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Sujet du post :     Des nouvelles d'Alban

Envoyé par Julie101012 
Des nouvelles d'Alban
mercredi 7 mars 2012 09:08:14
Bonjour ,

Pas trop le moral depuis hier soir... On a été très soulagé hier après midi , et depuis hier soir c'est difficile. C'est long et notre loulou nous manque...
Les drs avaient réduit les sédatifs hier apm pour qu'il se réveille tout doucement et lui enlever le respirateur. Mais sa saturation a baissé. Donc ils l'ont remis sous sédatif , oxygène à 100 et on attend... Je ne pense pas qu'il sera réveillé aujourd'hui... Hier , on nous avait dit qu'il pourrait être nourri avec du lait mat par sonde aujourd'hui , je ne pense pas que ce sera le cas non plus... C'est difficile de le voir comme ça. En plus il était agité donc ils lui ont accroché les pieds pour éviter qu'il enlève les perfusions...

Je crois qu'hier on était tellement content de savoir que l'opération s'était bien passée , qu'il était vivant , qu'il respirait... qu'on n'a pas vraiment été sous le choc de le voir en réa. Le choc est arrivé hier soir...

On retournera le voir vers 10h...

Sinon pour les filles qui allaitent , je tire mon lait sans soucis , c'est un peu fastidieu mais ça va. Il est stocké au frigo ( puisqu'il devait être nourri aujourd'hui ) . J'ai bien peur que le lait d'hier soit jeté du coup...

Merci pour tous vos messages...

Bises
Re: Des nouvelles d'Alban
mercredi 7 mars 2012 10:06:40
Bonjour Julie.

Je pense très fort à Alban.C'est vrai que lorsque l'on voit les bébés ou les enfants branché de partout ça doit être super dur pour les parents.Je suis sûr que votre petit prince courage se bat de toutes ses forces.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: Des nouvelles d'Alban
mercredi 7 mars 2012 16:52:29
Que c'est difficile tous ces tuyaux!
Ma fille s'est faite opérée à un an d'une tetralogie de fallot, c'était il y a 2 ans 1/2...déjà! et je m'en souviens comme si c'était hier!
Peu à peu cela s'estompe mais on y repense toujours....et c'est toujours difficile.
Avec le recul on se dis qu'on a eu de la chance, que tout c'est bien passé...
Bon courage pour les jours à venir, les enfants sont plus courageux que nous, et il va recupérer à une allure impressionnante!

Bises à vous et surtout a Alban!!!
Re: Des nouvelles d'Alban
mercredi 7 mars 2012 17:04:10
Je suis de tout coeur avec toi Julie, courage , ton petit Alban est déjà très courageux, il a besoin de vous à ses côtés
c'est sur que ça doit être super dur et le plus long reste a faire, j'espère que son infirmière perso s'occupe bien de lui
Je reviendrai ce soir aux nouvelles, en attendant prend soin de toi aussi et essaye de dormir un peu ... plus facile à dire qu'a faire je sais !
Plein de bisous pour vous

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Des nouvelles d'Alban
mercredi 7 mars 2012 18:22:56
bonjour nadege et cali

je vois que votre puce c'est fais operer a un an et j'aimerai bien vous poser des milliards de questions si vous etes d'accord!!!!
alban t un petit champion on pense a toi!!!!!
Re: Des nouvelles d'Alban
mercredi 7 mars 2012 20:40:45
Bonsoir,

Beaucoup d'émotion aujourd'hui!

