Sujet du post :     retard psychomoteur?

Bonjour à tous,

Je ne poste pas souvent mais je suis régulièrement les discussions, aussi personne ne doit me connaître, je rappelle rapidement l'histoire de mon fils Aloïs. Il est né à 34 semaines (prématurité moyenne) avec une TGV non diagnostiquée. Il a eu un rashkind et après un mois de "gavage", de médicaments qui ne faisaient plus effet et de trop importantes désaturations, il a été opéré en urgence et avec succés par le professeur Macé à Marseille.

A ce jour, il a presque 2 ans et demi et tout va bien au niveau coeur, c'est plutôt au niveau psychomoteur que je me fais du souci, il a tenu assis tout seul à 12 mois, marché à 22 mois et aujourd'hui son langage étant très limité ( 5 mots) je m'inquiète car je pense que ça fait beaucoup pour un seul enfant....

Qu'en pensez-vous? Avez-vous connu les mêmes difficultés avec vos petits loulous? Savez-vous si nos enfants cardiaques présentent souvent des retards de cet ordre?

Merci d'avance pour vos réponses
Nadège

Je ne suis pas une maman d'enfant cardiaque mais je suis née avec une cardiopathie congénitale, pour vous rassurer parlez-en avec votre médecin traitant, pédiatre ou cardiopédiatre et peut-être demander un petit bilan chez un ou une pédopsychiatre. Mais en général le cerveau chez nous fonctionne tout à fait normalement, peut-être sa prématurité aussi ?? Pour vous rassurer j'ai eu ma première dent à 19 mois et marchée à 18 mois par contre pour le langage il parait que je parlais très bien tôt mais les filles parlent généralement plus vite que les garçons on est pas des pipelettes pour rien lol !!

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

bonjour Nadj,

ma fille est née à 33 sa pour un retard de croissance important...elle a été opérée de sa cc à 5 mois, s est tenue assise seule vers 10 mois, a marché vers 22, a parlé tard..tout comme ton loulou ! j ai désespéré pas mal de fois...
aujourd hui, à presque 4 ans, elle n a rien de différent des autres enfants !

je sais que c est inquiétant mais il faut leur laisser le temps de souffler, ils en ont vécu des choses pas glop, nos champions !
qu en pense le pédiatre ?

et, tu sais quoi....après des parcours comme les leurs, déjà, ils sont là, ils sont heureux....profitons de cette chance énoooorme!!!!!!!!
patience et surveillance

bises

bonjour
je suis maman d une petite étoile zélie qui n avait pas de retard mais zélie n avait que 7 mois et était loin de savoir se tenir assis elle ne savait pas se retourner non plus.
c est je pense normal que nos bébés prennent le temps ils ont subit des traumatismes les hospitalisations opérations...
en ce qui concerne le language le garcon de ma soeur a 27 mois il est en bonne santé et ne parle pas non plus.
j espére que ca va vous rassurer

elodie maman de zélie petite etoile et de 3 ptits monstres

Gabriel a été opéré 5 fois et est sorti de l'hôpital à l'âge de 9 mois. Il a donc été très peu stimulé tout ce temps. Il est à terme dépassé de 3 jours par contre. Il a aussi tenu assis assez tard, a marché vers 20 mois et a commencé à parler (à part papa, maman, bruits d'animaux, ...) entre 2.5 et 3 ans. Maintenant (6 ans dans 8 jours!) il va plutôt bien et parle normalement. Il voit une orthophoniste car il béguait un peu mais il fait beaucoup de progrès. Son vocabulaire et sa syntaxe sont normales. Gabriel à 2.5 ans comprenait très bien ce qu'on lui disait et savait communiquer même sans langage oral. Du coup nous n'étions pas vraiment inquiets. Où en est Aloïs de ce côté là? Peut être est il possible de demander un bilan à une orthophoniste?
Agnès et Gabychou.

Merci pour vos réponses, déjà je suis un peu rassurée d'autant plus qu'il comprend bien ce qu'on lui dit et communique sans problème avec nous. C'est vrai vous avez raison, il faut leur laisser plus de temps peut-être mais ce n'est pas facile, il a déjà tellement de vécu pour son jeune âge....
En tous cas, merci beaucoup
Nadège

Bonjour Nadège,

Moi je trouve que c'est normal que nos bout d'chou prennent leur temps, on les a tellement bousculés au début de leur vie!!! Mon bébé a été opéré il y a 2 mois, il avait 11 mois . Il ne marche pas. Il s'est tenu assis correctement a 10 mois. J'espère qu'il va progressé mais je n'attend pas trop . Il vit à son rythme ...

