Sujet du post :     doit etre greffer coeur-poumon

Bonjour je me présente je m’appelle Céline, J’ai 30 ans, je suis atteinte d’une cardiopathie congénitale de naissance. Et La Seul Solution Pour Moi Est D’Etre Greffer C½ur-Poumon. Je Suis Très Stresser Et j’ai très Peur, Car Les Risque De Mortalité Chez moi sont Supérieur A La normal car j’ai eu déjà plusieurs opérations à c½ur ouvert qui ont donner des collatérales bronchiques donc plus de risques de saignement lors de la greffe. puis j’aimerai beaucoup rencontrer des gens transplanter ou dans l’attente de la greffe pour discute et échanger. sa m’aiderai peux être a me rassurer é a comprendre beaucoup de choses car c’est dur pour moi, sa trotte dans ma tète lol. Moi J’habite en Dordogne limite du lot. je suis suivi a paris pour ma cardiopathie au CHU Georges Pompidou. voila si quelqu’un est intéresser me contacter sur mon mail : zachary.celine@hotmail.fr. voila ma petite histoire c’est la psy qui m’a conseiller de chercher des gens dans mon cas ou qui ont été transplanter. Je sais même pas si il y a des jeunes comme moi lol. Merci d’avance j’attend une réponse avec impatience

bonjour celine j ai lu t on article je te souhaite bon courage et t inquiette pas je pense que tu va trouver du monde ici qui vont t aider moralement je te souhaite bonne soiree amicalement sonic...

Bonsoir Céline,

Je ne suis pas greffée mais je suis aussi suivie à l' HEGP, j'ai 31 ans, opérée plusieurs fois. Ce qui est sûre est que tu es entre de très bonnes mains.
Pourquoi es tu suivie à Paris si tu habites en Dordogne? Il n'y a pas de centre de greffe là-bas peut être?
Plein de courage

Bonsoir Céline.

Tout d'abord bienvenue sur le forum Heart and Coeur.Tu trouveras certainement de l'aide de la part de greffé, du coeur ou coeur poumons, mais aussi la notre qui n'avons pas été greffé.Pourtant notre aide est loin d' être négligeable car tout comme toi notre passé est déjà lourd, rien qu'avec une opération cardiaque comme moi.En ce qui me concerne j'en avais déjà vu pas mal avec tout ce que j'avais subit comme intervention, 13 opérations et 5 comas hipoglycémiques mais là avec mon anévrisme cardiaque, je suis passé quelques que cran au dessus.Alors certe ça fait très peur d'être opéré du coeur, à fortiori quand on doit se faire greffé un coeur et des poumons comme toi, mais grâce à ce cite je connais au moins une personne en chair et en os greffé du coeur, et une autre greffé coeur poumons.De plus même si je ne les aient pas encore rencontré je connais plusieurs personnes sur ce forum ui ont été greffé du coeur, coeur poumons, ou coeur rein pour une jeune fille de 12 ans.Donc c'est te dire que l'on peut s'en sortir.Il faut se dire que le choix se résume à deux options diamétralement opposées.Première option: tu refuse la greffe tellement tu as peur de celle ci.Inutile de te dire que le résultat tu le connais d'hors et déjà c'est la mort.Maintenant la deuxième option tu choisie la greffe malgré les risques.En théorie tu te donnes au moins une chance pour que ça marche,mais en pratique les chances sont beaucoup plus élevés, donc c'est LA VIE QUI GAGNE!!!Maintenant il faudra que tu me donne la définition de ce que ça veut dire normale pour toi, car pour moi je ne sais pas ce que ça veut dire mise à part que normale c'est un truc, machin, bidule, chouette à géométrie variable...

Même si je n'ai pas été greffé je veux bien rentrer en contact avec toi.Moi j'habite en Charente.Je te conseil de t'inscrire sur le forum pour communiquer en message privé.J'ai moi aussi une question à te poser Où devra tu te faire greffer???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

merci viencent d'avoir répondu. pour moi la question se pose meme pas je veux etre greffer car ma vie peux en etre que plus belle meme siii je sais qu'il y a des risques de mortalitié et de rejets. jai pa compris ta frase sur le mot " normale" a la fin. je me ferai greffer au CHU Européen georges pompidou a paris par le professeur latremouille et d'autres personnes. tu as pa une vie simple non plus mon pauvre vincent mais des fois je me dit ke tout ses dificultés c'est pour nous rendre plus fort é un jour notre vie sera encore plus belle. moi jai été opérer 3 ou 5 fois a coeur ouvert étant petite donc les hopitaux je les connais tout comme toi. biensur kon peux discuter ensemble. sa te dérangerai dessayer de me mettre en contact avec la personne avec ki tu dialogue ki cé fait greffer coeur-poumon stp. fais attention a toi biz