Ce midi, Alban avait toujours du mal à avoir une bonne saturation. Il a eu une écho coeur. La cardio nous a dit qu'il y avait un risque que la CIV ne soit pas complètement refermée car il a toujours un souffle au coeur et qu'elle voyait toujours du sang non oxygéné passé par le ventricule gauche. Cela impliquait donc une seconde intervention rapidement. Vous imaginez la panique...
A 14h, le chef de la cardio est venu faire lui même l'écho. Résultat: la CIV est bien fermée mais une CIA s'est formée. En fait, vu qu'ils n'ont pas touché à l'artère pulmonaire et que la CIV était rebouchée, le sang a essayé de se trouver un passage sur l'impulsion du ventricule droit (très musclé dans le cas d'Alban). La CIA existait à la naissance mais s'est refermée (ce qui est tout à fait normal). La membrane étant encore fine puisque Alban a 5 mois, elle s'est rouverte. Le cardio nous a assuré que la CIA se refermerait d'elle même d'ici quelques mois. Gros soulagement donc à 15h!!!
Donc il a une saturation à 90 (moins bien qu'avant l'opération...) et a toujours un souffle mais ça devrait se résorber d'ici peu. Le moral est remonté en flèche, on sait pourquoi il a une saturation basse, le diagnostique est posé et ça nous soulage.

Ce soir, ils ont enlevé le respirateur. Gros pas en avant encore! Il a encore un petit tuyau dans le nez qui lui apporte de l'oxygène. Normalement, demain on va commencer à le nourrir avec du lait maternel.

Je pense que cette fois on est sur la bonne voie... On a été secoué à 12h avec l'optique d'une nouvelle intervention, mais maintenant on est plus confiant. On se sent entre de bonnes mains...

Bonne soirée à vous tous

Julie
Re: Des nouvelles d'Alban
mercredi 7 mars 2012 21:23:16
Chère Julie,

J'aurais pu écrire le même genre de message, il y a presque 4 ans qd mon poussin s'est fait opérer à 10 jours de vie :s Il y avait des hauts et des bas sans cesse. On passait de la joie à l'angoisse et de l'angoisse à la joie. On stressait de voir un cardio, un infirmière ou un autre doc s'approcher de nous de peur qu'il nous dise qqch de négatif. Il y a un moment, je me souviens mm qu'on les évitait et on ne parlait plus qu'à la cardio de notre louloup.
Mais aujourd'hui mon louloup est avec nous en forme et ça n'a pas de prix ... je recommencerai au cathé de juillet et à son opération à coeur ouvert, ça sera dur mais je déplacerais des montages pour mon bébé ... je l'aime tellement fort :D
Et je suis certaine que c'est pareil pour toi mm si c'est dur qd on est de dans :o(

Plein de courage,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Des nouvelles d'Alban
mercredi 7 mars 2012 21:56:03
julie

c'est genial sa avance bientot tu va retrouver ton petit bonhomme tout sourire!!!!gros bisous
Re: Des nouvelles d'Alban
mercredi 7 mars 2012 22:01:49
Oh j'ai eu peur , mais quel stress , quelle journée
Heureusement elle se finie pas trop mal
J'envoie des gros bisous à Alban , qu'il passe une bonne nuit
Il est réveillé ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Des nouvelles d'Alban
jeudi 8 mars 2012 00:38:14
Je venais aux nouvelles d'Alban, je vois que le moral est meilleur ce soir après une journée en dents de scie.
Les 1ers jours sont de toute façon décisifs et les médecins restent toujours sur leurs gardes mais comme tu le dis, vous êtes entre de bonnes mains...
Le diagnostic est affiné, les "tuyaux" sont peu à peu supprimés, je vous envoie un wagon de courage pour les qqes jours encore difficiles à passer mais vous avancez dans la bonne direction.

A bientôt et je pense toujours bien fort à vous 3
Re: Des nouvelles d'Alban
jeudi 8 mars 2012 09:35:02
Julie

j'imagine le stress que vous avez dû avoir.... Les opérations qui s'enchainent on a connu ça avec Noé et même un an après je ne sais pas comment on a fait pour supporter tout ça .... Mais je pense qu'on puise notre énergie dans notre bébé.... Ce sont eux qui nous donnent la force d'avancer....

Alban est sur la bonne voie, bientôt tu vas pouvoir retrouver la douceur des bras, le premier moment est magique !!!!

