Sujet du post :     Opération réussie, mais.......

Bonjour,

Voila je viens vous raconter le parcours de mon zouzou, j'en profite puisqu'il dort ;o))......

Donc soso a était opéré le 12 mars (jour de mes 35 ans) comme vous le savez l'opération a été réussie elle a durée de 9h du mat à 18h30 de l'aprem et nous avons vu soso vers les 20h en réa. Donc soso n'a pas pu bénéficier d'un REV ou DREAM par rapport a son artère pulmonaire, le Pr MACE lui a fait un RASTELLI avec un tuyau de 14mm, et lui a réparé son coeur "comme ils disent" mais pour combien de temps.........
L'équipe chirurgicale, cardiologues, la réa, les infirmières ont été formidables je les remercie infiniment et je n'oublierais jamais tout ce qu'ils ont fait pour nous.....

Soso est resté en réa 7 jours, cela a été très dur même si je savais à quoi m'attendre. Il faut savoir que la réa à la timone est une réa ouverte donc on voit tous ce qui se passe et les horaires sont larges (12h30-18h30 / 20h00-6h30). Donc j'ai subi et vu ce que d'autres parents vivaient et je ne pourrais jamais oublier la douleur de certains........
Les 48h qui ont suivi l'opération on été chaud pour soso baisse tension - monté tension, dialyse, plaquettes. Ils avaient du mal a le stabilisé, il fallait trouvé le bon dosage des médocs. Soso a mit 4 jours pour se révéiller, j'ai cru que jamais il ne se réveillerait.... Ils l'ont extubé le 5ème jour, mais laissé un filet d'oxygène. Il pleuré parfois mais sans voix c'était dur de voir souffrir son fils en silence, a part les mots et les caresses je ne pouvais rien faire d'autre. Sofiane m'a boudé pendant 3 jours, et je ne comprenais pas pourquoi quand je lui parlais il mettait sa main devant ses yeux, quand je disait son nom il faisait semblant de ne pas m'entendre et quand je le prenais il tournait la tête de l'autre coté. Et ben çà ca ma fait très mal, qu'est ce que j'ai pu pleuré....

Quand il est redescendu en chambre ils lui ont laissé la voie centrale et la sonde car soso pendant 10 mois avant son opération a été nourrie d'une certaine facon donc il refusé leur bib et il lui faisait un complément par perf. Nous sommes restés en chambre 8 jours, nous nous sommes retrouvés, nous avons retrouvés notre complicité et gatés et bisous a volonté... Soso est choqué par tout ce qui l'a subi il a peur de tout le personnel médical.

De retour a la maison, pas facile pour soso et moi. Pour ma part je me sentais pas mes autres enfants, la maison, le ménage, la bouf........ Et soso avait des angoisses la nuit il hurlé de 4h à 7h du mat. Il ne voulait être que dans mes bras et bercé. Donc je ne vous dit pas dans quel état d'épuisement j'étais. Et puis j'avais la peur du monde extérieur, je ne peux plus me voir certaines mamans de l'école, tous ces comérages. J'avais envie de parler à personne et puis j'aime pas raconter ma vie et de répéter toujours la même chose!!!

Pour l'instant les échos de soso sont bonnes, il a un petit épenchement mais ca va. Il a des échos 2 fois par semaines pour l'instant. Les cardios me disent que ca y est soso à subi le plus gros qu'il faut que je passe à autre chose, que je profite, que je vide mon esprit de tout ce que j'ai vécu. Mais ils sont marrant rien n'est fini pour soso car ce tuyau il faut le changé ce qui veut dire d'autres opérations à coeur ouvert sous cec et rien que d'y pensé j'ai la nausé, les larmes me viennent car je voit mon zouzou sur ce lit en réa avec tout ces tuyaus le thorax à peine recousu.
Mais purée il a rien demandé mon petit bout!!!!!!!!!!! J'ai la haine, pourquoi doit-il avoir cette vie et l'avenir, quel sera son avenir!!!!!!

