Sujet du post :     ma fille de 14 ans va devoir se faire changer la valve aortique

Bonsoir , je viens souvent sur le forum aider comme je peux les personnes qui ont la meme pathologie que ma fille , mais ce soir c'est moi qui ait besoin de votre soutien , ma fille maeva qui a 14 ans est née avec une biscuspidie aortique avec sténose de la valve , il y a deux ans la sténose etant tres serrée , le cardiologue lui a ouvert par ballonnet , aujourd'hui nous avons eu rv pour un controle et l'horreur , ça c'est beaucoup aggravé , la sténose a reprogressé , sa fuite a la valve est passé au stade 2 et son aorte a beaucoup grossie , la cardiologue la revoit dans 6 mois et nous a dit de nous préparer a une operation pour changer sa valve , depuis je ne fais que pleurer , j'ai très peur , qui peut me dire comment ça se passe elle va avoir 15 ans en juillet est ce qu elle aura le droit de choisir entre la biologique et la mécanique elle adore les enfants et veut en avoir plus tard , comment se passe l'operation combien de temps dure t'elle , va t'elle beaucoup souffrir apres et combien de temps dure l' hospitalisation , pourrai je rester avec elle ? aura t'elle besoin d'etre en convalescence apres ? va t'elle vite se remettre ?excusez moi pour toutes ces questions mais j'angoisse tellement , Je ne m'attendais pas du tout , j'ai si peur , les larmes ne font que couler .Merci a tous ceux qui pourront me rassurer Bonne soirée a vous.


Monelle maman de maeva bicuspidie aortique avec sténose et fuite aortique.

bonjour Monelle

je n ai pas eu la meme opération mais remplacement de l aorte par un tube prothetique

dire que l'on ne souffre pas serait mentir mais c'est bien maitrisé
la duree de l'operation est d'environ 4 heures je pense dont une bonne partie sous CEC
tu ne pourras pas a mon avis rester avec elle car tu passes 24 h mini en rea apres l'operation
et seulement retour en chambre le lendemain si tout va bien
normalement a confirmer par d'autres membres concernés elle pourra choisir son mode de valve
demande à Cilou elle pourra t'aider
mais insuffisance aortique grade 2 je pensais pas que cela necessitait deja une operation
je suis en grade 1 et tu me fais peur la
j'ai ete hospitalisée 12 jours
pas de séjour en convalescence, retour direct à la maison
ta fille est jeune elle se remettra vite mais quelle épreuve pour elle

courage et amitiés à vous deux

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

bonjours, ma fille a 13 ans et a une cia large de 25 mn et doit aussi se faire operer a coeur ouvert , je comprend ton angoisse etant dans le meme etat.. depuis l annonce de la decision de l equipe de chirurgie de l hopital de la timone j ai les memes questions que toi, j' ai la boule au ventre comme toi et des milliards de question se bousculent dans ma tete ........c sur qu 'avec les ados c est trés dure car ils sont au courrant de tout et des risques aussi..pour ma fille c est silence , elle ne veux pas en parler , elle redoute l operation et s enferme dans le silence ...sur ce forum beaucoup de gens sont présent pour repondre a tes questions...beaucoup d enfants ont des problemes de coeur......ici on nous comprend et on nous repond ......moi je suis nouvelle sur ce forum, ma fille sera operée en octobre , donc 7 mois d attente , d angoisse, de peur , de fims surtout , j imagine le pire..c est horrible ça me pourrie la vie cette opératon , ma fille s est ma raison de vivre .......pourquoi elle? n hesite pas venir discuter , on est plus fort avec ce forum .....by

Bonjour Monelle ,
je suis née avec la même malformation que Maeva.
bien que j'ai pu avoir 4 enfants avant mon opération, j'ai opté pour une valve bio, ce qui m'a permis d'avoir sans soucis un 5è enfant.
L'intervention que j'ai eu est un Ross et un Bentall.
Remplacement de ma valve aortique, par ma valve pulmonaire (autogreffe), greffe d'une valve pulmonaire bio et Bentall, remplacement d'une partie de l'aorte par un tube en dacron.
je suis restée 1 semaine à l'hopital et ai fait 20 séances de réadaptation cardiaque en ambulatoire (2h chaque matin pendant 3 semaines). (à la demande de mon mari, pour les medecins je n'en avais pas besoin)
J'ai repris le travail après 3 mois d'arrêt.

