , copines , mes amies , mes amis , mes potes , ma cousine que j'aime comme ma s½ur ,
certains d'entre vous étaient au courant de mes problèmes de santé , d'autre non. J'ai vécu 6 mois difficiles depuis l'annonce du diagnostique , le 25 octobre 2011. Ma maman qui nous quitte 15 jours plus tard ne saura jamais que son petit est malade , je n'ai pas eu le courage de le lui dire avant son départ. Mon aorte , à la sortie du c½ur est très dilatée et menace de se rompre à tout moment , je risque la mort subite. J'y pense jour et nuit , j’ai simplement peur de laisser seuls Marie et les enfants , de mourir tout simplement. La seule solution est le remplacement de cette portion d'aorte dilatée par une prothèse. C'est une intervention qui se pratique à c½ur arrêté et sous circulation extra corporelle; tout un programme et 5% d’échec , 5% , c'est peu et c'est beaucoup quand il s'agit de soi.
J'ai fais la grande traversée le mercredi 11 avril dernier , j'ai maintenant une belle fermeture éclaire sur le devant du sternum et un tuyau en Dacron ( tissus que les Maîtres voiliers utilisent pour faire des voiles de qualité ) à la place de l'aorte ascendante. Je vais bien , même très bien , je ne cours pas encore , mais ça ne serait tarder si mon gourou de chirurgien ne me freinait: "doucement , chaque jours un petit peu plus , mais doucement". J'ai souvent pensé à vous tous , Sylvie , j'ai beaucoup pensé à Aurélie. J'en ai parlé le plus souvent possible au risque de soûler certain. Je me suis beaucoup projeté après l'opération , j'imaginais le futur , mon truc , c'était comment j'allais décorer la maison à Noël prochain... Le plus difficile était d'attendre la date de l'intervention , je ne l'ai connue qu’une semaine avant , le mercredi 4 avril dernier. Un moment , le temps s'est arrêté. Mon modèle c'est Noémie , ma fille chérie dont l’hôpital est sa deuxième maison , il fallait absolument que je sois à sa hauteur , j'ai été beaucoup moins courageux qu'elle.
Durant ces 6 mois j'ai bénéficié d'une super béquille: Guillaume , mon mousse qui est devenu Capitaine , il a été mon "coup de pied au cul". Je ne sais pas comment il a pu supporter mes états d’âme ! Ma deuxième béquille c'est Marie , contrairement à Guigui , Marie a signé devant monsieur le maire , même si elle me supporte depuis heu... 30 ans déjà ! elle me voyait passer du canapé au fauteuil et du fauteuil au lit; je n'ai rien fait pendant 6 mois , toujours connecté sur le Web à chercher les témoignages qui font peur. Et puis j'ai rencontré les "copains" , Cécile une copine du forum "Heart and Coeur" en parle très bien sur son blog magnifique qu'elle a appelé "Née avec un c½ur extraordinaire" ( cette fille est un exemple de courage ) , ceux qui ont peur de la maladie et de la mort et qui ne veulent pas en entendre parler , des fois que ce serait contagieux. Ceux qui essaient de dédramatiser , "tu verras , c'est rien , c'est fou ce qu'arrive à faire la médecine de nos jours". Et ceux qui savent tout sur la médecine; "mais aujourd'hui , c'est rien une opération du c½ur" , ceux là n'ont jamais été opérés , même pas d'un ongle incarné ! et puis "c'est pas beaucoup plus grave qu'une intervention begnine , tu vas voir , ça va bien se passer ! ". Il y a enfin les voyeuristes qui vous demande presque à voir votre scanner et le compte rendu du cardiologue !
Aujourd'hui , une semaine après l'intervention , je vais bien , la pression retombe. Il me manque seulement Marie , Noémie , Paul et Martin; Bordeaux , c'est loin. Je voudrais voir le générique de fin apparaitre sur l'écran. Je voudrais marcher sur le pont d'un bateau , je sais rattraper l'équilibre mieux que personne quand le bateau gite ! , lancer "parer à virer" , pousser la barre et voir la proue virer de 90° sur la vague , la voile d'avant qui dévente et passe sur l'autre amure avant de reprendre le vent en écoutant le cliquetis du winch sous l'écoute que l'on embraque , la bôme qui passe , sentir le bateau refaire de la vitesse , reprendre le palan de grand voile , mettre sous pilote automatique. Maintenant , la voile , je l'ai dans le c½ur au propre comme au figuré.
Amicalement.
éric "
Re: aorte dilatee a44mm
dimanche 22 avril 2012 11:00:58
Bonjour Eric,
J'ai juste suivie vos nouvelles sans intervenir jusqu'à maintenant.
Mais de lire vos lignes m'a touché.
Je suis très heureuse pour vous que tout se soit bien passé.
Votre "histoire" me touche parce que mon fils opéré d'une TGV à la naissance, à l'aorte qui se dilate, elle est à 43 mm, il a 15.5 ans et forcémment un jour il faudra intervenir dessus.
De vous lire est très encourageant !
Bonne journée

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et saisir la réponse dans le champ ci-dessous. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 17 plus 6?
Message:


Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum Charte du Forum.

   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.





Mise a jour le 16-05-2024 / Modified On 05-2024
DAUMAL Christian, Graphic Designer, Web Developer

SIREN: 909 915 613 - SIRET: 909 915 613 00014 - Site enregistré à la CNIL: N° 1000472
Copyright Heart and Coeur
2000 - 2024 Contactez nous