Et puis je me pose pas mal d'autres questions car Soso a quand même toujours du mal à manger ( il a 11 mois mesure 69cm et pèse 7kg600), il aurait apparement un stabisme convergent, il n'a que 2 dents en bas et les autres ne sont pas prêtes d'arrivés, ses pieds sont bizarres quand il est debout ses chevilles rentrent à l'intérieure et son pied et tjs recroquevillé, il a pas mal de retard au niveau de la motrocité (je ne sais pas ci c'est comme ca que l'on peut dire) mais à part resté assis et attrapé des objets c'est tout ce qu'il c'est faire. Comme on a découvert les malformations de soso après l'accouchement, je ne sais pas si lui ont fait des exams pour savoir s'il y avait d'autres problèmes. Car il a eu pas mal de prise de sang mais pourquoi je ne sais pas. Je dois voir mon pédiatre je lui parlerais de tout ces doutes, mais vous avez vous découvert bien plus tard d'autres malformations ou problème génétique?

Je pense a tous les parents et leur loulous qui vont devoir bientot passer par là......
Je pense à toutes les étoiles...........

Un grand merci à vous tous qui m'avait accompagné, soutenu et m'excuse de mettre mis dans ma tanière pendant quelque temps mais j'avais besoin de me retrouver........

Je te demande pardon mon fils pour cette vis que je t'ais donné, mais je serais toujours là pour toi jusqu'a mon dernier souffle et je ne laisserais jamais personne te faire du mal. Je t'aime plus que tout <3........... Et je te dois tout...............

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

ma sophie, j"ai les larmes aux yeux de te lire, ce qui me fais le plus mal c'est quand tu demandes a soso de te pardonner, tu n'y est pour rien,mon dieu,lui non plus!! on est tous ds la meme galere, et, tout ce que tu as fait jusque la, c'est le mieux que tu pouvais faire.

ne culpabilise pas, c'est un p..... de coup du sort et le mieux qu'on ait a faire c'est d'etre la pour nos guerriers
alors bien sur,on en sortira pas indemne,eux comme nous, on sera marqué a vie, trop d'image,trop de son,trop de douleur,trop de ........tout

mais le plus important c'est que nos tresor soient parmi nous, alors oui "reparés" ou en attente de l'etre ou encore avec d'autre galere a venir, et oui,la vie ne les a pas epargnés mais il faut essayer de se servir de cette epreuve comme d'une "chance" pour aller de l'avant et avancer vers l'espoir et sérénité

je t'embrasse tres fort ainsi que toute ta famille, forcement un gros calin a soso de ma part et dis lui qu'on est fier de lui

Tu n'as rien à te reprocher! Il est né avec une malformation cardiaque, c'est la faute à pas de chance, en même temps par chance sa malformation était opérable, l'opération a réussit... Il faut voir le bon côté!
Il est vivant! Il aura une vie "normal".

Mon ti dernier aura 1 an samedi : il pèse 7.500g! 71 cm.
et il refuse le biberon (il boit à peine 100ml au max, le plus souvent juste 60 ml... mais mange à la cuillère et au sein)
il est né à terme et sans malformation...
Donc ne te prend pas la tête avec les courbes poids/taille!
Chaque enfant est différent et évolue à se rythme!
Pour les pieds en dedans, il n'a pas eu d'écho de la hanche? Peut etre un soucis de luxation? Mes 3 filles ont eu ça...
La motricité, parfois un môme marche à 9 mois, d'autres à 20 mois alors qu'ils n'ont aucun soucis de santé.
Mes 3 ainés ont marché à 12 mois... ma 4è à 17 mois!!! et le dernier à 10 mois!
Et pour les dents, il n'y a pas de norme, je connais pas mal de bébé qui à 1 an n'avaient pas de dent, alors que mon ainé avait déjà 2 dents à 2 mois!
les dents, la marche et le reste : ce n'est pas une course! Chaque chose en son temps :)

Quand un enfant a des "soucis" de santé, parfois ça ralenti un peu le développement. Met toi à sa place : si tu avais mal, ou avait un mal être tu n'aurais pas envi d'explorer le monde, mais plutot de rester comme dans un cocon, lové dans des bras rassurant. Maintenant que son corps va mieux, laisse le temps à son esprit de se remettre aussi.

Pour un adulte l'opération est un grand boulversement physique mais encore plus psychologiquement ; le retour à la maison est très difficile ; il doit en être de même pour un enfant.

Sois patiente, parle lui, explique lui ce qu'il a vécu, mais surtout ne culpabilise pas.