La valve bio présente l'avantage d'éviter tout traitement anti coagulant (je ne prend absolument aucun médicament), on reprend une vie tout à fait ordinaire sans inconvénient, par contre il faut savoir que les valve bio "s'usent" et qu'il faudra en changer un jour.
Sur le forum certains ont du repasser sur le billard au bout d'un an... et d'autres 19 ans après se portent très bien et le changement de valve n'est pas d'actualité!

Pour la douleur, j'ai eu mal au dos durant 1 mois. Mais on oublie vite et on se remet si bien!

Zieute mon blog ;-) (adresse dans ma signature)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour merci pour vors réponses isa: je te comprends , le pire ça va etre le temps avant l'operation moi je saurais la date que dans 6 mois que ces six mois vont etre longs, et l'operation me fait tellement peur , moi aussi je me suis tant posé la question pourquoi elle , la vie est injuste rien qu'a penser qu'elle va encore souffrir , elle a deja tellement souffert depuis qu'elle est petite , et l'operation a coeur ouvert me fait tellement peur j'ai l'impression de ne plus vivre , je me retiens de pleurer quand elle est la car elle va avoir besoin de moi mais c pas facile.


cilou : merci pour ta reponse , pour maeva on ne sait pas encore comment ça va se passer , la cardiologue n'a rien voulu dire juste de se preparer a cette operation mais je ne pourrais jamais m'y preparer j'angoisse tellement , c'est si dur , la nuit je me reveille en imaginant le pire , je l'aime tellement .

luchie : j'avais vu aussi sur internet qu'au stade 2 il ne fallait pas encore s'inquieter , la cardialogue a peur pour son aorte qui est trop grosse pour son age et la stenose qui a evolué le pire c qu'en entendant ça j'ai posé 1000 questions mais dur dur d'etre ecouter , tout ce qu'elle ma dit c preparez vous a l'operation ça va aller . Merci a vous pour vos messages

monelle

as tu deja rencontré le chirurgien
c'est lui qui décide si il faut operer ou encore surveiller

Bonjour Monelle.

Tout d'abord il faut que tu te dise que ce n'est pas une urgence maximum, donc ça te laisse et surtout ça laisse du temps à Maéva pour se préparer 6 mois au moins, c'est pas mal je trouve.Moi tu vois j'ai trainé ma misère durant trois mois et entre la découverte de mon début de rupture d'anévrisme de Valsalva et l'opération, j'ai eu que 8 jours pour me préparer, choisir la valve, chosir mon centre de réadaptation.

Je comprends que tu ais très peur.Mais tu sais si tu veux aider ta fille, il va falloir faire baisser cette trouille car plus tu auras peur, moins tu seras efficace.Je sais c'est facile à dire mais pas facile à faire.Pourtant c'est primordiale.

Maintenant on va essayer de répondre à tes questions:est ce qu elle aura le droit de choisir entre la biologique et la mécanique elle adore les enfants et veut en avoir plus tard?

Réponse: je pense que vu son âge 15 ans elle a le droit de choisir entre une valve mécanique ou biologique.D'abord il faut savoir qu'avec une valve mécanique, il n'y a pas de changement de valve c'est pour la vie.Par contre il y a une surveillance assez stricte sur le plan médicale, avec des prises de sang régulières pour surveiller le taux d'INR, prendre le traitement anticoagulant (AVK) à heure fixe, le noter dans un carnet et enfin avoir un régime alimentaire équilibré en évitant de manger des aliments comme les choux par exemple bourré de potassium justement.Ta fille et toi vous pouvez aller voir le site : http://www.avkcontrol.com/ ou vous trouverez toutes les explications sur le sujet.De plus je connais la coprésidente de l'association agnès pelladeau dit tata AVK, qui est une dame au coeur d'or.

Pour la valve biologique (c'est ce type de valve que j'ai).Alors là c'est beaucoup plus simple il n'y apas de surveillance stricte, pas de prise de sang régulière, pas de prise d'anticoagulant à heures régulière, pas de régime.Par contre c'est une valve qui s'use et au bout de 15 à 20 ans, il faut la changer.Mais pas de panique ça se fait de plus en plus par cathéter donc plus besoin d'ouvrir.Enfin avec ce type de valve, Maeva, pourra avoir des enfants sans problèmes.Alors qu'avec une valve mécanique c'est beaucoup plus problématique.

comment se passe l'operation combien de temps dure t'elle , va t'elle beaucoup souffrir apres et combien de temps dure l'hospitalisation , pourrai je rester avec elle ?

