Sujet du post :     tRANSPOSITIONs DES GROS VAISSEAUX

bonjour je m'appelle cindy j'ai 29 ans, je suis marié à Frederic 32 ans, on a une adorable petite fille de 2 ans Valentine et 3 mois et bientôt un nouveau membres dans notre famille Raphaël. Enceinte de 7 mois et 9 jours, mon mari est moi avons été anéantis au verdic de l'echo du mois de Janvier. Transpositions des gros vaisseaux, on y est allé avec une tel joie, on va voir notre bébé en 3D, on va savoir le sexe, sa taille, son poid mais à aucun moment nous nous étions préparé à une tel nouvelle.
Jusquà aujourdhui, je me refusais d'y croire, les examens, les medecins tous le monde m'en parlé, mais au fond de moi, je me disais ils se trompaient, mon bébé va encore grandir et tout va aller mieux.
A l'approche de la date du déclenchement qui aura lieu à Massy, hôpital Jacques cartier, j'ai enfin réalisé et je suis paniquée, je pleure sans arrêt, je tremble, je dors plus, je vois le pire, j'ai l"impression que personne ne peut m'aider ou même me réconforter. "Entendre sans arrêt, " ça va aller, pense positif, il s'agit des meilleur medecins" je supporte plus je sais qu'ils ne savent pas quoi dire mais pas ça.... Sont ils voyant pour me dire ça? vivent ils la situation pour dire d'être positif?¨Parce qu'il s'agit des meilleurs medecins, ils ne peuvent pas tomber sur un os? ou tout simplement se tromper?
A la dernière echo mon fis ne pesait que 1Kg720, son fémur 58, il est déjà trés bas et je dois rester allongé juqu'à la fin; son terme etait le 19 Mai, le déclenchement est prévu le 30Avril, mais si j'accouche avant a t il une chance de vivre? vu son poids plume et sa petit taille, sera il assez fort pour subir cette opération, est ce qu'il aura des séquelles du à sa prématurité?
J'ai peur de ne pas être à la hauteur, d être trop faible et de perdre les pédales!! je suis démolli, la plus part du temps je serais seule, làs bas, car rien n'est prévu pour accueillir mon mari et ma fille, et on n'a pas les moyens de payer un logement, je refuse qu'ils soient sur la route chaques jours, (on habite La bassée, à coté de lille), de plus 30 euro de peage, 30 euro d'essence, la fatigue , le stresse, non je veux pas les retrouver à l'hopital aussi. Mais malgré tout je sais pas comment je vais réagir, je suis trés fusionnelle avec ma fille et je n'ai jamais été séparé d'elle. Puis mon mari aussi voudrais etre constamment à côté de son fis, c'est pas parce que les papas n'ont pas le bébé dans leur ventre pendant 9 mois qu"ils ne l'aiment pas autant que nous, les mamans.
Je sais qu'aprés l'ccouchement il ne l'opere pas de suite car il dois reprendre des forces, mais je n'ai pas de date pour l'operation!! comment prendre des dispositions à l'avance pour faire garder ma fille ce jour, je n'ai pas de famille, j'ai une nourrice adorable mais elle il est normal qu"elle veuille des dates. Quand j'appelle le secretaire du cardiologue de l'hopital, elle nous envoie bouler, donc je n'ai aucune info, une assistance social à rappeller cette modite secrétaire à ma place dans l'espoir que celle-ci lui réponde mieux mais en vain, elle a trouvé ça honteux vu les circonstances;
voilà , j'attends vos réponses et vos avis
merci

bonjour
je ne suis pas loin de chez toi j habite prés de lille aussi ou est tu suivis?
je comprend tes angoisses je suis passé par la.
ma fille avait un ventricule unique une transposition des gros vaisseaux une atrésie pulmonaire et une atrésie mitrale, zélie est une jolie petite étoile sa cardiopathie n était pas "réparable" 3 opérations palliative au moins été prévue puis plus tard certainement une greffe.
j ai eu mon déclenchement a necker puis transfert a massy pour une premiere intervention avec le dr zoghby elle n avait que 3 jours et tous c est trés bien passé et les médecins sont extrement gentil et a l ecoute.
tu as pris un coup sur ton moral et c est normal mais pour ton fils tu trouveras la force. je comprend aussi que la separation avec ta fille est difficile mais di toi que c est provisoire et que ce n est pas de ta faute c est pour ton garcon
pour l hebergement il y avait il y a 2 ans un hotel a coté qui garde des chambres pour les parents d enfant hospitalisé sinon il y a aussi le rosier rouge c est une maison des parents et il faut reserver a l avance
je sais que sur le forum il y a deja eu des postes ouvert sur une tgv
repose toi profite de chaque instant avec ton bébé
elodie maman de zélie petite etoile et de 3 ptits monstres

Bonjour Cindy,

J' ai été opérée 3 fois en 2008 mais pas par Dr Zoghbi. Jacques Cartier est un très bon centre où le personel est super gentil et disponible; ils se plient en 4 pour te faire sourire. Je ne connais pas la nouvelle secrétaire.
As tu déjà été voir le service?
Si tu as des questions précise sur l' organisation etc, je peux surement t' aider n' hésite pas. Fais ta liste de questions et je te répondrai ;-)
Plein de courage