Bisous à ton champion

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

sophie,
je ne sais pas si mon message peut te remonter le moral mais tu sais, axel a 4 dents a 17mois,
il avait dautres malformations aussi,les reins, la paupière,etc
la il est suivi pour un retard psychomoteur il ne parle pas non plus
je te rassure ou pas, mais il ne fait pas grand chose non plus et je peux te dire que l'envie de pleurer me vient de plus en plus mais je me bats pour lui.
je laime tellement je veux lui donner toute mon énergie et ne pas le laisser douter de lui.je veux quil progresse et pour ca il a besoin dune maman forte.
je t'écris les larmes aux yeux, car tout ce que tu racontes de la timone je lai vécu comme toi la bas, je sais pas si tu as vu sylvain, estelle, olivia, et plein dautres infirmiers si géniaux...
sois forte et tu sais je me le dis aussi, mon pauvre bonhomme, mon 1er bébé quest ce que je tai fait pourquoi toi, pourquoi je tai mal fait et je te fais tant souffrir,
il va avoir 18 mois et meme avec sa joie de vivre je suis de plus en plus mal.je doute pour son avenir, je commence a craquer et pas envie den parler a lentourage....
je tembrasse et fais des gros bisous a sofiane

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Salut Sophie

C'est dur ce que tu écris car je pense que ce que tu vis, mamans d'enfants atteints de cardiopathie, on l'a toutes vécu...
Ce que tu écris j'aurais pû écrire la même chose.... il n'y a pas longtemps que je vais "mieux" et que je relativise un peu plus....
Les images de Noé en réa, branché, thorax ouvert, elles sont toujours dans ma tête, et l'idée d'une autre opération me rend également malade !
Le retour à la maison a également été très dur... les nuits sans sommeil c'est terrible. Mais ne t'inquiète pas tout ça va rentrer dans l'ordre petit à petit et tu vas retrouver ton Soso ! Plusieurs rendez-vous chez l'ostéopathe avaient bien aidé Noé à mieux dormir....

Et puis je comprends tous tes doutes concernant son évolution. Si ça peut te rassurer Noé a eu ses premières dents à 11 mois aujourd'hui il en a 5 seulement. Il est suivi par un pédiatre tous les 2 mois qui surveille son évolution vu qu'il a manqué d'oxygène au cours de la réanimation.... D'ailleurs on y va demain et j'espère qu'il va me dire que tout va bien...

Ne te culpabilise pas surtout tu n'y es pour rien. Sofiane ne t'en veux pas, il t'aime et il a besoin de toi alors ne craque pas. Tu es une maman formidable et tu fais tout ce que tu peux pour lui !
Cette pu.... de cardiopathie qui lui est tombée dessus, c'est comme ça malheureusement. le plus dur est d'apprendre à vivre avec et j'espère que tu en feras une force !

Bisous ma belle et merci d'avoir prit le temps de nous donner des nouvelles. J'ai pensé très fort à vous pendant cette période et je suis contente de te lire ce soir.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Sophie.

Je suis content d'avoir enfin de tes nouvelles sur le forum, preuve que ça rentre dans l'ordre petit à petit.Je suis entièrement d'acord avec toutes les mamans courages qui ton répondu.Chère Sophie tu n'as RIEN A TE REPROCHER!!!Tu as fait tout ce que tu as pu depuis la naissance de Sofiane, mais aussi durant cette dernière hospitalisation et même plus.N'oublie pas non plus que ces foutues cc sont du pour la plupart à la faute à pas de chance, vu les connaissances actuelles que la science a de ces maladies.Donc tu n'as pas à culpabiliser.Bien au contraire tu peux être fier de toi et fier de ton petit champion.

Maintenant pour répondre à ta question en ce qui me concerne, oui on a découvert deux handicapes dans mes premières années, tout d'abord mes pieds bots et ma cataractes congénitales un peu plus tard durant mon enfance.Enfin et surtout mon problème cardiaque en 2006.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L&#8217;important quand on est en guerre, ce n&#8217;est pas d&#8217;être poli mais c&#8217;est d&#8217;avoir raison.
Winston Churchill

