Sujet du post :     CIV Bébé 1 mois

Bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon né le 26 février 2012, Eden.
A sa naissance on lui a détecté un souffle au coeur, une CIV de 6mm.
Après plusieurs consultations, il a été décidé qu'il serait opérer car cette CIV ne pourra pas se refermer seule. Elle est mal placée.

J'appréhende énormément cette opération qui devrait avoir lieu d'ici 1 à 2 mois.
Je me pose énormément de questions, il est tellement petit pour subir cette opération !
Il ne boit quasiment rien et donc ne grossit pas.

Aux mamans passées par là, comment s'est déroulé l'avant et l'après opération ?
Merci d'avance pour vos témoignages, j'ai tellement peur de perdre mon bébé :-(

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

Bonjour,
mon fils a la même cc. Si tu as des questions précises sur "avant" l'opération je pourrai peut être te renseigner. Pour le "après" notre loulou se fait opérer dans 20 jours, je pourrai bientôt t'en parler. De quelle opération s'agit -il? Cerclage de l'artère pulmonaire ou fermeture définitive de la civ?
Mon fils ne grossit pas bien non plus, et prend de petits biberons fractionnés, c'est difficile de voir nos petits bouts ainsi. C'est pour ça que nous sommes plutôt rassurés que sa cc soit opérable et plutôt courante, je vois l'opération comme quelque chose de positif pour notre fils (même si pour nous ça reste très impressionant et que ce sera difficile le jour J!).

Courage, tu verras ton bébé sera très fort!

Cécile

Maman de Léna 5 ans et Noé 2 ans né en octobre 2011 à Bron, RCIU, 2 larges civ de 12 mm et 15 mm, HTAP.
Opéré le 25/04/2012 à cardio Bron par le dr Hénaine

C'est vrai que cette opération ne pourra que lui être bénéfique, mais j'ai tellement peur que ça se passe mal ...
Je ne sais pas encore ce qu'il vont faire, j'attend mon rdv avec le chirurgien.
Apparemment c'est une CIV pas très courante en france mais plutôt dans les pays asiatiques !!

Pour les biberons c'est la cata, 60 ou 70ml par çi par là (il est né à 3.260kg et là un peu plus d'un mois plus tard il pèse 3.900kg)

Je suis en stress, je ne fais que de pleurer rien que d'y penser, moi qui suis si forte d'habitude .........
Je te sens très sereine, j'aimerai être comme toi :-)

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/04/12 12:26 par maman Eden.

Vois-tu un cardiopédiatre prochainement? N'hésite pas à lui demander pour les biberons, il te donnera des repères. Et contacte le pour te rassurer si tu en as besoin. (je sais comme c'est galère de préparer/nettoyer/donner 10 biberons par jour avec, à chaque fois, le stress de voir combien il va prendre!)
Notre médecin était satisfait dès qu'il voyait une prise de poids, même petite. Ton bébé est presque à 4 kg c'est très bien, pour nous c'était une des premières étapes à atteindre pour l'opération, le cardiopédiatre a préféré attendre qu'il grandisse un peu plus. Maintenant à presque 6 mois il est à 4kg 800 et c'est bien pour l'opération. Ma nièce (bébé fiv aussi;) qui n'a pas de problème, a la même courbe que ton petit (elle est née le 10/02 et fait 4kg) et va très bien. Bon je te dis ça mais pour ma part ça ne fait que quelques jours que j'ai pris du recul sur le poids, justement en venant sur ce forum!! ça fait du bien de l'entendre quand même.

Nous n'avons pas rencontré le chirurgien encore mais on nous a expliqué qu'on allait lui mettre un cortex, sorte de patch sur lequel viendra se mettre les tissus pour boucher la civ. La civ de Noé ne peut pas se fermer également car il n'y a pas de départ de cloison entre l'aorte et l'artère pulmonaire, donc pas d'attache. Il a une deuxième civ, petite, qui nécessite qu'un point. Mais bon c'est le côté technique, je préfère le laisser aux médecins..:)
A chaque rdv le médecin a ajusté son traitement pour que Noé supporte mieux sa civ: ton bébé a t-il commencé un traitement et/ou des enrichissements?

