Sujet du post :     Quelqu'un a des nouvelles de Sophie et de son petit Sofiane ?

Bonsoir

Je me posais la question si quelqu'un d'entre vous avec des nouvelles de Sophie, maman de 4 loulous dont son petit Sofiane devait se faire opérer dans ces jours-ce il me semble.....

ça fait un moment que je ne l'ai pas lu sur le forum....

Merci d'avance

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

non c'est vrai, ça fait un petit moment qu'on a pas eu de nouvelles de Sophie et Sofiane ...
peut etre qu'elle va venir nous écrire bientôt ...

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou à tous,
J'ai des nouvelles de Sophie.
Sophiane a été hospitalisé 2 jours pour un bilan pré-opératoire.
Il devrait être opéré comme prévu dans 2 semaines.
Je pense qu'elle va laisser un message bientôt.
Elle doit profiter des ses loulous qui ont dû bien lui manquer.
Elle va apprécier que vous pensiez à elle...
D'ailleurs, j'en profite pour faire un énorme bisou à toute la famille...
Dominique, maman de Roxane.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/03/12 23:09 par Dominique.

merci de nous donner des nouvelles Dominique
a bientôt de te lire Sophie, et bon courage

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour à toutes

Sofiane sera opéré le 12 mars jour de l'anniversaire de sa maman. Je souhaite de tout mon coeur que tout se passe bien, se sera le plus joli cadeau d'anniversaire

Gros gros bisous à ce petit champion

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous.

Je dois avoir un coup de bigophone aujourd'hui de Sophie.Je vous en dirait plus après.Pour l'instant ce que je peux rajouter c'est que apparemment Sofiane va se dirirger vers 2 opérations au lieux d'une seule.Moi aussi je souhaite de tout mon coeur que ça se passe bien pour le 12 mars.Ca serait à coup sur le plus beau cadeau d'anniversaire pour Sophie.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

ma copine, on est nombreux a penser a toi et a sofiane ton petit champion,ca doit te faire chaud au coeur, gros bisous et a ta tribu aussi, bon courage

Coucou vs tous!!!!!!!
Alors là ca me fait chaud au coeur!!!!!!!
Un grand merci Frédérique, en plus la dernière fois on parlait de toi avec Céline et on disait que tu était super génial tjs à demander des nouvelles un petit mot pour remonter le moral, une maman qu'on aimerait bien rencontré..... Et qui c'est qui demande des nouvelles de mon zouzou ben toi!!!! Ca me touche vraiment car ca veut dire que tu penses à mon champion et c'est vraiment adorable de ta part ca me va droit au coeur.
Alors voila le news :
Dimanche 25 février il a était hospitalisé pour bilan post opératoire et scanner. Donc dimanche on a fait prise du sang et du premier coup, analyse d'urine et prélèvement buccale. Lundi matin scanner, le réveil a été brutal soso me frappait, me pousser il était pas bien et puis c'est rendormi dans mes bras. Quand on est remonté en chambre sa sat était basse il avait entre 55 et 60 donc ils ont mit sous oxygène et là il avait entre 60 et 70. Après en début d'aprem j'ai vu l'anesthésiste qui m'a réexpliquer le déroulement de l'opération et en fin d'aprem on a eu une grosse écho ou là je me suis pris une grosse claque car ils m'ont dit que par rapport à sa sténose pulmonaire il allait faire un Rastelli (il y a 3 opérations pour le cas de soso un REV, un DREAM ou un RASTELLI). Les 2 premières évitent d'autres opérations pendant l'enfance alors que le rastelli est un tuyau qu'on intègre au coeur de soso donc il faut changer se tuyau avec le temps donc cela veut dire qu'il faudra que l'on repasse par là et soso sera en age de comprendre donc je n'ais pu retenir mes larmes et j'ai beaucoup pleuré, j'avais envie de crier de tout cassé ca été violent mais le personnel sont venu me soutenir et j'ai eu ma chrystelle au téléphone qui m'a écouté, remonté le moral et elle va même essayé de descendre pour l'opération de soso alors là je vs dit pas quand elle m'a annoncé ca je me suis éffondrée........
Et puis mardi était un autre jour j'avais encaissé la nouvelle, en début d'aprem j'ai fait un éeg et après ils ne savaient pas si je sortais par rapport à la sat de soso il avait entre 70/75 et quand il dormait cela montait jusqu'a 80. Après 2 réunions mon cardio a décidé que je sortais que je savais ce qu'il fallait faire si soso désaturé et que je profite et m'organise pendant ces 10 jours. Il m'a encore dit que lui pensé plus au Rastelli mais qu'il fallait faire confiance au chirurgien (Le Pr Mace) et que peut être quand il ouvrirait il pourrait lui faire un Rev ou un Dream. On croise les doigts mais honnêtement je m'en fou tant que mon loulou est vivant et que tout se passe bien c'est le principal!!
Donc oui l'opération est prévu le 12 mars le jour de mon anniversaire, quand j'ai recu la lettre et que j'ai vu la date je me suis dit c'est un signe et on ne la change pas!!!!!
Je voulais pas trop raconter ma vie sur le forum à cause de ma belle famille avec qui je suis brouillée qui veulent tous savoir sans rien payé et comme leur vie n'est pas interréssante c'est plus rigolo de s'occuper de la mienne mais vs savais quoi je les enm.....
Bon ben voilà on y est, il y a des hauts et des bas mais dans l'ensemble ca va je tiens le coup. C'est aussi grace à vs, j'ai fait de formidable rencontre qui sont d'une richesse inoubliable. Et oui vs êtes mes copines de coeur et ca pour longtemps car je n'oublierais pas tout ce que vs avez fait pour moi et mon zouzou.
Je vous embrasse bien fort, pensez fort à mon zouzou le 12 mars et après des que nous sommes tous super en forme je viendrais a une rencontre Heart and coeur car il y a beaucoup de parents que je veux rencontrer
Merci les filles celles qui veulent, peuvent me demander sur le réseau social
<3