Bisous à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Re: Des nouvelles d'Alban
jeudi 8 mars 2012 14:36:23
Bonjour Julie,

Quel stress, quelles émotions! Je suis de tout coeur avec vous et courage au petit champion! Est-ce qu'il est réveillé, vous a-t-il vu?
Tu pourras sûrement bientôt le prendre dans tes bras, et comme dit Frédérique, ce sera magique!
Bisous à vous, un wagon de pensées positives!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Des nouvelles d'Alban
jeudi 8 mars 2012 20:42:26
Toujours à vos côtés par la pensée en attendant des nouvelles d'Alban...
Déjà 48h depuis l'intervention, j'espère que vous ressentez heure après heure qqes améliorations pour votre loulou et que vous le tiendrez bientôt dans vos bras, gardez votre force dans ces moments difficiles et épuisants...
Re: Des nouvelles d'Alban
vendredi 9 mars 2012 11:11:26
Bonjour,

Merci pour tous vos messages. Les journées sont difficiles mais on voit les améliorations de jour en jour, ça nous donne du courage!
Il est sorti de réa. Je n'étais pas très rassurée car il avait encore de la température, gémissait beaucoup malgré les médicaments... Mais l'équipe de pédiatrie a l'air très compétente, ça me rassure...
Ce matin, ça a été difficile car il avait vraiment mal. Il a les poumons encombrés, du coup il a du mal à boire. On a l'impression que dès qu'on le bouge, ça lui fait mal. On lui a redonné de la morphine, ça l'a bien soulagé. Depuis 9h, il est plus calme.
On a quitté la chambre car on lui enlève son KT jugulaire et sa sonde urinaire!!!

Voila les bonnes nouvelles, on a hâte de retrouver notre loulou...

Bises
Re: Des nouvelles d'Alban
vendredi 9 mars 2012 11:26:11
Ca avance gentiment, des tuyaux en moins!
Courage, je pense tout le temps à vous!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Des nouvelles d'Alban
vendredi 9 mars 2012 17:04:17
coucou

il es sorti de rea c deja une etape de passer c super!!!! il maitrise bien les docteur il es entre de bonne main poleins de courage et de bisous
Re: Des nouvelles d'Alban
vendredi 9 mars 2012 17:29:16
Oh c'est génial, comme je suis contente d'avoir de si bonnes nouvelles, j'étais inquiète de ne pas avoir eu de nouvelle hier ...après je sais bien que vous avez d'autre chose à faire c'est sur , je suis contente pour Alban c'est un vrai petit battant, déjà sorti de réa , super !
Bon courage à vous pour ses longues journées

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Des nouvelles d'Alban
vendredi 9 mars 2012 22:24:04
Bonsoir

la sortie de réa est une excellente nouvelle, reste le petit bout de chemin à faire en chambre et vous serez bientôt à la maison. C'est sûr que la cicatrice doit être douloureuse, il faudra être très vigilant pendant qqes semaines mais tu verras, nos enfants se remettent à toute vitesse.
Bon courage pour le week-end à venir
Re: Des nouvelles d'Alban
samedi 10 mars 2012 08:07:50
bon courage à vous et à Alban...

des hauts et des bas, deux pas en avant un en arriere mais au bout du compte on avance doucement mais surement vers la sortie...

tout plein d'onde positive pour vous

Karine, maman d'Edelle
Re: Des nouvelles d'Alban
samedi 10 mars 2012 08:52:46
Bonjour,

Ce matin, on a eu notre premier sourire!!!!

Hier matin, c'était encore difficile, il avait encore mal, gémissait... Il a eu encore de la morphine. A 14h, c'était le jour et la nuit (enfin la nuit et le jour plutôt!). Il regardait bien, commencait à nous attraper les mains, son doudou... Il a bien dormi et en fin d'après midi, il était de nouveau pas bien. Il devait avoir mal et je pense qu'il en avait marre aussi... J'ai pu le mettre au sein hier après midi, il s'est débrouillé comme un chef!!! Cette nuit il a super bien dormi (22h - 7h!!!), comme à la maison!!! et ce matin, quand je suis arrivée, il se réveillait. Je lui ai donné le sein, il a mangé comme un grand gourmand et nous a fait de merveilleux sourires!!! Quand je l'ai laissé pour le pt dej, il jouait tranquillement... C'est dingue!!!!