Et je ne suis pas si sereine (j'essaie de me convaincre mais intérieurement c'est dur..), je suis passée par des moments de fortes inquiétudes aussi!

Maman de Léna 5 ans et Noé 2 ans né en octobre 2011 à Bron, RCIU, 2 larges civ de 12 mm et 15 mm, HTAP.
Opéré le 25/04/2012 à cardio Bron par le dr Hénaine

J'ai vu le cardiopédiatre hier à Nantes et je lui en ai parlé mais il ne m'a rien prescrit. Selon lui, son petit poids reste correct pour un bébé cardiopathe.
Effectivement c'est galère tous ces biberons à nettoyer, j'en ai 6. Je dois les laver et stériliser environ 2 fois par jour et le gaspillage de lait, n'en parlons pas ...

A ce que j'ai compris c'est une sorte de patch également qu'il va utiliser pour boucher le "trou".

Sais-tu à quelle heure ton p'tit bonhomme se fait opérer ? Je te demande ça car je me pose la question comment garder un p'tit bout à jeun pour l'opération ???

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

C'est plutôt positif si le médecin trouve sa prise de poids correct! Noé a commencé le gros des traitements à 2 mois. Eden est suivi tous les mois je suppose?
Mon fils rentre en hospitalisation 2 jours avant l'opération pour faire des examens (pour nous éviter des allers-retours car nous habitons loin). Mais de toute façon les bébés rentrent la veille donc le personnel doit savoir gérer pour garder bébé à jeun. Le mien ne fait pas encore ses nuits en plus...Je ne sais pas à quelle heure il sera opéré.

Tu verras tu trouveras les ressources pour ton petit bout le moment venu, faut le temps de digérer toutes les informations! Ce n'est pas évident c'est sûr!

Maman de Léna 5 ans et Noé 2 ans né en octobre 2011 à Bron, RCIU, 2 larges civ de 12 mm et 15 mm, HTAP.
Opéré le 25/04/2012 à cardio Bron par le dr Hénaine



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/04/12 18:12 par cecile07.

bonsoir,

ma fille a été opérée d une civ à 5 mois (il y a 3 ans 1/2). elle faisait...3,5 kg, alors, don t stress pour le poids.

Je suis à ta disposition pour répondre à tes questions.

bises à Eden et toi, vas y, pleure, il faut évacuer, c est bien !

Bonjour maman d'Eden.

As tu essayer delui donner du lait froid???Je m'explique quand j'étais bébé (je suis né prématuré à 850 gr), je ne buvais et mangeais pas grand chose et ça jusqu' à 8 ans.De plus je vomissais beaucoup surtout dès que je chopais un rume ou une ottite.Comme j'y avais drois toutes les trois semaine environs, je t'explique pas le tableau.Par dessus le marché, j'ai fais des crises d'hypoglicémie (5 en tout entre 0 et 5 ans).Je précise que je ne suis pas diabéthique, mais je n'avais pas assez de sucre dans le sang.Il faut savoir que normalement chaque bébé qui nait, a une réserve de sucre dans le foie.Ce n'est qu'à l'âge de 7 ans, que le foie se met à fabriquer du sucre par lui même.Donc pour en revenir à notre sujet, un jour maman parle de se problème de vomissement très fréquent chez moi au pédiatre qui me suit, et il lui dit d'essayer de me faire boire du lait froid.Je pense que ça a du marcher un peu.Depuis d'ailleurs je prends du café chaud le matin dans lequel je verse du lait froid.

Pour l'opération je comprends que tu la redoute, mais cette intervention est très bien maitriser.Après ton bébé ira beaucoup mieux j'en suis sûr.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

A cecile07 :
Eden est suivi toutes les semaines depuis sa naissance par un cardiopédiatre.
Il ne fait pas ses nuits non plus alors j'appréhende le fait de devoir le garder à jeun mais ce que j'appréhende le plus c'est de devoir le laisser à l'entrée du bloc !!

A nouss :
Combien de temps après l'opération ta fille s'est mise à boire correctement ? Est-ce que elle a repris du poids rapidement ? Comment s'est-elle remise de l'opération ?
Et c'est vrai que ça fait un bien fou de pleurer !!