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Coucou Sophie,

je viens de lire ton message et donc de m'appercevoir que le chirurgien qui va opérer ton p'tit bout est le même que celui de yann (et d'autres enfants et adulte de ce forum)
je voulais juste te dire que le Pr Macé est un très grand chirurgien (bon pas par la taille hihi) et qu'il a fait des miracles pour yann
Il nous avait annoncé une réparation complète en une seule opération pour lui mais en précisant que tant qu'il ne serait pas en salle d'op, il n'y avait pas de certitude...
Il a pu faire cette réparation complète même si c'était très long ( 8h30 à 23h30 ) et aujourd'hui yann évolue au dessus de totues les espérance que l'on pouvait avoir pour lui (même si cet hiver est un peu plus pénible)
Si un jour il devait être réopéré (on n'est jamais sur de rien), c'est vers lui que je conduirai mon loulou (pourtant c pas tout près mais c comme ça) et la cardio le sait
Il est très humain (je ne sais pas si tu l'as déjà vu?)
Et puis, un signe pour ton anniv, c'est super ma grand mère est aussi née le 12 mars et à 82 ans, elle sort d'une prothèse sur le col du fémur et remarche comme avant alors je suis sure que cette date portera chance à ton loulou
en tout cas, on va guetter les nouvelles et penser fort à Sofiane
bisous à toute la petite famille
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonjour Sophie.

J'ai été très heureux(se) de te parler au téléphone tout à l'heure.Le 12 est une date ho combien symbolique pour toi et elle s'ymbolisera aussi la Re naissance de Sofiane, j'en suis sûr.Est ce que tu peux me donner tes cordonnées stp Sophie.Le père Noël m'a dit qu'il avait quelques chose pour Sofiane.Non pas pour toi Sophie, C'est pour Sofiane...MDR!!!

Gros Bisous du de la biquet(te)

Vincent(a)

PS : moi je suis un garçon et Sophie parle qu'aux filles c'est PÔÔÔÔ JUSTE!!!snif!!!

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L&#8217;important quand on est en guerre, ce n&#8217;est pas d&#8217;être poli mais c&#8217;est d&#8217;avoir raison.
Winston Churchill

Coucou Sophie,

Je viens de voir les news pour ton petit sofiane et je suis sur que tous va bien se passer et après que du bonheur. Je voulais juste te dire étant de Marseille si tu as besoin de quoi que ce soit surtout surtout j'insiste tu n'hésite pas je suis pas loin de la timone et je peux me déplacer la j'ai rdv pour farah le 7 mars d'après ce que j'ai compris tu n'y seras pas sinon je serais passé vous faire un petit coucou. Mais si tu le souhaite je peux venir vous voir quand vous serai la bas.