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour et merci "elodie devos", je suis suivis au Pavillon Dubois par le Dr Lenain à côté de la piscine Max Dormoy mais si j'accouche avant se sera Jeanne De flandre. Tu as accouchée combien de semaines avant? Qu'elle etait son poid? Au bout de combien de temps tu as pu l'approché? J'ai besoin de savoir, je n'ai aucune réponses au pres des medecins. Merci d'avance

Bonjour Cindy

Je suis la maman de Noé qui est né lui aussi avec une TGV.
Ce que tu vis actuellement je l'ai vécu aussi.... l'angoisse, la peur, la colère, la tristesse, la culpabilité aussi...
Mais ne t'inquiète pas le moment venu tu trouveras la force d'affronter tout ça. Ton bébé va t'aider.... Pour lui tu soulèveras des montagnes !
Ce n'est pas facile c'est sûr, l'opération, la réa.... voir son bébé branché ! J'y pense encore très souvent, ça laisse des traces, on n'en sort pas indemne.
Mais aujourd'hui Noé va bien, c'est un bébé adorable (il a bientôt 16 mois). Il est suivi régulièrement pour son coeur, la peur est toujours là c'est clair, mais vivre une telle expérience nous a rendu plus fort !

Je reste à ta disposition si tu as des questions. Tu peux aussi m'envoyer un mail frederique.deniau@yahoo.fr

Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour,
Ma fille a également été opérée d'une tgv. Pour répondre à ta question sur la date de l'opération, ils ne peuvent pas te répondre car elle n'est pas fixée, cela dépend de l'enfant, comment il respire, son état de santé, ... Il me semble que c'est dans les 10 premiers jours pour une tgv simple. Ma fille a été opérée elle fesait 2kg900.
Je te souhaite beaucoup de courage. Quand ton bébé sera là, tu trouvera la force pour vivre tout cela, tu tiendras le coup pour lui.

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

Bonjour Cindy,
je comprends tout à fait tes angoisses, je vais essayer de répondre à quelques questions. Pour mon fils aussi j'ai du rester 3 semaines allongée et hospitalisée en attendant les 37sa pour le déclenchement car il avait un rciu et cardiopathie. Les médecins venaient tous les jours pour me surveiller et attendre le meilleur moment pour le faire naitre. Ils devaient peser le pour et le contre entre prématurité/rciu et poids pour la cardiopathie. Pendant une semaine on me disait tous les soirs "c'est pour demain" et on me mettait à jeun! Mais s'ils attendent c'est pour le bien du bébé (pouvoir l'accueillir le mieux possible en cardiologie avoir des médecins un peu plus dispo le jour J...) Dans le ventre le bébé est bien au chaud et à l'abris! Noé pesait 1kg500 à la dernière écho et après repos a atteint 2k260à sa naissance à 37sa, il a pu donc aller en cardiologie tout de suite.
J'étais loin de mon mari et de ma fille également. J'étais très fusionnelle avec elle aussi. C'est dur moralement (pour la maman), mais sa grande soeur a bien réagit, au final très forte. Explique bien à ta fille que tu seras loin pour le bien de son petit frère, pour qu'il grossisse bien. Une petite période difficile mais après tout rentre dans l'ordre! A ce sujet quelqu'un connait-il un livre de littérature jeunesse abordant ce sujet, pour préparer la grande soeur?
Côté cc je ne peux pas te renseigner car mon fils n'a pas la même chose. Je pense quand même qu'ils te préviendront à l'avance pour la date de l'opération (ou te donneront un ordre d'idée), il est difficile de s'avancer avant la naissance, il faut voir comment réagit ton bébé. (pour nous il y a eu changement entre diagnostique anté natal et diagnostique à la naissance..) Il devait se faire opérer à 1 mois puis on nous a dit 3-4 mois et au final c'est 6 mois (pour qu'il soit le plus costaud possible). Demande aux parents dont leur enfant a la même cc pour avoir un ordre d'idée.
Côté organisation: garde bien les tickets de péages et demande des "demandes d'accord préalables" + de 150km à chaque rdv pour remboursement des frais, c'est possible à partir du 6ème mois de grossesse (ce que je ne savais pas, je l'ai découvert plus tard). J'ai demandé un congé de présence parentale auprès de mon employeur, plus une demande d'indemnités journalières pour ce congé auprès de la caf en attendant l'opération de mon fils pour lui prodiguer les soins et faire les allers retours pour le suivi. Certaines mutuelles remboursent la chambre dans les maisons des parents. Et puis j'ai eu la date de l'opération 1 mois et demi avant et j'ai fait appel à toutes mes connaissances pour faire un planning de garde pour ma fille.
Bon courage, l'incertitude est effectivement un élément de stress, dialogue bien sur ce forum pour te rassurer!
Cécile

Maman de Léna 5 ans et Noé 2 ans né en octobre 2011 à Bron, RCIU, 2 larges civ de 12 mm et 15 mm, HTAP.
Opéré le 25/04/2012 à cardio Bron par le dr Hénaine