Je suis votre aventure depuis le début, de loin. J'ai l'impression d'avoir un peu vécu votre histoire même si chaque histoire est différente. C'est une période pendant laquelle on a l'impression d'être entre parenthèse, juste là pour notre bébé, à l'hopital avec les souffrances de notre petit, celles des autres enfants, des parents, les odeurs, les cris, les pleurs ... La grande Réa de Louis Pradel à Lyon est comme à la Timone, ouverte sur les souffrances des autres. On est coupé du monde et c'est pour ça que le retour à la vie est tellement difficile. Mais ça viendra, ça revient petit à petit, pour notre bébé et pour nous. Il va reprendre confiance, il aura moins peur et vous aussi. Toute cette culpabilité que l'on ressent, lui ne la ressent pas envers vous. Il ne vous en veut pas. Il vous aime c'est tout, parceque vous êtes sa maman, que vous avez toujours été là près de lui. Il faut lui expliquer que vous avez eu peur, très peur, lui dire que vous l'aimez, et être forte pour lui, lui montrer que vous croyez en lui.
C'est normal que vous vous posiez des tas de questions sur son développement, sa santé. On les observe tellement qu'au moindre signe on est persuadé qu'il y a un problème. Il ne faut pas hésiter à demander l'avis d'un pédiatre, même pour un rien, même si on a l'impression de les harceler, juste pour être rassuré. Pour ce qui est du développement Swann a 11 mois aussi, il est du 16 mai. Il n'a que 2 dents qui sont sorties avec les anesthésies, reste assis à attraper ses jouets, sans bouger plus que ça, a horreur de la position sur le ventre, ne rampe pas et n'est pas prêt d'attaquer le 4 pattes!
Mais je connais pas mal de petits du même age qui en sont au même stade. Il faut dire aussi qu'il en a déja pas mal vécu du haut de ces 11 mois, alors il prend peut être juste un peu son temps, pour savourez la vie!
Prenez soin de vous, calinez le à 200%, pensez à vos grands loups qui ont du avoir peur aussi, comme les 3 miens ont eu peur et qui on besoin de vous, et laissez à la vie le temps d'estomper un peu toutes ces douleurs pour faire place au bonheur.
Je vous embrasse.
Maud

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

bonjours, sofiane ton message est tres emouvant, comment vas ton loulou ? j espere que tout est rentre dans l ordre pour lui malgres cette grosse opération, j en reviens pas , 9h - 18h30 une sacré journée que tu as du vivre , j admire ton courage et ta force! moi meme enfin surtout ma fille doit aussi avoir l opération d une cia de 28 mn , elle sera operer aussi a la timone... depuis cette annonce j ai perdu le sommeil!! tu dit qu en rea les horaires sont souples? donc on peut rester avec son enfant? tu dit aussi que tu as assister a des douleurs de parents? que c est il passer? j ai la boule au ventre...........le pr macé a operer seul ou il etait 2? excuse pour toutes ces questions ,mais j aimerai que tout ce passe bien pour nous comme pour vous mais l angoisse est là! elle ne me quitte pas! voila biz a ton loulou et aussi a toi , et bon courage pour la suite.....by

bonsoir sophie

que d'émotions je suis en larmes devant mon pc...j ai pas de mots
j'ai moi meme tellement la trouille là...la date approche vite vite trop vite !
mais ce qui est sur c que la 1ere " petite" operation de mon loulou en mars moi aussi j ai ressentit le fait
qu'il nous boudait et j'ai trouvé ça hyper dur aussi
mais même si je pense un peu comme toi sur le fait que moi aussi je lui demande pardon je suis aussi d'accord avec les autres
pour te dire que tu es bien courageuse et qu'il a de la chance ton champion


tendres pensées pour vous

bises

ma chere Sophie, que d'emotion!!
la timone, c là qu'Edelle a ete opérée alors je connais le systeme : dur dur au milieu de tous ces enfants, on ose pas toujours trop se laisserpleurer parce qu'on en voit des choses labas!!