Merci sonic pour ton encouragement. j'espère trouver des personnes vivant ou ayant vécu une greffe coeur poumon comme moi. mais je suis ausii la pour aider et discuter avec toutes personnes étant malades du coeur. biz

Bonjour flore-anne tout d'abord merci d'avoir écris a mon message sa fait tjrs plaisir. je suis suivi au HEGP car étant petite je vivait en région parisienne (yvelines) et était suivie par le professeur Sidi A Necker. En déménageant Jai du Aller me faire suivre A Bordeaux ou pendant presque 14 ans ils on rien fait et mon laisser me dégrader é il me disait ke la greffe était pa possible et trop trop trop risquee. Donc un Jour jai peter un plomb et j'ai décider de reprendre contact avec mon cardio (Pr Sidi de Necker). etcelui si ma confier Au Pr Iserin et son équipe. mais le pr Sidi reste en contact avec eux a mon sujet donc je fais des stages des fois a paris lol. voila. Ta malformation a l'air bien compliquee. sa te dirai kon communique par mon adresse mail ausiii?? a bientot j'espère biz

Bonjour Celine

il y a Deborah qui a etait greffé du coeur en juillet dernier
elle a ouvert un forom sur ce sujet , je te donne l'adresse : greffe-thoracique.forumgratuit.fr
vola j'espere que tu trouvera des personne dans ton cas
Si ce n'est pas indiscret quelle est ta cardiopathie ?
ma fille est née egalement avec une CC complexe et severe
bon courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Pas de problème Céline pour discuter ensemble, inscrit toi sur le forum on pourra discuter par messagerie en privé et échanger nos mails si tu veux. Je suis aussi suivie par Dr Iserin à l' HEGP et opérée par Pr Vouhé de Necker.

BEN moi ma dernière opératio était en 96 et c'était ausiii par le pr vouhé lol comme le monde est petit. comment on s'inscrit sur le forum privé?? moi ausiii aimerai échangé nos mails. enfin jai trouvé kelkun pour discuter.biz

CC MOONBEEN ma cardiopathie c'est une atrésie trécuspidienne et hypoplasie du ventricule droit. jai été opéré bcp de fois. et ton prénom c'est koi.. quel est ton histoire a toi??? merci pour l'adresse. attend de tes nouvelles avec plaisir. biz

Céline,

En haut de la page du forum, tu as un onglet "identification" je crois ou quelque chose comme ça, juste au dessus de la grille du forum

Bonjour Céline.

Je viens de contacter la personne dont je te parlais je suis tombé sur son répondeur donc j'ai laissé un message...J'ai aussi contacté Agnès Z, qui elle a été greffé du coeur le 26 novembre 2007, donc un an moins un jour après mon opération, ce qui est pour moi un sacré cadeau d'anniversaire enfin je le concois comme tel.

Pardonne moi si j'ai été un peu brute de décoffrage avec ma question sur le mot normal, mais ce que je voulais te dire par là Céline, c'est que le mot normal ou dans le sens que tu en parle en disant des risques supérieur à la normal pour moi, ça ne veut pas dire grand chose.Evidemment il faut que les médecins partent sur une base quelque part et en tirant des statistiques ils se sont aperçu certainement, que certaine personne avait plus de "mal chance" de mourrir.Mais déjà nous les malades on est est forcément à risque, puisque par définition nous sommes malades...Ce ci étant dit et en prenant mon petit exemple mon cardiologue m'a dit lors de ma première visite de contrôle, que j'avais eu beaucoup de chance car dans mon cas il y avait 90% de chance ou devrais je dire de "mal chance", de passer l'arme à gauche.Hors jusqu'à preuve du contraire, je suis vivant et fier de m'en être sorti.Conclusion de ma petite démonstration, chaque cas étant extrêmement variable et vu qu'il y a énormément de paramètre à prendre en compte, malgré et c'est normal que les professionnels de santé se base sur leurs expériences, ce qu'ils ont constaté avec tel type de cc, RIEN n'est jamais écrit à l'avance.Donc même si statistiquement les risques sont plus grand pour toi qu'avec une autre personne, il faut toujour Y CROIRE!!! CELINE!!!

Maintenant en lisant tes réponses tu me (nous) facilite grandement la tache si je puis dire, puisque même si tu as peur et dieu c'est que c'est humain, tu restes lucide et déterminer à te BATTRE pour t'en sortir et ça c'est extrêmement IMPORTANT, puisque tu le dis je veux être greffé.Ta détermination Céline est PRIMORDIALE!!!

