Sujet du post :     double discordance et BAV total

Bonjours, je suis la maman d'un petit garçon qui aura 3 mois le 10 de se mois.
Il a une double discordance ainsi qu'un BAV total Il est né a l'hopital necker ou on lui a pausé un pace-maker.
Aprés des moments très difficiles il va bien pour le moment, Je voulais savoir si un autre personne était par là?
Et savoir comment c'étais passé la suite?
Merci.

Bonjour Marie,

Mon fils de 10 mois a une double discordance avec une CIV large. Il a eu un cerclage à 1 mois (à Lyon) et nous sommes dans l'attente d'un double switch. Tu peux me poser toutes les questions que tu souhaites, il n'y a pas de soucis. Par contre je ne pourrais pas t'aider pour le BAV et le pace-maker.
N'hésites pas surtout.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Je n'ai pas la même cardiopathie, mais j'ai un BAV complet également avec un pace maker depuis bientot 4 ans.
En ce qui concerne le PM, ce n'est vraiment pas une contrainte. Je ne le sens pas du tout, ce n'est absoluement pas douloureux, je vis avec sans y penser forcément tous les jours. Il fait partie de moi maintenant. Mon PM est controlé tous les 6 mois.
Il n'y a pas de précaution particulière à prendre sauf à faire attention à ne pas prendre des coups dessus (surtout pour les enfants, adulte ça arrive moins souvent).
Je vis normalement, je travaille, je voyage (avion...)
Voilà, si vous avez d' autres questions je vous répondrai!
Bon courage

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour je suis enceinte de 5mois et demi et je viens d'apprendre que mon bébé à une transposition corrigée des gros vaisseaux avec CIV et sténose pulmonaire on appelle cela aussi une double discordance. Le cardio pédiatre n'a jamais eu ce cas en 30 ans de carrière. Est ce que quelqu'un est dans le meme cas ou a plus d'info sur cette maladie?? Merci pour vos reponse

bonjur ilhan
tu peux voir ma signature en bas du message et tu en saura sur la nature de la cardiopathie de mon bébé ...
si tu veux plus d infos je suis à ton écoute meme si, moi aussi, je suis au début du parcours mais je crois que je pourrais t etre utile :-)
bon courage

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

bonjour marie
je ne peux malheureusement t apporter des reponses a ta question mais je suis de tout coeur avec toi ...
moi en fait, je suis encore ds l obscurité g pas encore une idée sur la nature de la stratégie de traitement de la cc de mon prince ZIAD mais je sais que plusieurs opérations chirurgicales l'attendent et je sais aussi que,malheureusement, il ne pourra pas bénéficier d'une cure complète.
bon courage et donnes de tes nouvelles

Fatima ezzahra maman d un petit prince ZIAD né le 25/04/2012 avec une cardiopathie congénitale complexe : Situs inversus, Dextrocardie, CAV Complet, TGV, sténose pulmonaire serrée, RVPAT, Double discordance.
Sa pathologie s apparente a un coeur a Ventricule Unique.

- Le 14/06/2012 : Tentative échouée de dilatation de l artère pulmonaire via un cathétérisme interventionnel.
- Le 01/08/2012 : DCPP + Cure complète du RVPAT.

Mon petit bébé adoré s est envolé pour rejoindre le Paradis des anges après 14 jours de lutte en réanimation le 14/08/2012. Il avait 3 mois et 19 jours.

Bonjour Ilhan,
ton bb a du naitre maintenant, comment va t'il ?

J'ai 32 ans, et une transposition corrigée des gros vaisseaux, que l'on m'a découverte en 2010 !! à 29 ans ! aucun signe/symptome avant !
et on l'a decouvert une semaine après la naissance de mes jumelles (césarienne).
Bref, j'ai eu un gros pépin : un OAP (oedeme aigu du poumon) suivi d'une insuffisance cardiaque...mais mon coeur a tenu et à pomper pour 3 pendant 9 mois !! et ca c'est le principal !

Mais en une semaine, le service de cardio m'a remis sur pied (bon, j'etais très faible (2 bb à gerer, et très amaigrie avec les diurétiques -12Litres!!!).
J'ai repris le travail à la fin de mon congé maternité à 80%, comme si de rien n'était.
Parfois je me sens fatiguée, mais je ne suis jamais essouflée ou autre. j'ai une vie normale, mes filles vont rentrer à la maternelle et tt va bien !

Bonjour marie ma fille de 20 mois a une hypoplasie du ventricule droit avec atresie tricuspide et un bav complet. Apres des debuts tres difficiles elle a ete hospitalisee 2mois a la naissance dt 3 operations et une fois a 7 mois. Apres sa derniere operation en fevrier 2012 elle a commence a manger avec appetit surement parcequ elle est moins essoufle elle mange pas bcp ms elle mange et ce ki compte
elle commence tout juste a faire ses premiers pas elle est tonique mais a du retard au niveau psychomoteur. Si tas d es questions n hesites pas mm si c pas tout a fait la mm pathologie.

bonjours,

Je n'ai pas donné de nouvelles plus tôt nous étions bien occuppé à nous battre aupré de notre fils apres plusieurs examents, un autre cerclage de l'artére pulmonaire, et de l'alimantation pas sonde . Un hivert bien trop rude et des infections a répétition rhum, gastro.... Notre petit ange s'en allé le 27 mars 2013 a l'age de pas tout a fais 14 mois son petit coeur trop fatigué s'est arreté.
Je pense trés fort a vous qui été dans le combat avec vos loulou. Données des nouvelles.

Bonjour Marie,

Je suis tellement désolée de lire ton message et très triste surtout. J'aurais aimé lire de meilleures nouvelles.
Accepte mes plus sincères condoléances ainsi qu'à ta famille.
Je ne trouve pas de mots car je sais que quoi que l'on puisse t'écrire, rien n'y changera et ne pourra te consoler.
N'hésites surtout pas si tu as besoin de parler, le forum est aussi là pour ça et tu peux me contacter également en message privé, y'a pas de soucis, nos fils ont la même put**** de cardiopathie.
Je te souhaite beaucoup de courage et j'envoi pleins de bisous à ton petit ange qui a rejoins le jardin des étoiles.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/05/13 20:16 par louloute 1405.

coucou je voulais juste prendre des vos nouvelles. Je pense bien souvant à vous et à votre combas de tout les jours. En attente de vous lire. Bien avec vous.