Il a un peu mal quand il tousse ou éternue, mais rien à voir avec hier!!!

Il a encore le pacemaker et le scope. Tout le reste a été enlevé...

On retrouve tout doucement notre loulou (enfin pas si doucement que ça, entre le matin et l'apm, il va déjà mieux...). On est soulagé!!! Il reste encore la cicatrisation (des drains surtout qui suintent encore un peu..) mais on voit le bout!!!

Bises

Julie
Re: Des nouvelles d'Alban
samedi 10 mars 2012 09:13:31
Bonjour Julie,

Quelles bonnes nouvelles! Il a repris le sein vite et bien, c'est toujours bon signe! L'important est qu'il ait le moins mal possible pour récupérer avec un maximum de sourires!
Ca avance bien , je suis heureuse pour vous!
Bisous à vous et encore bien du courage!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Des nouvelles d'Alban
samedi 10 mars 2012 09:42:26
Bonjour Julie.

En voilà des nouvelles qu'elles sont bonnes comme dirait l'autre.Je suis vraiment content delire que ça va de mieux en mieux pour Alban.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: Des nouvelles d'Alban
samedi 10 mars 2012 10:45:18
coucou

super mega nouvelle le plus dur est derriere vous petit loulou a ete un champion!!!!!fais lui un enorme bisous de la part de sa copine shana!!!!!
Re: Des nouvelles d'Alban
samedi 10 mars 2012 13:18:15
Bonjour Julie

et oui on a du mal à croire que tout peut aller si vite niveau récupération et pourtant quand on voit nos bébés retrouver leur vitalité au fil des heures on se dit "waouhhhhhh". Ils sont impressionnants les petits loulous.
Et félicitations au petit chef de reprendre la tétée sans trop de souci. Je vous souhaite un bel après-midi à ses côtés, vous aurez peut-être une petite idée du jour de sortie dans le week-end...

A très vite
Re: Des nouvelles d'Alban
samedi 10 mars 2012 22:17:25
Contente de lire de si belles nouvelles ....

Plein de bisous d'encouragement pour Alban et pensées pour toi Julie et au papa

Cora
Re: Des nouvelles d'Alban
dimanche 11 mars 2012 14:10:57
Bonjour à tous,

Merci beaucoup pour tous vos messages.

Alban va très bien, un vrai petit champion. Il a encore les fils du pacemaker mais ils ont enlevé le matériel, c'est beaucoup plus simple pour le bouger! Le pansement n'a toujours pas été enlevé, demain normalement. Ils enlèveront les fils aussi demain... On devrait donc pouvoir le laver un peu mieux...
On devrait sortir mardi après midi ou mercredi matin. ça aura été rapide, 9/10 jours comme la puce de sand. Je n'y croyais pas!!!
Il est sage comme une image, je ne le reconnais pas... Il gazouille, joue tout le temps, ne réclame pas les bras. C'était pareil pour vous? Est ce le fait d'avoir été un peu séparé? ou que maintenant que c'est passé, on est moins angoissé? Je ne comprends pas bien, en tous cas il est vraiment sage comme une image...
Il a encore mal quand on le bouge, il prend du doliprane régulièrement et ça a l'air de suffir. Il a perdu 300g, donc ça va.

Par contre avec le Papa, on est crevé, je crois que j'ai rarement été si fatiguée... Il repart ce soir, car il travaille demain... J'aurai donc 2/3 jours toute seule, tout boucler pour partir, faire la sortie d'Alban, 2h de route après... J'espère que ça va aller. Enfin de toute manière, il n'y a pas le choix. C'était déjà bien qu'il soit là toute la semaine...