Embrasse bien le champion et surtout garde le moral.

Merci Catherine pour ton témoignage et oui j'ai rencontré le Pr MACE et quel homme!!! Je lui fait entièrement confiance, il est très humain. Tout est a son honneur. Merci pour tes mots d'espoir et d'encouragement. Bisous à ton petit champion et j'espère que bientot avec les beaux jours les microbes ne vont plus embétté ton loulou et bon rétablissement à ta grand mère.

Bien sure Vincent je ne t'oublie pas toi aussi t'es mon copain de coeur, mais bon c'est comme si tu était ma copine ;o))))). Lol, en tout cas merci pour m'avoir appelé aujourd'hui.

Merci Zozo 13, bien sure que ca me ferais plaisir de te voir. Laisse moi tes coordonnées en privé au moins je t'envoi un message.

Encore merci à vs tous
Je vs embrasse ainsi que vos loulous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Merci Sophie d'avoir prit le temps de nous donner des nouvelles de ton loulou !
Et merci pour tes mots gentils.... Oui je pense souvent à ton champion ainsi qu'à tous ces p'tits bouts sur le forum qui doivent subir toutes ces misères ! Même si on ne se connait pas je me sens proches de vous et j'espère aussi vraiment vous rencontrer un jour....

Je penserai très fort à Sofiane le 12 mars ! On sera tous là pour te soutenir si tu ressens le besoin de venir parler ici.
Il va te montrer à quel point c'est un sacré costaud et tu seras fière de lui plus que jamais !!!

Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

que d'aventures !!! bon ben on pensera bien fort a vous en ce mois de mars
et viens nous donner des nouvelles dès que tu le pourra
plen de courage
on pense bien à vous
bian amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Nous aussi on pensera bien à toi et à ton champion! Compte sur nous. C'est la veille de l'annif d'Emma, ça vous portera bonheur aussi.
Tu as fait les examens au 6ème étage? Vous rentrez quand du coup à la Timone? Tu rentreras chez toi le soir ou tu pourras bénéficier d'une place à la maison des parents?
Je vous embrasse très fort, tous. Les plus gros poutoux sont pour ton champion. lol
Plein de courage et je croise les doigts pour que le pr Macé arrive à "réparer" le couer de ton petit chat en une seule fois.
Bisoussssssssssss

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Coucou Alex,

J'espère que tes princesses vont bien et que Romane se porte bien........

Non les exams se sont fait au 11ème, la réa est au 10ème et après il ira en chambre au 11ème. Donc direction la Timone le 11 mars. Non je vais faire des allez retour je suis à 45 min de la Timone et la réa est ouverte l'aprem et le soir. Ils m'ont dit de m'organiser pour 3 semaines d'hospitalisation donc sa va faire long pour mes 3 autres enfants......
Et tu sais quoi nous aussi on va allez voir la Bonne Mère on a besoin d'être près d'elle et après quand je me sentirais sereine j'irais dévaliser le disney store!!!!!!!!!

Merci encore à vs tous, excusez moi si je ne post plus mais il me faut un peu de temps besoin d'être avec mes loulous...........

Des bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

hello ma belle
je vois seulement ton message,j'avais vu que l'on demandait de tes nouvelles, mais impossible de mettre un message, mon ordi a des petitsz soucis en ce moment c'est un peu qd il veut....oui je vais tout faire pour venir,j'aimerais tellement etre pres de toi ce jour la....le jour approche, prends des forces, repose toi un max ma belle .je vous embrasse trés fort

Bien sur qu'on pensra à ton zouzou le 12 Mars. Les derniers jours avant l'opération sont interminables ... Reposez vous bien avant cette épreuve. Je t'envoie tout mon courage et plein de force à soso ... On attend vite des nouvelles

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

le 12 mars approche à grand pas, je vous envoi tout mon courage , surtout pour le petit Sofiane
Des gros bisous

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!