Sujet du post :     complication suite à l'opération de lundi

Bonsoir à tous

Je suis vraiment désespérée ce soir car on m'apprend aujourd'hui que Noé à une complication suite à son intervention de lundi. Ils appellent ça un chylothorax, en fait le chir aurait pendant l'opération fait une lésion au canal thoracique. C'est apparemment une complication (moi j'appelle ça une erreur) quand on passe par le coté (thoracotomie). Déjà que c'est une voie très douloureuse et que mon petit bébé souffre terriblement si en plus il doit y repasser, je suis pas sur de pouvoir supporter. Ils donnent 15 jours avec un traitement pour que ça rentre dans l'ordre sinon ils réopèrent. Est que quelqu'un connait ce problème? merci d'avance

Maman de 3 enfants Jules 5ans, Noé 30mois et Lucille 19 mois. Noé a une coarctation aortique quasi-occlusive et va être opérer fin mars.

Gabriel a fait un chylothorax également. Je crois que c'est une complication connue de ce genre d'intervention. Gaby avait eu une opération via le thorax par contre et il était nouveau né donc je pense que c'était plus facile de supporter l'hopital et la station allongé pour lui.
Pour le Chyllo, il y a eu arrêt de l'alimentation (il était nourri en parenthérale pendant ce temps là , via les veines donc), puis reprise avec un lait à "grosses graisses" pour que les graisses ne passent pas dans le poumon via le "trou". Pui réalimentation via le lait maternel que je tirais. Je dirais que ça a bien duré en tout 3 semaines à 1 mois, entre le moment où le chyllo a été constaté et le moment où tout est revenu à la normale. Mais il n'a pas été réopéré à cause du chyllo. J'espère que pour Noé ça va se résorber seul et le plus rapidement possible.
J'étais aussi furieuse, désespérée, ... et ça rallongeait le temps d'hôpital aussi. Bon courage pour l'attente.
Agnès.

ELOISE Bonjour
oui je connais le chylothorax car a la 3eme intervention ma fille a vécu cette situation . Bien sur elle était plus agée(13 ans) . Pendant 3 mois elle a été privée de graisses totales . Faire la cuisine sans matières grasses et que des légumes a l'eau ou viande maigre grillée...Elle si gourmande de fromage..je me souviens qu'elle avait trouvé un fromage a °/° dans les rayons .La galère pour la cuisine ..Tout est rentré dans l'ordre ensuite
amities michelle

Bonjour Eloïse

Quelle galère ! Pauvre Noé.... J'espère que ça va vite rentrer dans l'ordre. Je ne peux pas t'aider car je ne connais pas cette complications mais je t'envoie plein d'ondes positives.
Garde le moral, je sais que ce n'est pas facile mais fais le pour Noé. Bientôt ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir...

Gros bisous à vous et courage courage !!!!

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour,

Je ne connais pas cette complication mais j'avais vu que Noé devait se faire opérer et je pensais bien à vous. Pauvre petit loulou...
J'espère que tout va rentrer dans l'ordre sans nouvelle intervention, j'imagine votre désespoir.

Noé est un champion et un petit battant comme tous nos enfants et comme dit Frédérique, tout ça sera bientôt un mauvais souvenir.
Courage, on ne peut pas faire grand chose à part vous dire que l'on pense bien à vous.

Gros bisous à vous et à Noé.

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

oh zut alors ... vraiment pas facile à supporter tout ça, on te comprend bien
bon courage à vous, viens nous donner des nouvelles
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je ne connais pas non plus cette complication mais je voulais juste vous apporter tout mon soutien.

J'espère que Noé ira rapidement mieux et que tout cela ne sera plus qu'un mauvais souvenir.

Gros bisous à tous les 2.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Merci à toutes pour votre soutien et vos témoignages qui font beaucoup de bien. Aujourd'hui Noé va un peu mieux, il souffre nettement moins et les médocs semblent faire effet. Je prie le ciel pour qu'il ne repasse pas sur la table. Il a également un régime pauvre en graisse mais c'est pas très grave du moment qu'il s'en sort. Il pleure chaque fois que je pars de la réa et ça me met le coeur en miette. Il boude quand j'arrive mais pas longtemps!! C'est vraiment très dur..
je donnerai des nouvelles merci encore. gros bisous

on se souviens tous de ses durs moments de séparation a l'hopital
on ne peux pas vous conseillez d'autres choses que d'etre dispo pour lui, aussi pour ça faut t'il que vous arriviez a dormir pour récupérer, prenez soin de vous pour pouvoir continuer a prendre soin de lui, il sait que vous etes la
on attend de vos nouvelles
courage courage

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je pense fort à vous et à Noé et que tout rentre dans l'ordre rapidement. Oui, si c'était possible, on aimerait rester vers nos loulous 24h/24h
Patience et des bisous et câlins à gogo !