Bonjour,
Mon fils n'a pas la même cc mais je comprends bien vos peurs et vos angoisses, cette attente sans savoir comment va se passer l'accouchement et l'après accouchement.
Courage à vous, votre mari et votre grande fille.
Renseignez vous pour la maison des parents. Ces structures permettent d'avoir une chambre sur place. Pour nous, ça a été pris en charge par la mutuelle en tant que lit accompagnant.
Courage pour les longues journées allongées.
N'hésitez pas, ce forum est formidable et permet de se sentir soutenu pendant toutes ces périodes difficiles.
Julie

Malheureusement, la maison des parents est en rénovation de se fait, elle ne sera pas diponible au 30 Avril 2012

je connait le docteur lenain c est elle qui ma suivi pour ma 1ere grossesse ensuite j ai pris le dr vandersten c est lui qui a decouvert la cardiopathie de zelie.
ensuite j ai été suivi en hopital de jours a jdf tous les 15 jours puis le dernier mois je m y rendais 2 fois par semaine pour verifier si mon col etait favorable pour le déclenchement j ai été transféré 11 jours avant terme et declenché dés mon arrivé aprés 4 h d ambulance zélie pesé 3.465kg et 48 cm
je l ai vue vite fait la sage l a enmené de suite en cardio et elle a été perfusé de suite j ai pas pu la voir le soir méme car j ai eu une hemoragie et un prolapsus aprés l accouchement alors je ne pouvé pas bougé et j étais perfusé.
le lendemain j y suis allé en cardio des que j ai pu mais je n ai pas pu la prendre et pas la touché zélie devait etre opéré a 6 jours mais son état empiré et a été opéré a 3 jours.
zélie est rentré au bloc a 8 h et ai sorti a 14h nous avons pu aller la voir a 18h
j ai pu la prendre dans mes bras pour la 1 ere fois a ces 5 jour c est dure mais le jour j arrivé ca fait du bien
zélie a été opérer si tot de son artére pulmonaire
nos enfants n ont pas exactement la méme cardiopathie
il vaut mieux que la cardiopathie soit decouvert in utero comme ca tu peux t organiser et te préparer
pose moi toute tes questions

Cindy, demain, promis je te répondrai plus longuement.
Tout d'abord, Emma a eu une Tgv aussi, diagnostiqué avant la naissance et ça, c'est une énorme chance. J'habite un petit département où la prise en charge n'aurait pas été aussi simple qu'à Marseille. Merci ma gygy encore une fois. ( Demain, ça fera 5 ans qu'elle a été opérée et elle va très bien!)
J'ai été hospitalisée 3 semaines avant terme, à 400 km de chez moi, sans connaître personne. Heureusement, je me suis faite des copines à la mater en chambre. Ma puce est née par césa ( le déclenchement n'a pas marché, et avant, je restais couchée pour ne pas qu'elle arrive ici en Lozère) le 13 mars 2007. Elle a eu sa perf de prostine à la mater et elle a été transférée à la Timone à peine une heure après sa naissance pour avoir son rashkind. Elle saturait très bien et n'a été opérée qu'à J+16. Sur le fofo, il y a même une maman qui est rentré à la maison avec son bébé et il a été opéré qu'à 1 mois et demi. Tout va dépendre de Raphaël, de la façon que son petit coeur va s'adapter à l'air libre. Personne ne pourra te dire exactement comment ça va se passer, ça c'est sûr mais tu verras la force qu'il va avoir , ça te donnera des ailes. Tu seras forte pour lui et il sera fort pour vous.
C'est promis, demain, je reviens te raconter la suite.
Je vais te dire comme les autres, on essaie de rester positif mais ça fait du bien de craquer! Ton gygy ne t'a pas marqué quelque chose pour être moins anxieuse? Lors de ma seconde grossesse, j'ai eu de l'euphytose tout simplement ( ou de l'homéopathie si tu as un bon homéopathe pas loin de chez toi, c'est sans aucun risques pour bébé).
Repose-toi bien, bisous à ta princesse et à demain.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir

mon fils a été opéré il y a un an exactement d'une TGV diagnostiquée à l'écho du 2e trimestre. La chance, c'est de pouvoir programmer l'accouchement et de donner la possibilité aux cardio d'intervenir tout de suite. Félix a un an, il est en pleine forme, n'a jamais été malade durant cette première année depuis sa sortie de l'hopital. Il a été opéré à l'hopital Necker, Paris, à 4 jours. Il est sorti à 10 jours de vie ! Tout s'est super bien passé. Comme toi j'ai eu de grands moments d'angoisse avant la naissance. Quelques séances de sophrologie m'ont aidée à me relaxer. Pour lui aussi...
Sa naissance a bouleversé nos vies pendant 2 mois puisque nous habitons en Guadeloupe. Transfert à Paris un mois avant l'accouchement, nous avons vécu chez ma belle -mère puis à la maison des parents de l'hopital le temps de l'hospitalisation du bébé puis encore un mois chez ma bm avant de pouvoir rentrer ! Les premiers dix jours de bébé ont été très intenses. L'équipe soignante est très aidante car c'est difficile.
Ils ont vraiment l'habitude de gérer. Les bébés récupèrent très vite, c'est impressionnant. Trois jours après l'opération, bébé tétait mon sein de nouveau. Vous serez avec lui pour lui donner l'énergie et je suis persuadée qu'ils le ressentent. C'est tout ce qu'on peut faire et c'est beaucoup.
Au niveau pratique essaie de voir avec les assistantes sociales de la sécu qui peut vous aider aussi financièrement en fonctionde vos revenus. La chambre de la maison des parents est prise en charge par certaines mutuelles.
Bon courage, je souhaite que tout se passe bien

Bonjour Cindy,

Je m'appelle Julie et je suis exactement dans la même situation que toi. Je suis enceinte de mon 1er bébé et je suis actuellement à 27SG, et lors de ma 2échos le diagnostic est tombé. Une TGV pour notre petit bonhomme. Mon ami et moi en voulions à la terre entière, et pourquoi nous, et pourquoi notre bonhomme. C'est clair que tu ne t'attends pas à ça,car la 2eme echos aurait du être magique.
Maintenant cela fait un mois que nous sommes pris en charge à Bordeaux car chez nous il n'y a aucune structure adaptée. Alors on fais les trajets (400km A/R) entre la cardio-pédiatre et le CHU et la Maternité ou je doit accoucher par déclenchement tout comme toi.
Ils faut que tu te dises que les choses sont ce qu’elles sont et nous sommes obligés d’y faire face. Ta grossesse se déroule le plus normalement du monde et ton petit Raphaël continu de grandir et comme nous le disais la cardio-pédiatre, en milieu aquatique il ne présente aucun risque. Alors vis ta grossesse pleinement , pense à ton petit bonhomme, qui lui non plus n'a rien demandé et qui ne souhaite qu'une chose c'est VIVRE. Et si tu ne va pas bien, il le ressentira.
Après plusieurs RDV avec la cardio-pédiatre qui a répondu a toutes nos questions (même les plus débiles) nous sommes "rassurés". Mon déclenchement aura lieu "normalement" 2 semaines avant termes, puis ils prendront mon bébé pour l'emmener au CHU à 20km de là ou j'aurai accouchée. Ils m'ont expliquer qu'il lui feront la méthode de Rashkind et qu'au plus tard 8 jours après la naissance il serai opéré.
Ton mois de Mai sera sans doute le pire de ta vie, (pour moi se sera Juin), mais dis toi que ces opérations sont réalisés depuis plus de 30 ans et que les progrès en 30 ans sont considérables. Et dit toi également que tu as "la chance" que la malformation a été vue en écho foetale et que tout sera mis en place autour de Raphaël pour qu'il s'en sorte. Des mamans n'ont pas cette "chance" et en 10 min, on leur retire leur bébé pour l'emmener elles ne savent où. Nous avons cette chance là de nous préparer psychologiquement et de rencontrer les professionnelles de santé, tandis que d'autres maman ne l'ont pas. Alors prends du recul, tu n'est ni la ère, ni la dernière a qui ça arrive. Regarde autour de toi et sur forum.
Pour ce qui est de ta présence sur place, vois avec Ta Mutuelle et la Sécu et demande à l'hopital comment tu peut etre prise en charge avec ton bébé.

Si Tu as Besoin, n’hésite pas !!!
A bientôt
Julie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/03/12 14:18 par Lilirose.

bonjour valentine,

juste un petit mot d'encouragement dans ces moments très difficiles...
mon petit jules a maintenant 3 ans et a été opéré à 2j d'une TGV et CIV, aujoud'hui il se porte à merveille et a un contrôle annuel, il est plein de vie et rien ne le différencie d'un autre enfant si ce n'est sa cicatrice!!
j'ai eu une petite fille il y a 1moi et demi (qui va très bien!!) et je comprends ton angoisse de laisser ton ainée!!pour nous c'était plus simple nous avions que Jules.

coté pratique, jules a été opéré à Lyon à 200 km de chez, nous avons pu profiter de la maison des parents (pris en charge par la mutuelle), nous sommes rentrés à la maison les 3 au bout d'un mois.
essaie de voir avec ta mutuelle si elle peut prendre en charge des nuits d'hôtels vu que la maison des parents est fermée...

pour la date d'opération, on a su vraiment au dernier moment, jules est né avec 3 semaines d'avance à 3kg530 (j'ai perdu les eaux à la maison alors que je devais être déclenché à lyon 2 j après), il a été opéré tôt car une place en chirurgie se libérait (un bébé ne pouvait plus être opéré), c'était très dur...mais j'ai pu le porter avant et lui donner son 1er biberon!!
c'est sur il faut se "préparer" à la séparation, mais notre bébé sent notre présence, notre amour... nos bébés sont forts!!

sinon pour la valise:prévoit des bodys qui s'ouvre sur le devant, c'est + pratique pour les examens, les fils, prend des doudous impregnés de ton odeur....mais aussi des habits, les 10 derniers jours je lui mettais des petits pantalons...

je te souhaite pleins de bonnes choses

Elise

Mo fils est né (le 29 septembre 2009) prématuré (34 semaines) avec une TGV simple non diagnostiquée aux échos (le choc!!!!!), il faisait 2kg300, après le rashkind en urgence (le lendemain seulement), les chirurgiens ont préféré le faire grossir un peu mais son état de santé n'était pas brillant alors ils l'ont opéré le 22 octobre(2kg600).
Aujourd'hui il a 2 ans et demi, il est en pleine forme, nous fait tourner en bourrique et vit sa vie de garçonnet sans soucis.
Tout ça pour te dire que c'est une chance de pouvoir programmer la naissance et la prise en charge afin de limiter au maximum les risques pour ton bb, la date d'opération dépend surtout de son poids et de son état de santé.


Plein de bonnes choses et un milliard d'ondes positives



Modifié 2 fois. Dernière modification le 02/04/12 21:00 par nadj.

Merci, "nadj", c'est rassurant de savoir que meme prématurer, ton fils est en bonne santé. Comment tout c'est déroulé? Où as tu accouché? Où t-on fils c'est il fait opéré? Comment toi et ton mari vous etes vous logé? Avais tu d'autre enfant à charges? Tant de question... Je dois accoucher le 30 Avril, à l'hopital jacques cartier, une ambulance couché viens me chercher du 29 à la bassée pour me conduire à l'hopital 2h30 de route, dans la mesure ou je suis au "repos absolu" du au col ouvert + bébé trés bas, petit et menu, j'ai peur d'accoucher avant ou pendant le voyage. J'ai super peur du déroulement. On m'a expliqué que si j'accouche avant je devrais aller à jeanne de flandre à lille et que tout de suite aprés mon bébé serait transporter en helicoptére à massy mais que malheureusement je ne pourrais pas l'accompagner, je devrais attendre l'autorisation de quitter la maternité soit 4 jours aprés. ILs sont fou, comment on peut séparer une maman de son bébé, sa change quoi qu'ils me prennent aussi dans l'helico, sa coutera pas plus cher en essence!!! C'est pour ça j'ai trs peur d'accoucher avant;
Dites moi? est ce que quelqu'un à vécu cette situation? Comment l'avez vous géré?
Merci à tous pour vos réponses

bonjour
depuis 2 jours j essai de te repondre maius pb de connexion...
tu ne peux pas aller dans l helico par securité et je crois qu il n y a pas de plce j avais demandé aussi.
je ne comprend pas pq tu dois attendre 4 jours. il y a des femmes qui sorte 2 h aprés l accouchement il faut juste signer une derogation.
je n avais pas de menace d accouchement prématuré mais jdflandre ne "voulait" pas de moi alors si le travail commencé et qu il le pouvait il m aurai transféré en hélico pour accouché a necker.
j ai été transféré en ambulance couché 4h de route et je suis directement allé en salle de naissance

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

Le 29 Avril 2012, a l'approche de cette date, j'en frisonne, je suis térrifier, je ne dors plus, j'ai toujours envie de vomir, dans la mesure ou il s'agit du dernier mois de grossesse, j'aurais du prendre 3 kg, je n'ai pris que 200g, mon bébé est petit, il a un poids plume et dés sa naissance, il va subir d'horrible épreuve, j'ai peur pour mon bébé!!! si vous saviez à quel point, j'ai peur!!!!!! l'accouchement m'angoisse aussi beaucoup, je n'arrive pas à me faire à l'idée qu'il sortira bleu de mon ventre, je suis anéantis a l'idée que je ne pourrais pas le caliner et l'allaiter, on va m'enlever mon fils à sa naissance!!! Meme si je sais que c'est pour son bien, je n'arrive pas à me faire à cette idée. Je voudrais tellement être là à chaques instant, pouvoir lui tenir la main lors de l'opération, lui changer sa couche, le nourrir, je voudrais que mon corps lui serve de couffin, que mon coeur, mon odeuret mon amour le rassure. Au lieu de ça, il aura une coque transparente, froide et tellement loin de moi. J'ai peur que les sages femmes, le laisse pleurer, j'ai peur qu'elle manque de douceur avec lui. je ne connais pas l'hopital jacque cartier, mais lors de mes rendez vous qui on eu le 28 fevrier dans la mesure ou j'habite loin, Je n'ai pas eu un bon sentiment, mis a par l'anesthesiste, les medecins, et le personnel etaient plutot desagréable, j'ai trouvé l'hopital sale et mon mar et moi on n'a pas vraiment été bien renseigné sur tout ce qui est administratif. On a trouvé egalement que le coté humain etait complétement absent. Moi qui à la base devait accoucher au pavillon dubois de lille, là où j'avais mis naissance à ma fille, un endroit chaleureux, compétent, propre et serein, là je tombe de haut.
J'ai peur, comment avez vous géré la chose?

valentine
je suis passé par la aussi et c est normal d etre dans cet état.
ma fille a été opéré a massy et je peux t assurer que le personnel a été extra nous appelons suvent de jour et de nuit a chaque fois ont nous donnez l infirmier qui s occupait de zélie super gentil on savait si elle avait bu la quantité et l heure a chaque fois ils nous on tout expliqué.
j avais donné un doudou avec mon odeur pour qu elle sache que j étais la.
tu sais je l ai allaité aussi.
on gére comme on peut c vrai c est pas facile mais moi aujourd hui je ne regrette rien.
je veux te rassurer un peu en te disant que ce n est pas la tgv qui a "prie" mon bébé
si tu veux on peu discuter en message privé

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

Bonsoir Valentine!

Si ton accouchement se passe bien tu pourras surement sortir avant. Moi, j ai accouché le mardi à 18h, le mercredi j ai eu une permission et j ai passé la journée avec mon bébé et je suis sortie le jeudi matin. Mais la mater n était pas loin de l hopital.
Pour notre histoire, Lucien est né à 38 semaine, faisait 3, 070kg, il a eu raskind à 6h de vie et a été opéré à 6 jours. Tout s est très bien passé et il est resortie a J+7! ! C est incroyable la force qu ils ont! Nous savons tous ici que vous allez vivre des moments très durs mais nous aussi on trouve la force pour eux...
Nous avions la" chance" d habiter à proximité du CCML c est vrai mais renseigne toi car il doit y avoir une maison des parents à massy.
En tout cas, courage! !! Et pleins d ondes positives! !
Éspérancia, maman de Lucien, 2 ans et demi en pleine forme ( TGv) opéré le 13/07/2009 au ccml

Bonjour,
Swann n'a pas la même cc et nous ne l'avons pas appris pendant la grossesse.
Je sais que c'est facile à dire mais il faut que tu te reposes, pour ton bébé qui va arriver, qui ressent déja toutes tes angoisses et qui a besoin d'une maman costaud, qui croit en lui, mais aussi pour toi, parceque tu vas avoir besoin de forces pour l'accouchement et pour après, pour tenir le coup au moment où il aura le plus besoin de toi. C'est malgré tout une chance que sa cc ait été découverte avant la naissance, et c'est aussi une chance qu'il puisse être pris en charge par des gens compétents.
Pour ce qui est du personnel, tu vas rencontrer des gens très bien, et d'autres moins. En ce qui me concerne, je suis revenue abattue et en pleurant après la visite du service de cardio où devait être pris en charge mon bébé pcq la puéricultrice qui m'a reçue a été odieuse. Mais la majorité du personnel est professionnelle, et ce qui compte c'est qu'il soit entre les mains de personnes compétentes, qui vont le remettre sur pied.
C'est pour lui que tu fais ça, tu n'as pas le choix. Dis toi que tu lui expliqueras, et que vous aurez toute la vie pour les calins.
Il faut que tu sois forte, je sais que ces mots sont difficiles à entendre, parcequ'on n'a pas la force justement mais il faut la trouver.
Plein de caresses à ton bidon.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Elodie, merci de ton soutiens, oui, je veux bien correspondre en message privé avec toi mais dit moi comment il faut faire, peut etre par MSN, pupucecindy@hotmail.fr. Ton message ma beaucoup emu et ma beaucoup fait pleuré aussi, c'est tellement dur de lire que des petits bouts puissent etre rappelé auprés de dieu aussi rapidement, pourquoi, pourquoi le bon dieu nous les donne si c'est pour nous les reprendre aussi vite? Que veut il nous enseigner? Que veut il leur enseigner?
Il y a tant de mauvaise personne sur cette terre, qui tuent, qui violent, qui torture, etc.... et ceux sont des petits bouts qui ont tant à apporter à ce monde qui sont privé du privilège de vivre!!!
Je n'aurais jamais de réponse et tout celà me révolte!!!!

Bonsoir Cindy,
Ma fille est , elle aussi, née avec une TGV.
Je devais accoucher à Necker(j'habite à plus de 500km de Paris) mais une semaine avant mon déclenchement elle a décidé de montrer sa jolie bouille dans notre ville!!!
Transfert de notre BB en hélico à Nantes ,puis à Paris.
Pour moi, je sortais le surlendemain de la maternité et 2 heures après étais dans le train pour la rejoindre.
Je ne vais pas te dire que c'est facile: non c'est très dur d'être séparée de son BB! Mais quand on sait que leur vie est en jeu, je crois que l'on arrive à tout supporter........ On a rattrapé les bisous manqués(et on continu!!)
J'espère sincèrement que tu auras le temps d'aller accoucher dans le bon hopital et si malheureusement ce n'était pas le cas,dis toi que ce ne sera que pour mieux retrouver ton BB.
Je reste à ta disposition si tu as besoin de renseignements.
Sylvie.

bonjour,
juste un petit message de soutien pour vous
je suis la maman d'un grand antoine de 15 ans, qui est né avec une transposition des gros vaisseaux, cia et civ.
non décelé pendant ma grossesse à l'époque !
à la naissance ça a été le choc, je ne m'attendais pas à un bébé comme ça !
il a été pris en charge que le lendemain de sa naissance
il a été opéré à cardio lyon à l'age de 10 jours
il est suivi tous les ans maintenant et rien ne le différencie des autres ados de son age si ce n'est sa cicatrice !
courage
muriel

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

bonjour
je viens vous donner quelques nouvelles de cindy j ai eu un message hier dans l prés midi.
Cindy a été transféré hier matin a Massy car petit Raphael est un peu trop pressé de sortir !
Les medecins se tiennent prét pour l acceuillir mais bon chaque jours gagné dans le bidon de sa maman est un plus.
Sa maman est en larme tout arrive trop vite bébé préma opération la séparation avec sa fille et aussi la facture tous sa l inquiéte enormément
est ce que quelqu un sait comment est pris en charge les frais d hospitalisation de la maman car Massy c est privé afin que je puisse la rassurer un peu a ce niveau.
Je vais essayer d avoir des nouvelles dans la journée et je vous tiens au courant.
J essaye de faire le maximum mais c est pas facile j espére que tous va bien se passer.

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

J' ai été opérée 3 fois à Massy donc je peux vous ader.
Massy est privé mais il n'y a aucune différence de prise en charge par rapport à un hopital public. Tout est pris en charge à 100% sans avance des frais.
Il n'y a pas de maison des parents. mais en cardio les mamans peuvent dormir avec leur enfant. Et pendant le séjour en réa, il faut que cindy se mette en contact avec la secrétaire du service de cardio. Il y a un partenariat entre l' hotel kyriad à coté et Jacques cartier. L' hopital prend en charge les frais d' hotel pour cette période là. (il faut absoluement passer par la secrétaire).
Si Cindy a d' autres questions et que je peux l' aider ça sera avec plaisir que je le ferai. L'équipe infirmière et aide soignante cardio et réa est top là-bas! Elle sera bien entourée

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

merci pour ta reponse
en fait la chambre est a 150 euros la nuit bébé n est pas encore la alors cindy est sous surveillance est ce qu elle devra regler quelque chose je sais que bb sera pris en charge a cent pour cent mais ces jours d hospitalisation actuel seront ils pris aussi?

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

Oui Elodie, il n'y a aucun problème! La prise en charge sera exactement comme dans un hopital public.
Comme dans tout hopital public, il y a un forfait journalier de 18¤ qui est pris en charge par sa mutuelle si elle en a une. Il faut qu'elle donne sa carte de mutuelle aux admissions (RDC de l' hopital) et tout sera fait automatiquement entre la mutuelle, la SS et l' hopital. Elle n' aura rien à faire de plus et ne recevra pas de facture chez elle non plus

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

merci beaucoup
je lui est envoyé un message pour la prévenir j attend de ces nouvelles avec impatience j en ai pas eu aujourd hui.
mon mari dit que je dois la laisser tranquille, je lui envoie un texto par jour pour savoir comment elle va, j espére ne pas étre envahissante mais c est vrai que je m inquiéte.
je vous tien au courant

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

Elodie

Dis lui bien qu'on pense très fort à elle ! qu'elle et son bébé sont entre de bonnes mains et que tout va bien se passer.... On croise fort les doigts !!!!

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Un grand merci à l'hôpital Jacque Cartier!!!!!!
Je suis arrivéé 2 semaines avant la dates de du déclenchement car de grosses contractions etaient présente, finalement j'ai tenu jusqu'au 30avril là où mon petit prince est né, j'était térrorisée à l'idée d'accoucher dans un endroit qui ne m'était pas famillier. J'ai eu un super accouchement, avec une sage femme qui à su gérer notre peur et la douleur. Quand Raphael est né on nous la pris, 10 mn aprés, meme si c'etait dur, c'etait pour la bonne cause, toute ces personnes savent très bien se qu'ils font. 3heures aprés je pouvais aller le voir et tirer mon lait pour l'allaitement.
Raphaël s'est fait opérer une semaine aprés de sa TGV, je ne vous cache pas que c'est une épreuve, on à l'impression de lire des mauvaises nouvelles sur le visage de chaque personne, mais il ne s'agit que d'une fausse impression, dans ses moment on ne voit que se que l'on veut voir, on imagine le pire, c'est l'angoisse qui nous fait parler.
Aprés 5h de bloc mon bébé est revenu, dur de le voir avec les tuyaux etc... Mais tout c'etait bien passé, c'etait le principal.
Nous sommes rentré 1 semaines aprés, je suis arrivée à jacque cartier en larmes, un début de dépression me guetait, je ne pouvait plus voir ma fille, je ne voyais plus mon mari, j'etait loin de chez moi, les finances etaient au plus bas, bref c'etait pas une bonne période. Heureusement, l'hopital ma pris en charge à 100%, une chambre particuliere en maternité sans dépassement et une deuxième chambre en Néonate pour être avec mon bébé. A nos frais, la télévision, le transport de mon mari et ma fille, donc l'essence un pleins a chaque fois, le péage, l'hotel, et la nounou pour le reste de la semaine. Il s'agit d'un sacré budget, mais celà ne concerné pas l'hopital, ils ont pourtant essayé de nous trouver des solutions.
Enfin, le personnel est extra, aussi bien en maternité, qu'en neonat, mon mari et moi avons eu une boule au ventre de quitter cet hospital.
Merci, encore à l'hôpital Jacques Cartier, vous avez sauvé mon enfant et lui avait offert une chance dans sa vie!!!!

Bonjour cindy
Quel plaisir de te lire et d avoir de tes nouvelles ainsi que de Raphael. Je suis trrs heureuse que tout ce soit bien passé pour toi et ta famille. Ca y est l angoisse et le stress sont derriete toi. Pour moi ca va etre la semaine prochaine. Mais j arrive a rester sereine.
Quand je vois et lis tout les temoignages ça me donne bcp de force .
Puis nos bb ont besoin de nous .
Maintenant profite de ta famille et de ton petit Raphael. Biz

Julie - Maman de Timothé - Opéré le 04-06-12 d'une TGV

Bonjour; lilirose, je sais que c'est difficile et que plus le moment approche plus de le redoute, tu as hate que tout soit finis mais en meme temps tu as peur de le vivre. Tout ses sentiments je l'ai connais. Sache que c'est une chance que les medecins l'on détectait avant la naissance, c'est dur mais dit toi que grace à ses medecins ton bébé va avoir sa chance. C'est pas donné à tout le monde. si tu as besoin de renseignement sur la manière dont ils procèdent ou autre, je serais heureuse de te renseigner. Courage, nos bébés sont fort, c'est nous qui sommes faibles. je t'embrasse

bienvenue a ton petit guerrier raphael et heureuse que tout soit derriere vous et en effet nos petits bouts sont extraordinaire, on a bc a apprendre d'eux!!! bonne continuation

celine, maman de Mathis, né le 26/09/2011, opéré au ccml d'une tgv a 10 jours de vie et d'une coarctation a 5 mois

" ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort " - Nietzche -

Bonjour Cindy
Tu sais depuis que nous avons appris la TGV de notre petit homme nous avons eu bcp de mal a encaisser comme tous le monde. Mais apres les differentes visites chez la cardio, mon gygy specialisé et le CHU nous avons repris le dessus. J'ai vecue ma grossesse comme si de rien n etait puisque tous le monde nous a rassuré sur la croissance de bebe et les echos etaient satisfaisantes. Aujourd hui je suis alité depuis 2 semaines car mon col s est raccourcis. Alors c repos, repos et encore repos + suivi intensif de ma sage femme a la maison car je commencais a avoir des contractions. Du coup ils ont avancé mon declenchement de 1 semaine comme ca tout sera prêt pour prendre en charge notre bebe. Maintenant te concernant as tu demandé des bon de transport a la secu ? Il te rembourse tes frais de route et de peage (forfait) mm si tu y va avec ta voiture perso. Car comme pour moi ca te fais un sacré budget. Allez je continue a faire mon trou dans le canapé lol. A bientot. Bisous

Julie - Maman de Timothé - Opéré le 04-06-12 d'une TGV

Bonsoir Lilirose, pour le transport j'ai était pris en charge a 100% pour un allé en ambulance couché jusqu'à l'hopital jacque cartier, pour le retour ils auraient pu nous rembourser le péage et frais d'essence mais nous n'avions pas d'attestation de carte vital et uniquement celle ci ne suffisait pas. Sinon en dehors de ça, non, nous ne pouvons pas être remboursé pour tout les deplacements que mon mari à pu faire pour venir me voir.
Je te souhaite bon courage pour l'attente dans le canapé!!! Je sais ce que c'est, j'ai du resté allongé les 2 dernier mois avant l'accouchement pour grosses contractions au moindre effort, c'est pour celà qu'ils m'ont envoyé plus tôt à jacques cartier pour être sur place si "loulou" pointé son nez avant. Finalement, j'ai été déclenché 3 semaines avant et tout c'est bien passé. Raphaël pesait 3kg180 pour 49cm. Un bébé tout à fait normal, qui m'a fait pipi dessus à la sortis, lol. A+

Bonjour,
Je suis Laura une adolescente de 13 ans .
Ma petite soeur Lucie qui a déjà 6 ans s'est fait opérée du coeur , précisemment d'un tgv .
Quelquefois , je m'inquiète pour elle . Mais je me rends compte de plus en plus que m'inquiéter pour elle ne sert à rien .
Je me dis toujours que pour le moment elle est en bonne santé et qu'elle est super en forme ...
Demain , Lucie va aller chez un médecin pour voir si son coeur va bien .
Naillez pas peur :)
Bonne chance , ne pensez pas à ce qu"il pouurait arriver !
Laura

Bonjour,
Aujourd'hui , ma petite soeur Lucie est allée chez le cardiopédiatre pour voir si son coeur allait bien ...
Et je suis tres contente car ma mere m'a dit que tout allait bien ...
Jespere que tout va aller bien pour vous ...
Ne pensez pas trop ...
Gros bisous à tous
Laura , grande soeur de Lucette ;)

Bonjour Laura, merci beaucoup pour ce récomfort, mais je pense à présent que mon petit bout devrait être tranquille, il a été pris entre de bonne main, même si il doit faire un control régulièrement, je m'oblige à ne pas m'inquièter, il est normal aprés une tel opération qu'il soit suivi et il en ai de même pour ta petite soeur. Sache que si pas malheur, quelques chose n'allait pas, ce contrôl permets justement d'intervenir à temps mais selon les plus grand cardiologue, il n'y a pas trop de rique à se que quelques chose bouge. Soit tranquille et profite de ta petite soeur. A bientôt

Bonsoir je suis Sabrina maman d'un petit garçon Léo âgé d'un an qui a une cardiopathie congénitale complexe et un ventricule unique il s'est déjà fait opérer 2 fois une a 4jours ( coarctation de l aorte et cerclage pulmonaire) et la 2ème a 6mois d'une TGV et plastie du tronc pulmonaire a j.cartier a massy et doit se faire réopérer vers 2,3 ans. Aujourd'hui il va bien il est suivi une fois par mois a Lille et une fois a lens. Donc j'aurai aimais savoir comment va votre petit bout? Merci

Bonjour Sableo,

Mon fils a également une cardiopathie complexe non réparable (tout est expliqué dans ma signature). Elouan aussi est suivi à Lens ( Dr Morisot) et à Lille (Dr Vaksmann). D'où êtes vous? Nous pouvons en discuter si vous le souhaitez!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.