Voila pour les nouvelles. Alban charme tout le monde, trop craquant.

Bises et bon dimanche

Julie
Re: Des nouvelles d'Alban
dimanche 11 mars 2012 15:14:37
Heureuse de savoir que tout va bien avec notre champion.
La convalescence est une phase trés difficile, des nuits blanches surtout qu'on se trouve toute seule avec le bébé sans infirmiére que personnellement j'appelais tous les 15 min, faut vraiment etre vigilent avec le changement d'atmosphére.
voilà, félicitation et milles bis au petit.

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)
Re: Des nouvelles d'Alban
dimanche 11 mars 2012 16:36:04
Je suis vraiment heureuse de lire de si bonnes nouvelles de votre petit loulou , 10 jours d'hospitalisation je n'en reviens pas c'est vraiment un petit champion ce petit Alban
Je lui fais des gros bisous sa copine Lolo aussi !
Petit coucou vite fais a Nadia, comment va Assil ? ça fait longtemps que je n'ai pas eu de tes nouvelles

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Des nouvelles d'Alban
dimanche 11 mars 2012 17:31:44
Je souris à la lecture de ces nouvelles. Julie il faut essayer de te reposer avant le retour à la maison, même si j'imagine que tu as envie de passer les journées et les soirées auprès de ton petit loulou .... Faut que tu récupères aussi !!!! Plein de force pour la suite, bisous à vous

Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulous
Re: Des nouvelles d'Alban
dimanche 11 mars 2012 18:02:53
Hello ,

On pouvait pas espèrer mieux! Bonnes nouvelles! Il s'est bien battu et 10 jours seulement!
Bravo à vous tous, becs doux au petit Alban!

Coucou Nadia, comment vas-tu? Et la belle Assil?

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Des nouvelles d'Alban
dimanche 11 mars 2012 21:01:56
Super ces nouvelles! Et oui il suit le même parcours que ma puce, avec la même équipe et quasi la même date d'opération! Que de points communs...
Tu dors à la maison des parents ou dans sa chambre?
Je comprends bien ta fatigue, c'est à la fois ces journées d'hospitalisation épuisantes à vivre et toute cette angoisse qui s'amenuise avec la pression qui tend à descendre elle-aussi. Le retour à la maison sera savoureux, c'est l'histoire de qqes tout petits jours.
Pour notre part, notre fille n'a pas été plus "sage" après l'opération, elle réclamait toujours autant les bras! Donc profitez-en...Mais il doit être plus serein c'est sûr de vous sentir mieux aussi...
Re: Des nouvelles d'Alban
dimanche 11 mars 2012 21:23:52
les réponses ne s'affichent pas à cause d'un mot à éviter, j'essaie tout le temps mais ça marche pas

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)
Re: Des nouvelles d'Alban
dimanche 11 mars 2012 21:46:45
Bonsoir,

Comment vas tu Nadia? et ton petit Assil? ça me ferait plaisir d'avoir quelques nouvelles si tu arrives à envoyer un message.

Alban vient de s'endormir, trop choux! ça me fait tellement plaisir de le voir sans tous ses tuyaux, écrans... Il a un peu chouiné cet après midi, et ne disait plus rien dans les bras!!! Il est redevenu un peu lui même :) mais c'est tellement agréable de le caliner, de lui faire des poutous partout... Il recommence à rire, c'est extraordianire. Je lisais sur le forum une maman qui disait que c'était une seconde naissance, sur le moment je me suis dit "mouaich". Mais en fait c'est vraiment ça, on a l'impression de le redécouvrir, il fait des progrès chaque jour comme s'il nous refaisait le film des 5 mois écoulés...
Il reste une dernière étape que je redoute: quand on va lui enlever le pansement de la cicatrice + des drains demain...
Tous ses résultats sont bons. Il reste cette fichue CIA, mais dès que ce sera refermé tout ira bien.