A vincent :
Mon loulou ne boit pas de lait froid, dés que son bib refroidit il n'en veut plus ! Compliqué en + de ça monsieur ;-)


Mon mari est en déplacement alors ce n'est pas évident de devoir gérer ça toute seule.
On m'a parlé de ce site (forum) récemment, il est super.

Merci à tous pour votre accueil :-)

pour l'operation a jeun en fait y a pas de régles enfin nous on nous a dit de gérer
a partir de telle heure plus de biberons....aprés si il pleure ben debrouillez vous
bon il a pu boire jusque 4 h du matin pour une opération prévue a 11 h qui c déroulée finalement a 12 h 30
mais il a tenu le choc comme si il sentait....
pour le poids le mot d'ordre semble effectivement être ne pas se fixer là dessus

j espere que pour celle de la semaine prochaine cela ira aussi

ce forum est vraiment trés bien....il aide beaucoup a remonter le moral

bon courage

bises

Bonsoir,
Dur dur d'apprendre de telles nouvelles, il faut du temps pour encaisser, et se faire à l'idée d'une telle opération...
Swann est né le 16 mai 2011, on a découvert sa CIV de 10 mm à l'age de 4 mois et demi. Il a été opéré à Lyon par le Dr Metton le 2 novembre, il avait 5 mois. Il faisait un peu plus de 6 kg. Il est né avec un gros poids de naissance mais comme ton fils il n'a pas pris énormément de poids. 3kg 9 à 1 mois, ça me parait plutot pas mal effectivement. Ils opèrent des bébés vraiment beaucoup plus petits. On fractionnait aussi les tétés, il prenait plus souvent parcequ'il se fatiguait vite.
Nous sommes rentré la veille de l'opération. Il est parti au bloc tot le matin mais avait le droit de manger jusqu'à minuit environ. D'ici l'opération ton bébé fera peut-être ses nuits ou presque et du coup il ne devrait plus y avoir le bib de 3 heures du matin. L'opération n'est pas prévue pour tout de suite?
Nous avons eu des nouvelles vers 14 heures et on a pu aller le voir en réa vers 15 heures.
Il a un patch effectivement qui referme la CIV.
Vous allez vivre des moments difficiles, on ne peut pas vous dire le contraire. Mais on n'a pas le choix, c'est pour nos enfants, c'est pour qu'ils puissent vivre, et ce qu'il faut se dire c'est qu'ils ont malgré tout la chance d'être né maintenant et dans un pays qui peut les soigner. Il faut lui expliquer le plus possible, lui expliquer pourquoi vous avez peur, et que c'est pour lui. Il est petit mais il comprend tout, il ressent vos angoisses, et ce qui se passe autour de lui. Vous verrez après, ils reprennent vite du poil de la bête, pour notre plus grand bonheur.
Je vous souhaite plein de courage, faites plein de calins à votre loulou.
N'hésitez pas à poser d'autres questions.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

alors, ma fille, qui ne buvait que des bibs de 30g à la veille de son opération a commencé à boire....à la sortie de réa !
c est quasi miraculeux cette opération !

Elle s est ensuite bien développée et quoique née en retard de croissance, à 1 an, elle avait bien remonté la pente. A 2 ans, elle était dans toutes les courbes !
A 4 ans, c est une enfant comme les autres !

les suites opératoires ont été faciles. un vrai bonheur ! je te souhaite le meme

bises

Bonjour à tous,

J'ai été ce matin faire peser mon ptit chaton et on en est à 4.060kg pour 1 mois et 13 jours. Il grossit toujours un peu plus à chaque fois.
Pas de nouvelles du chirurgien, j'en peux plus d'attendre. J'ai le moral au plus bas ...