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec sténose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme

Roxane a été opérée très jeune aussi. Elle a marché à 19 mois et en GS de maternelle, ne disait pas un mot à l'école (elle parlait quand même chez nous, mais peu). Avec l'apprentissage de la lecture et quelques séances d'orthophonie, elle a comblé petit à petit son retard. Aujourd'hui, elle a 14 ans et a été opérée 6 fois à coeur ouvert. C'est une jolie jeune fille. On ne peut pas se douter de ce qu'elle a vécu quand on la voit.
Je pense que le plus dur à gérer quand ils sont petits, c'est le regard des autres, la comparaison...
Vous verrez, elle sera bien plus "forte", bien plus "solide" que les autres enfants...
Courage car le chemin est long, mais...A coeur vaillant, rien d'impossible!
A bientôt.
Dominique

Bonjour, mon loulou a 3 ans et demi et ne parle toujours pas à part 4/5 mots, il n'est pas propre du tout, il a marché vers 23 mois
je pense que ses opérations + sa sonde gastrique qu'il a eu pendant toute sa première année ont dû lui faire un décalage je n'aime pas dire retard.
il voit une orthophoniste 2 x / semaine et le fait d'aller à l'école lui fait du bien.
je pense qu'il lui faut un plus de temps surtout qu 'il est aussi de fin d'année, alors on patiente.
bon courage.

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

je profite du post pour t envoyer des bisous en passant, Célinette !


A plus,

bisous à Riyad

Bonjour,

Je comprends bien tes inquiétudes.
Mon fils est né à 32SA et pesait 1.5Kg à la naissance. Il n’a jamais « rattrapé » les courbes comme le font les autres prémas. Il a 21 mois et c’est un poids plume de 7.5 Kg. Son retard de croissance n’a pas vraiment d’explication et ne peut pas être complètement mis sur le dos de sa CIA .
Il s’est tenu assis vers 13-14 mois. Aujourd’hui, à 21 mois, il se mets debout avec appui, fait quelques pas en crabe accroché au canapé mais il ne marche pas encore.
Les seuls mots compréhensibles sont maman et non !!! Il est suivi par une orthophoniste depuis qu’il a 4 mois. Elle est spé@#$%&ée dans les « troubles de l’oralité » et nous a beaucoup aidé à le stimuler et à progresser en rapport à l’alimentation. Il y a un décalage avec les autres enfants de son âge mais rien d’affolant. Il est plein de vie et communique énormément. Il met des intonations lorsqu’il nous parle.

Je souffre beaucoup de la comparaison avec les autres enfants tant au niveau de son développement qu’au niveau de son poids mais les professionnels de santé qui suivent Vincent sont au top et suivent de près ses progrès sans nous mettre la pression. J’ai confiance en eux et je sais qu’ils nous alerterons si besoin

Florence, maman de Vincent né le 23/06/10. Opération CIA faite à Bron le 26/04/12 par le Dr Metton.

Bonjour

Ma fille a marché a 14 mois ( sa soeur pareil donc ...) par contre Léonie n'a sue se mettre debout qu'a deux , elle
aura trois ans en juillet et elle commence tout juste a savoir courir! elle parle trés bien par contre
au parc de jeux les autre enfant plus petit qu'elle save monter l'echelle du tobogan, monter et desce,dre des jeux a bascules seul
et Léonie pas du tout, plusieur maman me dise que c'est par ce que je suis trop derriere elle et que je devrais absolument l'envoyer a l'ecole, même contre l'avis des cardios,
mais moi je ne pense pas que ce soit ma fautes , nos enfants sont passé par de lourde et douloureuses etapes
Je suis contente d'entendre Dominique dire qu'une fois nos enfants grandi on ne vois plus cette diference
ma puces est suivis au CAMSP 1 fois par semaine et va être egalement être integrés a un groupes de 4/5 enfants
pour la sociabilisation,
je vous souhaite tous beaucoup de courage et de patience

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour à toutes et encore merci pour vos témoignages, je me sens moins seule maintenant.