Oui on (enfin je maintenant!) est à la maison des parents. C'est très bien, très sympa et très pratique. On a rencontré des parents qui ont une petite fille qui a aussi une malformation cardiaque: une CIV "simple". Une malformation plus simple et en même temps c'était beaucoup plus compliqué car la petite ne mangeait pas et a donc été opérée à 2 mois... ça fait relativiser tout ça...

J'ai hâte de vous dire que nous sommes chez nous!!! encore 2/3 jours.

Merci encore pour tous vos messages, c'est vraiment gentil à vous tous de nous soutenir.

Bonne soirée,

Julie
Re: Des nouvelles d'Alban
dimanche 11 mars 2012 23:03:32
c'est des bonne nouvelles tout ça. Pour les drains ,nous on a vu la diffèrence après qu'ils soient enlevés. Nino pouvait bouger comme il voulait ça l'a vraiment soulagé. Plein de courage à vous c'est positif . Alban c'est un vrai champion !!! Plein de force à vous

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme
Re: Des nouvelles d'Alban
lundi 12 mars 2012 10:10:42
Oh la la ça aura été vraiment rapide moi je suis sur les fesses de voir comment c'est trop un champion ce petit Alban, vraiment il a assuré je suis contente que tout aille bien que vous retrouviez votre petit bonhomme au fil des jours , c'est impressionnant c'est tout ce que je souhaite pour ma fille vraiment j'aimerai tellement que tout ce passe ainsi !!
Nadia, si tu mentionne le prénom de ma fille, ça ne fonctionne pas ... elle a un prénom à éviter mdr ;)

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Des nouvelles d'Alban
lundi 12 mars 2012 10:25:57
sa c des super nouvelle alban est un champion tu peut etre tres fier de lui et lui faire un gros calin pour nous!!!!
lorette nos princesse son des championnes sa c sur deux petites bombes qui vont tout dechirer tout comme alban!!!!!!
Re: Des nouvelles d'Alban
lundi 12 mars 2012 15:50:36
Salut Lorette donc c le prénom de ta choupette qui en est la cause, pourtant je l'adore ce joli prénom ;) voilà je collerai la réponse d'hier :D

Salut Lorette et Fabi je suis toujours sur ce super forum et je suis les actualités de vos loulous, heureuse de savoir que tout va bien, nos champions font preuve d'un grand courage chaque jour.
Concernant Assil elle va mieux ça fait 4 mois après l'opération, elle grandit à petit pas 9kg/74cm, jusqu'à maintenant pas de mauvais signe hamdolah, son teint est rose à part les crise de pleurs pendant lesquelles ses lèvres deviennent foncés mais c pas inquiétant.
prochain rv avec le cardio et le chirurgien le 21/03 qui me stresse car je crains toujours un imprévu mais on y peut rien.
j'éspére que L.o.a.ne et Latika se portent bien.
bisou au petites choupettes :)
Re: Des nouvelles d'Alban
lundi 12 mars 2012 17:03:16
Quel soulagement Julie!
Bientôt la maison, tu dois te réjouir! il a récupéré très vite , quelle force! Bisou à vous et bonne nuit sans ton homme...! Pas trop dur sans lui?

Salut Nadia! Sympa d'avoir de tes nouvelles! Assil se porte au mieux! Je suis heureuse de le savoir! Quand doit-elle être réopérée? donnes-nous des news pour le 21 et courage, elle est forte , je suis sûre que le rdv sera encourageant!
Latika a eu quelques soucis avec ses reins ces temps. Tu peux lire ses nouvelles sur son post.
Bisou à toi et Assil

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)
Re: Des nouvelles d'Alban
mardi 13 mars 2012 16:31:31
Bonjour à tous,

Un petit message pour vous dire que nous sommes de retour à la maison! Fin de la saga "Alban à l'hôpital"!

Il a encore un traitement pour son petit coeur pendant un mois, écho de contrôle mardi prochain.

Je suis bien contente d'être rentrée, la journée d'hier a été très très longue toute seule...