pour Sofiane, tuas raison d'en parler, par priudence à ton pediatre mais n'ai pas trop eur facile à dire je sais, il n'a pas l'air si en retard!! a un an, Edelle mesurait 66cm pour 6.5kg!!! alors tu vois!!
pour le retard, mon petit neveu sans souci a marché tard, trop bien assis surement!! et mes louloutes n'ont jamais fait de 4 pattes!!!
quand aux dents, certains n'en ont pas à un an!!!
mais fait le surveiller de pres car effectivement, ça peut etre rien mais ça peut aussi etre le debut de qq chose, et on sait ici, et moi aussii malheureusement, que les CC peuvent etre accompagné d'autres choses

quand à la culpabilite, si tu savais comme je te comprends!! je regarde Edelle avoir mal, ouffrir, avoir du mal à marcher, etc..... et je me dis : mon dieu, pourquoi, qu'est ce que j'ia fait pour ça?? et pourquoi pas moi!! parce qu'elle n'a rien fait elle!!! mais je l'aime tellement, et jeal trouve tellement courageuse, je me dis que si c elle c peut etre parce que si dieu estlà, la haut, il sait qu'elle peut endurer ça, qu'elle est forte, qu'elle a tellement d'amour et de force en elle, seul un enfant exceptionnel peut supporter ce qu'elle endure et continuer à sourire à la vie et elle est exceptionnel!! nos enfants sont tous des enfants exceptionnels!!! et Sofiane est lui aussi un etre à part !!!....

je te souhaite bon courage, je t'embrasse et n'hesites pas si tu as besoin

enorme bisous

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine, Morgane et toutes les autres.

En lisant vos messages j'ai envie de vous dire une chose hyper importante et tant pis si votre modestie en prend un vieux coup.Si vos enfants sont d'un courage extrême, vous les mamans, vous êtes des HEROS!!!Certains et certaines devraient en prendre de la graine.Vu mon palmarès c'est pas un bleu qui vous dit ça...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L&#8217;important quand on est en guerre, ce n&#8217;est pas d&#8217;être poli mais c&#8217;est d&#8217;avoir raison.
Winston Churchill

Sophie,

Tu vas surmonter tout ça avec beaucoup de brio, tu vas voir...
Tu es quelqu'un de forte qui aime sa famille plus que tout et c'est ça qui va le sauver ;-)
Roxane a marché à 19 mois...ne disait pas un mot en grande section à l'école, pesait 7kg à 1 an, a mangé sa première frite à 5 ans, a été opérée 6 fois...!!!!!!
Et regarde ce qu'elle est devenue...
Elle est en 5ème, a juste redoublé une fois, prend confiance en elle, a plein de copines et a une joie de vivre incroyable...
Nous faisons sans le savoir beaucoup de choses positives pour nos enfants et je sais que tu sauras mettre en oeuvre tout ça malgré tes doutes et tes désespoirs.
Il va grandir à son rythme ton zouzou, comme tous les petits cardiaques, mais il va être heureux...
Allez, je t'embrasse vraiment très fort et...moi, j'ai confiance en toi!
Domi, maman de Roxane, opérée 6 fois à coeur ouvert.

Bonjour Sophie,

Que d'émotions dans ton message, j'ai les larmes aux yeux, mais je pense que ça te fait du bien de venir nous parler sur le forum.

Tu n'es en rien responsable de ce qui est arrivé à ton petit prince, comme les autres, je vais te dire que "c'est la faute à pas de chance", je sais c'est facile à dire, moi aussi je culpabilise et je ne suis pas la seule.

Maïwen a été opérée deux fois des yeux, une fois à Brest des petits obliques et une fois à Nantes des grands obliques, elle a des lunettes à vie, normalement il faudrait une troisième opération mais l'ophtalmo nous déconseille de la faire, il y a un risque qu'elle regarderait par le bas.

Maintenant il va falloir que tu essaies de revivre avec ton petit prince et tes autres petits bouts, bien sûr, avec la maladie, les souvenirs, mais tes enfants ont besoin d'une maman présente, très forte.

Maïwen a eu énormément de mal à boire ses biberons, en 24h elle buvait les biberons qu'un bébé boit dans une journée et encore pas tous les jours, j'ai eu la chance d'avoir des grands enfants et mon mari qui était en congé, ils m'aidaient tous dans la journée, la nuit je voulais l'assumer toute seule, celà a dur 8 mois 1/2, mais Maïwen a été opérée à 16 jours de vie, elle n'avait connu que le gavage. J'avais peur qu'elle ne grossisse pas, mais le docteur m'avait dit "un enfant ne se laisse jamais mourir de faim".

Je te souhaite beaucoup de courage, je t'embrasse très fort ainsi que toute ta petite famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour les filles et Vincent, merci pour vos messages.........