C'est vrai que le regard, les commentaires des autres (genre "bein et il marche pas encore?????") et la comparaison sont parfois difficiles.

A célinette, tu dis que ton fils n'est pas du tout propre mais que l'école lui fait du bien. Je pensais qu'un enfant pas propre n'y était pas accepté? Du coup, ça m'inquiète aussi un peu.

Ma fille Calixte qui vient d'avoir 5 ans, a été opéré à 3, 10 mois et il y a 15 jours. Pour ses 2 premières opérations, elle a eu un post op très long et très difficile (2 mois 1/2 et 1 mois 1/2 intubé).

Elle s'est tenue assise à 11 mois, a marché à 22 mois, a mangé autre chose que des purées à 2 ans 1/2 et pour la parole, elle est assimilée dysphasique donc orthophonie depuis qu'elle a 2 ans 1/2 et la parole s'en vient.

Par contre elle a été propre à 2 ans.

A 5 ans, elle dévore mais c'est toujours un poids plume, elle a amélioré sa concentration, au niveau efforts physiques, elle fait la même chose que ses amies. Et pour la parole, on travaille tous les jours et elle fait des progrès journaliers.

Perso, je ne suis pas convaincu que son retard de langage soit lié à sa cardiopathie. Si vous voyez qu'à 2 ans/ 2 ans 1/2 un enfant prononce très peu de mot, n'hésitez pas à aller voir un orthophoniste. Plus vous attendez plus cela sera difficile. Il y a des enfants qui vont se débloquer tout seul et d'autre non et Calixte en fait parti.

bonsoir, pour répondre à ta question nadj, l'école accepte de prendre Riyad seulement si ils n'ont pas à le changer, donc je lui met une couche culotte le matin et jusqu'à présent il n'a pas encore fait de selles à l'école, du coup ça passe !
je voulais aussi préciser que comme beaucoup d'enfants cardiopathes, il ne mange pas bcp et a une petite courbe de poids, mais il grandit en meme temps donc pas d'inquiétude, il avance à son rythme, je pense que ce n'est pas la peine de les brusquer nos loulous, ils prennent leur temps et c'est normal ils ont assez eu d'épreuves , et comme je dit en parlant de la propreté " il sera bien propre à 18 ans " !!!!j'en ai marre qu'on me prenne la tete avec ça , laissons le temps à nos guerriers !
bises

ps, merci nouss bisous à ta petite elfe aussi !!

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir
Lors de la visite des 2 ans de Pierre-Jean, qui a eu lieu vendredi, le Médecin nous a dit "2 ans, 2 mots", on en est loin. Il nous a dit de patienter encore 6 mois/1 an.
Nous pensons que c'est normal, car moi aussi, j'ai été longue à parler. Tous les enfants ne progressent pas de la même façon.
Autrement tout est normal, il a poussé de 40 cm depuis sa naissance (46 cm, maintenant 86 cm), il était en dessous de la courbe, maintenant il est presque en haut. Il pèse 11 kg pour 2,440 kg à la naissance.
Il comprend bien les ordres et depuis trois semaines fait des caprices, le caractère de son Papa quand il était petit.
Et comme l'écrit Céline, à 18 ans, il sera comme les autres et on aura oublié ses soucis au départ.

Bonne soirée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Alors personnellement, je n'attendrai pas 1 an pour m'inquiéter.
Tout le monde ou 99,99% des personnes autour de moi me disaient t'inquiète pas, Calixte va finir par parler et elle fera des belles phrases du premier coup. Que nenni ! Si on n'avait pas pris les devants, on aurait la tête dans le trou à l'heure actuelle ....

Oui à 18 ans, nos enfants parleront mais au prix de quel effort !

Alors ne négligez pas cela et plus c'est pris tôt mieux c'est. Peut être que 4/5 séances d'orthophonie suffiront pour débloquer la situation ou peut être que cela sera comme Calixte qui 2 ans 1/2 d'orthophonie à son actif et c'est loin d'être terminé.

Merci je vais prendre rendez-vous: au mieux, je serai rassurée, au pire, il sera pris en charge.....