Réponse: ça c'est le chirurgien qui pourra t'expliquer, comment va se passer l'opération.Pour l'instant on n'y est pas encore.Pour la souffrance normalement on ne souffre pas trop au niveau cardiaque, enfin c'est ce qui c'est passé pour moi.Par contre j'en ai bavé durant trois jours, car mes reins et mon ventre n'ont pas refonctionné tout de suite après l'opération.Ce qui fait que j'ai eu droit à une sonde gastrique, et j'ai dégoubillé de la bile durant deux jours.Ce fut très dur.Quand à mon hospitalisation après l'opération, pour moi ça a duré deux semaine, alors que c'était prévu au départ une dizaine de jours.Tu pourras rester avec elle une fois que Maeva sera sortie des soins intensif et remonté en chambre.Normalement on reste deux jours en soins intesifs, mais mois je suis resté qu'une journée car ça se passait très bien à ce moment là.

aura t'elle besoin d'etre en convalescence apres ? va t'elle vite se remettre ?

Réponse: vu son âge peut être pas.Se seront les médecins qui lui proposeront certainement.Quand à savoir combien de temps elle va mettre pour se refaire la cerise, ça c'est très alléatoire.Mais vu son âge ça devrait être rapide je pense.Moi j'ai mis 6 mois mais je te précise, que je n'étais pas un grand sportif (sauf devant la télé) dans l'âme.Je ne le suis d'ailleurs toujours pas mais j'essaie, de faire une marche d'une heure environs le plus régulièrement possible

Voilà j'espère avoir pu t'aider avec mes réponses.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci beaucoup vincent pour toutes tes réponses , ce site est extraordinaire , je vais essayer de suivre tes conseils , j'essaye d'etre forte mais le soir c'est très dur quand les enfants sont couchés je pense je pense je pense encore et je me mets a pleurer sans savoir m'arreter , la nuit a été très courte depuis que je sais , impossible de s'endormir si je pouvais prendre sa place !!!!!


luchie: On a pas encore rencontré le chirurgien , je pense que la cardiologue m'en dira plus dans 6 mois la elle a été très evasive dans ses réponses et pourtant dieu sait que je lui en ai posé. T out ce qu'elle ma dit c ça va bien se passer vous avez 6 mois pour vous y préparer mais que ces 6 mois vont etre angoissant !
Merci a vous tous


Monelle maman de maeva bicuspidie aortique avec sténose aortique et fuite de la valve stade 2

monelle

je pense qie l'echo n 'est pas suffisante pour determiner la dilatation de l aorte
ta fille passera surement une irm ou 1 scann

apres c'est le chir qui decide

bisous

a bientot

Bonjour Monelle,
Roxane vient d'avoir 14 ans. Elle a été opérée au mois de septembre.
Je retrace jour par jour cette épreuve dans le forum "des nouvelles de Roxane". C'est un peu difficile, mais au final, tout s'est bien passé. Il faut juste être très disponible et avoir le sourire souvent, même si ce n'est pas toujours facile.
Aujourd'hui, elle n'a aucune séquelle psychologique et va plutôt bien.
Si vous voulez, elles pourront se mettre en contact par mail, msn ou skype. Roxane est très positive sur son opération et a peu de mauvais souvenirs.
Il faudrait vous inscrire pour pouvoir communiquer en message personnel puis ensuite par nos adresses mails.
Courage. Nous sommes toutes passées par là et on est une grande famille qui vous soutiendra.
Dominique

Bonjour Monelle,

Comme je comprends tes appréhensions.

Mon fils, bientôt 11ans, n'a pas la même pathologie que ta fille. C'est une CIV, ou dois-je dire c'était, puisqu'il a été opéré en mai 2010 pour la refermer. Mais ce qui m'interpelle dans ton message, c'est qu'en même temps qu'on lui a refermé cette CIV, sa valve aortique a été réparée car abîmée en raison de cette CIV. En effet, le trou de la CIV était très (trop) proche de sa valve aortique, et en raison d'une fuite, la valve a été aspirée et donc abîmée. Même si je suis (à peu près) tranquilisée par rapport à la CIV, j'ai dans un coin de ma tête la réparation de sa valve, qui, selon les cardios, tiendra ou pas, "seul l'avenir nous le dira" m'ont-ils répondu. Je me dis donc que peut-être un jour il faudrait la lui changer. Prochain RDV cardio en mai, j'y vais toujours la boule au ventre depuis le jour où le cardio nous a dit qu'il fallait opérer, car avant ce fameux RDV, tout était bien stabilisé ....