Céline ma belle, tu sais pourquoi je m'en veux car zouzou va connaitre d'autres opérations en age de comprendre et plus tard à l'age adulte et je le vois papa avec une femme exceptionnelle et que peut - être qu'un jour ses enfants et sa femme pourraient souffrir de cette situation........ Je lui ais pas facilité son départ dans la vie, moi sa maman qui est censé le protéger, l'aider....
Je t'adore ma belle et merci pour ton accompagnement dans ma galère. Bisous à mon bo goss!!!!!!
Merci Cilou73 pour ton message j'ai aimé tes paroles. Malheureusement j'ai le défaut de comparer mes enfants aux même age et j'oubli que soso n'est pas comme eux mais quelque part j'aimerais tant!!!
Je vs embrasse bien fort!!!

Merci Dohy, t'as vu le Pr Macé a encore assuré!!!! Je l'ais vu au moins 5 fois pendant mon "séjour" et a chaque fois il a pris le temps de me serrer la main, de me parler, de prendre des nouvelles de soso. J'adore cet homme!!!!!!! Je lui dois tant!!!!!!!
Alors oui j'ai eu affaire à Sylvain, super je l'adore, tjs à ns réconforté et a trouvé les mots justes et Estelle c'est occupé de soso le 1er jour c'est elle qui l'a stabilisé, préparé et branché. Elle était contente de voir qu'il était tjs là le jeudi et qu'il est passé ces maudit 48h. Aussinon c'est Fanny et Cloé qui se sont occupé de soso la journée et elles ont assurées et je ne les oublierais jamais!!!
Merci de te confié mais franchement t'es une super maman et tu assure un max et ton bouchon quel joie de vivre mais bien sur je comprends tes craintes pour l'avenir et pas facile à gérer tout ca et le regard des autres malheureusement. Mais qui c'est peut être qu'Axel va en épatté plus d'un!!!!!!!!!! Et je sais qu'il en est capable il a prouvé a plusieurs reprises.
Je vous embrasse bien fort, et je sais que tu tiendras le coup pour ton zouzou et t'assure un max pour ton age pas beaucoup ferait ce que tu fais..........

Merci Frédérique, j'ai l'impression que c'est un peu graca à toi que vie mon histoire car me connaissant je serais encore resté quelque temps dans mon terrier!!!
Merci pour ces jolies mots tjs aussi bien dit. J'espère que ton champion va bien!!!!
Je vous fais pleins de gros bisous!!!!
Coucou mon petit Vincent, merci pour tout. Je sais je suis pas tjs dispo au téléphone mais j'arrète pas ou je me repose. Mais j'oublierais pas tes messges de réconfort. Pleins de bisous.......

Merci Maud d'avoir pris le temps de me laisser un message que j'ai apprécié. Ca fait du bien d'entendre d'autres témoignages quand on est un peu perdu. J'espère que votre champion va bien ainsi que vos autres loulous.
Je vous embrasse bien fort et merci.........

Merci Isa, non tout n'est pas encore rentré dans l'ordre, j'ai l'impression que c'était des belles paroles de cardio. Mais bon j'attends de voir avec le temps car cela ne fait pas encore 1 mois que soso a était opéré. Mais il transpire tjs autant, ne mange pas beaucoup, vomit, me fait encore des malaises, son coeur bat fort mais bon apparement les échos sont bonnes malgré se petit épenchement. C'était une très lourde intervention alors laissont le corps de soso prendre connaissance des lieux!! Soso avait aussi une cia de 6mm.
Oui les horaires sont souples mais s'il y a des soins ou des enfants qui arrivent en réa on doit sortir. Aussinon on peut resté le soir avec son enfant mais il n'y a pas de lit, on reste sur une chaise.
J'ai assisté a la souffrance de parents qui risqué de perdre leur enfant, il y a une maman qui ma pleuré dans les bras est c'était très dur. Je la sérré tellement fort je voulais lui enlevé ce chagrin qui l'anéantissait........... Mais il faut savoir que soso est resté une semaine en réa donc vu certaines choses. Quand on ne reste pas longtemps on a pas le temps d'échanger........
Non ils étaient 2 le Pr Macé et le Dc Camacho mais c'est le Pr Macé qui mène l'opération.
Voilà je reste à ta disposition, et si je peux faire quelque chose quand ta fille sera opéré car je suis souvent à la timone ;o((
Pleins de courage et de bisous pour ces épreuves à venir.........