Cora

Bonjour Maman d'Eloïse.

Je comprends ta colère, mais je ne dirais pas que c'est une erreur médicale.C'est comme ton dit les médecins une complication.En effet.A l'age de ton bébé son coeur ne doit pas être plus gros qu'une grosse clémentine.De plus les vaiseaux et l'artère qui l'irrigues sans parler des coronaires et encore moins de la partie électriques sont extrêmement petits et fragiles.En fait ce n'est pas de la chirurgie que font les médecins c'est de la micro chirurgie, que les chirurgiens cardiaques pratiquent.Donc très souvent les chirurgiens touchent quelque chose dans toutes cette tuyauterie minuscule ce qui fait qu'il y a des dysfonctionnements après qui peuvent se résorber dans la plus part des cas.Il faut être patient.Je sais c'est facile à faire.

Je te souhaite du fond du coeur beaucoup de courage.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Oooooh Eloise, je suis sincèrement désolée de ne pas avoir été là pour te soutenir pendant ses moments difficiles. Je suis revenue hier de vacances :s Dur dur hein après l'opération :s Et les complications (comme ils disent) c'est dur dur à encaisser hein :o( Courage, le bout du tunnel se rapproche, accroche toi pour ton petit Noé.
Tu peux aller le voir en réa donc? Je pensais que l'on ne pouvait pas en France. Tant mieux, combien d'heures par jour?
Il va comment aujourd'hui?

Plein de bisous au petit poussin,

Véro (Maman de Mathéo)

Merci ça me fait toujours beaucoup de bien de trouver vos messages le soir quand je rentre de l'hosto vidée. Oui Vincent j'étais très en colère l'autre soir mais je sais que tu as raison, c'est tellement tout petit qu'on peut comprendre..n'empêche que c'est trop bête de s'en recoller pour je sais même pas combien de tps alors que je pourrais enfin prendre mon petit loulou dans mes bras et rester auprès de lui..
Merci Véro, j'espère que t'as passé de bonnes vacances. Oui je peux être avec Noé de 14 à 20h30, ils sont tolérants et heureusement vu qu'apparemment on est là pour encore un bon moment..
Aujourd'hui nouveau médecin de garde nouveau discoure. Elle m'a dit que Noé ne serait pas forcement réopérer, qu'ils n'étaient pas pour, mais que ça pouvait durer longtemps..Tout dépendra de la production de son drain en réintroduisant les lipides et ensuite en enlevant le médoc. ça me rassure un peu de lire que pour le petit Gabriel et ta fille Michelle les choses sont rentrées dans l'ordre sans opération.
Il faut attendre, s'armer de patience et relativiser, son opération du coeur est un succès!! pour la complication c'est pas vraiment grave mais super chiant puisque ça peut rallonger l'hospitalisation de beaucoup et tant qu'il y a drain, y a morphine, antibio...je vous dirais pour la suite
Merci à vous tous. Gros bisous

Bonjour Eloïse.

Je comprends ta colère de l'autre soir mais je vois que toi aussi tu as fait l'effort de lire mon dernier message et de le comprendre, c'est bien je trouve preuve que tu es lucide.Tu sais les erreurs sont souvent bête sinon il n'y aurait jamais d'erreur et donc personne n'apprendrait quoi que se soit...J'espère du fond du coeur que ça va s'arranger.Il faudra du temps certe mais avec de la patience ça devrait finir par le faire.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Roooh la la ça me rappelle des souvenirs tout ça et pas des joyeux hein :s

L'un dit blanc, l'autre dit noir, ... et toi tu es entre les 2 et tu ne sais pas et tu te poses mille qsts. Je me souviens que nous à la fin, on n'écoutait plus les autres, on les évitait pour ne plus parler qu'au cardio en qui on avait confiance. Dès que les drains sont enlevés, tu devrais pouvoir sortir de la réa et aller en chambre alors? C'est cool que tu puisses aller le voir (tu vas me dire: il ne manquerait plus que ça ...) chez nous c'était de 11h à 23h mais bon à l'époque c'était un bébé, il ne se rendait compte de rien. Noé lui c'est un grand garçon et il doit se demander quoi. Il est conscient ou complètement assommé par les médocs? Parle lui et explique lui, c'est important. Dis lui que tu aimerais être près de lui nuit et jour mais que tu n'as pas le droit ... Explique lui avec des mots d'enfants et rassure le un maximum. Apporte lui des doudous, des livres, des photos (le mien, il a un pt album pr les coups de blues avec tous les gens qu'il aime), ... Il n'a pas la tv? Chez Mathéo, il y en avait une.