Bonsoir
Pierre-Jean, dit quelques mots : papa, maman, bonjour
Le médecin nous a dit 2 ans, 2 mots, c'est à dire papa boulot, maman dodo...., mais il n'associe pas deux mots ensemble.
J'essaie de lui faire répéter des mots, mais je n'y arrive pas. Pour l'instant, je pense que c'est trop trop, pour rencontrer une orthophoniste car elle aura le même résultat que moi, il va la regarder et c'est tout.
On continue de lui lire des livres et lui expliquer les images.
En ce moment, il nous montre tout ce qui est sur son passage, et on lui dit ce que c'est ; voiture, porte, etc..
Margaux, tu as emmené Calixte à quel âge ?

Merci de votre aide.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

2 ans 1/2 parce que je n'ai pas eu de place avant. J'habite au Canada et les orthophonistes sont des denrées rares. J'avais inscrit Calixte juste après ses 2 ans sur les listes d'attente.

Calixte quand on a commencé les séances disait : Papa, Maman, non et Dora.
Et tout comme toi, on lui disait tout ce que l'on voyait mais cela ne débloquait pas. Elle comprenait tout ce qu'on lui disait/demandait.

Maintenant 2 ans 1/2 après, elle a fait d'énormes progrès mais n'est pas au niveau de ses camarades de classe ni au niveau de sa petite soeur qui a 3 ans 1/2.

Et ne t'inquiète pas, orthophoniste, c'est un métier qui n'est pas le nôtre, ce sont des méthodes pour faire travailler l'enfant quelque soit son âge, pour l'aider à développer son langage. Oui de loin, on se dit que l'on peut faire la même chose et bien non .... A cet âge là, le jeu est son meilleur allié.

N'hésite pas à aller consulter et peut être qu'en quelques séances, le problème sera réglé, ce que je te souhaite.

Bonsoir,

Je suis tout à fait d'accord avec Margaux.
D'une part, s'il y a des professionnels, ce n'est pas pour rien, sinon nous pourrions tous ouvrir un cabinet d'orthophonie hein =) mais d'autre part, les enfants ne se comportent pas de la même façon sous une autre autorité que la notre.
Nous ne pouvons pas tout gérer et il faut parfois accepter une aide extérieure ... qui plus est professionnelle ...

Bon courage pour la suite
bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour, ça y est j'ai vu la neuropédiatre ce matin pour Aloïs, bilan: retard psychomoteur "léger" dû, soit aux désaturations d'avant l'opération, soit à une anomalie génétique (plus rare) la même qui aurait entraîné la TGV!!!!

J'ai le moral dans les chaussettes, il a déjà tellement subi pour son âge!!!! Et là c'est parti pour une IRM, un bilan génétique (avec prise de sang) et prise en charge par le CAMPS....

Je sais que ce n'est pas si grave au regard d'autres enfants mais j'avais besoin d'en parler et peut-être d'encourager les mamans à faire des bilans, en effet certains enfants n'ont besoin que d'un petit peu plus de temps mais d'autres nécessitent une prise en charge.... Je suis effondrée mais en même temps heureuse de ne pas avoir attendu plus.

En tout cas merci à tous pour votre soutien et vos conseils.
Nadège

Aujourd'hui j'en sais un peu plus, Aloïs a passé l'IRM qui a montré une lésion cérébrale dû à un AVC: le neuropédiatre pense qu'il s'est produit après l'opération et l'arrêt de la CEC... Il est donc suivi au CAMSP mais je dois aussi voir un mèdecin rééducteur pour voir ce que l'on peut encore faire....
En revanche, pour l'école, tout va bien, il y est comme chez lui, il mange à la cantine comme un grand et s'est adapté au dortoir, au périscolaire et n'a plus d'accidents pipi!!!! Et ça c'était pas gagné (le jour de la rentrée il n'était pas encore propre!)
Voilà pour les nouvelles
Nadège

Bonjour Nadj..

Mon fils a présenté également un léger retard psychomoteur.. Tenu assis à 11 mois et marché 1 semaine avant ses 2 ans..
Il n'est pas très habile, ni agile.. Il court mais il est marrant car il ne court pas comme les autres petits garçons de son âge
(6 ans).. Il présente aussi des difficultés de concentration.. Nous en avons parlé avec sa cardiologue qui nous a dit que les
enfants qui avaient subi des anesthésies tout bébé présentaient souvent ce type de soucis mais qu'avec le temps, tout rentrera
dans l'ordre.. Flavio a eu sa 1ère intervention à l'âge de 5 jours et subira la 9ième le 16 octobre...

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, sténose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artère coronaire pas bien placée!