Les équipes étaient formidables, Alban est maintenant guéri! Une longue période de presque 10 mois dans l'attente de cette opération est donc terminée, ouf ouf ouf, on va pouvoir enfin respiré. Je pense à tous les petits coeurs qui sont en train ou vont devoir être opérés et j'espère que ça se passera aussi bien que pour Alban: 8 jours à l'hôpital et un coeur presque neuf.

Bises à tous et merci pour tout.

Julie
Re: Des nouvelles d'Alban
mardi 13 mars 2012 18:37:26
Fin d'un cauchemar et début d'une nouvelle vie, félicitation à vous deux?
Qu'elle est sa cardiopathie? désolée de poser cette question un peu tard, mais le post ne le mentionne pas.
voilà,
a+

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)
Re: Des nouvelles d'Alban
mardi 13 mars 2012 18:58:21
fin du cauchemar pour vous que du bonheur!!!on est tres tres content pour vous!!!!!!
Re: Des nouvelles d'Alban
mardi 13 mars 2012 19:27:09
Super cette nouvelle ! Il s'est remis à une vitesse impressionnante !!!!
Bonne continuation au champion.
Bisous à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Re: Des nouvelles d'Alban
mardi 13 mars 2012 20:26:13
Ouffffffffffffffff et oui fin d'une saga, d'une parenthèse pendant laquelle on se sent hors du temps mais quel bonheur de rentrer à la maison. Profitez-en bien et plein de calins au loulou!
Re: Des nouvelles d'Alban
mardi 13 mars 2012 21:43:44
Bon retour a la maison pour le petit Alban, tu t'es battu comme un chef petit louloup tu as été un champion , maintenant c'est à papa et maman de souffler un peu et de laisser le stress redescendre un petit peu ... a très bientôt pour des nouvelles du petit, tu vois tu as assuré Julie ... je vous souhaite maintenant une belle vie avec son petit c½ur tout réparé !

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!
Re: Des nouvelles d'Alban
mercredi 28 mars 2012 17:02:30
Bonjour,

Je viens vous donner quelques nouvelles, très bonnes!

Depuis dimanche, Alban va vraiment mieux. Il a retrouvé la forme, bouge beaucoup, bien tonique. On a eu le contrôle cardio hier et effectivement les choses rentrent dans l'ordre. Il a encore un petit épanchement donc il faut encore continuer les médicaments et nouvelle écho mardi prochain (à 8h30! aie aie aie...). Mais ça ne le fait plus souffrir du tout. J'étais un peu déçue hier, je pensais qu'il me dirait que tout allait bien... Encore un peu de patience.
Il a repris du poids:170g, suis contente! et sa cicatrice est jolie, parait il... enfin autant que peut l'être une cicatrice.
ça fait 3 semaines qu'il a été opéré et je le retrouve comme il était... avec son petit caractère de coquin et ses grands éclats de rire.
Je souhaite à tout le monde que ça se passe aussi bien.
Bises
Julie
Re: Des nouvelles d'Alban
mercredi 28 mars 2012 21:13:41
Bonsoir Julie

Heureuse de lire ces nouvelles! Bien sûr qu'on aimerait que tout aille pour le mieux tout de suite mais il va super bien seulement 3 semaines après et ça ira en s'améliorant donc génial!
La cicatrice va évoluer elle aussi, 1 an après on ne voit presque plus celle de notre puce (très fine très blanche). Rien à voir avec les photos du début et pourtant elle était déjà belle aussi en post-op'. Et puis Alban a la chance d'être un petit mec, qqes poils sur le torse et il n'y paraîtra plus rien (bon c'est pas pr tout de suite!!!!!)
Re: Des nouvelles d'Alban
mercredi 28 mars 2012 22:40:27
super le petit champion je suis ravie et suis émerveillé de son rétablissement si rapide
Mdr Sand pour les poils sur le torse mais c 'est tout à fait ça en fait !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
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