Tu dois rester à l'hosto jusqu'à ce que son soucis de chylothorax soit réglé ou tu pourras rentré avant et faire le régime alimentaire toi même pour lui à la maison? Je suppose qu'ils n'en parlent pas "Au jour le jour madame, on ne sait pas vous dire cela maintenant, il faut de la patience" Aaaaaah cette phrase m'énervait, je la comprenait mais bon ...

Je t'envoie plein de courage et d'ondes positives pour toi et ton petit Noé.

Gros Bisous à vous 2,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir à tous,

Noé se porte de mieux en mieux, je retrouve mon petit bonhomme canaille qui reprend du poil de la bête ;-) Aujourd'hui on lui a enlevé la morphine car apparemment il est beaucoup moins douloureux et du coup la sonde du pipi :o) un tuyaux de moins. Demain ça fera dejà une semaine et si il n'y avait pas cette foutu complication nous serions dejà en chambre et très proche sortie. Malheureusement nous n'en somme pas là, mais pour l'instant, le drain ne donne plus rien de quantifiable. Ils ont donc réintroduit les lipides et nous attendons en serrant les fesses qu'il n'y a pas de nouvelle production. Progressivement, ils mettrons la perf à lipide puis enleverons le medoc...en attendant, mon petit loulou ne veut pas que je parte le soir et voudrait bien rentrer à la maison!! Oui Véro, j'essaie de lui expliquer au max les choses et je le trouve bien courageux. Je vois que tu as bien connu tout ça..
Nous resterons donc en réa tant qu'il a son drain armer de patienceeeee. Voilà les news pour de ce soir.
Gros bisous à +

Bonjour Eloïse.

Voilà de bonnes nouvelles je trouve.Maintenant la prochaine étape la confirmation que le drain ne donne plus rien et qu'il soit retirer.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci Vincent, tu es très positif. Je passe par différentes phases et ce soir je suis fatiguée de tout ça! C'est vrai nous somme completement suspendu à ce drain qui d'ailleurs a donné un peu plus qu'hier et ça me fait flipper. Je me demande comment on va sortir de ce merdier. La séparation est de plus en plus dure et le matin quand je l'appelle, il pleure beaucoup, ce qui me déchire. En bref le moral est bas..
Bisous à bientôt

Oooooh Eloise :o(
C'est super dur pour une maman de vivre ça tout comme pour un petit louloup de 3 ans d'ailleurs.
Courage miss, grade le cap pour ton petit louloup, il a besoin de sa maman. Craque tout ce que tu peux qd tu n'es pas à ses cotés mais tiens le coup près de lui et donne lui toute ta force.

Je suis vraiment de tout coeur avec toi.
Plein d'ondes positives (encore et encore) et plein de courage,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour,
J'avais suivi vos messages sur l'opération de Noé. Je pense bien à vous et à Noé, à tout ces mauvais moments en réa.
Courage, bientôt tout cela sera derrière vous. J'espère que les drains seront enlevés rapidement... Je crois les doigts pour qu'il y ait moins de liquide aujourd'hui...
Plein de bisous à Noé!

Julie, maman d'Alban, né le 29 septembre 2011, opéré d'une tétralogie de fallot le 6 mars 2012

Bonsoir,

Merci à nouveau pour vos messages de soutien.. Aujourd'hui, je ne sais pas si c'est parce que nous étions mardi après un long wkd mais ça a beaucoup bougé dans le service. 3 enfants de la réa sont partis aux soins dont mon petit loulou et ceux des soins sont allés en chambre. J'ai eu la drôle de surprise d'apprendre qu'ils avaient finalement décidé d'enlever le drain de Noé qui ne donnait plus. Je peux pas dire que la nouvelle ne m'a pas fait plaisir mais j'ai juste peur que se soit un peu rapide. Ils donnent 48h avec radio tous les matins pour vérifier que ça n'a pas repris.On va donc être vite fixé, du coup j'attends pas encore complètement tranquille mais je croise les doigts...très fort. Bisous

GENIAAAAAAAAAAAALLLLLLLLLLLLLLLLL :D :D :D

Tu sais c'est svt co ça, ça stagne pdt tt un tps et puis en un coup ... Mathéo c'était pareil, paf on l'extube, on lui mets une sipap et il monte en chambre en qqs jours de tps alors qu'avant on stagnait dps pffffiou ... longtemps :s

Allez POSITIVE, je croise les doigts très fort aussi pour le pt Noé. Vas y champion, tu vas étonné ta maman ;o)

Gros bisous à ton louloup et encore des ondes positives (ça marche alors je continue ..... ;o))

Véro (Maman de Mathéo)

Contente de lire de bonnes nouvelles. C'est plus long que prévu mais ça commence à rentrer dans l'ordre. Plein de force petit champion, tu vas y arriver, et bientôt, tout ça sera derrière toi.
On pense à vous.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

alors, quelles sont les nouvelles ce soir ?
j'espère pour vous que tout va très vite rentrer dans l'ordre
plein de pensées positives pour ces longues journées
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir à tous,

