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Sujet du post :     qui connait?

Envoyé par isa2bcorse 
qui connait?
dimanche 25 mars 2012 14:36:07
bonjours a tous, depuis peu je suis sur ce forum et je doit dire qu avec tout ce j ai lu sur vos histoires sur vos enfants, toutes ces opération qu ils ont eus, ça me rassure un peu quant a l opération que ma fille vas avoir prochainement........c est bon de lire des fois des bonnes choses , ça rassure pas mal....j ai quand meme encore beaucoup de questions.....j ai lu des post qui parlait du DR kreitmann qui a des doigts en or et qui fait des merveilles....sur l hopital de la timone il y a d autre chirs qui opérent , ma fille sera prise en charge par l équipe de ce dr, il en y a 3 autres et moi j en ai est rencontré qu' un le dr fouilloux,(une femme) il y a aussi macé, metras que je n ai pas vu ,mais elle ma dit que c etait pas sure que ce soit elle qui opere ma fille alors j aimerai si qqun les connait en savoir un peu plus.....merci
Re: qui connait?
dimanche 25 mars 2012 15:45:04
Coucou Isa, je viens de te répondre sur le pots de douda.
Gros bisous et bon courage, dis moi en plus si ma réponse ne te "satisfait" pas.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
Re: qui connait?
dimanche 25 mars 2012 19:27:36
isa2Bcorse
bonjour tu ne dis pas la patho de ta fille mais pour te rassurer ma fille a été opérée 2 fois par PR MACE d'une tétrallogie de fallop sévère ou de forme extrème
Il a on peut le dire redonner la vie a ma fille(10h d'intervention la 2eme fois) . Et pour te dire c'est un grand homme de coeur avec les loulous et parents ..Soit donc confiante ..
bien sur l'épreuve est la mais je pense que ta puce est entre les mains d'une bonne équipe
Pr Mace etait a CMLL(paris) a l'époque et c'est ma cadiopédiatre qui a fait le choix du chirurgien
Amities de vendée michelle



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/03/12 19:30 par michelle p/tite juliette.
Re: qui connait?
dimanche 25 mars 2012 20:27:34
bonsoir , ma fille a une cia de type sinus venosus, non fermable par kt ...donc opération a la timone ....pour tout dire j ai une angoisse terrible...deja que la pose de la prothese n a pas pu se faire et que ça été terrible a vivre ( bien qu on ouvre pas ); l anesthesie et tout le reste ....donc voila....pour nous c 'est le dr fouilloux qui nous vue mais pas longtemps ......elle est bien et trés agreable...je ne connait pas les autres .......ça m angoisse encore plus car elle m a dit que c etait pas certain que ce soit elle qui opere...voila by et merci d avoir répondu :)
Re: qui connait?
dimanche 25 mars 2012 21:03:12
Bonsoir,

mon fils yann a été opéré par le PR Macé mais quand il était encore à Nancy (il y a 6 ans) et c'est un grand homme aux doigts et au coeur d'or
je sais que si un jour yann doit se faire réopéré (normalement non car il a subit une réparation complète, tu peux lire son histoire sous le pseudoo catherine, maman de yann) c'est vers lui que je me dirigerait, je lui fais 100% confiance
il est très à l'écoute des parents et répond à totues nos questions
courage à toi et ta miss
bisous
Catherine, maman de Yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien
Re: qui connait?
lundi 26 mars 2012 08:50:50
coucou,

axel a été opéré par le professeur Macé entouré du docteur fouilloux, il a un coeur énorme, très humain très a l'écoute et des doigts en or...pour moi cest le sauveur de mon ptit garçon et il le restera toujours.

axel avait une pathologie très sévère a qui les médecins de toulouse me disaient qu'il n'était pas viable....

maintenant il pète le feu et vit sa vie de ptit bonhomme normal !

ne tinquiète pas, tous ces chirurgiens sont excellents, nous avions rencontré le dr macé et le dr kreitmann et ce nest pas nous qui avons choisi !

bisous et bon courage

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire
Re: qui connait?
lundi 26 mars 2012 14:50:12
oui merci c est vrai qu ils et elles ont des mains en or........ton fils a été opére tres jeune ! j imagine meme pas l angoisse que tu du vivre!! combien de temps a duré l opération?comment avez vous decouvert sa malformation? quel courage.........je vous admire...moi je m ecroule et je n arrive pas a imaginé que tout va allez bien , imagine tjrs le pire....mais je me rappelle quand meme une phrase du dr fouilloux"il y a plus de risque a laisser la malformation , que de faire l opération!" ....ça ma un peu soulagée j avoue..;.elle est tres pro on dirai je n ai pas vu les autres......merci encore pour ton message by dohy...
Re: qui connait?
lundi 26 mars 2012 21:28:51
yann a été opéré à 15 jours de vie et je t'avoue que je n'ai pas eu le temps de penser à grand chose puisque sa malformation a été découverte à 5 jours donc tout s'est très vite enchainé et j'ai juste du suivre le mouvement
je suis sure et j'espère du fond du coeur que tout va bien se passer pour ta fille
pas facile à cet age car en plus ils comprennent bien mais je suis sure aussi que tu sauras très bien l'entourer dans ces moments difficiles
bisous
catherine, maman de yann
Re: qui connait?
mardi 27 mars 2012 08:16:14
coucou, maman de yann, oui il en faut du courage et oui je serai tjrs là pour elle , mais elle a 13 ans et c est vrai qu a cet age pas facile de les faire parler sans s enervé! elle ne veut pas en parler , elle voit trop de series a la télé et elle se dit qu 'a elle aussi ça va mal tourner!!........moi elle me file la chaire de poule!! mais bon c est une jeune fille adorable , si mignone, elle est m a seule fille ,( j ai 2 garçons aussi) et avec elle on est complice et on parle beaucoup de tout.... sauf de ça! merci pour ton message by..biz de corse
Re: qui connait?
mercredi 28 mars 2012 22:15:06
Bonjour,

J'ai été opéré à 13ans par le Pr. Metras et son équipe et autant dire que cela s'est passé à merveille. Il sait très bien comment aborder les sujets avec les enfants/adolescents et de ce que je sais c'est un médecin forminable qui a de très bons résultats.

En ce qui concerne le fait qu'elle ne parle pas avec toi il ne faut pas que cela t'inquiète. Parfois ne pas en parler c'est une façon de se protéger.
Re: qui connait?
jeudi 29 mars 2012 18:56:31
c etait en quelle année ton opération? il parait que le pr métras n exerce plus a la timone...son nom figure ,par contre, toujours sur le conte rendu des cardiologues..........je ne sais pas qui est le meilleur , mais j aimerai vraiment que ce soit le dr que j ai vu, le dr fouilloux
Re: qui connait?
lundi 2 avril 2012 20:31:58
C'est vrai que mon opération date maintenant. Je viens tout juste de réaliser que dans 10 jours cela fera 9 ans ! J'ai toujours l'impression que ça fait que deux ans ou trois... Depuis l'équipement, les médecins, le personnel, il doit y avoir eu pas mal de changement donc mon avis n'est plus très utile sur ce point.

En tout cas bon courage et j'espère que l'opération se passera bien quel que soit le médecin.
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