Merci Morgane, peut me rappeler la cardiopathie de ton fils? Que vont-ils lui faire?
Ces épreuves ne sont pas facile mais tu sais quoi on trouve une force terrible, le second jour devant mes yeux soso faisait une monté de tension. Tout le monde s'affole et cours vers soso, moi je pleurs car j'ai la haine, j'ai peur l'infirmière nous dit de sortir et quel reviendra ns chercher et moi je lui dit non vs occupez pas de moi sauvez mon fils faites se ce vs avez à faire et je crie dans le box à mon fils je t'aime mon zouzou j'ai confiante en toi, t'es le plus fort, bat toi tu vas y arriver......... Et avec mon mari on prends la route car on à 3 autres enfants et qu'ils faut enchainer, je me reprends et bien sur je ne pense qu'a soso mais de décide de ne pas les appeler et de les laisser faire leur travaille et leur faire confiance et une fois arrivé à la maison je les appelles et soso c'était stabilisé............... Tout ca pour te dire que je me suis surprise, même le jour j je n'ais pas craqué quand soso est partie au bloc. La journée avait était longue mais nous avons su gérer l'attente et notre stresse. Ce jour là j'était confiante et sereine va savoir pourquoi..........
Pleins de bisous, je suis de tout coeur avec vous, toi aussi t'es une super maman et tu vas te surpasser pour ton loulou!!!
Merci karine pour ton petit mot, je sais que toi aussi tu traverse des galères et que tout ca n'est pas facile. Mais c'est vrai qu'avec ce qu'il dégage nos enfants on arrive a supporter et a se surpassé. En réalité les plus a plaindre c'est eux.
Je t'envoi toute mon amitié. Pleins de bisous tiens nous au courant.....

Merci Domi tu sais tjs trouver les bons mots, souvent je me vois en toi au niveau de l'alimentation. Et tu sais que mon moral joue souvent sur ca!!!!
Tu vois aujourd'hui j'ai eu mon rdv avec la cardio et elle m'a dit quelque part la même chose que toi. Bien sure tout le monde amerait avoir Roxane pour enfant tu sais ce quel représente pour moi, je l'admire et la respecte tant.........
Je comprends tout ce que vous me dites, j'y arrive petit à petit........
Je ne te remercierais jamais assez pour tout ce que tu as fait pour ma famille et moi, tu compte tellement pour moi!!!! Tu es une femme exceptionnelle avec un coeur énorme, une gentillesse, tjs les mots qu'ils faut avec se ton de voix si rassurant......... Ils ont de la chance tes enfants d'avoir une maman si fantastique. Je vous aime et me languis de vous voir!!!!!!!!!!


Merci Martine, et oui on se comprend tous ici. Je vais y arriver à vivre avec cette maladie, il me faut juste du temps, que je reprenne confiance en moi et que je suive mon instinct de mère car il a tjs été bon pour ma part. Oui soso à quelques petits problèmes en plus mais j'espère que cela restera bénin car aussinon c'est vrai que je m'en voudrais encore...
J'espère que Maïwen va réussir a traversé cette dure épreuve quel vie en ce moment. J'ai vu quel changer d'orientation, tu sais que je suis coiffeuse si elle a besoin de conseil je suis là!!! Je vous fais de gros bisous et pense à vous

Encore un grand merci a vous tous, aujourd'hui j'ai eu l'écho tout est bon le Pr Macé a vraiment fait du bon travail et propre. Mais soso reste un enfant avec un coeur réparé donc il faut le laissé évolué a sa facon et que j'arrête de me prendre la tête pour des petites choses qui peuvent me gacher une journée...
Il respire, il est vivant, il est beau, il est souriant, tjs en train de rigolé. J'ai de l'or devant les yeux, Soso tu éblouie ma vie, tu m'apporte tant bientot nous partirons tous en vacances et j'espère que se sera un nouveau départ pour tout le monde.........


A bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

arthur a une tgv , un ventricule quasi unique et une sténose pulmonaire
il vont reparer la transpo là...

j'espere que je serai a la hauteur....je me retrouve un peu en toi c bizarre
moi aussi j ai 3 autres enfants à la maison mais nous ne pourrons pas rentrer durant les 15 jours
plus de 500 km nous séparent de l hopital...ça va etre dur pour eux aussi

en tous cas bisous a toi et ton sofiane et merci :)