Bon courage à toit et à ta fille. Ce forum est vraiment là pour nous aider dans nos angoisses et nos questions. On se sent épaulé par des gens qui vivent la même chose que nous, avec des histoires différentes et à des degrés différents. Car même si on est soutenu par notre entourage, la compréhension n'est pas la même.

@ bientôt.

BeatrixPotter67
(Maman d'un garçon né en 2001, opéré à Jacques Cartier (Massy) en mai 2010 par le dr Zoghbi d'une CIV + fuite aortique - syndrome de Laubry et Pezzi)

Bonjour , je suis désolée de ne pas etre venu avant sur le forum mais ces derniers jours je n'avais pas le moral , je sais que je dois etre forte pour maeva , mais que c'est dur d'attendre le soir pour pleurer . Dominique : Merci pour votre réponse j'ai commencé a lire votre témoignage dans le forum mais je me suis arété , votre fille a du passer des moments si difficiles , rien qu'a penser que ma poupée va passer par tout ça , que la vie est injuste :( :( , sinon combien de temps roxane est t'elle restée hospitaliser ? et quand elle est rentrée a la maison au bout de combien de telos s'est t'elle remise completement de l'opération ? De quoi souffrait t'elle ? merci des bisous a roxane , je regarderai ce matin pour m'inscrire bonne journée.

Beatrix potter67 : Bonjour le 67 c'est votre département ? car j'habite aussi en alsace . comme vous dites ce forum est génial , je te comprends que tu aies la boule au ventre , mercredi avant son rv , elle etait grosse cette boule au ventre et je ne m'attendais pas du tout a ça encore , j'esperais que l'ouverture au ballonet de 2010 avait reussi . bisous a ton fils .



Monelle maman de maeva bicuspidie aortique avec sténose et fuite aortique stade 2

Bonjour Monelle,

Oui, en effet, j'habite en Alsace depuis 2005. Je suis à 45 kms à peu près de Strasbourg, et c'est (c'était !) le génial dr De Geeter qui suivait mon fils depuis notre arrivée ici. Nous avons RDV en mai pour le contrôle, et pour rencontrer la remplacante du cardio qui a pris sa retraite en juin 2011. Qui suit Maeva, aussi le dr De Geeter ? Je me souviens que lorsque nous sommes allés au RDV de controle de 2009 chez le dr De Geeter, j'y allais à peu près sereine puisque 2 ans avant, rien à signaler. Mais quelle douche froide lorsque là, le dr nous a dit qu'il fallait peut-être opérer, et qu'on se donnait 1 an avant de prendre la décision. Que de larmes dans la voiture de retour de Strasbourg ! Alors je comprends vraiment ton ressentiment après la visite de mercredi dernier.

J'ai voulu t'envoyer un MP mais visiblement tu n'es pas inscrite. On peut se joindre par mail si tu le souhaites.

Bonne fin de journée, @ bientôt.

BeatrixPotter67
(Maman d'un garçon né en 2001, opéré à Jacques Cartier (Massy) en mai 2010 par le dr Zoghbi d'une CIV + fuite aortique - syndrome de Laubry et Pezzi)

Bonjour beatrix et oui comme tu le dis si bien , le genial dr de geeter qui helas a pris sa retraite , celle qui la remplace est gentille mais ce n'est pas la meme chose , elle a ete beaucoup moins a l'ecoute j'avais bcp de questions elle m'a juste repondu ça va aller , moi je n'ai pas attendu d'etre dans la voiture pour verser mes larmes helas , j'ai craquer quand elle me la annoncer , le dr de geeter arrivait toujours a la faire rire pendant l'echo elle elle a fait l'echo sans rien dire qu'il me manque !!!! elle nous a juste dit vous avez six mois pour vous y preparer mais elle peut me donner 6 ans je ne pourrais jamais m'y preparer c 'est trop dur !!!! je vais m'inscrire mais je n'ai pas trouvé ou c'etait . Bonne soirée a toi et bisous a ton fils


Monelle maman de maeva