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

Bonjour maman d'Eden ,

bravo à Eden qui continue de grossir et à la maman aussi qui doit faire face à tant d'angoisse. Prends des forces bonhomme , c'est très bien ! L'attente est très difficile , les premiers mois plus particulièrement. On aimerait que ça aille plus vite pour voir notre loulou en meilleure forme , je te comprends. C'est le cardiopédiatre qui attend qu'il grossisse un peu pour l'inscrire en chirurgie ou le chirurgien qui ne donne pas de réponse au cardiopédiatre ? Nous avons connu le nom du chirurgien de Noé à ses 4 mois passés pour une opération à 6 mois car ils attendaient qu'il grossisse un maximum. S'ils attendent c'est que le bébé supporte assez bien même si ça ne reste pas évident pour la maman ( et le papa ) . A la sortie de la maternité ( et pendant plus d'un mois ) je ne comprenais pas pourquoi on me laissait repartir à la maison avec un bébé qui avait un problème au coeur ! !

Bon courage et donne nous des nouvelles de ton ptit chaton.

Maman de Léna 5 ans et Noé 2 ans né en octobre 2011 à Bron, RCIU, 2 larges civ de 12 mm et 15 mm, HTAP.
Opéré le 25/04/2012 à cardio Bron par le dr Hénaine

Bonjour Eden,

Tu veux que je te dise, moi je trouve qu'il grossit bien pour un petit cardiaque ... Le mien à son âge buvait 20 ml et arrivait encore à tout régurgité. Pendant 1h je lui donnais le bibi et je les terminais en pleure avec lui, c'était horrible ... C'est finalement 3 séances chez un ostéopathe qui ont commencé à le faire boire 50 puis 60 et finalement 80 ml ... le bonheur ;o)

Pour l'opération, tu dis qu'il est petit ... le mien avait à peine 10 jours donc ...
Cette opération a été le pire moment de ma vie ... qu'est ce que j'ai eu peur pour mon fils ... je le connaissais à peine mais je l'aimais déjà d'une force inouie. Après l'opération, il a eu des drains pendant qqs jours et est resté intubé aussi ... jusqu'au jour ou ... miracle mon poussin à commencer (1 bonne semaine aps son opération) à aller de mieux en mieux.
Il aura un cathé (petite opération) début juillet et c'est à nouveau le stress ... A coté de ça, il va super bien. Cette petite intervention, c'est "juste" pour lui simplifier la vie et éviter de fatiguer son coeur inutilement.

Si tu as des qsts n'hésite pas,

Plein de courage,

Véro (Maman de Mathéo)

Je te comprends, si tu savais à quel point!!!! Moi mon fils dois se faire opérer d'une TGV, 4 jours aprés sa naissance, il ne pese pour l'instant que 1gk700 et mesure 40 cm, je suis allité pour essayer de le faire grossir, il ne me reste que peut de temps. Donc oui, ils sont trop petit pour être opérer et moi aussi j'ai peur de perdre mon fils. Je suis avec vous de tout coeur!!! Profite de le caliner de l'embrasser, de lui donner son bain car moi des que j'aurais accouché ce 29 avril 2012, on me prendra mon bébé, je n'aurais pas l'occassion de lui montrer que l'aime, non moi on me l'enlève!!!! Soit forte!!!! De toute façon on ne peut pas changer les choses.

Ca y est la date est fixée, mon trésor va se faire opérer le 15 mai au CHU de Nantes.
Encore un mois à tenir, ou vais-je trouver la force ? et ce sentiment de culpabilité qui ne me lâche pas :-(

Merci à vous d'être là et de me rassurer.

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

laisse tomber ta culpabilité....de 2 cellules, vous avez réussi à faire un bébé qui n a qu un petit trou dans le coeur....avoue que c est plutot une réussite !!!!!
nous n y sommes pour rien, jusqu à preuve du contraire donc, la clpabilité, il faut qu on la laisse de côté.

tout devrait se passer au mieux. garde confiance

Bonjour à tous,

Mon ptit loulou est en excellente santé et sa cicatrice est belle :-)

Maintenant j'ai une autre question, comment fait-on, nous parents, pour se remettre d'une telle épreuve ?
Je me sens bête, mon enfant va bien, et moi je ne fais que de penser à ce que nous avons vécu, il m'arrive encore d'en pleurer.
Je fais depuis peu de la spasmophilie et je suis sous traitement.

Merci d'avance pour vos témoignages.

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes