Sujet du post :     asymétrie des cavités cardiaques et hypoplasie de l'aorte

Bonjour, je poste ce message pour recevoir des témoignages de parents qui vivent ou ont vécu les mêmes évènements que nous.
Il y a un peu plus d'un mois, lors de ma seconde échographie, l'échographe diagnostique une nette asymétrie des cavités cardiaques aux dépens des cavités gauches (bcp plus petites). Le cardiopédiatre que nous avons rencontré dès le lendemain, confirme le diagnostic + veines pulmonaires difficiles à visualiser, hypoplasie de l'ensemble de l'aorte thoracique, foramen ovale de petite taille, anneau mitral de petite taille.
Merci d'avance si vous avez quelques renseignements à me fournir car pour le moment c'est le flou total: hypoplasie coeur gauche? coarctation aortique? autre patho cardiaque. Enceinte il est très difficile de se retrouver dans l'attente du prochain examen, j'essaie de garder espoir mais j'ai peur d'une regression. Selon l'un des médecins que j'ai contacté c'est le cas si une patho est découverte très tôt. Merci d'avance pour vos messages. Juliette

Ma fille a une cardiopathie congénitale cyanogène type tétralogie de fallot donc ça consiste à une civ+sténose pulmonaire+une aorte à cheval et une hypertrophie ventriculaire droite.
c'est vrai que le verdict tombe comme un coup de massue mais bon faut garder espoir surtout que le domaine cardiologique connait d'énorme progrès.
Mon témoignage ne t'apportera pas grand chose mais sache que sut ce forum tu trouveras du soutien, du réconfort et des informations qui te seront utiles.

Bonjour, je te remercie pour ce message. J'espère que te fille se porte bien. Merci encore

Bonjour, on m'avais annoncé une petites asymétrie des cavités cardiaques lors de ma deuxième echo, et au rdv avec le cardiologue on m'a annoncé une tétralogie de Fallot ... j'ai eu plusieurs écho pour surveiller l’évolution je suis restée dans le doute tout au long de ma grossesse, au final j'ai accouché d'une petite fille de 3kg qui supporte bien jusque là sa cardiopathie , opération vers ses 6 mois , si vous avez des questions

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Merci pour votre réponse Lorette. Les médecins ont-ils pu diagnostiqué la tétralogie de Fallot lors des différentes échographies cardiaques?
Dans le cas de mon bébé c'est le ventricule gauche qui est moins développé (trois fois plus petit) associé à d'autres malformations citées lors du message initial. C'est psychologiquement très lourd, on passe par plusieurs étapes: l'anéantissement, la colère, j'essaie de garder espoir ... on verra

bonjour

le lendemain de la niassance de ma fille on lui a trouver un souffle au coeur echo cardiaque le verdict tombe tetralogie de fallot tout comme la puce de lorette!!!! jen ne peut pas t'aider sur la malformation de ton bébé mais tu va comprendre au fur et a mesure cette malformation les medecin vont etre honnete avec toi!!!!!! au debut j'ai lu beaucoup de forum sa ma rendu malade chaque cas et different!!!au debut avant les rendez vous je me faisais une liste de toute mes question que j'avais et ensuite je me lacher au cardio et des la premiere hospi de ma princesse j'allais mieux car j'avais enfin comrpis que la medecine cardiaque est tres au point, sa malformation tres bien connu et avec un taux de reussite de 99 pour cent!!!!

shana a 7 mois et demi elle n'est pas encore operer supporte tres bien cette vilaine malformation car son taux d'oxygene est encore a 100 pour 100 elle es pleine de vie et sera bientot operer!!!!hesite pas si tu as besoin!!!!! le soutien est le meilleur remede pour nous les mamans!!!!

Merci pour ton message!! Nous sommes tous embarqués dans la même galère... moi aussi j'ai lu des tas de forum mais après c'est la déprime !
Contente d'apprendre que pour toi d'apprendre que pour ta fille les choses vont dans le bon sens : je suis certaine que ta puce fera preuve d'un immense courage lors de son opération.

je l'espere du fond du coeur mais l'inconnu fais peur mais c vrai elle es tres forte on es tres fier d'elle!!!!!! bon courage a vous aussi de tout facon on se tient au courant grace a ce super forum!!!!

Bonjour,

En lisant votre message je me suis vue quelques années en arrière même si chaque cas est bien sur différent. La pathologie ressemble à celle de notre enfant.

A la deuxième écho de grossesse le médecin a vu une asymétrie du coeur (le côté gauche était trop petit). Un mois plus tard, lors d'une autre écho on nous a dit que c'était une hypoplasie puis ensuite les diagnostiques n'ont sans cesse évolué de la simple coarctation de l'aorte (qui provoquait donc un coeur gauche trop petit) à un diagnostique de vie impossible... Bref, il est né quand même et quand je le vois aujourd'hui courir ou faire du vélo je me dis que nous avons bien fait.

Finalement à sa naissance, il avait une aorte ascendante trop petite (mais qui a grossi après sa naissance ce qui a permis l'opération), une valve mitrale trop petite et mal formée (en parachute), une CIA,... Plus tard on nous a parlé d'un syndrome. Il a été opéré à 6jours et à deux ans et demi. Maintenant il a 6ans et va bien. Il tolère bien ses malformations qui ne sont pas réparables. Grâce aux opérations son coeur gauche est devenu de taille quasi normale (il ne grossissait pas correctement car l'aorte était insuffisante). En réparant l'aorte (deux plasties) il s'est bien développé.

Chaque cas est différent mais gardez espoir. Tant que l'enfant n'est pas né il est difficile d'avoir des certitudes mais il est très probable qu'avec ce type de diagnostique il y a une pathologie cardiaque. Seul un cardio-pédiatre pourra vous en dire plus. Mais sachez, que les médecins ont aussi la tendance à annoncer le pire, sans prendre de gants, car c'est leur travail d'avertir les parents et d'être certains que ceux-ci ont compris (pour éviter d'avoir un procès ensuite pour pathologie non détectée).

La chirurgie répare beaucoup de malformations cardiaques et elle progresse énormément. Cela dit il arrive encore, comme pour notre enfant, que la chirurgie ne soit que palliative et elle ne peut pas tout réparer ce qui ne signifie pas pour autant que l'enfant est forcément condamné.

je vous souhaite bon courage et j'espère que vous aussi vous aurez des bonnes nouvelles pour votre bébé. Il est vrai que d'apprendre de mauvaises nouvelles pour son bébé est difficile à encaisser. Au départ, il y a la déprime, la culpabilisation et la colère puis avec le temps on se dit qu'il faut juste profiter de chaque moment présent puisque dans le ventre de sa maman bébé est bien, ne souffre pas... Prenez soin de vous.

Au revoir.

Au revoir.

Bonjour ,

Merci pour votre témoignage. Il existe des points communs entre la pathologie de votre enfant et celle de mon bébé. Je suis heureuse de lire que votre enfant puisse courir et faire du vélo. Je me permets de vous demander si sa petite enfance s'est bien déroulée: a-t-il pu s'alimenter quand il était nourrisson? A-t-il pu marcher sans trop de retard? A-t-il bien supporter ces deux opérations?
Nous envisageons de poursuivre la grossesse, mais nous nous posons beaucoup de questions: avez-vous subi un déclenchement? Les médecins l'ont-ils fait venir plus tôt? Vous a-t-on informé du déroulement ou les médecins étaient comme vous en attente du diagnostic?
Avez-vous subi une amiocentèse pour invalider le syndrome? L'échographe nous a évoqué la possibilité d'une atteinte génétique...
Les deux opérations qu'a subies votre fils concernaient uniquement l'aorte ou ont-ils touché à son coeur gauche? Avez-vous été orienté vers un hôpital spécifique pour ce type d'opération?
Qu'entendent les médecins quand ils parlent d'opérations non réparables?
Mes inerrogations sont grandes, si vous ne souhaitez pas répondre je comprendrai.
Je fais confiance aux médecins: c'est une situation qui n'est pas évidente pour nous mais pour eux non plus . Je les trouve prudents mais également honnêtes : il est normal de rester sur la réserve quand on ne peut certifier un diagnostic.
Je garde espoir même si le plus important pour nous est d'éviter toute souffrance à notre bébé.
Même si ma grossesse est difficile à vivre car plongée dans l'incertitude cela m'importe peu. Merci encore pour votre témoignage c'est réconfortant!

Bonjour à tous, demain RDV avec cardiopédiatre pour 4ème échocardiographie. Je m'inquiète beaucoup car les médecins ont constaté une régression de la taille de l'aorte lors des examens précédents.

Bonjour,

D'abord je vous souhaite bon courage pour demain.

Je vous répondrai avec une plus grande précision plus tard car je n'ai que trop peu de temps.

Nous aussi ce devait être très probablement génétique mais après l'amniocentèse il s'est avéré qu'il n'y avait rien de chromosomique (examen réalisé à 6mois). Le syndrome nous a été annoncé qu'après sa naissance par hasard. Celui-ci n'a aucun retentissement sur le développement intellectuel, psychomoteur...

La pathologie de notre enfant n'a pas pu être réparée et les opérations ne sont que palliatives. En fait si j'ai bien compris on opère quand il n'y a pas d'autres solutions, quand l'état se dégrade ou lorsque l'on sait réparer. Nous il tolère bien sa cardiopathie mais il est très fatigable.

J'essayerai de répondre ensuite à vos questions mais prenez d'abord le temps d'écouter le diagnostique et essayer de ne pas trop vous angoisser au sujet de l'avenir car quand on est stressé par le futur on en oublie de profiter du présent (c'est un peu facile à dire mais c'est vrai).

Au revoir.

Pour nous le diagnostique c'est affiné au fur et a mesure des échographie cardiaques , car a 5 mois de grossesse le coeur de bébé n'est pas assez visible, donc le cardio avait bien diagnostiqué une tétralogie de Fallot mais sans avoir plus de certitude sur comment se déroulerai la naissance, et si ma fille se porterai bien , on a fait une amniocentèse pour écarter la T21 et la délétion 22Q11 qui vont parfois de paire avec une cardiopathie comme celle ci , par chance RIEN , et au fil du temps le diagnostique c'est affiné ,ma fille est née rose

On nous avait parlé d'IMG à la premiere écho et finalement il s'est avéré que la cardiopathie est opérable sans T21 ni 22Q11 donc ce choix à vite été rayé de nos mémoires , tout ca pour dire que tant que le diagnostique n'est pas posé les médecins nous annonce parfois le pire , j'ai été rassuré qu'a la naissance quand je l'ai vu et que lje l'ai eu dans les bras , ma première question a été de demander si elle allait bien et si elle était rose

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour,

Je venais prendre de vos nouvelles vu que vous avez eu la nouvelle échographie cardiaque. Les diagnostiques peuvent être durs à entendre et évoluer tellement au cours de la grossesse (de façon positive ou négative). J'ai une pensée pour vous.

Bon courage à vous.

Au revoir.

bonsoir Juliette,

A mon tour de vous apporter mon témoignage, mon fils Hugo agé aujourd'hui de 6 ans 1/2 a été diagnostiqué in utéro (6 mois de grossesse) avec une hypoplasie du ventricule gauche, un rétrecissement de l'aorte et une fuite à la valve mitrale. Celà a été un choc terrible, le cardiopédiatre qui a découvert la pathologie nous a proposé une IMG que nous avons refusée. Hugo a subi 3 interventions palliatives à 5 jours, 6 mois et 4 ans1/2, il a de plus un stent dans l'artère pulmonaire gauche qui a du mal à grossir. Le ventricule gauche d'Hugo ne se développera jamais, la circulation a donc été modifiée, le ventricule droit assure la charge du ventricule gauche, le sang qui est normalement éjecté du ventricule droit coule paisiblement Malgré les traitements, Hugo va bien, il suit une scolarité classique et fait un peu de ski alpin. Il est cependant fatigable rapidement, il faut s'adapter et adapter la famille en fonction de lui mais il est tellement heureux d'être parmi nous que nous ne regretterons rien. Nous savons qu'un jour une greffe sera nécessaire mais la médecine progresse, il faut avoir confiance. Alors bon courage pour la suite quelle que soit votre décision. Les deux sont honorables. J'espère que les nouvelles de l'échographie seront positives.
Corinne maman d'Hugo - hypoplasie du ventricule gauche

Bonsoir,
merci pour vos réponses et votre soutien.
Rendez-vous chez le cardio-pédiatre assez frustrant car le médecin n'a pas pris le temps de répondre à toutes nos questions. Après l'examen, c'est sa secrétaire qui nous a remis le compte-rendu. Toujours mêmes conclusions, le CPDP se réunit mardi. Nous avons pris la décision de continuer la grossesse. Ce choix n'est pas évident mais on veut laisser un maximum de chance à notre bébé.

Bonjour,

Nous aussi nous avons vécu cette façon de faire (malheureusement) et avons continué la grossesse sans savoir si on pourrait faire quelque chose pour notre enfant. Les diagnostiques étaient de pire en pire pour une issue plus favorable. je sais que ça peut être dur ! Prenez soin de vous et de votre bébé qui lui, est bien au chaud dans votre ventre et il ne souffre pas. J'espère que vous vous faites bien entourés car c'est important. Nous, nous avions été aidés par la psychologue de l'hôpital à certains moments et il ne faut pas hésiter. Si c'est comme nous, les échos en fin de grossesse avaient lieu tous les 15 jours (sans jamais avoir une certitude totale quant au diagnostique même si l'issue semblait impossible). Le moral est alors mis à rude épreuve. Nous avions pris l'optique de prévoir le pire : accompagner notre enfant vers sa fin naturelle. J'espère que vous n'aurez pas ça à vivre vous aussi.

Nous aussi on nous avait parlé d'un souci génétique mais il n'en a rien été. Nous avons accepté l'amniocentèse vers les 6 mois de grossesse mais tout compte fait elle était inutile puisque nous avions décidé de garder notre bébé. Nous ne savions pas , à l'époque qu'un caryotype pouvait être fait à la naissance par une simple prise de sang ! C'est notre fille qui nous l'aura fait découvrir pour un autre problème de santé ! Donc pas obligatoire de faire cet examen et de risquer de perdre le bébé (même si le risque est faible) puisqu'il peut être fait n'importe quand au cours de la vie... Mon interrogation, d'ailleurs est les chirurgiens auraient-ils accepter d'opérer notre bébé s'il avait eu une trisomie ? Question légitime quand on voit les pressions que nous avons reçu en faveur d'une IMG et le désaccord de certains docteurs quant à tenter l'opération ! Chaque cas est différent et chaque équipe médicale aussi.

De notre côté, un livre nous avait aidé, quand on nous avait dit que l'on ne pourrait plus rien pour notre bébé à sa naissance :"Un enfant pour l'éternité" d'Elisabeth de Mezerac. C'est l'histoire d'un couple qui apprend la cardiopathie de son enfant (+ trisomie) et qui va accompagner son enfant jusqu'à sa mort. Voir que l'on n'est pas seul dans les cas extrêmes, que l'on ressent des choses similaires et ça nous a aussi permis d'anticiper sa naissance... Bref, un livre que nos proches n'avaient pas osé nous conseiller par pudeur mais qui nous a été prêté par une personne moins proche.

J'essaie de répondre à vos questions.

Les deux opérations ont concerné essentiellement son aorte et sa valve. La valve mitrale n'a pas été touchée et elle reste très malformée. Sa CIA est restée volontairement pour compenser ses malformations. Le chirurgien a pris une grosse veine qui allait au cerveau pour faire une plastie de son aorte...

L'accouchement devait être programmé mais j'ai commencé le travail (sans m'en rendre compte) juste au moment où on voulait me le déclencher c'est à dire à l'heure prévue , le jour J. Un accouchement parfait sans problème particulier (contrairement à mon aînée qui n'avait pas de problème cardiaque)



Bon courage à vous et je reste à votre disposition si vous avez besoin.

Bonjours, juliettenpouvez vous nous donnez des nouvelles de votre bébé et de votre parcours svp ?