En ce qui me concerne, c'est vrai, que j'en ait vu des vertes et des pas mûrs mais je ne suis pas plus à plaindre que toi ou un autre dans cette association, si tant est que tu es envie d'être plaint.Non je crois qu'il faut prendre nos histoires à leur popre et juste valeur mais surtout, il faut rester humble et toujours avoir à l'esprit que l'on peut apprendre beaucoup des autres.Si tu savais tout ce que jai pu apprendre des autres personnes dans cette association, qui m'ont énormément aidé à avancer, c'est dingue!!!Je vois que pour toi ça pas été de la longue ligne droite toute plate aussi.Je sais pas pour toi, mais pour moi, il y a une chose qui me fou en pétard c'est quand je vois des gens qui passent leurs temps me donner des conseilles pour ne pas dire me font la leçon, et dès que j'aborde mes problèmes cardiaques et autres handicapes, ils me balance en pleine figure que , j'ai rien, c'est du passer, c'est du baratain...J'en passe et des meilleurs et qu'ils finissent par me dire, qu'ils en ont rien à faire ou alors qu'ils n'ont pas le temps!!!Ca me met hors de moi!!!Par contre leurs petits problèmes faut que je me les farcissent et comme par hasard, ils sont beaucoup plus importants que les miens, ou les tiens et de toutes les personnes enfants et bébés compris atteints d'une cc dans cette association.

Je voulais savoir si ce n'est pas trop indiscrêt, comment tu vas faire pour monter sur Paris en étant si éloigné de l'HEGP quand l'annonce tombera qu'il y a des dons compatibles pour toi, sachant que la rapidité de transplantation est primordiale???Une autre question qui me vient à l'esprit, Est ce que tu es déjà mise sur la liste d'attente de greffe???

Maintenant pour l'inscription sur le forum si tu n'y arrives pas, je vais te donner mon numéro de portable sur ton mail et je vais essayer de t'aider.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

mon prenom est Adeline
Ma fille est née avec une atresie tricuspide et une hypoplasie du ventricule droit diagnostiqué au 5eme mois de grossesse
vers ses 10 mois le diagnostique a changé, on nous a dit que trés certainement c'etait une atresie mitrale et donc une hypoplasie du ventricule gauche, cela a etait confirmé par le chirurgien lors de sa derivation cavo pulmonaire partielle
Ma puce aura 3 ans en juillet, elle va bien malgré qu'elle s'essoufle vite
son operation ( derivation cavo pulmonaire totale) est prevu vers ses 5 ans
je me permet de te poser des question vu que tu as a peut pres la même patologie que ma fille
comment c'est passé ton enfance ?
a quelle age ton etat de santé c'est degradé ?
est tu allé a l'ecole normalement ?

merci 1000 fois pour tes reponses

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Céline.

Je suis une jeune greffée cardiaque, j'ai 26 ans et j'ai reçu mon nouveau coeur il y a trois mois.
Ca va faire 1 mois que je suis sortie du centre de rééducation et que je reprends le cours de ma vie.

Je n'ai pas le même parcours que toi, je n'ai jamais eu d'opération à coeur ouvert avant la greffe. Pour mon cas tout s'est très vite déroulé; ma maladie cardiaque (cardiomyopathie restrictive avec htap) a rapidement évolué et j'ai échappé de peu au coeur artificiel. J'ai été listée en mai 2011, j'ai attendu 7 mois mon greffon qui part ailleurs se porte à merveille :)

Je suis suivie à la Timone à marseille à raison d'une biopsie par mois pour l'instant. C'est bien le seul moment que je redoute.

N'hesite pas à me contacter même si je n'ai pas encore beaucoup de recul vis à vis de la greffe.

Bon courage.

Bonjour Lilie.

Je suis content d'avoir de tes nouvelles et de voir que tu vas bien. C'est super!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Célinen
je suis greffée coeur-poumons depuis octobre 2006 , je suis à ta disposition pour discuter. Merci de m'envoyer un mail en privé.
Amicalement
Laurence

bonjour celine merci pour t on message pour moi j ai pas les memes symptomes que toi mais si tu a besoin de discuter il y a pas de probleme merci et a bientot sonic.....