Les nouvelles sont bonnes ;-) Oui ce matin la radio était bonne, régime sans lipide pendant 1 mois, mais ça on s'en fou!!
Noé s'est mis debout pour la première fois depuis 10 jrs un peu chancelant et encore relié par sa perf mais il était ravi :o) Demain si la radio est encore bien nous pourrons enfin remonter en chambre..Youpi m'a dit mon loulou qui voudrait bien qu'on lui enlève les petites boites qui lui pendent au cou.
Je crois qu'on tient le bon bout et mon Dieu quel soulagement! Nous serons vraiment fixée demain. Si c'est le cas je pourrais enfin m'installer avec lui et le dorloter.
Alors merci encore pour toutes vos belles pensées, vos ondes positives et votre soutien qui m'ont vraiment aidés à garder l'espoir..Gros bisous à tous. Je vous donnerai des nouvelles jusqu'à ce que nous soyons enfin rentrés à la maison.

Contente de lire de bonnes nouvelles, prompt retablissement au loulou ! J'espere que vous allez vite rentrer !

super ça ! bravo Noé !!!!!
allez courage, vous n'avez jamais été aussi prêt du but
bonne continuation, a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Ah, de belles nouvelles ! Oui, vivement les câlins, les jeux et la position debout ! Le soleil arrive !

Cora

Bonjour Eloïse.

En voilà des nouvelles qu'elles sont bonnes.Oui ça sent enfin la grosse étape de franchi.C'est pas encore la sortie certe mais c'est un cap très important de passer.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Super :D :D :D Tu es un gd champion Noé, bravo louloup. Maman et papa doivent être très fiers de toi ;o)

Je suis super contente de voir que cela avance bien.
Continue comme ça poussin et maman va pouvoir te chouchouter en chambre 24h sur 24 :D

Des news?

Bisous à toi et au pt costaud ;o)

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir à tous,

Cette fois nous y sommes, nous sommes enfin rentrés à la maison ;-) Incroyable, je n'en reviens pas moi même. Ils m'ont dit jeudi matin qu'il allait enfin le monté en chambre, on lui a enlevé sa perf et hop dans l'ascenseur..Nous avons passer la nuit ensemble et mon petit loulou était bien content de retrouver sa maman tout près de lui. Ce matin le doc est passé et m'a dit que nous allions passer un écho de contrôle et qu'ensuite si tout était ok nous pourrions rentrer à la maison. Whaouuu alors comme ça tout à coup, nous sommes libres! Mon petit champion est aux anges. On s'est pas fait prier et nous avons donc quitté l'hopital vers 14h daredare :):) et réintégré le home sweet home..
Ce soir malgré tout ce soulagement, je me sens totalement épuisée, vidée, mais je sais que ça doit venir du manque de sommeil et du stress. Tout va rentrer dans l'ordre avec un peu de tps j'imagine. En tout cas, ce soir mon petit chat dort dans son lit et ça n'a pas de prix!!!

Merçi encore à vous tous pour toute cette solidarité qui m'a vraiment donné la force de m'accrocher...dans les pires moments de doutes et tout tout....;-) A très bientôt
Gros bisous

super !!! bravo a vous ! c'est chouette !
alors, ce retour à la maison ? les nuits, ... ?
bon dimanche en famille, bises

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Oh la belle nouvelle !!! Wahou, c'est la fête ! ah oui, ça n'a pas de prix un bonheur pareil !
Belle journée à vous et plein de bons moments en famille à la maison

Cora

Super trop contente d'apprendre ça :D

Profite un max pour te reposer et pour chouchouter ton louloup :D

Cmt vous allez sinon?

Plein de bisous à vous 2,

Véro (Maman de Mathéo)

Coucou,

Juste un petit mot pour vous dire que tout va bien. Noé, ravi d'avoir retrouvé sa maison , son frère et sa soeur, est plutôt en forme malgré son régime assez difficile pour un enfant de cet age là..Je suis étonnée car les nuits sont très bonnes, il dort comme un ange, fait de bonnes siestes bref il se refait une santé. Il a d'ailleurs déjà meilleure mine et a reprit du caractère...De mon coté, je commence à y voir plus clair. J'attends l'écho et la radio de contrôle fin du mois et ensuite je serai complètement rassurée.
Voilà tout va bien et ça me fait plaisir de vous donnez de bonnes nouvelles..! Bisous à vous à bientôt.

ok c'est super toutes ses bonnes nouvelles !!!!
que tout cela continue !
bises

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Et nous ça nous fait plaisir de lire de telles nouvelles :D
Super petit louloup, tu peux être fière de ton champion :D

Que tout continue à se passer aussi bien pour ton louloup,

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)