Sujet du post :     EBSTEIN

Je voudrais connaitre des personnes atteintes elles aussi de la maladie d'Ebstein pour avoir peut-être des réponses à mes questions que les cardiologues et chirurgiens sont incapables de me donner. En effet j'ai cette maladie avec une forme modérée. J'ai été opérée il y a 11 mois pour un anevrisme de l'aorte et on m'a remplacée la valve aortique par une valve mécanique. Je pensais que cette opération résoudrait mes problèmes de fatigue quasi quotidienne mais rien y a changé. Alors , je pense que c'est peut-être la maladie d'Ebstein qui me provoque cette fatigue chronique. Quelqu'un serait-il dans le même cas que moi , ou bien pourrait-il répondre à mes interrogations. Merci à tous


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bonjour je viens de voir votre message. je suis moi aussi atteinte de la maladie d'Ebstein trestres moderee. je suis maman d'une petite fille de 3 ans. la grossesse s'est très bien passée. accouchement par césarienne car bébé en siège. decembre 2010 j'ai fait une alerte d4avc avec grosse dépression. verdict le caillot vient du coeur. après eto cia 34 mm opérée le 22 mars 2012 à LYON. Depuis tout va très bien. toujours un peu fatiguée(à cause de l'Ebstein je pense et les médecins aussi) mais beaucoup moins qu'avant l'opération. Je pense en effet que meme après opération votre fatigue vient de votre Ebstein tout comme moi. Même si je suis toujours un peu fatiguée je ressens un mieux voir avec vos médecins se qu'ils disent. bonne soirée j'espère vous avoir aidé un peu

Bonsoir,

Je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans atteint de la maladie d'Ebstein. Il a toujours été plus vite fatigué qu'un autre enfant. Il a toujours eu besoin de plus d'heures de sommeil. La moindre petite activité l'a toujours épuisée. Tout ça jusqu'au 3 juillet, date de son cathéterisme. On lui a bouché son blalock (qu'on lui avait mis à 10 jours de vie). Depuis il a une énergie incroyable. Je ne sais pas si tout est lié ... Le cardio m'a toujours dit que cela n'avait rien à voir avec la maladie maintenant il faut que je lui demande pour ce soudain regaint d'énergie ...

Bonne soirée les filles,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir,

Je vous confirme qu'Ebstein fatigue.

Personnllement, j'ai la maladie d'Ebstein (niveau 2 et depuis quelque année niveau 3) avec une CIA.
La moindre activité me demandait beaucoup d'effort et j'ai donc très souvent fatigué. Il me fallait toujours plus d'heure de sommeil que mon ami.

Je me suis fait opérée, il y a 1 an maintenant, sur Paris. Une chirurgie plastique (rien d'artificiel). Et je peux vous dire que maintenant, je suis étonnée de l'energie que j'ai. Je pourrais même en revendre ;-)
Les efforts sont beaucoup moins pénibles qu'avant. Et je ne suis plus obligé de dormir plus. Voir maintenant, je dors moins !

Voilà, si j'ai pu vous aider, j'en serai contente !!

Séverine

Bizarre, bizarre, ... pourquoi est ce que mon louloup n'est plus fatigué depuis son cathé alors ...

Il faut dire aussi que vous avez toutes qqch en plus de la maladie d'Ebstein ... Mon louloup n'a rien d'autre enfin il y a toujours un possiblité qu'il ait le syndrome de wolf parkison mais rien n'est certain et cela ne s'est jms manifesté donc ...

Je sens que je vais encore avoir une belle liste de question pour le cardio au prochain rdv ;o)

Bonne journée à toutes,

Véro (Maman de Mathéo)

bonsoir, il y a longtemps que je n'étais pas venue vous faire un tit coucou. depuis mars 2012, date de ma fermeture de cia à l'hôpital de Bron je vais bien. je voulais juste savoir si des personnes qui avaient un ebstein et fait un ait aurait eu besoin de faire une stimulation ovarienne pour avoir un bébé. je vouidrais un 2eme mais après 3 iad infructueuses les medecins veulent que je fasse une stimulation ovarienne; je ne sais pas quoi faire car sur la notice de la stim il y a écrit que c'est déconseillée aux femmes avec antécedents cardiaques et ayant eu un avc. je me posais la question dois je faire cette stim quand même ou non au vu de la fermeture de cia , de l'ebstein et de l'ait. Si quelqu'un pouvait m'aider merci

Oui mes enfants sont nes apres stimulation des ovaires
le professeur Almange qui me suivait a l époque qu avec le WPW ...cce n etait pas surprenant que les ovulation s etaient plus rares

Bonjour Marie Fleur merci de ta réponse. Peux-tu m'en dire plus par rapport à ta stimulation ovarienne et ton ebstein. Merci ça me rassurerait. Cordialement. Vanessa.

Oui la fatigue est un problème chez moi et le temps de reçu préparation est long
moi une cardio m a dit votre coeur fonctionne d une facon differente des autres qui demande un supplément d effort pour l e coeur ...cad qu il est en alarme en permanence et au moindre effort le coeur est dans le rouge permanent Cad en alarme permanente !
et en vieillissant cela n va pas s améliorer ..dont il faudra faire avec! Et ce n est pas simple! D autre part les gens ne me comprennent pas .du moment qu on est un peu maquiller et habiller ...cela ne sevoit pas ...et j ai parfoi des remarques singlantes ! Deplus je fais de l hypotension cad 8 , 9 ...eet même 7 avec des pertes de connaissances ...
rien de simple!

De quoi on vous a opéré aau niveau du coeur , des valves t

Moi la valve tricuspide fuit niveau 3 ainsi que la valve mitrale
et l aortique est au niveau 2
la maladie d Ebstein est moderee
merci
bon courage

Quels sontles suivis cardiaques pour vous avec une maladie d Ebstein !
moi jai une Irm de prevu en juin
un holter vient detre fait car j ai beaucoup de ESV
et une épreuve d'effort de prévu
Les fuites sur les valves m inquiètent
ui moi aussi je souhaite connaître des adultes ..pour savoir quelssont les espoirs et interventions possibles
j habite le cntre bretagne etj ai 58 ans

La stimulation des ovaires sest fait par du clomit médicament avec des hormones
le traitement a ete a lorigine de malaises et cest de la qu on a découvert la maladie d ebstein
apres cette grossesse on a detruit le WPW
etj ai pu avec mon fils sans problème après
les deux grossesse s au repos complet et les enfants ont ete cueillis apres la rosee du matin car accouché par voies naturelles auraient trop fatigué es le coeur

Bonsoir marie fleur merci de m'avoir répondu. Moi j'ai 32 ans j'ai un ebstein modéré depuis ma naissance. Pour ma 1ere fille je n'ai pas eu besoin de stimulation ovarienne à la 3eme insémination sur cycle spontané bébé etait là mais pour celui ci il faut que je commence une stimulation ovarienne avec gonalf. J'ai été opéré d'une CIA à Lyon. Je n'ai pas d'autres problèmes liés à l'ebstein je suis un peu inquiète quand à la stimulation. Ma fille est née par césarienne car elle était en siège avec une menace d'accouchement prema à 6 mois et demi dû à un utérus cloisonné.

Toujours pas trouvé de porteur ou porteuse d Ebstein en Bretagne si possible pour echanger sur le suivi , le vécu
bien de la chance de me connaître mes difficultés

On me parle d une atrialisation du ventricule droit
quel est la signification ? Mercijdeje suis porteuse d une maladie d Ebstein