bonjour Céline,
J'ai lu ton message peu après que tu l'aies posté, mais n'ai pas réussi à t'y répondre car l'ordinatur de la bibliothèque à la fac refusait d'accepter mon identifiant ... Donc je peux enfin te répondre. Je t'enverrai un mail sur ta boite privée ainsi tu pourras poser toutes les questions que tu souhaites.
J'ai 47 ans, je suis née avec une cardiopathie congénitale complexe et rare, opérée à trois reprise à coeur ouvert (25, 32 et 33 ans, car avant on ne savait pas faire ce genre d'opération), pas mal de problèmes et d'hospitalisations depuis toute petite et après aussi , du fait de cette cardiopathie. J'ai eu le bonheur d'être greffée il y a tout juste 4 ans, 4 mois et 4 jours aujourd'hui.
Je vais bien, j'ai repris mes études en septembre dernier. J'ai également été suivie par Madame Iserin a l'HEGP, et opérée au CCML à Marie-Lannelongue pour mes 3 opérations, en revanche j'ai été greffée au CHU de Nancy-Brabois dans ma Lorraine natale par le professeur Loïc Macé.
Je te donnerai les coordonnées d'une amie qui a 25 ans et qui est greffée coeur-poumons depuis 4 ans et qui va bien.
La greffe n'est jamais une solution de confort, c'est la dernière solution et personne ne peut prendre la décision à notre place de l'accepter ou non; c'est le désir de vivre qui nous fait avancer. Et même si la greffe n'est pas une solution magique, car il y a des contraintes (un traitement à vie, des visites de contrôle régulières a l’hôpital aussi a vie, des effets secondaires des médicaments), c'est une chance fabuleuse, inespérée qui ouvre des portes que l'on imagine pas lorsque l'on n'a connu que la maladie depuis la naissance !
Il faut être patient, confiant persévérant, ce n'est pas toujours évident; mais cela vaut la peine!!!
Bon courage et à bientôt par mail si tu veux discuter plus longuement.
Cordialement
Agnès Z



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/03/12 10:30 par AgnesZ.

bonjour Céline,
J'ai lu ton message peu après que tu l'aies posté, mais n'ai pas réussi à t'y répondre car l'ordinatur de la bibliothèque à la fac refusait d'accepter mon identifiant ... Donc je peux enfin te répondre. Je t'enverrai un mail sur ta boite privée ainsi tu pourras poser toutes les questions que tu souhaites.
J'ai 47 ans, je suis née avec une cardiopathie congénitale complexe et rare, opérée à trois reprise à coeur ouvert (25, 32 et 33 ans, car avant on ne savait pas faire ce genre d'opération), pas mal de problèmes et d'hospitalisations depuis toute petite et après aussi , du fait de cette cardiopathie. J'ai eu le bonheur d'être greffée il y a tout juste 4 ans, 4 mois et 4 jours aujourd'hui.
Je vais bien, j'ai repris mes études en septembre dernier. J'ai également été suivie par Madame Iserin a l'HEGP, et opérée au CCML à Marie-Lannelongue pour mes 3 opérations, en revanche j'ai été greffée au CHU de Nancy-Brabois dans ma Lorraine natale par le professeur Loïc Macé.
Je te donnerai les coordonnées d'une amie qui a 25 ans et qui est greffée coeur-poumons depuis 4 ans et qui va bien.
La greffe n'est jamais une solution de confort, c'est la dernière solution et personne ne peut prendre la décision à notre place de l'accepter ou non; c'est le désir de vivre qui nous fait avancer. Et même si la greffe n'est pas une solution magique, car il y a des contraintes (un traitement à vie, des visites de contrôle régulières a l'hôpital aussi a vie, des effets secondaires des médicaments), c'est une chance fabuleuse, inespérée qui ouvre des portes que l'on imagine pas lorsque l'on n'a connu que la maladie depuis la naissance !
Il faut être patient, confiant persévérant, ce n'est pas toujours évident; mas cela vaut la peine!!!
Bon courage et à bientôt par mail si tu veux discuter plus longuement.
Cordialement
Agnès Z

merci laurence d'avoir repondu a mon message. tu sais la vie est pa tjrs facile pr moi donc discuter me ferai le plus grand bien vu ke tu as vecu ce ke je vis. biz j'attend de tes nouvelles avec impatience

bonsoir Laurence,
Je me nomme guiseppe j'ai 33 ans et j'ai le même souci que toi.... Il me serai agréable de savoir comment c'est dérouler ton intervention, comment c'est elle déroulée et ou l'a tu faite faire... Par quel professeur t'es tu fais suivre.... et comment te portes tu aujourd'hui...
J'aimerai que tu puisses m'envoyer un mail je te donnes mes coordonnées
Adresse e mail : peppemalara1979@libero.it ....
Je te remercie pour toutes ces informations ainsi je pourrai en savoir un peu plus, car je ne te le cache pas c'est difficile pour moi en ce moment......
A te lire très vite et encore mille merci
Guiseppe